Seit ungefähr zwei, drei Jahren liebäugele ich mit einem Cochlea Implantat (CI). Mein HNO-Arzt hatte mir jedoch mitgeteilt, dass ein Implantat für mich noch nicht infrage kommt. Naja ich verstand ja in der Selbsthilfegruppe auch viel besser als manch anderer, dachte ich.

Vergangenes Jahr im August war es mal wieder soweit, dass mein Akustiker sagte, er kann nichts mehr rausholen aus dem Hörgerät, aber ich ja im Oktober nächsten Jahres Anspruch auf neue Geräte habe. Er wollte mal sehen, ob man schon früher mit der Anpassung anfangen könne.

Also bin ich wieder zu meinem HNO-Arzt, seine Frau hat wieder einen Hörtest gemacht und dabei wieder festgestellt, dass ich auf dem rechten Ohr keine Sprache, aber Töne verstehe. Der Arzt sagte mir das auch, aber er meinte für eine schnellere Verordnung liege kein Grund vor. Er gab mir eine Verordnung für den Akustiker, er solle meine Geräte besser anpassen. Mein Akustiker schaute mich groß an und sagte, dass er nicht zaubern kann. Ich wusste ja, dass er schon alles versucht hatte. Wenn er lauter machte oder auch nur die Sprachfrequenzen anhob, tat es weh, da die Schmerzempfindlichkeit und die Lautstärke, die ich zum Verstehen brauche, sehr dicht beisammen liegen. Ich war etwas traurig, aber zum Glück hatte ich mich zum Herbstseminar der Deutschen Hörbehinderten Selbsthilfe angemeldet.

Freitags ist immer ein Ausflug eingeplant und so habe ich Anne gefragt, ob sie mir was über ihre CI-OP und ihr Menieré erzählen könnte und das tat sie sehr ausführlich. Sie gab mir Tipps und machte mir Mut nicht auf den Arzt zu hören, sondern es selbst in die Hand zu nehmen, mich bei einer Klinik anzumelden mit der Fragestellung „CI: JA oder Nein“.

Zuhause habe ich dann gleich im Internet recherchiert und wollte zu einem Vortrag mit Untersuchungen zu diesem Thema nach Bad Nauheim. Leider, oder zum Glück, wie man es sieht, war der Termin längst ausgebucht.

Dann war ich bei meinem Computerfachmann und der begrüßte mich: „Meine Frau hat vor vier Wochen ein CI bekommen und ärgert sich, dass sie es nicht schon vor ein paar Jahren hat machen lassen. Für das andere Ohr hat sie auch schon einen Termin.“ So sind wir ins Gespräch gekommen und er hat so geschwärmt von den netten Ärzten und dem geduldigen Technik-Personal, dass er mir gleich die Telefonnummer der Sekretärin von Frankfurt aufgeschrieben hat.

Daheim habe ich es meinem Mann erzählt und gleich dort angerufen. Ich bekam schon nach drei Wochen einen Termin, mit dem Hinweis viel Zeit mitbringen. Ich will hier nicht zu langatmig werden, die Ärzte und das Technik-Personal waren sehr nett und haben sich Zeit genommen, das Ergebnis war: „CI, ja sofort“.

Der Termin war dann der 10. Februar mit Operation am 11.2.. Und am 14.2. wurde das CI eingeschaltet und ich konnte nach Hause. WOW, wie komisch, jeder von der Familie und meinen vielen Bekannten hat ungefähr dasselbe gefragt: „Und was hörst du?“ Ich antwortete:

„Alles ist tch tch tch, aber im Sprachrhythmus.“  Wie?????? Ja, anders kann ich es nicht erklären.

Zehn Tage nach der ersten Erstanpassung war der nächste Termin und es wurden mehr Elektroden frei geschaltet und das Hören wieder getestet. Alle waren zufrieden. Acht Tage später war dann die letzte Erstanpassung. Ich bekam insgesamt 12 Elektroden eingeschaltet und ich war verblüfft, dass manche Töne bis zum Anschlag der Skala liefen und manche schon in der Mitte aufhörten. Der nette Mann, der die Messung durchführte, erklärte mir, dass manche Töne vom Gehirn gut erkannt würden und manche schlecht, je nachdem was ich vorher noch gehört hatte. Dann wurde die Lautstärke getestet. Ich wollte gerne in meiner „Wohlfühl-Lautstärke“ bleiben, aber das durfte nicht sein, das Gehirn muss mehr arbeiten! Also ging es bis vor die Schmerzgrenze. Und gleich wieder zu den verschiedenen Hörtests. Ich war erstaunt, wieviel ich schon verstehen konnte. Die „Nonsens-Sätze“ waren das Schwerste, da fiel das ach so gut gelernte kombinieren weg. Aber auch das klappte besser, als ich dachte. Die Zischlaute traten jetzt etwas in den Hintergrund. Auf der Bahnfahrt nach Hause war ich erfreut über alles was ich hörte.

