Zum Hauptinhalt springen

Geschrieben von Eva & Teresa am .

Unsere Geschichte – von Eva und Teresa

Da lag sie nun. Ein perfektes Kind. Gekleidet in einen Strampler mit dem Krankenhauslogo schaut sie mich mit ihren blauen Äuglein wach an. Ihr gesundes Händchen umklammert fest meinen Finger. Einfach perfekt. Aber das Neugeborenen Hörscreening klappte nicht.

Die Hebamme meinte "Da ist sicher noch Fruchtwasser hinterm Trommelfell" oder "Sie war nicht ruhig genug". Dies sei ein Grund dafür, dass es nicht funktionierte. Ja, das wird es sein. Das kannte ich von meinen anderen beiden Kindern. „Kein Grund zur Sorge“, dachte ich. Mit einer Liste für die Pädaudiologen und der Bitte es überprüfen zu lassen, durften wir nach Hause.

Ich suchte mir eine Praxis raus, vereinbarte einen Termin. Wieder konnten keine positiven Ergebnisse erzielt werden und ich sollte mit der Diagnose "Verdacht auf Schwerhörigkeit" in die Uni-Klinik. Dort sollte eine BERA Messung durchgeführt werden, um zu schauen, wie hoch der Grad der Hörstörung sei bzw. wo genau das Problem liegt. Gefolgt von unzähligen Hörtests und einer weiteren BERA, bekamen wir dann die endgültige Diagnose: „Hochgradige an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit beidseits. Hörgeräteversorgung empfohlen ab dem 3. Lebensmonat.“

Meine Welt brach zusammen. Dieses kleine perfekte Baby mit diesen wachen blauen Äuglein und den starken Händchen sollte fast taub sein?

Ursachenforschung

Ich wollte wissen warum! Unzählige wochenlange Untersuchungen folgten. Vom Kardiologen, über das Sozialpädiatrische Zentrum, einem Besuch beim Augenarzt bis hin zum kompletten Organultraschall. Alles war gesund, nichts war auffällig. Dann endlich brachte ein Gen-Test Licht ins Dunkel. Der Gendefekt Connexin 26 war der Grund für ihre Gehörlosigkeit.

Nicht der Hähnchendöner, den ich während der Schwangerschaft gegessen habe. Nicht der Kasten Wasser, den ich getragen habe. Nicht das Softeis im Zoo. Ich war erleichtert, auch, weil dieser Gendefekt keine weiteren Behinderungen mit sich bringt. Ich war plötzlich so dankbar, so erleichtert. Eine Achterbahn der Gefühle.

Doch die verbale Entwicklung stagnierte. Leider brachten die Hörgeräte nicht den gewünschten Erfolg, so dass nach einer weiteren Untersuchung MRT und BERA in Vollnarkose die CI Indikation im Raum stand.

Wir mussten nicht lange überlegen. Wenn dies die einzige Chance ist, dass mein Mädchen die Vögel zwitschern, die Regentropfen plätschern, ihr eigenes Kind lachen hören und im besten Fall in vollständigen grammatikalisch korrekten Sätzen mit mir und ihrer Umwelt kommunizieren kann, dann sollte DAS unser Weg sein.

Ich informierte mich, knüpfte Kontakte, blätterte das Internet durch und wälzte Bücher. Tag und Nacht. Mit einem Haufen Informationen, selbst angeeignetem Wissen über die Materie (wahrscheinlich hätte ich einen Doktor mit dem Thema: "Die frühkindliche Hörentwicklung" oder "Das Hörorgan" schreiben können) ließen wir Teresa mit zehn Monaten erst links und mit zwölf Monaten rechts mit einem CI versorgen.

Erstanpassung

Vom ersten Moment an liebte sie das neue Hören. Es war, als wäre sie plötzlich endgültig angekommen! Sie wirkt wacher, aufmerksamer. Lauschte jedem noch so kleinsten Geräusch. Entwickelte sich auch motorisch rasant. Sie erzählt nun den ganzen Tag, versteht schon unglaublich viel und täglich kommt etwas Neues hinzu. Für uns wirklich ein wahres Wunder.

