Nach einer unkomplizierten Schwangerschaft und Geburt kam meine Tochter Clara im Juli 2014 zur Welt. Beim routinemäßigen Neugeborenen-Hörscreening im Krankenhaus wurde meinem Mann und mir mitgeteilt, dass etwas nicht stimme. Gleichzeitig beruhigte uns die Krankenschwester und meinte, hierfür könne es ganz verschiedene Gründe geben. Auch die geduldige Wiederholung des Tests am nächsten Tag brachte ein negatives Ergebnis und man verwies uns an die Pädaudio der nächstgelegenen Uniklinik. In mir sprang das Kopfkino an: Konnte das tatsächlich sein? Die Schwester in der Geburtsklinik meinte, es gebe eine sehr breite Spanne: Von "noch Fruchtwasser in den Ohren" bis hin zum "worst case taub". Es gibt weder in meiner noch in der Familie meines Mannes entsprechende Veranlagungen. Natürlich hatte ich mir vor der Schwangerschaft Gedanken gemacht, dass möglicherweise nicht alles so laufen könnte, wie man sich das wünscht, doch Taubheit hatte ich dabei nicht auf der Liste gehabt.

Es blieb uns zunächst erstmal nichts anderes übrig, als den Termin in der Pädaudio in fünf Wochen abzuwarten. Es wurden fünf bange Wochen, stets mit dem Gedanken im Hinterkopf: Clara könnte taub sein. Im Nachhinein bin ich äußerst dankbar für das Neugeborenen-Hörscreening, denn wir hätten sonst niemals so schnell erfahren, dass etwas nicht stimmt. Da sie visuell sehr stark war und ist, kompensierte Clara dadurch das fehlende Hören vermutlich oft. Natürlich achteten wir besonders darauf, wie sie sich bei lauten Geräuschen verhielt und ob sie überhaupt reagierte. Eines Tages kamen wir an einer Baustelle vorbei, auf der mit einem Presslufthammer gearbeitet wurde. Clara lag in ihrem Kinderwagen und schaute weiterhin seelenruhig herum: Den ohrenbetäubenden Lärm hatte sie offensichtlich nicht wahrgenommen.

Der Hörtest in der Uniklinik fiel negativ aus und für mich brach endgültig eine Welt zusammen. Komplette Verzweiflung machte sich breit. Der herrschende Ton und wenig sensible Umgang mit Eltern an der Klinik taten ihr Übriges. Natürlich weiß ich, dass an einer Universitätsklinik die medizinischen Belange im Vordergrund stehen und der Umgang mit Taubheit alltäglich ist, doch mein „Mamaherz“ blutete und ich - generell optimistisch und lebensbejahend - stand kurz vor dem Zusammenbruch. Hier wünsche ich mir noch heute einen verständnisvolleren Umgang mit Eltern, die mit der Diagnose "Taubheit" so unvermittelt konfrontiert werden.

Es wurde ein weiterer Untersuchungstermin angesetzt. Auch bei diesem: Fingerspitzengefühl? Leider Fehlanzeige! Mir ist bewusst, dass in einer großen medizinischen Einrichtung vieles nach Plan verlaufen muss, aber die Menschlichkeit blieb leider - bis auf eine Ausnahme – wieder auf der Strecke. Auch wenn niemand verlangt, dass betroffene Eltern mit Glacé-Handschuhen angefasst werden, so war hier doch noch deutlich Luft nach oben.

Persönlich erinnere ich mich nicht gerne an diese Wochen zurück. Genießen konnte ich die Babyzeit kaum. Ich fühlte mich, als ob mir völlig überraschend der Boden unter den Füßen weggezogen worden sei und ohne die Unterstützung meines Mannes und meiner Familie hätte ich es wohl nicht geschafft. Übrigens reagierten sowohl unser Freundeskreis als auch mein Arbeitgeber (ich begann relativ früh wieder zu arbeiten, während mein Mann in Elternzeit ging) sehr verständnisvoll. Inzwischen hatte ich die Situation auch so weit akzeptiert, dass ich anfing, im Internet zu recherchieren. Dies stellte sich als Fluch und Segen gleichermaßen heraus: Fundierte Informationen zur Versorgung mit Cochlea Implantaten (CI) wechselten sich ab mit vehementen Kritikern und nicht gerade objektiven Eintragungen auf diversen Plattformen. Mir wurde schnell klar, dass eine Art "Glaubenskrieg" zwischen Befürwortern und Gegnern der CI-Versorgung herrschte. Damals wie heute muss ich sagen: Schade! Meiner Meinung nach sollten alle persönlichen Entscheidungen akzeptiert werden, egal, ob diese für oder gegen eine Versorgung mit CIs fallen. Man könnte doch die Synergieeffekte nutzen, anstatt "Stimmung" im Netz zu machen und Leute zu verunsichern.

Für meinen Mann und mich stand schon relativ früh fest, dass wir Clara mit CIs versorgen lassen würden, wenn es medizinisch möglich wäre. Was hätten wir schon zu verlieren? Klar, ein generelles Risiko besteht bei einer OP immer... doch ansonsten? Die Entscheidung fiel schnell. Im Alter von vier Monaten wurde bei Clara eine BERA (brainstem evoked response audiometry und bedeutet so viel wie akustisch evozierte Hirnstamm-Potenziale) in Vollnarkose durchgeführt. Auch das natürlich keine schöne Erfahrung für frischgebackene Eltern, doch die Tests sowie das gleich mit durchgeführte MRT gaben grünes Licht: Clara war an Taubheit grenzend schwerhörig und somit eine Kandidatin für CIs, da ihr Hörnerv vorhanden ist. Da ich mich an der Uniklinik nicht gut aufgehoben und beraten fühlte, wollte ich trotzdem gerne eine zweite Meinung einholen. Dies war an der Uniklinik Würzburg möglich. Auch hier ein eindeutiges Testergebnis (ohne Vollnarkose): Claras bestmögliche Versorgung stellten CIs dar.