Jetzt vier Wochen nach der OP ist das rechte Ohr mit dem CI das dominante Ohr. Ich habe ein neues Hörgerät links zum Testen, aber ich merke sehr, dass die Ärztin recht hat, dass dieses Ohr auch sehr schlecht ist. Ich dachte nach meinem Umzug aus einem Haus im ruhigen Wohngebiet in die Hauptverkehrsstraße, dass dort keine Vögel sind. Dank CI höre ich sie wieder, allerdings nicht mit dem linken Ohr mit Hörgerät.

Jetzt warte ich, dass Corona vorbei geht und die Chinesen die Bauteile für das stärkere Hörgerät liefern, dass Phonak dann wirklich dieses Hörgerät bauen kann.

Ich werde mit dem zweiten CI nicht zu lange warten, die Operation als solches war ein Spaziergang und jetzt heißt es üben, üben, üben und das mache ich.

April 2020
Ilse Kleiner

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Du sitzt vor einem Klavier, tastest von links nach rechts einzeln die Töne durch. Beginnend bei den tiefen, endend bei den hohen Tasten, ja, jede Taste hat eine Aufgabe. Jeder, der es als Kind mal probieren durfte, hat meist rüpelhaft in die Tasten gehauen. Ein erfahrener Klavierspieler aber nimmt sie zusammen zu einem Stück und eine feine Melodie erklingt. Du hast bestimmt gerade eine in den Ohren. Herrlich. Jetzt stell dir vor, von rechts nach links, fehlen die hohen Tasten am Klavier, nur ein paar wenige bleiben bestehen, bevor die tiefen Tasten wieder beginnen. Nur die tiefen Tasten ergeben jetzt das Stück. Der Klavierspieler wird in Gedanken vertrieben, bitte was soll das, absolut unharmonisch. Ständig fehlt ein Ton, es geht einfach nicht. Das Klavier ist KAPUTT. Oder?

Genauso verhält es sich mit unserer Stimme, in den verschiedenen Stimmen liegen Frequenzen, fehlt dann die Wahrnehmung der hohen Töne im eigenen Gehör, ist ein Gespräch auf normalen Weg nicht mehr möglich, da fehlt dann einfach was. Man hört die tiefen Töne gut, alles andere bleibt verschwunden. Sowie bei mir. Ein Hörgerät auf gewöhnlichem Wege konnte mir nicht mehr helfen.

Ich sitze in der HNO-Station meines Vertrauens, immer wieder geht die automatische Tür auf und zu, wenn jemand anderes in die Station gelangt. Es macht mich fertig. Meine Nerven flattern im Einklang mit der Tür.

Heute erhalte ich mein Außengerät, um, so sind meine Aussichten, wieder das Hören zu erlangen. Eine Operation an der Gehörschnecke ging voraus, dabei wurde mir ein Implantat eingesetzt, in Kombi kann es mich wieder hören lassen. Klingt unglaublich, ist es auch. Es wird bis zu einem Jahr dauern, bis ich Töne unterscheiden kann. Viel Hörtraining, damit mein Gehirn wieder filtern kann, was von außen, auf den totgeglaubten Gehörnerv einprasselt. Heut ist er da. DER Moment. Mein Fels in der Brandung ist bei mir. Meine geliebte Mama.

Jetzt ist es soweit, das Gerät wird mir vom Audiologen ins Detail erklärt, dann verbindet er es mit seinem Laptop. Das Programm erlaubt es ihm meine Tonwahrnehmung zu verändern. Wie der Musiker bei der Gitarre zur Saitenstimmung, kann er am Cochlea Implantat (CI) die Töne optimieren. Der Magnet findet sofort am implantierten Innenleben seinen Platz. Was ich höre ist eine Mischung, der Audiologe redet, ich kann ihn ja noch am linken, „guten“ Ohr hören, aber am rechten mischt nun wieder etwas mit. Ein Tonbrei. Wie die eine tiefe Star Wars Stimme, aber mit Mickey Mouse's Touch. Wörter verstand ich aber noch keine.

