Mit 12 Jahren hatte ich bereits deutliche Hörprobleme. Gut ein Jahr später war es mir bereits nicht mehr möglich dem Schulunterricht zu folgen. Die Lehrerschaft konnte mit Hörproblemen auch nicht umgehen. Weil ich nicht verstand, wurde ich zum Psychiater geschickt. Deshalb besuchte ich dann in einem Internat (einer Schwerhörigen Schule) die letzten beiden Schuljahre. Zudem war ich während meiner Schulzeit sehr oft krank, nicht zuletzt wegen einer überstandenen Leukämie und jahrelanger Anämie.
 
Nach der Schule hatte ich eine 4-jährige Ausbildung zum Hochbauzeichner mit Erfolg absolviert. Im Berufsleben musste ich dann feststellen, dass ein Behinderter mehr und besser arbeiten muss als ein Gesunder, um überhaupt Karriere machen zu können. Um sich dann in der erreichten Position zu halten, bedarf es noch grösserer Anstrengungen. Daher hatte ich mit 34 Jahren, berufsbegleitend, einen weiteren Berufs-Abschluss als Werbefachmann gemacht, um besser qualifiziert zu sein. In all meinen Berufsjahren hatte ich zudem immer wieder Weiterbildungskurse besucht.
 
Durch viel Stress und ein übermässiges Arbeitspensum, ich war auch Werbeleiter in einem internationalen Unternehmen, sowie der immer wieder präsenten Angst einmal entlassen zu werden, nahm meine Gesundheit kontinuierlich ab. Mehrere Hörstürze waren eine logische Begleiterscheinung. Dann nicht lange nach meinem 3. Hörsturz, war am 31.10.93 der Tag, an dem ich aus dem aktiven Berufsleben aussortiert wurde. Obwohl ich in der Folge ca. 500 Bewerbungen gemacht hatte, fand ich keine feste Anstellung mehr. Bei jedem Vorstellungsgespräch, nachdem meine Gesundheit zur Sprache kam, war der Zug abgefahren. Daher musste ich auch stempeln gehen. Da ich aber immer einen Zwischenverdienst deklarieren konnte, wurde ich nicht ausgesteuert. Leider aber ging es mit meiner Gesundheit immer mehr bergab, wobei die Existenzangst dabei natürlich mithalf.
 
Im Jahr 1995 eröffnete ich eine Werbeagentur. Dies ermöglichte mir eigenständig in Teilzeit zu arbeiten. Im gleichen Jahr ertaubte ich, nach einem weiteren Hörsturz, auf beiden Ohren völlig. Ich hatte aber schon vorher, seit vielen Jahren, praktisch kein Restgehör mehr gehabt. Durch meine völlige Ertaubung erlitt meine Agentur einen Einbruch.
 
Da ich mich immer auf dem Laufenden gehalten hatte, wusste ich über CIs schon gut Bescheid. Für mich war es keine Frage, dass ich mich werde operieren lassen. Im März 1996 ließ ich mir auf der linken Seite mein erstes CI implantieren. Nach der Aufschaltung des CIs durfte ich eine Neugeburt, betreffend Hören, erleben. Zuerst tönte es ein wenig wie ein kaputter Radio. Jedoch bereits nach wenigen Tagen war der Höreindruck bereits sehr natürlich. Nach ca. zwei Monaten stand für mich fest, dass meine Erwartungen an das CI übertroffen wurden. Ich höre z. B. Vogelzwitschern oder die hohen Töne einer Querflöte, etwas was ich als Hörgeräteträger nie gehört hatte. Es ist erhebend wieder in ein Konzert zu gehen und einzelne Instrumente unterscheiden zu können.
 
Ich hatte mein Gehör intensiv trainiert, um so aus meinem wiedergewonnen Gehör ein Optimum herauszuholen. Ich hatte mit CDs gearbeitet, um Geräusche zu identifizieren und mit dem Telefon hatte ich Gespräche geführt. Dabei wurden mir völlig unbekannte Texte vorgelesen, welche ich korrekt interpretieren musste. Dabei hat man ja keinen Sichtkontakt, daher braucht das Training viel Geduld, es bringt aber sehr viel. Ich wollte mich soweit als möglich auf das Gehör verlassen können. Das Ablesen hatte ich nie erlernt, weil es beim Telefonieren nichts bringt.
 