Ich begann nun verstärkt, über CIs im Internet zu recherchieren und stieß sehr bald auf die DCIG, also die Deutsche Cochlea Implantat Gesellschaft e.V. Zu meinem großen Erstaunen stellte ich fest, dass die zweite Vorsitzende des Regionalverbandes CIV HRM e.V. Renate Hilkert im gleichen Ort wie meine Eltern wohnt. Ich mailte sie an und bekam eine sehr rasche und nette Antwort: Es gibt in unserem Wohnort Darmstadt nicht nur eine Erwachsenen-, sondern auch eine Kindergruppe. Zu dieser war der Kontakt schnell hergestellt und ich lernte bald darauf ein CI-Kind persönlich kennen. Mein Gott, so konnte das laufen? Ich konnte in der direkten Kommunikation keinen Unterschied zu einem normal hörenden Kind feststellen. Es war einfach beeindruckend! Diese erste Begegnung, der viele weitere in der Selbsthilfegruppe folgen sollten, bestätigte mich nochmals in der Entscheidung für ein CI, wobei an dieser Stelle natürlich erwähnt werden muss, dass die Ärzte immer wieder darauf hinwiesen, dass bei jedem Implantierten der Hörerfolg individuell und unterschiedlich ausfällt und man eine nicht zu hohe Erwartungshaltung haben solle.

Ich kann jedem nur raten, möglichst frühzeitig den Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe zu suchen, da man hier Antworten auf sämtliche Fragen bekommt, die weit über den medizinischen Aspekt hinausgehen. Eltern von CI-Kindern bündeln einen wertvollen Erfahrungsschatz, von dem wiederum andere Eltern profitieren können.

Noch vor der OP nahmen wir an einem Treffen teil und besichtigten außerdem die für uns am nächsten gelegene Reha-Einrichtung für Kinder. Zusätzlich las ich mir so viel Wissen wie möglich an (Google Books sei Dank!) und Clara wurde mit Hörgeräten ausgestattet. Hier hatten wir das Glück, auf eine sehr kompetente Akustikerin zu stoßen. Clara bekam sowohl Hinter-dem-Ohr-Geräte (was sich als nicht sehr praktikabel herausstellte) als auch ein so genanntes Taschenhörgerät. Damit hatte sie ihre ersten Höreindrücke, juchu, die Freude war groß! Auch wenn von Anfang an klar war, dass dies nur eine Übergangslösung sein würde, trug das Taschenhörgerät doch zu deutlicher Entspannung bei: Wir konnten erstmals lautsprachlich mit Clara kommunizieren und ihre Hörnerven wurden stimuliert. Zuversichtlich blickten wir der OP entgegen.

Da sie deutlich im Hörtest reagiert hatte, entschieden wir uns für zwei getrennte OPs. Es hätte von Klinikseite auch die Möglichkeit bestanden, in einer OP beidseitig zu implantieren, doch dies hätte bedeutet, dass Clara bis zur Erstanpassung für vier Wochen keinerlei Höreindrücke mehr gehabt hätte. Deshalb wurde sie Ende Februar im zarten Alter von sieben Monaten zunächst auf der linken, „schlechten“ Seite implantiert.

Vor der OP waren wir natürlich alle sehr aufgeregt und als wir sie an der OP-Schleuse in die Arme einer OP-Schwester legten, flossen bei uns einige Tränen. Nach etwa fünf Stunden bangen Wartens (die Details der OP stellte ich mir lieber nicht so genau vor) durften wir Clara mit einem dicken Verband um den Kopf im Aufwachraum wieder in Empfang nehmen. Pure Erleichterung machte sich breit, als die operierende Ärztin hinterher meinte, es sei alles glatt gelaufen, auch wenn sie sich dabei etwas vage ausdrückte. In meiner Aufregung vergaß ich, nach den Ergebnissen des intraoperativen Tests zu fragen (ich hatte vorab gelesen, dass direkt im Anschluss an die Implantation erste Tests durchgeführt werden). Clara hatte die OP gut überstanden und offensichtlich hatte sie auch keine Schmerzen - das war zunächst das Wichtigste.

Gegen Abend erschien der Chefarzt und eröffnete uns, dass es bei den Tests keine Reaktion gegeben habe. In meinem Kopf breitete sich eine Leere aus und ich war endgültig drauf und dran, zusammenzubrechen. All das - umsonst?! Ich werde nie die darauf folgenden Worte des Chefarztes vergessen: „Werfen Sie die Flinte nicht ins Korn.“ Eine Aussage, die mich in diesem Moment völlig aus der Bahn warf. Hier wären medizinische Fakten angebrachter gewesen (nämlich, dass diese negativ ausfallenden Tests immer mal wieder vorkommen können und keinen Einfluss auf den späteren Hörerfolg haben müssen). Den kompletten Abend und die komplette Nacht schluchzte ich so laut, dass man es vermutlich auf der gesamten Station hörte. Wenigstens ging es Clara gut, sie hatte die OP prima weggesteckt und bereits nach zwei Tagen konnten wir die Klinik verlassen.

Nun hieß es vier Wochen warten bis zur Erstanpassung, denn wir würden natürlich trotz des negativen Tests weiter vorgehen wie vorgesehen. Ich beruhigte mich mit dem Wissen, dass, wenn es links nicht mit dem CI funktionieren würde, es doch rechts auf alle Fälle klappen müsste, denn schließlich hatte sie auf ihrem "guten" Ohr definitiv Höreindrücke mit dem Taschenhörgerät gehabt. Notfalls wären wir auch nach Hannover zur zweiten Implantation gefahren, einfach aufgrund der dortigen Spezialisierung der Ärzte. Doch zunächst warteten wir die Erstanpassung ab und es soll hier nicht unerwähnt bleiben, dass Clara sich ansonsten prächtig entwickelte und uns viel Freude bereitete.