Spürte ich da nun Ernüchterung? Nein.

Denn nicht viele Wochen später fuhr ich mit dem Auto von der Arbeit heim. Tägliches Hörtraining stand seit der Anpassung am Programm, ich übte viel und mit vielen verschiedenen Personen. Es wird noch dauern bis zum erkennbaren Hörerfolg.

Auf den Verkehr achtend, lauschte ich nebenbei den Nachrichten. Oh wait?! Ich lauschte NEBENBEI den Nachrichten!! Was war da gerade passiert? An den Straßenrand. Den Motor absichtlich laufen gelassen, drückte ich mein ,,gutes" Ohr zu, um das elektrische zu prüfen. Ich hörte klare Silben trotz der Störgeräusche, verstand die Moderatorin sehr gut, auch ihre Stimme klang natürlich, mein Gehirn filterte wieder, mein inneres Ohrklavier spielte wieder Melodien!

Als hätte ich Gold gewonnen, wählte ich eine vertraute Nummer. „Mama, ich hab beim Fahren grad die Nachrichten verstanden."

Von Annelies Bauer alias Seilenna
April 2020

„Ach, da haben wir ja einen Wiederholungstäter...!“, meinte die Mitarbeiterin der Reha-Klinik schmunzelnd, als sie mich wiedererkannte. Schließlich war es meine zweite Reha in Bad Nauheim und dies ist mein zweiter Erfahrungsbericht.

Für mein erstes Cochlea Implantat (CI) entschied ich mich im Frühjahr 2017 – nach über 50-jähriger hochgradiger, beidseitiger und an Taubheit grenzender Schwerhörigkeit, die mit Hörgeräten nicht mehr zu kompensieren war und mir den Alltag in den letzten Jahren doch sehr erschwerte, vor allem im Berufsleben.

Zuerst kam das linke Ohr dran. Über den Erfolg war ich wirklich überrascht und wahrscheinlich nicht nur ich. An das neue Hören gewöhnte ich mich sehr schnell, zumal ich das Hörtraining zu Hause wirklich konsequent betrieb, unterstützt durch meinen Mann, der da sehr viel Geduld an den Tag legte und es bis heute noch tut.

Und so ließ ich mir im November 2018 das 2. CI auf dem rechten Ohr einsetzen. Auch hier verliefen OP und Wundheilung unkompliziert und die vier Wochen bis zur Erstanpassung des Prozessors wollten gar nicht schnell genug verstreichen.

Die letzten drei Jahre waren für mich geprägt von schönen Erlebnissen und einer enormen Verbesserung meiner Lebensqualität.

Ich denke da an die freundliche Frage des Oberarztes während meiner 2. Prozessor-Anpassung, ob ich denn nicht den MedizinstudentInnen des Uniklinikums ein wenig von mir, meiner Hörbiographie und meinen Cochlea Implantaten erzählen möchte. Im Uniklinikum Mainz ist man zur Anpassung zweimal im Abstand von vier Wochen je eine Woche stationär untergebracht und erhält die Anpassung sowie Hörtraining.

Wenn man gerade dabei ist, über sich selbst hinauszuwachsen, schlägt man solch eine freundliche Bitte natürlich nicht aus, auch wenn der innere Schweinehund sich ganz kurz meldet, ob das denn zu schaffen ist..., also sagte ich zu und war ziemlich nervös!

Ich hielt meine „Vorträge“ an drei aufeinanderfolgenden Tagen vor insgesamt sechs Gruppen mit je 10-12 StudentInnen. Sie waren wirklich sehr interessiert, freuten sich mit mir und stellten mir jede Menge Fragen. Und ich verstand und beantwortete ihre Fragen......

Dann diese Situation an meinem Labor-Arbeitsplatz: Im lauten Labor, bei laufender Zentrifuge, saß ich mit dem Rücken zur Tür und arbeitete an der ebenso laut brummenden Bench und hörte im Hintergrund ein freundliches Hallo. Mein erster Gedanke: Du kannst nix gehört haben, hier ist es viel zu laut. Und doch: Ich drehte mich um und im Türrahmen stand der Kollege, von dem dieses Hallo kam.

Mein ganz großes „Projekt“ war und ist das Telefonieren. Nach 30 Jahren ohne Telefon führte ich die ersten kurzen Gespräche mit meinem Mann, mit meiner Mutter, meinen Söhnen und meiner Freundin, später dann Anrufe bei der Friseurin zwecks Terminvereinbarung, in der Verwaltung des Seniorenheims, in dem meine Mutter lebt, ein Gespräch mit dem behandelnden Arzt meiner Mutter. Ich traue mich immer mehr.