Trotz der Implantierung musste ich mein Hobby, das Tauchen nicht aufgeben. Ich tauche seit 1983. Hatte mich auf diesem Gebiet auch weitergebildet. Bin Tauchlehrer, bei PADI (Master Scuba Diver Trainer) und bei CMAS (Two Star Dive Instructor).
 
In den weiteren Jahren verschlimmerte sich mein Gesundheitszustand fortlaufen. Dazu trug auch die Versicherung bei. Diese wollte mich unbedingt zum eidg. diplomierten Buchhalter umschulen lassen. Obwohl Fachleute dieses hochgesteckte Ziel, insbesondere wegen meiner Gesundheit, als nicht erreichbar beurteilten, musste ich mich 1¾ Jahre durchquälen. Ich sollte zu 70% in einer Treuhandfirma arbeiten und gleichzeitig das sehr anspruchsvolle Fern-Studium absolvieren. Ich war völlig überfordert und erlitt Zusammenbrüche. Erst nachdem mein Invaliditätsgrad von 40% auf 60% gestiegen war, hatte die Versicherung endlich ein Einsehen. Danach konnte ich zu 40% Stempeln gehen und in Teilzeit meine Werbeagentur wieder führen, um wiederum einen Zwischenverdienst erzielen zu können. Schlussendlich griff dann der Sozialdienst der Arbeitslosenversicherung ein (ich war ja nicht vermittelbar). Nach Absprache mit der Versicherung, wurde in einer Firma während drei Monaten, meine Leistungsfähigkeit beurteilt. Meine Einsatzfähigkeit auf Dauer wurde dann mit 30% beziffert. Neben der Invalidenrente führte ich, wieder in Teilzeit meine Werbeagentur, allerdings nun mit sehr mäßigem Erfolg, weiter. Ich hatte mich zu lange und viel zu wenig darum bekümmern können.
 
In der Schweiz bekamen ältere Patienten durch die Invalidenversicherung kein zweites CI bewilligt. Nur in wenigen Fällen wurden durch eine Krankenkasse, aus Goodwill, ein zweites CI finanziert. Die Krankenkassen übernehmen die inneren Teile, das Implantat und die medizinischen Kosten. Die Invalidenversicherung hingegen finanziert die äusseren Teile, den Prozessor, die Programmierung und die Reparaturen. Die Krankenkassen finanzieren aber in der Regel nur, was vorgängig die Invalidenversicherung bewilligt hatte.
 
Ich beteiligte mich an vielen Studien- / Forschungs-Projekten bei Kliniken und bei der Firma MED-EL. Auf Grund meiner Einsätze bekam ich im September 2001 auch auf der rechten Seite ein Implantat, durch Forschungsfonds von MED-EL und der HNO-Uniklinik Insel in Bern finanziert.
 
Danach konnte ich das Richtungshören intensiv trainieren. Sehr schnell konnte ich von dem zweiten Gerät profitieren. Welch ein Gefühl, dass ich nun in der Lage war, die Richtung aus welcher ein Geräusch kam, zu bestimmen. Ich konnte nun auch wieder Stereo-Musik hören. Zudem stellte ich sehr bald fest, dass ich mit zwei CIs besser den Gesprächen folgen konnte. Da ich nun mit zwei Geräten höre, kann ich abwechslungsweise mein "Ohr" meinem linken und rechten Gesprächspartner leihen. Die Verständigung mit zwei CIs ist eindrücklich besser als mit nur einem Gerät. Nicht zuletzt bringt das Richtungshören im Straßenverkehr mehr Sicherheit.
 
Am 1.3.05 gründete ich eine Firma für Gehöruntersuchungen. Die Ärzte vermittelten mir das nötige Wissen für meine Arbeit. In der Folge arbeitete ich in der HNO-Uniklinik als Selbständiger. Natürlich hatte ich auch eine Berufsversicherung. Bei der AHV (staatliche Altersvorsorge) hatte ich mich selbstverständlich dafür angemeldet. Die AHV verlangte dann am 14.11.06 weitere Informationen. Dann am 19.6.07 bekam ich die Verfügung, dass mir mein Selbständigen-Status, rückwirkend auf den 1.3.05 aberkannt wird. Dies wurde dann leider auch vom Verwaltungsgericht gestützt. Die Firma musste ich per 30.6.07 auflösen. Die Folge davon war, dass alle Sozial-Abgaben und Steuern auf den Umsätzen vom 1.3.05 bis 30.6.07 geschuldet waren und nicht wie normal auf dem Gewinn. Ich blieb auf einem Schuldenberg sitzen. Gottlob konnte ich dann in Teilzeit weitere Jahre an der Klinik tätig sein. Insgesamt arbeitete ich über 7 Jahren an der HNO Uniklinik Insel in Bern als Mitarbeiter Gehöruntersuchungen.
 