Am ersten April kam der lang ersehnte Tag endlich und die Erstanpassung fand statt. Kein Aprilscherz: Zu unserer grenzenlosen Freude hörte Clara mit ihrem CI. Die nächsten Wochen waren geprägt durch weitere Einstellungen und ich war dankbar für die Kompetenz gepaart mit großer Geduld unserer Audiologin, bei der wir uns gut aufgehoben fühlten. Clara trug ihre CIs von Anfang an gerne – und das hat sich bis heute nicht geändert.
Gleichzeitig hieß es "Lebbe geht weida" und wir suchten einen Krippenplatz für Clara.

Ohnehin ist es in Darmstadt nicht leicht, einen solchen zu bekommen... und dann noch für ein taubes Kind? Ich wurde positiv überrascht, denn sämtliche für uns in Frage kommenden Einrichtungen standen einem CI-versorgten Kind aufgeschlossen gegenüber und waren bereit, Clara aufzunehmen. Dies lag vermutlich auch ein wenig daran, dass entweder mein Mann oder ich persönlich in den Krippen vorstellig wurden und von Anfang an offen mit Claras Behinderung umgingen. Dies ist prinzipiell etwas, was wir uns früh vornahmen in der Erziehung: Clara stärken und ihre Behinderung nicht verstecken. Sie soll später ihre CIs so selbstverständlich tragen wie andere Menschen ihre Brille und offen dazu stehen.

In der Krippe, für die wir uns letztendlich entschieden, hatten wir sogar besonderes Glück: Ein Erzieher hatte einen Neffen, der auch CI-Träger ist, d.h. ihm war der Umgang damit schon vertraut. Die übrigen Erzieherinnen bekamen von uns eine kleine Einweisung hinsichtlich des Batteriewechsels und des Themas "CI und Wasser". Rückblickend kann ich sagen, dass sich der Krippenbesuch absolut problemlos gestaltete. Eine kleine Anekdote sei jedoch gestattet: Als ich Clara eines Nachmittags abholte, stellte ich fest, dass ein CI fehlte (irgendwie entwickelt man ganz automatisch die Routine, kurz an den Kopf zu greifen und sich zu vergewissern, dass beide CIs noch vorhanden sind). Schreck, Schweißausbruch - das teure Gerät... irgendwo in der Krippe... oder noch schlimmer: im weitläufigen Garten verloren? Sämtliche noch anwesende Erzieherinnen und Erzieher wurden "alarmiert" und halfen beim Suchen; hierbei wurde auch das komplette(!) Bällchenbad ausgeräumt. Um es kurz zu machen: Das CI hatte sich in einem Spielbauhelm verhakt, den Clara getragen hatte...

Mittlerweile kannten wir auch den Auslöser für Claras an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit: Wir hatten einen genetischen Test durchführen lassen, der zum Resultat „Pendred-Syndrom“ führte. Das machte Sinn, denn hierbei handelt es sich um ein genetisch vererbtes Schilddrüsenproblem - und Schwierigkeiten mit der Schilddrüse gibt es sowohl in der Familie meines Mannes als auch in meiner. In der Vermischung der Gene führte dies zum Pendred-Syndrom, da hatten wir also quasi die sprichwörtliche Nadel im Heuhaufen erwischt. Die Frage nach dem „Warum ausgerechnet meine Tochter?“ hatte mich immer wieder umgetrieben und ich war erleichtert, als ich den Grund endlich kannte.

Am Wochenende vor der geplanten zweiten Implantation Ende Juli bekam Clara - untypisch für sie - hohes Fieber und bei näherem Hinsehen bemerkte ich, dass ihr linkes Ohr sehr deutlich abstand und gerötet war. Verunsichert fuhren wir in die HNO-Notaufnahme der Uniklinik und erfuhren, dass es sich um eine Mastoiditis handelte; eine akute entzündliche Erkrankung hinter dem Ohr, mit der absolut nicht zu spaßen ist. Wir wurden - zwei Tage früher als geplant - sofort stationär aufgenommen und es begann eine anstrengende Behandlung mit Infusionen. Die vorgesehene Implantation auf dem rechten Ohr konnte glücklicherweise durchgeführt werden; gleichzeitig wurde links eine Drainage gelegt. Dass die intraoperativen Tests auch dieses Mal ein schlechtes Ergebnis lieferten, ließ mich nach der Erfahrung bei der ersten Implantation kalt, immerhin gab es überhaupt Ergebnisse. Die Mastoiditis bescherte uns einen zehntägigen Aufenthalt in der Klinik, wo wir notgedrungen auch Claras ersten Geburtstag feierten.

Die Erstanpassung der zweiten Seite verlief reibungslos und Clara machte unglaubliche Fortschritte beim Hören und Sprechen. Sie war von ihrer lautsprachlichen Entwicklung tatsächlich auf dem Stand eines normal hörenden Kindes; etwas, was ich nie für möglich gehalten hätte! Selbst unser Kinderarzt war völlig überrascht von Claras Wortschatz und konnte kaum glauben, dass sie im Alter von einem Jahr neben "Mama" und "Babba" auch "aben" sagte, wenn sie etwas haben wollte. Ich begann, eine Liste zu führen mit Wörtern, die sie schon sprach und diese Liste verlängerte sich rasant. Sicherlich ist es für alle Eltern schön, wenn ihre Kinder zu sprechen beginnen, doch für Eltern von CI-Kindern ist es das pure Glück! Man freut sich über jedes neu hinzukommende Wort doppelt und dreifach. Gleichzeitig entwickelte Clara ein sehr großes Interesse an Büchern (das bis heute anhält) und ich war und bin einfach dankbar, dass sich ihr auch diese zauberhafte Welt des (Vor)lesens dank CIs so problemlos erschließt.