Auch an meinem Arbeitsplatz wagte ich mich dann ans Telefonieren. Es ist für mich eine unglaubliche Erfahrung, mal eben schnell anderswo anrufen zu können. Gespräche mit Lieferanten, mit der IT-Abteilung und den Kolleginnen und Kollegen sind für mich inzwischen selbstverständlich geworden. Manchmal ertappe ich mich dabei, dass ich den Telefonhörer nach dem Gespräch vor dem Auflegen einen kleinen Moment andächtig betrachte und dann ziemlich stolz auf mich bin.

Ein ganz besonderes Klang-Erlebnis war für mich der Besuch der Aufführung von Fidelio in der Semper-Oper in Dresden. Auch Theaterbesuche haben für mich nun eine ganz neue Qualität.

Nicht zuletzt die Treffen unserer Selbsthilfegruppe des CIV HRM in Darmstadt. Ich lernte hier andere CI-Träger kennen und habe die Möglichkeit, Erfahrungen auszutauschen oder natürlich auch einfach nur mal ein Käffchen zu trinken und zu schwätzen.

Annette Rausch-Müller
April 2020

Ich bin von Kindheit an schwerhörig und habe mit ca. neun Jahren meine ersten Hörgeräte bekommen. Mein Gehör hat sich über die Jahre konstant verschlechtert, allerdings bin ich mit meinen Hörgeräten immer sehr gut zurechtgekommen. Auch in der Schule oder an der Universität waren mir die Probleme nicht allzu präsent, auch wenn der Hörverlust objektiv schon gravierend war. In den letzten paar Jahren hat sich das rechte Ohr allerdings so drastisch verschlechtert, dass ein Sprachverstehen auch mit dem bestem Hörgerät kaum noch möglich war. Das linke Ohr hält noch etwas besser durch und die Hörgeräte ermöglichen mir weiterhin ein recht gutes Sprachverstehen. Schon seit einigen Jahren wurde mir ein Cochlea Implantat von meinen behandelten Ärzten empfohlen. Aber erst mit der Verschlechterung des rechten Ohres habe ich mich ernsthaft mit einem Implantat auseinander gesetzt.

Neben erster Internet Recherche habe ich mein erstes Gespräch mit Ingrid Kratz von der Frankfurter CI-Selbsthilfegruppe geführt. Es folgten viele Gespräch mit verschiedenen CI- Trägern, die meines Erachtens enorm wichtig sind. Man muss die verschiedenen Erfahrungen alle kennen, damit man erahnen kann was auf einen zu kommt. Da ich in Frankfurt lebe, habe ich mich sofort für die Frankfurter Uniklinik als implantierende Klinik entschieden. Die ersten Gespräche vor Ort und der Ruf der Uniklinik sind für diese Art OP sehr gut und im Laufe meiner Behandlung ist die Klinik und ihre Mitarbeiter ihrem guten Ruf stets gerecht geworden. Lange habe ich mich auch mit der Herstellerwahl beschäftigt und mich letztendlich für.das Cochlear Nucleus 7 entschieden. Hauptgrund war das kabellose streamen von Telefonaten, Musik und Videos aus meinem iPhone direkt ins Implantat, was ich auch wirklich extrem viel nutze.

Vor der OP musste ich mich für die Art der Elektrode entscheiden. Es gibt Elektroden mit welchen das Restgehör teilweise erhalten werden kann. Bei diesen Elektroden gibt es allerdings ein minimales Risiko, dass die Elektrode beim Einführen in die Cochlea umknickt. In solch einem Fall muss man erneut implantieren. Dieses Risiko ist bei starren Elektroden quasi ausgeschlossen, allerdings wird das Restgehör komplett vernichtet. Die Entscheidung ist mir nicht leichtgefallen, aber da mein rechtes Ohr so oder so schon sehr schlecht war, habe ich mich für eine starre Elektrode entschieden. Im Nachhinein war es die richtige Entscheidung und ich merke kaum einen Unterschied zu vorher.