2016 fiel dann im Sommer, nach über 20 Jahren, das linke Implantat aus. Im Mai 2017 wurde ich ambulant reimplantiert. Nach zwei Wochen erfolgte die Ersteinstellung. Schon nach kurzer Zeit ergaben die Tests, dass ich mit dem neuen Implantat sogar ein wenig besser höre, als mit dem vorgängigen. Ich bin sehr glücklich nun wieder binaural versorgt zu sein, denn ich hatte mit nur einem CI deutlich mehr Verständigungsprobleme. Zudem konnte ich die Richtung der Schallquelle nicht mehr orten.
 
Ich bin mit den CIs sehr zufrieden. Ersatz bekam ich in den wenigen nötigen Fällen umgehend. Ich kann jedem eine Implantation empfehlen, bei dem die medizinischen Voraussetzungen gegeben sind. Von den Implantat-Herstellern, den Ärzten, den Ingenieuren für die Einstellung, usw., werden grosse Leistungen erbracht. Danach muss auch der Patient eine Leistung erbringen, in Form von intensivem Training, Beharrlichkeit und Geduld. Dafür wird man ja auch mit einem besseren Hören belohnt.
 
In meiner Familie ertauben bisher fast alle Mitglieder früher oder später. Es soll sich um einen genetischen Defekt handeln. Meine Mutter, meine zwei Schwestern, meine Tochter und ich sind ertaubt. Ausser meiner Tochter wurde niemandem zwei CIs bewilligt. Es hat sich in der Schweiz wohl noch nicht die Erkenntnis durchgesetzt, dass der Mensch nicht durch Zufall mit zwei Ohren geboren wird.
 
Daniel Gilbert Weber
Dezember 2017

Kennt ihr dieses Buch?

Es geht in diesem Wunderwerk, um ein Wesen, dass sich nirgends zugehörig fühlt.

Ich kannte dieses Buch von Mira Lobe schon vor der Diagnose meiner Schwerhörigkeit, habe es immer und immer wieder durchgesehen und dabei wohl auch lesen gelernt.

Während dieser Zeit habe ich (scheinbar) meine Umgebung so wahrgenommen, wie nichthörgeschädigte oder taub geborene Kinder.

Als meine Schwerhörigkeit ihre Anfänge hatte, war ich 14 Jahre alt, umgeben von Normalhörenden und einer Familie, die mich von Beginn an in jeder Lebenslage unterstützte - aber niemand, wirklich niemand konnte mir das Gefühl geben, dazuzugehören.
Im Internet vor 12 Jahren war für mich kein Ergebnis zu finden, kein Buch auf das ich gestoßen bin, kein Eintrag den ich verschlingen und mich dadurch besser hätte fühlen können. Ich habe mich auch für Selbsthilfegruppen nicht begeistern können, da ich mich ja noch nirgends zugehörig fühlte, ich war doch ,,normal''!

Jegliche Gespräche mit meiner wunderbaren Akustikerin beim Hörgerätefachhandel, beim HNO Doc oder mit Freunden, gaben mir nicht das Gefühl, ich würde von nun an etwas anstreben, jemand werden, jemand sein, mich fühlen, so wie ich mich heute eben fühle.
Ich steckte fest.
 
So ca. als Social Media aufkam, kam auch meine Erschöpftheit und der Beginn zur Entscheidung meines ersten Cochleaimplantates. Demotiviert von Versuchen mich mit Hörgeräten (vor allem Gesprächen konnte ich nicht mehr folgen, Musik nahm ich noch sehr gut wahr) in eine zumindest qualitative Wohlfühlatmosphäre zu stemmen, war ich am Rande eines zu tiefst schmerzhaften Nervenzusammenbruchs, doch ich hatte einen unerklärlichen Antrieb, nicht aufzugeben.
 