Im November bekam Clara abermals hohes Fieber und ein Blick hinter ihr linkes Ohr verriet: Wieder eine Mastoiditis! Wieder Notaufnahme, wieder OP (noch am selben Abend), wieder über eine Woche Klinikaufenthalt. Sarkastisch nannte mein Mann diese Aufenthalte "unsere Wellness-Aufenthalte", denn der Gedanke an Urlaub lag für uns zu dem Zeitpunkt sehr weit entfernt: Das Risiko, dass wir schnell in eine HNO-Klinik mussten, erschien uns nach den gemachten Erfahrungen als zu hoch. Bei der OP im November erhielt Clara ein Paukenröhrchen im linken Ohr, doch schon drei Monate später: Mastoiditis, OP, Drainage, stationärer Aufenthalt. Mittlerweile hatten wir schon gewisse Krankenhausroutinen entwickelt, wir kannten die komplette Belegschaft der Station... und sie kannte uns!

Das Paukenröhrchen war übrigens verstopft und wurde in der OP ausgetauscht. Nichtsdestotrotz wurde ich von mehreren Ärzten und zu guter Letzt vom Chefarzt massiv unter Druck gesetzt, eine Explantation des CIs auf linken Seite durchführen zu lassen. Normalerweise vertraue ich Ärzten und spreche ihnen nicht ihre Kompetenz ab (zumal ich selbst beruflich nicht aus dem medizinischen Bereich komme), doch trotz mehrfacher Gespräche und Unsicherheit auf Seiten meines Mannes weigerte ich mich standhaft, einer Explantation zuzustimmen, obwohl man mir anbot, ich könne mir ganz bequem einen Termin meiner Wahl aussuchen. Ich suchte stattdessen eine Ohrenärztin in unserer Heimatstadt und ließ Claras Ohr, Trommelfell und Paukenröhrchen einmal im Monat von ihr kontrollieren. Zudem schafften wir uns selbst ein Otoskop an und mein Mann wurde im Laufe der Zeit ein Experte für die Beschaffenheit und Farbe von Claras linkem Trommelfell, um eine Entzündung möglichst schnell zu erkennen und darauf reagieren zu können. Das Paukenröhrchen entpuppte sich als Schlüssel zu der wiederholten Mastoiditis, denn mit einem durchgängigen Röhrchen (es musste operativ noch einmal getauscht werden, weil es rausgefallen war) trat dieses Problem nicht mehr auf.

Mit dem CI hatten die Entzündungen - anders als mir die Ärzte in der zuständigen Uniklinik hatten weismachen wollen - rein gar nichts zu tun! Eine Explantation und spätere Re-Implantation wären in diesem Fall eine absolute Katastrophe gewesen. Wir sind übrigens privat versichert und eine CI-Implantation kostet einen mittleren fünfstelligen Betrag... ein Schelm, wer Böses dabei denkt. Ich möchte an dieser Stelle nicht falsch verstanden werden und auch niemandem etwas unterstellen: Es handelt sich hierbei um meine persönliche, subjektive Wahrnehmung und Meinung. Mein Vertrauen in die Kompetenz bestimmter Ärzte hat mit dieser Erfahrung jedenfalls deutlich gelitten und ich kann jede und jeden nur ermuntern, sich Wissen selbst anzueignen, eine zweite Meinung einzuholen und keine überstürzten OPs (außer natürlich im Notfall) machen zu lassen.

In den nächsten Monaten und Jahren wurde es glücklicherweise ruhiger bei uns; zumindest, was das Thema CIs anbelangte. Claras CIs ermöglichen uns ein relativ normales und inzwischen sorgenfreies Leben. Sie besucht mittlerweile - interessanterweise als Regelkind - einen integrativen Kindergarten und ist ein neugieriges, aufgewecktes und aktives Mädchen. Regelmäßig gibt es Termine mit der Frühförderin und wir sind einmal im Jahr bei der Reha.

Wenn ich schreibe, dass wir ein relativ normales Leben führen, so trifft dies auf einige Bereiche dennoch nicht zu: Etwa das Hören in sehr lauter Umgebung oder auf weite Distanzen sowie auf alle Situationen mit Wasser (da im Wasser die CIs abgenommen werden müssen, weil sie nicht wasserdicht sind oder aufwendig mit einer Schutzhülle ummantelt werden müssen, was sich beim normalen Duschen nicht lohnt). Doch auch hier gilt es, kreative Lösungen zu suchen und zu finden: Irgendwie funktioniert es.

Es hatte sich schon früh angedeutet, dass Clara eine sehr gute sprachliche Entwicklung machen würde und so ist es auch tatsächlich gekommen. Manchmal gibt es Momente, in denen ich mir für mein kleines Plappermaul einen "Aus"-Knopf wünsche - doch dann bin ich ziemlich schnell wieder unendlich dankbar für die vielen Worte, die aus Clara den lieben langen Tag heraussprudeln. Eine Entwicklung, die ich mir vor fünf Jahren in meinen kühnsten Träumen nicht ausgemalt hätte und die mit dem CI und dem Know-how vieler Menschen ihren Anfang genommen hat.

Oktober 2019
SB

Als ich im Frühjahr 2009 nach einem grippalen Infekt bemerkte, dass ich trotz meiner Hörgeräte, die ich damals seit fünf Jahren nach einer sich schleichend entwickelten Schwerhörigkeit trug, auf der rechten Seite schlechter hörte, als ich es gewohnt war und ich zudem an Schwindel litt, suchte ich meinen HNO auf. Aber wie das Leben manchmal so spielt, war mein langjähriger Arzt im Urlaub und die Vertretung schickte mich ohne etwas zu unternehmen wieder nach Hause. Ich suchte die HNO-Ambulanz in meiner Heimatstadt auf, doch diese steckte damals noch in den Kinderschuhen und unternahm auch nichts. Also wartete ich ab, bis mein Arzt wieder da war. Dieser war fassungslos, was mir widerfahren war und riet mir nach einer Untersuchung, es mit Tabletten zu versuchen (die nicht mehr anschlugen) und mich in einer auf Cochlea Implantaten (CI) spezialisierten Klinik untersuchen zu lassen. Ich hörte das erste Mal etwas von einem CI und recherchierte im Internet.