Heute (nach acht Wochen mit ihren neuen Ohren) lacht sie sich kringelig, wenn der Hund der Oma bellt und schaut den Möwen an der Nordsee nach, die sie nun auch hören darf und lauscht der Musik aus ihrer Spieluhr. All das hätte ich ihr vorenthalten sollen?

Ich will nichts beschönigen. Es waren für uns schwere Zeiten im Krankenhaus. Das wünscht sich keiner für sein Baby. Aber man bekommt so viel mehr!

Mir ist auch bewusst, dass die Implantate immer Fremdkörper bleiben und die Gefahr einer Abstoßung immer besteht. Die Risiken einer Operation dürfen natürlich auch nicht außer Acht gelassen werden. Und ob das CI grundsätzlich den gewünschten Erfolg bringt, weiß man nicht.

Dennoch - ich möchte nie in die Augen meines Kindes sehen, das mich vielleicht einmal gefragt hätte: "Mama warum habt ihr es nicht wenigstens versucht." Ich finde es richtig und wichtig zu versuchen, seinem Kind jede Möglichkeit zu eröffnen, keine Tür verschlossen zu halten, die man aber hätte öffnen können, damit es später einmal selbst entscheiden kann!

Wir haben ein Riesenglück und Teresa darf sich nun wie jedes andere Kind mit allen Sinnen entwickeln. Nun leben wir mit den CI's und wir leben gut damit. Unser Hauptaugenmerk liegt auf dem Erlernen der Lautsprache, weil das meine, weil das unsere Muttersprache ist.

Teresa genießt jegliche Förderung um lautsprachlich das bestmögliche raus zu holen. Wenn sie im besten Falle diese eine Sprache - unsere Muttersprache - erworben hat, werden wir uns sicher als Familie gerne einen Teil der DGS aneignen.

Die DGS wird hier jedoch nie ein Hauptaugenmerk werden und ist lediglich ein zusätzlicher Gewinn, der allen Freude bereiten soll. Wir sind stolz und glücklich mit unserer Entscheidung. Dass es die richtige war, sehen wir jeden Tag an unserem Kind.

Eva & Teresa

  • Erstellt am .

Geschrieben von Sonja Bauer am .

Meine Erfahrungen mit dem Cochlea Implantat oder ...

Eigentlich wollte ich neue Hörgeräte und bekam Cochlea Implantate.

Hörgeräte gab es für meinen Hörverlust leider nicht mehr und mein Ohrenarzt empfahl mir das CI. Um zu sehen, ob ich dafür geeignet bin, musste ich für drei Tage die Uni-Klinik in Mainz. Dort stellte sich heraus, dass ich dafür geeignet bin. Ich war begeistert, denn Taubsein ist nichts für mich als Mutter eines kleinen Kindes von 11 Jahren, obwohl ich sehr gut von den Lippen ablesen kann, aber die menschliche Sprache und die Geräusche sind mir dennoch sehr wichtig.

Ich bekam Produkte von drei verschiedenen CI-Herstellern angeboten, zwischen denen ich mich für einen entscheiden sollte bis zum nächsten Vorgespräch. Zwei davon kamen in die engere Auswahl (MedEl und Cochlear) und ich wusste mir keinen Rat. Ich habe dann meinen Hörgeräteakustiker um Rat gefragt und dieser empfahl mir dann Cochlear und so ist die Entscheidung gefallen. Das Vorgespräch kam und ich sagte, welches CI ich möchte sowie die Farbe usw. Dann enthielt ich denn Termin für die Operation. Ich hab mich für beide Seiten auf einmal entschieden, da ich lungenkrank bin und am 19.10. war es dann soweit.

Ein Tag vor dem OP-Termin war mein Geburtstag. Die OP verlief gut. Ich persönlich hatte gar keine Schmerzen, nur ein leichtes Druckgefühl vom Druckverband. Dieser blieb eine Woche dran. Nach einer Woche im Krankenhaus, ging es dann für sechs Wochen heim. Endlich kam der Termin der Erstanpassung und ich war sowas von aufgeregt.

„Oh nein, was denn das ????? Was hab ich mir da nur andrehen lassen. Da hört man ja nichts außer komischen Geräuschen, soll das alles sein? Leider sagte mir niemand, dass die CIs und das Gehirn Zeit brauchen, um die Impulse erst mal wahr zu nehmen. Für mich hörte sich alles „quäckig“ an, halt wie Micky Maus.

