Adelaida Luschnat wurde durch einen Hörsturz aus dem Arbeitsleben geworfen. Inzwischen hat sie den Wiedereinstieg geschafft, nach Mühen und dank vieler Hilfen. Sie schildert ihren Weg dorthin. 

Nach einem stressigen Jahr 2015 begann das neue Arbeitsjahr für mich am Montag, den 4. Januar 2016. Am Abend stellte ich fest, dass mir auf einmal schwindelig wurde. Ich bin deshalb früher schlafen gegangen als üblich.

Am nächsten Morgen hatte ich verschlafen. Ich hatte den Wecker nicht gehört, weil ich mit dem rechten Ohr nichts mehr hörte!  Beim HNO-Arzt erfuhr ich, dass ich einen Hörsturz erlitten hatte. Gleich darauf erhielt ich auch noch die Hiobs-Botschaft, dass Hörsturz eine sogenannte IGEL-Leistung ist. Dies bedeutet, dass ich Medikamente, ärztliche Honorare usw. selbst bezahlen musste. Die  Krankenkassen haben diese Kosten aus ihrem Leistungskatalog gestrichen, da die Ursachen, die zu einem Hörsturz führen, vielseitig sein können und man bis heute nicht den genauen Grund dafür kennt. Mir war, als ob mir jemand mit dem Hammer auf dem Kopf gehauen hätte.

Während der folgenden drei Monate wurden unterschiedliche Behandlungsmethoden angewandt, um mir zu helfen. Doch nichts half! Durch den Schwindel, den ich auch noch hatte, war ich die ersten Monate nicht in der Lage, mit dem ÖPNV zur Ärztin zu fahren und hatte deshalb schon 200,- € pro Woche allein Taxikosten zu bezahlen. Medikamente wie Spritzen, Infusionen und ärztliche Honorare kamen noch hinzu.

Hörsturzpatienten fallen dem „IGEL“ zum Opfer

Nach diesem ersten Quartal teilte mir meine HNO-Ärztin mit, dass ich eine CI-Kandidatin wäre. Da habe ich dieses Wort „Cochlea Implantat“ zum ersten Mal gehört. In der HNO-Uniklinik in Frankfurt/Main wurden über mehrere Stunden alle bekannten Untersuchungen durchgeführt. Am Ende stand fest, dass der Hörnerv intakt ist, was eine CI-OP möglich machen würde. Vorher müsste ich aber noch drei Monate Hörgeräte testen. Damit wollte man feststellen, wie viel Resthörfähigkeit ich rechts noch habe. Dies waren aber leider nur 10%. Damit konnte ich - an Taubheit grenzend - nichts verstehen. Und somit stand fest, dass die Krankenkasse einer CI-OP zustimmen würde.

Noch bevor ich den zweiten Termin in der HNO-Klinik der Uni Frankfurt/Main hatte, erhielt ich die Genehmigung  der Reha im „Bescheid im Eilverfahren“. Zuvor war die Reha abgelehnt worden. Jetzt hatte ich innerhalb von zehn Tagen die Reha in St. Wendel anzutreten.

Während der fünf Wochen Reha wurden Übungen fürs Gleichgewicht durchgeführt und ich wurde wieder fit gemacht. In dieser Zeit habe ich versucht, mich - durch die wertvolle Unterstützung von CI-Trägern, Therapeuten, Logopäden und Ingenieuren - über ein CI zu informieren. Ein toller Erfahrungsaustausch erfolgte beim „CI-Café“, ein Austausch mit bereits implantierten Menschen und mit denen, die kurz davor standen. In dieser Zeit fiel meine Entscheidung, dass ich mich implantieren lasse. „Nur“ musste ich noch meine Familie davon überzeugen.

Bevor ich aus der Reha-Klinik entlassen wurde, erhielt ich noch einen Termin in der HNO-Uniklinik in Mannheim. Für diesen Termin war ich mittlerweile gut vorbereitet. Und zwar hatte ich mir in einer Excel-Tabelle die Details der CIs der vier großen CI-Hersteller aufgezeichnet.  Somit war für mich im Juli 2016 die Entscheidung für eine dieser Firmen gefallen. Am 11. August  bin ich in Mannheim implantiert worden.

Ein neues Leben beginnt

Zur Erstanpassung wurde ich erneut nach St. Wendel geschickt. Die erste CI-Einstellung wurde vorgenommen und die ersten Hör- und Sprachübungen erfolgten. Ich bewundere bis heute die hohe Kompetenz aller Mitwirkenden. Am 29. August 2016 begann das neue Leben mit dem Sprachprozessor.