Ich bin, aus welchen Gründen auch immer, als erstes auf Michaels Ohrenseite gestoßen und fand dort liebe und nette Worte. Ich las mich ein und meine Angst wurde weniger, so dass ich die mir empfohlenen Kliniken abtelefonierte und in Magdeburg schnell einen Termin erhielt. Ich reiste mit meinem Mann an und habe mich dort von Anfang an sehr gut aufgehoben gefühlt. Als die Untersuchungen ergaben, dass ich für ein CI geeignet bin, habe ich mich schließlich dort implantieren lassen, das war im August 2009. Im Oktober 2011 folge dann ebenfalls in Magdeburg die zweite Seite, da sich auch das linke Gehör innerhalb von zwei Jahren verschlechtert hatte.

Ich habe mir damals relativ wenig Sorgen gemacht, was hätten sein können (ich hatte nur Angst vor der Narkose). Ich wusste nur eins: Ich wollte die Chance nutzen, wieder besser hören/verstehen zu können und ich wollte das Gefühl nicht missen, gebraucht zu werden. Letzteres beziehe ich auf die Arbeit. Denn ich hatte Angst, aufgrund meiner Schwerhörigkeit irgendwann nicht mehr arbeitsfähig sein zu können. Dies wollte ich unbedingt verhindern.

Da ich noch ein Restgehör im Tieftonbereich hatte, entschied man sich jeweils für das EAS-System. Ich vertraute den Ärzten und habe es nicht bereut. Ich kam ziemlich schnell ins Hören und fühlte mich wie ein kleines Kind. Ich lernte täglich neue Geräusche (wieder) kennen und auch das Sprachverstehen war fast von Anfang an gegeben. Mein Mann, meine Eltern, alle freuten sich mit mir mit!

Meine erste „Anpassungsreha“, wie ich sie nenne, damit sind die 20 Tage, die man je Ohr für das Hörenlernen mit Implantaten von der Krankenkasse genehmigt bekommt, gemeint, habe ich stationär in der HNO-Uniklinik in Magdeburg verbracht. Immer in regelmäßigen Abständen auf zwei Jahre verteilt für ein paar Tage. Dort hat man spielerisch das Hören mit mir trainiert und ich bekam für den Nachmittag „Höraufgaben“, wie z.B. „achten Sie auf bestimmte Geräusche“ „hören Sie den Unterschied zwischen Frauen- und Männerstimmen“…

Nach der zweiten Implantation war ich im CIR-Halberstadt, welches mit der Uniklinik Magdeburg zusammenarbeitet. Dort hat es mir sogar noch besser gefallen, da man mehr Kontakt zu Gleichbetroffenen hatte und die Therapien abwechslungsreicher und moderner gestaltet hatte. Auch schlief ich nicht im Krankenhaus, sondern wie in einer Art Wohngemeinschaft.

Inzwischen ist viel Zeit vergangen. Ich war im Jahre 2016 in Bad Nauheim zur Reha, da ich an akutem Hörstress litt. Wie es dazu kam? Ich bin auf der Arbeit zwar offen mit meiner Hörbeeinträchtigung umgegangen, aber es hat sich zu viel angestaut: Großraumbüro, zu viel Arbeit (da ich schlecht nein sagen konnte) usw. Ich habe halt immer so „normal“ wie nur möglich sein wollen. Das ging natürlich nicht auf Dauer und zum Glück hörte ich auf die Warnsignale meines Körpers und habe die Reißleine gezogen: Eine Reha. Das war mein Glück. Während der Reha lernte ich, wie man sich entspannen kann, welche Rechte ich auf der Arbeit als Hörgeschädigte habe und bekam Tipps für den Alltag, sogenanntes Kommunikationstraining.

Bepackt mit jeder Menge Infos hat sich aufgrund dessen mein Arbeitsumfeld deutlich verbessert. Ich bin in ein kleineres Büro umgezogen und habe meine Kollegen mal so richtig aufgeklärt, was es heißt, hörgeschädigt zu sein (mit Beispielen, die ich während der Reha erhielt). Vielen ist erst dann so richtig bewusst geworden, was ich tagtäglich leiste.

Diese Zeit möchte ich nicht missen, zumal ich sehr nette Menschen kennenlernen durfte, mit denen ich heute noch Kontakt habe. Es hat sich 2017 eine Selbsthilfegruppe in Braunschweig gegründet, in der ich aktiv beschäftigt bin und in der auch eben eine Bekanntschaft aus der Reha Mitglied ist. Des Weiteren habe ich mich dem CIV Nord angeschlossen, weil eben dieser für meinen Wohnbereich zuständig ist (sorry Michael, nimm’s mir bitte nicht krumm). Diese Gemeinschaft gibt mir immer ein Gefühl von Geborgenheit, wie in einer Großfamilie, was ich sehr genieße. Ich habe das Glück, einen sehr verständnisvollen Ehemann sowie einen Familien- und Freundeskreis zu haben, den man nur selten an die Hörschädigung erinnern muss. Das fällt natürlich in dieser Gemeinschaft so gut wie weg, da ein Jeder automatisch so mit einem spricht, wie man es gerne hätte und ein Jeder dieselben Probleme hat. J

Anfang 2018 besuchte uns in der Selbsthilfegruppe eine Ärztin aus der Braunschweiger Klinik, die damals noch in Magdeburg gearbeitet hatte. Sie erkannte mich gleich wieder und wir kamen nett ins Gespräch. Ich erzählte ihr, dass ich auf dem rechten Ohr zunehmend den Eindruck habe, dass etwas nicht stimmt. Sie lud mich spontan zu sich in die Sprechstunde ein und schlug mir nach einigen Untersuchen vor, es während einer weiteren Reha mal zu probieren, die Akustikkomponente ausschalten zu lassen. Also trat ich im Sommer 2018 meine Reha in St. Wendel an.