Mein Zugehörigkeitsgefühl war an einem Nullpunkt angelangt, ich zog mich zurück, Bücher waren ein Zufluchtsort vor dem Leben unter Hörenden, dass mir, egal wie ich mich auch anstrengte und konzentrierten mochte, unerreichbar schien.
War ich dann dabei, konnte ich mich nicht wohlfühlen, wollte mich nicht so nervös fühlen, die Angespanntheit nahm auch auf meinen Körper Angriff, den ich mit Alkohol zu beruhigen versuchte, sobald ich eine Party betrat. Viele Abende und Morgen mit einem Scheiß Gefühl folgten und wurden ein Teufelskreis, der Druck gesellschaftlich zu sein aber nicht zu können, belastete mich enorm.
 
Meine Akustikerin machte mir einen Termin auf der HNO Abteilung des Klinikums St. Pölten, nachdem ich während eines für mich vernichtenden  Wörterhören-Test's weinend die Kopfhörer abnahm, keine Worte mehr fand und mich fühlte wie ein Haufen Elend, das nicht wusste, wie sein Elend jemals ein Ende finden sollte....
 
Danach begann für mich eine „CI Karriere“, neben erfolgreich abgeschlossener Ausbildungen unter vielen Normalhörenden und der Beginn einer wunderbaren Freundschaft, die mir das gab wonach ich mich schon lange sehnte. Bedingungslose Akzeptanz.
 
So schloss ich für mich das Kapitel „normalfühlenwollensein" ab, denn jemand mit einer implantierten Hörprothese ist eben NICHT normal.
 
Aber wann wurde mir „nicht normal" dann zu viel?
 
Als ich merkte, dass auch mein linkes Ohr jede Kraft zur Verständigung verlies, Hörkurve um Hörkurve stetig fiel und ich auch diesen Prozess durch ständiges „Hörlatten legen“ (Radiovolumen erhöht, Distanz beim leiseren Reden verringerte sich massiv, Anstrengung wurde gesteigert) bemerkte, begann auch wieder das Gefühl in mir zu rumoren, nirgends dazu zu gehören. Die Angst vor großen Gruppen und lauten Umgebungen wurde wieder massiv.
 
Taube und Schwerhörige, die sich gegen CI's aussprachen, machten mir eine Heidenangst.
Ich sah im Internet und Social Media, ziemlich viel Shit. Fotos von Menschen mit angelegten CI's, darüber durchgestrichene Hakenkreuze (why?!), Rote Stoppzeichen, Überschriften „STOP CI“, um nur weniges zu nennen, dass sich mir eingebrannt hat...
 
Wer waren diese Menschen, die sich erlaubten, mich als einen Menschen der sich angeblich gegen die Gebärdenkultur und damit für „ein hörendes, mechanisches, elektrisches oder eigene Natur ablehnendes“ Leben entschieden hat, zu bezeichnen? Woher nahmen die sich die Wahrheit heraus, mich über diverse Foren fertig zu machen, obwohl sie meine Welt vor dem Hörverlust überhaupt nicht kennen und auch niemals so empfunden haben wie ich?
 
Ja und will ich mich denn, ob Hörverlust oder nicht, zu solch einer Kultur, die eine unbekannte Situation so voreingenommen ablehnt, CI Träger öffentlich denunziert und mit gemeinen Anschuldigungen bombardiert, zählen?
 
Woher kommt diese Ablehnung gegen Menschen, die sich warum auch immer für den Weg des Cochlea Implantates entschieden haben, erfolgreich oder eben nicht?
 
Ich bin ich.
 
Ich bin heute, nach Aufarbeitung meiner Geschichte, was ziemlich schmerzhaft war, ein stolzes Ich.
 
Da ich trotz wahnsinniger Hörerfolge, mit meinem alten Ich jahrelang nicht vorankam, da meine Erfahrungen so schmerzhaft waren mit Jugendlichen in meinem Alter, die meine Situation nicht verstehen konnten und dies als Futter zum Mobbing sahen und der persönliche Druck auf mich selbst stetig wuchs um „mitzuhalten“, obwohl ich meine Powerreserven gänzlich erschöpft hatte und keine Ladestation als die richtige für mich empfand...
 
Und trotz alldem, wuchs parallel, in der Welt in der ich mich akzeptiert fühlte, wenn man so sagen kann, ein Kreis an Menschen der mich liebte und behandelte wie jeder Mensch es auch verdient, mit den Erinnerungen an diese Menschen, die mir geholfen haben und mich auffingen, kam mir diese Kraft in der dunklen Zeit enorm zu Gute. Wenn sie nicht sogar meine Rettung waren...
 
Durch diese Menschen fühle ich mich geborgen, zu zeigen und zu sagen wobei meine Schwerhörigkeit mir mein Leben erschwert und wobei mir mein Umfeld helfen kann.
 