Am dritten Tag der Einstellungen sickerten dann langsam die Stimmen durch und alles wurde klarer und verständlicher. Ich war so froh, das ich täglich freiwillig am PC stundenlang mit dem Lernprogramm geübt habe, welches mir meine Logopädin eingestellt hatte.

Jeder noch so kleine fortschritt hat bei mir ein unglaubliches Glücksgefühl ausgelöst. Nach einer Woche wurde ich dann entlassen. Nach weiteren drei Wochen ging es nochmal für eine Woche in die Uni Mainz, in der noch die ganzen Feinheiten auf die CIs installiert wurden. Von Tag zu Tag wurde alles verständlicher.

Als man mir sagte,  dass ich auch telefonieren kann, gab es keinen Halt mehr für mich. Ich musste es gleich ausprobieren. Nach all den Jahren mit Hörgeräten, in denen ich nicht telefonieren konnte, war es ein unglaubliches Gefühl der Freude telefonieren zu können! Und Musik hören… welch ein Genuss!!!

Nach der Woche ging es dann heim. Es war der 23.12. am 24 war Weihnachten. Es war mein schönstes Weihnachtsfest dank CI.

Ich persönlich kann nur jedem empfehlen, lasst es machen! Gewiss die OP ist lang und jede OP hat ein Risiko. Ich hab mir aber gesagt, dass ich nichts zu verlieren habe, es kann nur besser werden und es wurde dank CI besser.

Ich rate jedem zum CI, wenn er dafür geeignet ist. Und wer unsicher ist, kann sich in einer CI Selbsthilfegruppe informieren oder auch gerne mich um Rat fragen.

Juli 2017

Sonja Bauer

  • Erstellt am .

Geschrieben von Elisabeth Randa am .

Meine Geschichte oder Bilaterales Cochlea Implantat trotz eines 60 Jahren tauben Ohres

Im Alter von drei Jahren erkrankte ich an Scharlach sowie zusätzlich an Mittelohrentzündungen auf beiden Ohren. Damals war Scharlach noch eine schwere Infektionserkrankung. Daher kam ich ins Spital auf die Infektionsabteilung.
 
Acht Wochen musste ich dortbleiben. Der Scharlach wurde behandelt, aber die Mittelohrentzündung wurde offensichtlich sehr vernachlässigt. Meine Mutter erzählte mir immer, dass sie mich mit zwei „rinnenden“ Ohren nach hause bekommen hat.
 
Wir lebten damals im Salzkammergut, in Bad Goisern und das Krankenhaus war in Bad Ischl. 1949 war auch das Penizillin noch nicht so gebräuchlich, zumindest nicht in dieser Region. Der behandelnde HNO Arzt in Bad Ischl wurde daraufhin mein jahrelanger Betreuer.
 
Das rechte Ohr war bald nach der Scharlacherkrankung ertaubt und das linke Ohr erheblich geschädigt. Die Besuche beim HNO Arzt waren immer mit „Durchblasen“ der Ohren verbunden, ich musste KUCKUCK sagen und die Luft wurde in die Nase geblasen. Offenbar zu dieser Zeit die gängigste Behandlungsmethode! Man entfernte mir mehrmals die Polypen und auch die Mandeln mussten weichen, nur mit dem Hören wurde es nicht besser.
 
Aber ich wurde mit sechs Jahren eingeschult und man gab mir den Rat mit auf den Weg: „Setze dich in die erste Bank, pass gut auf, und vor allem, sei nicht faul!“ Irgendwie kam ich ganz gut durch die Schule, sitzenbleiben war nicht erlaubt und das ist auch nicht passiert.
 
Meinen Traumberuf als Krankenschwester durfte ich aber nicht erlernen, meine Schwerhörigkeit war ein Hinderungsgrund. Daher stellte man mich einer Berufsberatung vor und es wurde entschieden: Du wirst Kosmetikerin und Fußpflegerin! Ich hatte überhaupt keine Ahnung, was da passiert und worum es sich bei diesem Beruf handelt, aber meine Lehre gefiel mir, wenn auch durch die Schwerhörigkeit die Sache recht mühsam war.
 