Das Abschalten der Akustikkomponente hat mich seinerzeit noch zu sehr überfordert (vielleicht war ich emotional auch noch nicht so weit, da ich meinem Restgehör nachtrauerte), so dass mir die Reha diesbezüglich nicht wirklich viel gebracht hat. Was ich aber definitiv von dort mitgenommen habe, ist der Mut, den ich von abermals netten Mitpatientinnen mit auf dem Weg bekommen habe, nämlich mich für eine Weiterbildungsmaßnahme anzumelden. Ich hatte schon seit etwa zwei Jahren mit dem Gedanken gespielt, mich aber aufgrund der Höreinschränkung nie getraut. Aber es ist möglich! Ein Fernstudium ist für mich die optimale Wahl gewesen. Ich konnte Zuhause lernen, ich bekam alles per E-Mail und habe die Prüfung kürzlich erfolgreich abgeschlossen. Die Universität in Jena war sogar so hilfsbereit, mir für die Präsenztage, an denen ich teilnahm, eine Höranlage zur Verfügung zu stellen. So konnte ich dem Unterricht im Hörsaal besser folgen. Ich hatte die Uni vorher per E-Mail kontaktiert und die Hilfsbereitschaft der Technikabteilung macht mich immer noch ganz sprachlos.

In der Zwischenzeit sind meine CI-Techniker meiner betreuenden Klinik sowie meine Wenigkeit auf einem guten Weg, auch ohne Akustikkomponente annähernd die Hörerfolge zu verzeichnen, die ich einst mit der vollen EAS-Unterstützung hatte. Dies bedarf besonderer Geduld von beiden Seiten, aber es lohnt sich. Gut Ding braucht manchmal Weile.

Ich habe im Sommer sogar eine zweite Herausforderung gemeistert. Ich habe einen zweiwöchigen Englischkurs absolviert. Es brachte mich hart an meine Grenzen, aber es war machbar. Auch, weil ich die Gelegenheit genutzt hatte, den Lehrer vorher persönlich zu kontaktieren. Er hatte kein Problem damit, wenn ich mal eine Pause nur für mich brauchte oder ich eine Gruppenarbeit „abgelehnt“ habe, weil eben nichts mehr ging. Ich war gleichzeitig stolz auf mich, dass ich eben diesen Kurs besucht habe, gleichzeitig hat er mir aber auch bewusst gemacht, dass ich heute keine Chance mehr hätte, einem Schulunterricht „einfach so“ zu folgen. Von der Tafel abschreiben und nebenbei hören fiel mir immens schwer. Vielleicht wäre es mir mit Hilfe des Roger Selects, den ich nun mein Eigen nennen darf (er befand sich zur Zeit des Kurses noch in der Beantragung), einfacher gefallen. Dieses „Helferlein“ bereichert meinen Alltag immens. Auf der Arbeit nutze ich ihn zum Skypen und nehme ihn für kleinere Besprechungen mit. Unterwegs bekommt ihn z.B. mein Mann umgehängt, so dass ich ihn besser verstehe und entspannt neben ihm gehen kann, ohne zusätzlich von den Lippen absehen zu müssen. Auch kann man ihn prima an den Fernseher anschließen.

Fazit: Ich liebe meine CI’s und bereue es nicht einen Tag. Natürlich gibt es immer wieder mal Momente, wo man mitunter nicht so gut versteht, sei es durch Stress oder zu lauter Umgebung. Das stimmt mich dann natürlich auch manchmal etwas traurig, aber das vergeht zum Glück immer recht schnell wieder. Vor allem, wenn ich mir dann vor Augen halte, was für tolle Sachen (wie z.B. Rockkonzerte) mir noch bevorstehen und was ich schon alles geschafft habe.

Getreu dem Motto: Die Dinge, die man falsch gemacht hat, bereut man nicht so sehr, wie die, die man erst gar nicht versucht hat!

LG
Anita

Ich bin die Gudrun und wurde am 28.09.1967 in Niedersachsen Helmstedt geboren. Eine sehr schwere und schlimme Kind- und Jugendzeit mit allem Leid usw., was man einem Kind und einer jungen Frau nur antun kann (jeder kann sich denken, was ich damit meine, ich wünsche es meinem schlimmsten Feind nicht) liegt hinter mir. Leider wurde ich dadurch auch mit etwas über drei Jahren gehörlos, weil ich misshandelt und mit dem Schädel mit Wucht gegen den Heizkörper geworfen wurde und darin mit dem Kopf stecken blieb und von der Feuerwehr befreit werden musste. Ein langer, langer Weg mit jahrelangen Krankenhausaufenthalten lag vor mir.

Obwohl ich schulpflichtig war, ging ich nur zeitweise in eine normale Schule, obwohl mich meine Eltern auf eine Gehörlosenschule hätten schicken können. Nach viel Streit mit Ämtern und Gerichten usw. wurde ich 1973 meiner Großmutter übergeben, als ich ca. 6 Jahre alt war.

Was für eine wunderbare Frau, ich vermisse sie sehr. Sie brachte mir das Sprechen, Lesen und vor allem vom Mund absehen bei. Vorher habe ich so gut wie nichts gelernt. Leider war das Haus meiner Großeltern mit auf dem Grundstück meiner Eltern, so dass es immer wieder sehr grausam mit mir zu ging und ich wieder lange, lange ins Krankenhaus musste.

Danach teilte man mir ca. 1980 mit, dass ich nie auf normalem Wege Kinder werde haben können. Nun wurde ich auch langsam zum Teenager und das alles ohne Hören. Meine Oma zeigte mir aber die Musik, sie lernte mich das Hören mit den Augen, Händen, mit Gesichtsausdrücken und vielem mehr.