Für die Übungen daheim erhielt ich CDs. Im Herbst 2016 erfolgte dann die CI-Reha. Toll, wie die Übungen von Woche zu Woche aufgebaut waren! Auch während dieser Zeit konnten wir auf den Zimmern in jeder freien Minute mit dem „Audiolog IV“-Programm üben. Auch haben wir Einblicke in die Gebärdensprache erlangt.

Nach fast einem Jahr Krankmeldung begann ich am 2. Januar 2017 mit der stufenweisen Wiedereingliederung. Ich hätte nie gedacht, dass ich sieben Wochen dafür benötigen würde, um wieder in die Arbeitswelt zurück zu finden. Während der ersten Wochen dachte ich noch: „Das schaffe ich nie.“

Langsam wurde es besser. Nun arbeite ich wieder in Vollzeit. Das schaffe ich aber nur, weil ich drei Tage pro Woche ins Büro fahre und an zwei Tagen pro Woche in Home Office arbeite. Sobald der Stress zu groß wird, meldet sich der Tinnitus bei mir (Rauschen). Nebenher erhalte ich noch psychologische Unterstützung, Physiotherapie, CI-Einstellungen, Hörtest, Sprach- und Hörtraining etc. vor Ort in Offenbach und in Frankfurt/Main. Ich trainiere – so es die Zeit zulässt – mit tollen Hilfsmitteln wie Audiotransmitter, MiniMic 2+ und Telefonclip.

Alle Mitwirkenden haben Geduld mit mir, weil die Hyperakusis des linken, gesunden Ohres da ist und es mein Gehirn nicht erträgt, wenn mehr als eine Person gleichzeitig redet. Das Gleichgewicht wird von Tag zu Tag besser, doch merke ich einen Unterschied bei Wetterveränderungen. An Tagen mit Tiefdruck-Wetter geht es mir besser als an Tagen mit Hochdruck-Wetter. Es wird nie mehr wie früher werden, aber meinen CI-Sprachprozessor gebe ich nicht mehr her.

Im Dezember 2016 habe ich mich einer Selbsthilfegruppe angeschlossen und sah kurz danach die Notwendigkeit, Mitglied im CIV-HRM zu werden. So wie ich vor der CI-OP und danach Menschen mit Fragen „gelöchert“ habe, so setze ich mich nun als Multiplikator für andere Menschen ein, die ebenfalls Informationen dringend benötigen.

Toll, dass es solche Hörprothesen gibt!   

Adelaida Luschnat
Erschienen in Schnecke 06/2017

Hallo, ich heiße Filiz Bostan und ich möchte von meiner Tochter und ihrem Leben mit dem Cochlea Implantat erzählen.

Ich hab eine Tochter, sie ist jetzt 14 Jahre alt. Sie ist mit 1,5 Jahren ertaubt. Sie war ein ganz normales Baby, sie konnte alle Töne hören und auch Mama und Papa sagen. Eines Tages bekam sie sehr starkes Fieber und konnte das, was sie gegessen und getrunken hatte nicht bei sich behalten. Am Anfang dachte ich, es ist nur eine Magen-Darmgrippe und ich war beim Kinderarzt, was aber nichts gebracht hat.

Der Kinderarzt hat uns ins Krankenhaus eingewiesen und die Ärzte dort haben sie da behalten. Sie hat dort Infusionen bekommen, hoch dosierte Antibiotika und Penicillin. Ich wusste nicht, ob sie eine Meningitis hat, die Ärzte haben auch nichts gesagt.

Wir waren fast eine Woche in der Klinik. Nach dem Klinikaufenthalt, sind wir in Urlaub gefahren. Sie war sehr komisch, hat nichts mehr gesagt, sie war sehr quengelig, so zu sagen. Der Urlaub war die Hölle für uns alle. Nachdem wir wieder nach Deutschland zurück kamen, waren wir wieder beim Kinderarzt zur Untersuchung.

Da hat der Arzt auch gemerkt, dass etwas mit dem Kind nicht stimmt und er hat uns zum HNO Arzt geschickt. Ein paar Tage später waren wir beim HNO Arzt, dort haben sie eine BERA gemacht, bei der heraus kam, dass sie 100 % gehörlos ist.

Es war für uns ein großer Schock! Dann waren wir beim Hörkakustiker und sie hat am Anfang Hörgeräte getragen. Je älter sie wurde, desto schlechter wurde auch ihr Gehör.

Deshalb haben wir uns beraten lassen über das Cochlea Implantat. Es war nicht leicht, auch wegen der möglichen Komplikationen einer OP und allem drum und dran. Dies alles hat uns schon Angst gemacht, ob sie, wenn sie das CI trägt, hören wird?!