Da ich mich nach Lehrabschluss auf die Tätigkeit Fußpflege konzentrierte, war das Problem der Verständigung mit den Kunden eine Herausforderung für mich. Die Fußpflege ist eine persönliche Dienstleistung und ein ganz wichtiges Element ist das Zuhören. Die Kunden wollen nicht nur ihre wehen Füße repariert bekommen, sie wollen sich auch aussprechen.
 
Wenn man aber schwerhörig ist, konzentriert man sich doch sehr auf das Lippenablesen, was ich ja perfekt beherrschte. Nun, ich wurstelte mich auch da durch, denn ich musste bei meiner Arbeit ja auf die Füße schauen…
 
Dennoch wagte ich den Sprung in die Selbstständigkeit. Ich führte meinen Salon mit zwei Mitarbeiterinnen immerhin fast 33 Jahre! Es war auch eine große Herausforderung sowohl im Innungsausschuß mit zu gestalten, als auch im WIFI Lehrgänge abzuhalten. Die Schwerhörigkeit war dabei eine enorme Herausforderung.
 
Im Alter von 45 Jahren erlitt ich einige Hörstürze und wurde erstmals mit einem Hörgerät versorgt. Das funktionierte ganz gut bis zwei Jahre vor meiner Pensionierung. Da ging dieses eine Ohr, welches mir ja mein ganzes Leben nur zur Verfügung stand, nach einer Reihe von Hörstürzen, fast gänzlich zugrunde.
 
Als ich nach 48 Jahren meine Tätigkeit als Fußpflegerin beendete und in Pension ging, bekam ich von zahlreichen Stammkunden das schöne Kompliment: „Sie konnten so gut zuhören….“
 
Also war der Zeitpunkt gekommen über ein Implantat nachzudenken. Zu diesem Zeitpunkt war mein Gehör durch zahlreiche Hörstürze schon so geschädigt, dass auch starke Hörgeräte keine Hilfe mehr brachten. Daher entschloss ich mich zu einem Implantat.
 
Prof. Gstöttner vom AKH Wien machte mir Hoffnung, mein langzeittaubes Ohr, welches immerhin 61 Jahre taub war, zu implantieren. Bei Manfred Neumann vom Verein CIA (Cochlea Implantat Austria) bekam ich gute Aufklärung betreffend den Dingen, welche auf mich zukommen würden.
 
Im August 2010 wurde mir ein Maestro CI-System vom Med-El implantiert und am 6. Oktober die erste Anpassung des Opus 2 durchgeführt. Bereits am 9. Oktober hörte ich eine Pendeluhr ticken!!!!! Nun war der Weg zum verständlichen Hören sicherlich noch ein langer, dennoch bedanke mich bei  allen, die mir dabei geholfen haben. Es ist eine medizinische Meisterleistung und von den Technikern ebenso!
 
Dann kam das Jahr 2013, in dem ich auf meinem linken Ohr immer wieder Hörstürze bekam und die Sprachverständlichkeit wurde immer schlechter. Zwar hatte sich das rechte Ohr, welches ja über 60 Jahre taub war, schon ein wenig verbessert und das Hören mit dem CI war schon möglich, nur die Verständlichkeit eben noch nicht.
 
Im Mai 2013 empfahl mir Prof. Sprinzl in St. Pölten das linke Ohr so bald als möglich zu implantieren, da der Hörtest mich als taub einstufte... Am 1. Juli bin ich in die Klinik, es folgten die üblichen Voruntersuchungen und Besprechungen. Am 2. Juli dann, gleich in der Früh, war schon die Operation.
 
Um 10 Uhr war ich bereits in meinem Zimmer und in der Lage meinem Mann eine SMS zu schreiben! Keine Schmerzen, keine Beschwerden, wenn man vom eng gewickelten Verband absah… ein bisserl unangenehm, dieser „Turban“. Ich bekam einen Med–El Opus 2 und einen RONDO dazu.  Am 5. Juli habe ich das Klinikum bereits wieder verlassen.
 
Am 24.Juli 2013 dann die ERSTANPASSUNG! JEDER Ton war sofort da. Ein tolles Gefühl. Einmalig. Fleißiges Üben und ich hörte schon relativ gut. Offenbar fungiert das rechte Ohr als Unterstützung und das Verstehen funktioniert schon wesentlich besser.
 