Die OP hat gut geklappt und ich hatte danach wirklich keine Schmerzen. Zwei Tage nach der OP durfte ich schon wieder nach Hause. Meine Erstanpassung hat bereits eine Woche nach der OP stattgefunden und es war schon ein sehr komisches Gefühl. Ich habe sofort was gehört (aber wenig verstanden - wichtiger Unterschied!). Die Fahrt mit der Straßenbahn nach Hause war eine große Herausforderung, da die neuen Geräusche auf dem rechten Ohr sehr intensiv und laut waren. Auch muss man die Nerven behalten, da man noch keine Sprache versteht, was aber völlig normal ist. Ich habe mich gezwungen den Prozessor sehr viel zu tragen, damit mein Gehirn sich schnell gewöhnt. Dies ist sinnvoll, aber auch sehr anstrengend (physisch und physisch) - aber es hat sich gelohnt.

Zwei Wochen nach der OP bin ich bereits in eine stationäre Anschlussheilbehandlung in der Kaiserbergklinik Bad Nauheim gefahren. Dort hat man täglich Einzelhörtraining, Gruppenhörtraining und viele weitere Therapieangebote. Ich war dort mit Unterbrechung (Grund siehe unten) sieben Wochen und der Aufenthalt hat meinem Sprachverstehen enorm auf die Sprünge geholfen. Auch hier war ich anfangs sehr angestrengt und habe in fast jeder freien Minute geschlafen. Aber ich habe permanent Fortschritte gemacht und das Verstehen wurde immer entspannter. Ärzte und Therapeuten waren sehr beeindruckt, aber auch überrascht über meine schnellen Fortschritte. Ich würde jedem einen stationären Aufenthalt empfehlen, da die Zeit wirklich effizient genutzt wird.

Heute ist das CI eine wertvolle Unterstützung für mich. Das Sprachverstehen ist noch nicht besser als auf meinem Hörgeräte-Ohr, aber ich kann ohne Probleme Videos oder Podcasts nur mit dem CI-Ohr verstehen. Auch telefonieren mit dem CI-Ohr wird von Tag zu Tag besser. Die Fortschritte werden logischerweise kleiner, aber ich bin zuversichtlich, dass das CI-Ohr mein Hörgeräte-Ohr überholen wird. Auch habe ich das Gefühl, dass ich weniger müde bin, da das Hören nicht mehr so anstrengend ist.

1. Bei allen positiven und ermunternden Gedanken möchte ich Euch nicht meine erheblichen Komplikationen vorenthalten. Ca. zwei Wochen nach der OP hat sich leider meine Narbe entzündet und ich musste wieder für zwei Wochen ins Krankenhaus. Die Entzündung war nicht sonderlich schlimm, aber in der Nähe des Implantats sind die Ärzte besonders vorsichtig. Ich habe also zwei Wochen intravenös Antibiotika bekommen und abgewartet bis die Entzündung zurück geht. Den Prozessor konnte ich wegen dicker Kopfverbände kaum tragen. Nach zwei Wochen bin ich wieder in die Rehaklinik und habe meine Therapie fortgesetzt. Wäre die Entzündung nicht zurückgegangen, hätte man das Implantat rausholen und drei Monate später wieder neu implantieren müssen.
   
   
2. Einigen Wochen nach der OP ist das Sprachverstehen auf meinem „gutem“ Hörgeräte-Ohr deutlich schlechter geworden. Hierfür hat bis heute keiner eine Erklärung, aber ich muss ehrlich sagen, dass mich dies nervlich enorm belastet hat. Auf dem CI-Ohr hatte ich eine Entzündung und kaum Sprachverstehen, auf dem Hörgeräte Ohr hörte ich signifikant schlechter als vor der OP - das waren keine einfachen Tage für mich in der Reha. Glücklicherweise hat sich das Hörgeräte-Ohr wieder gefangen und leistet heute exzellente Arbeit (wie vor der OP). Vielleicht hat es eine kurze Auszeit genommen, um mein CI-Ohr zu trainieren…. 😉

Die Entscheidung für eine Cochlea Implantation ist eine große und sollte wohlüberlegt sein. Allerdings ist die Aussicht auf deutlich besseres Sprachverstehen, aber auch hören über alle Frequenzen (hohe Töne, tiefe Töne) eine sehr schöne. Ich bin froh, dass ich mich implantieren lassen habe und habe keine Angst, dies eines Tages auch auf dem anderen Ohr machen zu lassen. Allerdings muss ich auch sagen, dass die ersten drei Monate nach der OP mit die anstrengendste Zeit meines Lebens war. Man sollte ausgeruht, ohne Druck und Stress in diesen Prozess gehen. Dann schafft man es auch und kann von den großen Vorteilen dieser Technologie profitieren.

März 2020
Claudius Plettenberg