Aber zum Glück ging alles super! Sie hat vor fünf Jahren das erste CI bekommen, weil die Krankenkasse nur eines übernimmt. Die Kosten für ein CI und ein Hörgerät wurden getragen von der Kasse getragen.

Es lief alles super, die Einstellung, alles! Sie ist in der Uniklinik Frankfurt operiert worden und die ersten Einstellungen wurden auch dort gemacht. Danach sind wir ins CIC Friedberg gefahren zur Rehabilitation, alle acht Wochen, manchmal für zwei Tage oder auch einmal länger.

Vor 3 Jahren hat sie ihr zweites CI bekommen, sie kommt sehr gut damit zurecht. Seit sie ihr CI trägt, redet sie auch vielJ Wir haben gekämpft, waren in Sprachtherapien auch für zuhause, haben wir spielerisch trainiert, es klappt alles gut!

Sie ging damals in die Gehörlosenschule in Frankfurt, aber da sie ein sehr schlaues und intelligentes Kind ist, durfte sie in eine Regelschule wechseln. Seit zwei Jahren ist sie nun bereits in einer Realschule!

Natürlich fragt sie mich auch immer, warum sie taub ist, wie es damals passiert ist und wir erklären es ihr dann auch. Aber sie ist nun groß geworden mit dem CI und natürlich nervt es sie auch manchmal, obwohl es eben doch wieder normal ist. Jetzt ist sie in der Pubertät und durch ihre langen Haare sieht man das CI auch nicht so sehr. Gebärden hat sie auch nicht verlernt!

Das ist meine Tochter Acelya Aydogdu und ihr Leben mit dem CI! Super, dass es so etwas gibt!

Filiz Bostan

Mein Name ist Jürgen Bauer (SHG Karlsruhe) und ich wohne in Bruchsal, ich bin Rentner und 67 Jahre alt. Bis zur Rente 2015 war ich Ministerfahrer bei der Landesregierung Baden Württemberg.

Im Jahr 1993 hatte ich links einen Gehörsturz mit Drehschwindel, der sich alle drei Monate wiederholte. Nach fünf Hörstürzen und 50 Infusionen kam ich zu Prof. Strohm ins Diakonissen-krankenhaus nach Rüppurr und es wurde Morbus Menier´e festgestellt.

Es wurde eine Saccotomie am linken Ohr durchgeführt und ich hatte acht Monate lang keine Beschwerden mehr. Dann kam der Schwindel zurück, danach bekam ich 6 Gentamicin- Einspritzungen ins Ohr, um den Schwindel zu beseitigen. Ich war acht Wochen krankgeschrieben und wusste nicht, ob ich noch einmal meine Fahrertätigkeit ausüben kann. Das Gehör links ging immer weiter zurück, aber der Schwindel war weg.

Zu dieser Zeit war ich Fahrer von Staatsminister Dr. Vetter im Staatsministerium in Stuttgart. Als ich anfing zu arbeiten, war bei Tag alles o.k., nur nachts hatte ich Schwierigkeiten. Da ich einen guten Chef hatte, sind wir so verblieben, dass ich am Tag gefahren bin und Dr. Vetter bei Nacht.

Nach drei Monaten hatte die rechte Seite das Gleichgewicht für links mit übernommen. Das Gehör links war kaum noch vorhanden, aber rechts war es sehr gut, bis ich dort 2010 einen Gehörsturz bekam, diesmal ohne Schwindel. Nach zehn Infusionen war wieder alles o.k., man hatte es auf den Stress geschoben.

2010 ging ich in Kur nach Bad Grönenbach und man stellte fest, dass ich rechts ein Hörgerät brauche,  das ich dann auch bekam. Meine Ohrenärztin hat mir für links nie ein Hörgerät verschrieben und mich auch nicht über die Möglichkeit eines Ci´s informiert.

Im April 2015 ging ich dann in Rente und im Oktober bekam ich rechts einen Gehörsturz und war danach taub. Im Diakonissenkrankenhaus wurde ich mit Cortison behandelt, aber das Gehör kam nicht mehr zurück.

Von Oktober 2015 bis Januar 2016 war ich taub und hatte einen Zusammenbruch. Ich war eine Woche in der Kopfklinik in Heidelberg auf der Schlaganfallstation, wo alle Untersuchungen durchgeführt wurden. Es wurde festgestellt, dass es kein Schlaganfall war. Auf der Station wurde ich das erste Mal auf ein CI angesprochen.