Nun kam die Zeit, in der ich einen Beruf erlernen sollte, nur wie ohne Schulausbildung?  Ich wollte doch so gerne Kinderärztin werden. Also habe ich mich schlau gemacht, was ich tun muss, um meinen Traum wahr werden zu lassen. Als erstes zur Abendschule, um einen Schulabschluss zu bekommen, aber für was war ich denn geeignet? Es wurde ein Wissenstest gemacht, was man mir zumuten könne, nur das wollte ich nicht, denn ich hatte nur ein Ziel vor Augen, ich wollte Ärztin werden.

Also meldete ich mich (mit meiner Oma als Unterstützung) in der Abendschule an, um - haltet euch fest - mein Abi zu machen! Vier lange JAHRE  Abendschule und das ohne Hören auf einer ganz normalen Schule.

Ja aber das machte ich ja nur abends und irgendwie wollte ich ja auch ein bissel was vom Leben haben, also brauchte ich auch Geld, nur woher nehmen ohne zu stehlen? Ich bewarb mich um Aushilfsjobs, Praktika, etc. und bekam sofort einen wunderbaren Platz bei der AWO, allerdingst im Altenheim. Ich fühlte mich dort glücklich und lernte dort auch meinen Freund kennen.

Ich habe die Bücher verschlungen, die Hilfe meiner Oma und meines Freundes genutzt und mein Abi mit Note 1,9 bestanden. Somit stand meinem Traum nichts mehr im Wege und ich bekam einen Studienplatz,  nur leider starb dann meine Oma und ich konnte aus finanziellen Gründen meinen Studienplatz nicht antreten, sondern musste mich mit einer normalen Ausbildung zufrieden geben.

Wieder bewarb ich mich und nach x Vorstellungsgesprächen sagte man mir als Gehörlose: „Wir testen es mal, wie sie es schaffen“. Ich bekam einen tollen Chef im Wolfsburger Stadtkrankenhaus. Ich machte meine Ausbildung zur Krankenschwester, spezialisierte mich für Säuglinge und machte weiter bis zur Intensivschwester für Frühchen mit erfolgreichem Abschluss. Somit habe ich mein Ziel mit sehr, sehr hartem Kampf und ohne aufzugeben bis dahin erreicht.

1988 haben wir das das erste Mal in einer Ärztezeitschrift gelesen, dass es Prof. Dr. Dr. Lehnhardt mit Team gelungen, ist Gehörlose mit einem Cochlea Implantat (CI) zum Hören zu verhelfen. Nachdem wir dann auch in den Medien davon mitbekommen haben, dass ca. 80 Leute erfolgreich operiert wurden und die Ersten auch sagten, wie toll es sei wieder zu hören, sprach ich mit meinem Chef, was er davon halte.

Er meinte, ich sei so eine Kämpferin, geh und lass dich testen. Also wurden Termine gemacht, gleichzeitig verlobte ich mich mit meinem Freund, damit mir keiner was konnte. Nach erfolgreicher Untersuchung und vielem mehr (ihr kennt es ja) bekam ich im Mai 1989 einen Termin und das Aufgebot für die Hochzeit musste abgesagt werden, denn nun wollte ich auf meiner Hochzeit, die dann am 1.12.1989 war, etwas hören. Soweit meine Vorgeschichte.

Alles verlief super und ich bekam auf der rechten Seite ein CI. Damals musste man ja noch 14 Tage im Krankenhaus bleiben und auch war die Narbe grösser, viele Haare mussten ab und die OP selber dauerte viel, viel länger.

Na ja, ich war die 158. Patientin und das mit super Erfolg. Nachdem alles verheilt war, kam die Anpassung: Ich weiß nicht, wie ich es beschreiben soll! Wir haben geweint, gelacht, gezittert. Eine Achterbahn der Gefühle lief durch meinen Körper. Ich hörte was, aber was?

Nun begann ich alle Geräusche zu sortieren, auszuprobieren und so vieles mehr. Leider - warum auch immer - lehnte meine Krankenkasse eine Reha und alles weitere ab, aber auch das hat mich nicht verzweifeln lassen, sondern ich lernte mit meinem damaligen Mann und vielen Freunden. Wir machten Buchstaben-Kreuzworträtsel, haben immer das Radio an gehabt, ich habe mir immer laut vorgelesen und auch auf der Arbeit haben mir alle geholfen.

Die Natur, die Autos, ich kann gar nicht alles aufzählen, ich empfand es als sehr, sehr schön und habe die Welt mit nochmals anderen Augen gesehen. Ich mochte Musik und lernte immer, immer mehr.

Dann kam das Jahr 1993, der 23.11.. Ich bekam sehr starke Bauchschmerzen und da ich bei der Arbeit war, vertraute ich mich meinem Chef an, der Frauenarzt war. Da ich fast am zusammen brechen war, wurde ich sofort untersucht und musste sofort ins Bett. Beine hoch,  denn ich war in der ca. 29. Woche schwanger, obwohl ich ja eigentlich keine Kinder hätte bekommen können (Misshandlung, doppelter Beckenbruch).

Leider war es nicht zu halten und es musste zwei Tage später mit Notkaiserschnitt geholt werden (Gewicht: 930 Gramm). Eine wunderschöne Tochter! Was war unsere Freude groß und dank Muttis Wissen und Können wurde aus ihr inzwischen eine gesunde junge Frau.

Es gibt nichts Schöneres als sein Kind hörend aufwachsen zu sehen. Doch dann schlug das Schicksal so grausam zu, dass ich dachte, ich kann und will nichts mehr hören. Am 14.05.1997 verstarb mein geliebter Mann und noch sieben weitere liebe Menschen innerhalb von drei Wochen. Ich sah mich nur auf Beerdigungen und konnte nicht wirklich trauern, denn mein Kind (3 Jahre alt) brauchte mich, ich musste arbeiten, was ich dank meines tollen Chefs dann als Nachtwache machen konnte, da mein Kind dann bei meiner Schwester sein konnte.