Heute, vier Jahre später  habe ich schon ein sehr schönes Musikhören. Vor allem klassische Musik ist wunderschön! ABER: ohne Fleiß kein Preis.
 
Meine Übungen habe ich sehr intensiv gemacht. Vor allem mit dem CD Player. Direkt in den Prozessor gespielt, wurde die Wortverständlichkeit enorm trainiert. Heidelberger Hörtraining / Erlkönig….
 
Das beidseitige Hören ist einfach großartig und ich möchte es nicht mehr missen. Auf jeden Fall bin ich sehr froh, daß ich mich dazu entschlossen habe und mir diese Möglichkeit auch geboten wurde! Danke an alle die dabei mitgeholfen haben.
 
Juli 2017
Elisabeth Randa
  • Erstellt am .

Geschrieben von Madeleine Mayr am .

Meine Ohr-Biographie

Mit 14 Jahren begann bei mir der Tinnitus, damals als leichtes Rauschen, der sich bis heute noch immer steigert. Mit 19 Jahren war dann ein leichter Hörverlust merkbar, mit 22 ging ohne Hörgeräte bereits nichts mehr in normaler Lautstärke. Der Akustiker musste auch weiterhin alle paar Wochen die Einstellungen nachjustieren und die Lautstärke weiter hochschrauben.
 
Verschiedene Ärzte wurden natürlich aufgesucht. Oberärzte, Primare; aber als Diagnose wurde nur festgestellt, dass es mit dem Hörvermögen weiter rapide bergab geht und ich mich darauf einstellen sollte, irgendwann nichts mehr zu hören. Erst mit 29 Jahren schickte mich mein damaliger Akustiker, dem dieser Werdegang keine Ruhe ließ, zu einem Primar, der die Vermutung Otosklerose hatte und daraufhin eine Stapesplastik durchführte.
 
Die Vermutung bestätigte sich, jedoch war diese schon weit im Mittelohr fortgeschritten und in der Cochlea zeigte sich beginnende Otosklerose. Das Hören nahm trotzdem noch ein gutes Stück zu. Ein Jahr später wurde auch auf der anderen Seite eine Stapesplastik vorgenommen. Auch hier zeigte sich eine Verbesserung, sogar noch um ein Stück mehr, da auch hier der Hörverlust vorher noch ein bisschen geringer war.
 
Beim Fädenziehen wurde ich ein bisschen gekniffen. Es war nicht schlimm, jedoch war zwei Tage später mein Ohr so sehr angeschwollen, dass ich wieder im Krankenhaus vorstellig wurde. Mein behandelnder Primar war auf Urlaub und der vertretende Oberarzt wollte mich sofort stationär aufnehmen, was mir aber nicht möglich war, weil ich alleinerziehend bin und auf die Minute keine Betreuung für meine Tochter zur Hand gehabt hätte. Die Wundversorgung wurde dann täglich ambulant durchgeführt samt medikamentöser Behandlung.
 
Die Schwellung und Entzündung bildete sich innerhalb einer Woche wieder gut zurück, jedoch leider auch das Hörvermögen. Es war schlechter als vor der Operation. Zusätzlich spielte plötzlich aber auch das andere Ohr nicht mehr mit. Ich verstand beidseitig fast gar nichts mehr. Medikamente bekam ich zu dem Zeitpunkt keine mehr. Da damals bei mir ein Arbeitsplatzwechsel bevorstand und ich nicht wusste wie ich das vereinbaren hätte sollen, was Einschulung, telefonieren, etc. betrifft, versuchte ich mich in Selbstmedikation und nahm einige Wochen tägl. bis zu 6 Betahistin 24 mg.
 
Nach ca. vier Wochen hatte ich zumindest soweit Erfolg, als dass sich auf dem schlechteren Ohr das Hören stabilisierte und wieder etwas Verstehen möglich war. Die bessere Seite zeigte keine wahrnehmbare Veränderung mehr. Die Einnahme von Betahistin drosselte ich langsam wieder auf 2-3 mal täglich und setzte auch meinen Arzt über den Selbstversuch in Kenntnis.
 