Nach der Entlassung habe ich Kontakt mit dem HNO-Arzt Dr. Neuburger in Rheinstetten aufgenommen, der mich an das Städt. Klinikum überwiesen hat. Dort wurden  alle Untersuchungen durchgeführt,  um festzustellen, ob ich ein CI bekommen könnte. Nach den Untersuchungen wurde festgestellt, dass ich ein CI-Kandidat bin.

Am 28. Januar 2016 wurde von Dr. Neuburger am linken Ohr ein CI der Firma Cochlear implantiert.

Nach der OP war alles o.k. und ich hatte keine Schmerzen und kein Schwindel.

Am 3. März 2016 war die Erstanpassung bei dem Hörgeräteakustiker Herrn Bräutigam von der Firma Iffland in Rheinstetten und ich hatte gleich ein gutes Sprachverständnis.

Nach der Kostenübernahme der AOK in Karlsruhe wurde mir im August 2016 rechts, wieder von Herrn Dr. Neuburger, ein CI implantiert. Im September 2016 war dann rechts die Erstanpassung ebenfalls bei Herrn Bräutigam, das Sprachverständnis war auch rechts sehr gut.

In der Zeit von 9.1.-4.2.2017 war ich zur Reha in Bad Nauheim in der Kaiserberg-Klinik bei Herrn Dr. Zeh. Es war eine sehr gute Zeit und man hat dort das Feintuning am CI gemacht.

Bei der Abschlussuntersuchung habe ich bei HSM in Ruhe links 85% und rechts 90% und zusammen 100%. Ihr seht alles ist sehr gut und ich danke Herrn Dr. Neuburger für die optimale OP und Herr Bräutigam für die die optimalen Einstellungen. Ich kann beide Herren nur weiterempfehlen.

August 2017

Jürgen Bauer

E-Mail:  Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

… und mir kommen die Freudentränen, wenn ich das hier schreibe!

Mein Name ist Johann Übleis und ich komme aus Gmunden in Österreich. Ich bin seit meiner Geburt schwerhörig und trage seit dem fünften Lebensjahr zwei Hörgeräte mit denen ich sehr zufrieden war.

Im Jahr 2013 habe ich bemerkt, dass ich mit meinen Hörgeräten nicht mehr sehr gut hören kann und hatte Probleme mit dem Verstehen von Sprache. Im Herbst 2016 hatte ich plötzlich Hörverluste und Hörstürze auf beiden Ohren und bin dadurch an Taubheit grenzend schwerhörig geworden, wie mein HNO Arzt danach auch feststellte.

Der Arzt hat mich in das Klinikum nach Wels geschickt und ich wurde dort am 09.11.2016 gründlich untersucht. Es wurden dabei auch MRT, CT und Röntgenaufnahmen gemacht und danach hat Dr. Keintzel (Primar) zu mir gesagt, dass ich reif bin für Cochlea Implantate auf beiden Ohren.

Am 29.12.2016 bin ich im Klinikum Wels stationär aufgenommen worden und am 30.12.2016 wurde ich beidseitig und gleichzeitig mit Cochlea Implantaten versorgt worden. Ich habe mich für MedEl entschieden.

Nach der Operation hatte ich fast keine Probleme oder starke Schmerzen gehabt und hinter den Ohren wurde ein ca. fünf cm langer Schnitt mit insgesamt sechs Stichen vernäht. Ich hatte nur an dieser Schnittwunde Schmerzen gehabt und diese waren auch nicht wirklich schlimm. Es gab keine Schädigung am Gesichtsnerven und auch mein Geschmack war voll da wie vor der Operation. Ich hatte für ca. drei Monate Gleichgewichtstörungen gehabt, aber diese vergingen auch wieder.

Drei Wochen nach der Cochlea Implantat Operation am 23.01.2017 habe ich meine ersten beiden MedEl Audiosprachprozessoren bekommen und ich hörte erstmal ganz „kleine“ komische Töne. Seither wird einmal im Monat im Klinikum Wels neu eingestellt und auch die Lautstärke erhöht. Bis jetzt sind es schon sechs Einstellungen und ich höre wirklich sehr gut und bin sehr zufrieden, denn vom Hören her bin ich jetzt bei 90%.

Ich bin sehr froh, dass ich mich für Cochlea Implantate und MedEl entschieden habe. Ich könnte mir nicht mehr vorstellen ohne Cochlea Implantate zu leben.

Ich möchte mich beim Klinikum Wels, Dr. Keintzel, meiner Logopädin und der Firma MedEl für die tolle Unterstützung bedanken, da mir alle insgesamt sehr geholfen haben. Ich bin sehr dankbar!

Und wenn ich dies hier schreibe, kommen mir dir Tränen vor Freude.

August 2017

Johann Übleis