Mit dem CI ging es mal auf und mal ab. Ich hatte das Gefühl, mal hörte ich was, mal nicht, was mir zeigte, dass meine Nerven machten, was sie wollen. Ich musste zur Ruhe kommen, nur wie? Wie werde ich wieder richtig hören? Es brach ehrlich alles in mir zusammen, so dass man mir als Rat gab, ich solle mit dem CI einige Monate pausieren, was ich auch tat. Die Stille war unerträglich zu Beginn, tat mir aber letztlich gut und danach musste ich mein CI neu einstellen lassen, denn nichts war mehr so wie es mal war.

Ich fing wieder an mich mit allem anzufreunden, auch wenn es für mich ja nicht mehr neu war, lernte ich wie mein Kind zu verstehen und verliebte mich noch mal. Fast fünf tolle Jahre waren es, nach denen erneut ein ganz grausames Schicksal zuschlug, aber auch Freude sollte wieder sein oder wie immer man es nennen sollte.

Drei Monate nach dem Tod meines Freundes (er wusste selber nicht, dass ich wieder schwanger war) kam ein weiteres Mädchen 30 min vor Nikolaus 2005 mit Notkaiserschnitt auf die Welt, es war nur 1090 Gramm schwer. Da ich fast verblutet wäre und man in der Wirbelsäule einen riesigen Tumor feststellte, war das Leben ab da - wie ich dachte - für mich gelaufen.

Da war ich nun als junge Frau mit zwei Kindern 13 Jahre alt und einem Säugling, beide Kinder ohne Väter, die Mutter schwerst an Krebs erkrankt und ja auch gehörlos. Was nun ??????

Es begann eine grausame Zeit, mit Chemo Bestrahlungen und so vielem mehr, ich gab, wann immer ich konnte, all meine Liebe den Kindern und sie mir, doch dann: Ich hatte das Gefühl, ich bekomme Stromschläge im Kopf.

Ich dachte ehrlich. ich werde irre vor Schmerzen. Es wollte mir erst keiner glauben, bis man sich, weil ich auch noch meine Heimat verlassen musste, in Mainz (Rheinland Pfalz) das CI auf der rechten Seite genauer ansah. Es wurde im Jahre 2008 entfernt und dabei wurde festgestellt, dass sich das alte CI von 1989 durch die Chemo und Bestrahlung zersetzt hatte, weil damals der Magnet und die Elektroden, welche in die Schnecke eingeführt werden, noch nicht mit medizinischem Silikon umhüllt waren, wie das ca. ab dem Jahr 2000 der Fall war.

Da nun erwiesen war, warum das CI defekt ist, wurde mir im Oktober 2008 auf der rechten Seite ein neues eingesetzt und, um ein noch besseres Hören zu ermöglichen, nach vier weiteren Wochen auch die linke Seite implantiert.

Nachdem auch da alles abgeheilt war, bekam ich dann auch die Anpassung der beiden Nucleus Sprachprozessoren und es war nochmals ein ganz, ganz tolles Erlebnis. Das beidseitige Hören ist so was tolles, das ich heute stolz bin, nicht aufgegeben zu haben.

Noch immer plagt mich der Krebs, welcher meine Wirbelsäule so gebrochen hat, dass ich querschnittsgelähmt bin. Auch hat es meine Hände und Unterarme, wie ihr auf dem  Bild seht, betroffen, so dass ich sehr, sehr viel mit einem Schreibstift im Mund tippen muss.

Ich möchte ehrlich kein Mitleid erwecken, doch möchte ich damit allen zeigen: Gib niemals auf, kämpfe und schau in die Augen der Kinder! Und ja, ich bin eine schwerst behinderte, sterbenskranke Frau mit einer noch 13jährigen Tochter, die in Armut lebt, aber für ihr Kind wie eine Löwin kämpft und die selber für sich noch nie viel hatte.

Die, die ewige Liebe nie kennen gelernt hat und noch immer an ein Wunder glaubt. Ich bin die, die anderen Mut macht und mit ihnen gerne redet und ihnen Hoffnung gibt. Ich bin die, die ihr Ziel für ihr Kind noch erreichen will, auch wenn man selber nix hat, aber stolz ist etwas zu hören.

Ich bin offen für alle Fragen und vielleicht dürfen wir auch noch mal ein bisschen glücklich sein.

Es dankt euch Gudrun Masloch
Gräfenbachstraße 56
55595 Dalberg

Als wir vor vier Jahren die Diagnose bekamen, dass unser Enkelsohn Angelo taub geboren ist, blieb kurz die Welt für uns stehen. Meine Tochter hinterfragte Tag für Tag, wo denn „ihr“ Fehler gelegen sei.

Mit zwei Jahren wurde unser Enkerl dann mit dem Cochlea Implantat rechts und einem Hörgerät auf dem linken Ohr versehen. Heute hört er alles, wir nennen sie liebevoll „seine Ohrli“ und wächst er zu einem supertollen Jungen heran.

Weihnachten ist die Zeit der Elfen bei uns im Haus, wir lieben es mit ihnen den Kindern eine tolle Show zu liefern. Einer der Elfen schaut genauso aus, wie unser Angelo, so ließ es sich mein Mann, der Opa nicht nehmen und hat ihm „Ohrli“ gebastelt.

Angelos Erstaunen war riesengroß und mittlerweile schreibt uns die ganze Welt, wie toll diese Idee war und wie viele Kinder nun Elfen mit Implantaten haben wollen. So fühlen sich die Mäuse nicht so allein. Man kann immer etwas tun, um Kinder glücklich zu machen. Spielzeug mit Implantaten ist ein Anfang.

Dies ist unsere Geschichte, wir wünschen allen da draußen eine schöne Weihnachtszeit mit Engeln, Christkindern, Weihnachtsmännern, Santa Claus und Elfen.

Eure Familie Oconnor-Harold

mit ganz lieben Grüßen von Angelo, 4 Jahre alt!