Wir vereinbarten eine CI-OP für das schlechtere Ohr, die dann ein Jahr später auch erfolgte. Die OP verlief gut und auch der daraus resultierende Schwindel ließ relativ schnell nach. Nach ungefähr sechs Wochen wurde das CI aktiviert. Die Töne, die über den PC eingespielt werden, um die Lautstärke festzulegen, schmerzten immens und es wurde auch sehr leise eingestellt. Im Alltag merkte ich nur ganz leicht, wenn ich mich konzentrierte, dass es überhaupt eingeschaltet war. Da war kein Schmerz. Auch in den folgenden Wochen änderte sich daran nichts. Sobald über den PC Töne eingespielt wurden, hatte ich einen Druck im Ohr, als würde es mir das Trommelfell zerreißen und ein stechender Schmerz raste bis in die Zehenspitzen.

Ich sollte Geduld haben und das Hören üben. Ich bekam eine Lern-CD mit Kurzgeschichten in 3 verschiedenen Geschwindigkeitsstufen mit nach Hause und übte täglich. Anfangs las ich im Booklet mit, aber bereits nach ein paar Tagen ging es ohne, auch wenn ich nicht jedes Wort verstand. Das Verstandene wurde mehr. Natürlich hat man die Geschichten bald auswendig intus und ich war es ja gewohnt, mir das meiste Gesprochene aus dem Sinn der Sätze zusammenzureimen. 

Die CD hing aber über den MP3-Player direkt am CI und ich musste auch recht laut stellen, sonst ging es nicht. So kam ich auf ein Hörvermögen von 60 Prozent beim Audiogramm ohne Störgeräusche.
 
Unter uns gesagt: wenn man jahrelang immer wieder Audiotests hat, kennt man ja auch hier bereits einiges an Wörtern schon am Klang und der Reihenfolge. Der Lautsprecher direkt neben dem CI, die Stimmlage und Aussprache.... es hat doch sehr wenig mit dem Alltag zu tun.

Töne einzuspielen ging trotzdem nach wie vor nicht und ich wurde belächelnd immer wieder gefragt, ob ich es denn überhaupt tragen würde. Dass ich es von Anfang an täglich von morgens bis abends eingeschaltet hatte, egal ob im Büro, zuhause oder bei größeren Menschenansammlungen - auch wenn es oft bereits nach einigen Stunden sehr kräftezehrend war, glaubte mir niemand mehr.

Die 60 Prozent schaffte ich auch erst, nachdem ich meine Logopädin soweit hatte, die Lautstärke nach oben zu schrauben, ohne vorher die Töne einzuspielen. Im Alltag war ja da kein Schmerz.

Das war vor über einem Jahr. Irgendwann brach ich dann aber die Einstellungen zwischenzeitlich ab, denn die Lautstärke wollte sie nicht mehr erhöhen...
 
... sondern senken, da sie vermutete, dass sich die Tonlagen bereits überschlagen würden und ich deshalb nicht wirklich verstehen würde. Ich gönnte mir eine Auszeit in der Hoffnung, dass es einfach noch Zeit und Übung brauchte, aber dem war nicht so.
 
Vor drei Monaten nahmen wir das ganze wieder auf, aber die Leute haben nur mehr Fragezeichen in den Augen. Sie versuchen sich jetzt nicht mehr in Standardeinstellungen, sondern im Ausprobieren, bis jetzt ohne Erfolg. Es ist, als hätte der Radio schlechten Empfang. Ein Brummen überlagert die Töne und das Gesprochene in einem metallischen Nachhall.
 
Meine Schwester hat auch Otosklerose, jedoch noch nicht soweit fortgeschritten. Die Stapesplastik brachte aber auch ihr keinen Erfolg. Bei mir brennt der Hut, da auch das bessere Ohr betroffen ist und stetig schlechter wird. Es sollte eine Implantat-OP gemacht werden, um hier noch das akustische Hören für eine Weile zu erhalten. Ich bin zwar an der Kippe mit ca. 40 Prozent, jedoch wäre es einen Versuch wert.
 
Solange die CI-seite aber auf dem Level bleibt, ist das für mich keine Option, denn wenn was schief geht, ist dann nicht mehr wirklich was übrig, mit dem ich den Alltag und den Beruf meistern könnte, denn im Speditionswesen ist Kommunikation, vor allem auch telefonisch unumgänglich.
 
Madeleine Mayr
  • Erstellt am .

Weitere Beiträge ...