Was auch nicht immer einfach war und immer noch ist, aber heute fällt es mir leichter, mein kostbares Leben nicht in Zurückgezogenheit und dem elendigen schmerzhaften Wunsch nach Zugehörigkeit zu irgend einer Personengruppe zu verbringen- im Gegenteil, durch stetiges Hörtraining und vielfach liebevoller Unterstützung höre ich auf einem Niveau, dass ich niemals glaubte je wieder erreichen zu können!
 
Musik, vertraute Stimmen, Alltagsgeräusche und verbale Verbundenheit, all dies hat sich mir wieder eröffnet.
 
Und hey- einen verdammt guten Song zu hören, der einem durch Klänge in die Wohlfühlatmosphäre befördert, ist genauso schön, wie meine CI's so lange ich eben möchte, abzunehmen, keine Anstrengung durch Hörkonzentration zu empfinden, die Stille (mir als Spät-schwerhörige, ein vor der zweiten CI-OP massiv angstmachender Begriff, da mein Restgehör mir noch keine völlige Stille vermittelte, aber sicher war es zu ,,verlieren''..) als natürliches Geschehen zu akzeptieren und anzunehmen.
Zu spüren wie die Zeit in der Stille mich entspannt, fühlt sich schön an, wie zuhause zu sein...
 
Das vor den Menschen in meinem engen, sowie entfernten Umfeld preiszugeben und ihnen auch näherzubringen, WARUM ich diese Zeit genauso schön finde und vor allem BRAUCHE, ist alleine meine Entscheidung, die ich aber ohne CI's eben nicht hätte.
 
Also HEY an ALLE:
 
Ich bin NICHT HÖREND so wie DU es einfach bist!
Ich bin aber auch NICHT so TAUB, so wie DU es glaubst sein zu müssen...
 
ICH BIN ICH!!
 
Annelies Bauer
2017

1959 geboren erkrankte ich 1962 an Masern, die zur Folge hatten, dass ich mittelgradig schwerhörig wurde. Für die Hörgeschädigtenschule in Bielefeld war ich „zu gut“. Mein Vater war Dorflehrer, also wurde ich, versorgt mit einem Hörgerät (1965 noch ein Taschengerät) in die örtliche Volksschule eingeschult, saß immer in der ersten Reihe und musste eben besonders gut aufpassen.

Mir wurde immer gesagt, dass die Haare die Schnur möglichst verdecken sollten. Das  „Mobbing“ hielt sich in Grenzen, da mein Vater Lehrer war, zu damaliger Zeit  eine Respektperson.

Als ich ab 1969 das  Gymnasium besuchte, bekam ich mein erstes HdO-Gerät, acht Jahre später wurde ich beidseitig versorgt. Richtungshören habe ich nie richtig gelernt, aber absehen konnte ich gut, das hatte ich mir selbst beigebracht.

Meine Ziele habe ich erreicht, trotz Hörschädigung, nie einfach, aber ich habe mich nicht unterkriegen lassen. Trotz Widerstände gelang es mir meinen Traumberuf  Krankenschwester zu erlernen (ein Studium war finanziell nicht drin), habe geheiratet, drei Kinder bekommen.

Schwierig wurde es etwa Mitte der 90er Jahre, als zum Telefonieren die Mobilteile aufkamen und beruflich (ich war im ambulanten Dienst tätig) die Rufbereitschaft über Handy eingeführt wurde. Die Induktionsspule war für mich immer ein wichtiger Bestandteil des Telefonierens seit ich HdO-Geräte hatte. Das funktionierte sehr gut, aber nur bei schnurgebundenen Telefonen, da der Störschall extrem war. 2000 erlitt ich einen Hörsturz, der schleichend zur Hörverschlechterung führte bis ich in der Reha im Mai 2007 mit der Diagnose „an Taubheit grenzend schwerhörig“ konfrontiert wurde. Ich wollte es nur nicht wahrhaben, aber gemerkt hatte ich es schon. Im Februar 2007 erfuhr  ich in der SHG das erste Mal vom CI, so dass mich der Vorschlag in der Reha nicht ganz unwissend traf. Damals waren die Wartezeiten noch lang, aber ich wurde „durchgereicht“, im Oktober hatte ich schon das erste CI links. Bimodal lief bei mir gar nichts, also ließ ich das rechte Ohr unversorgt und erkämpfte das zweite Implantat ein knappes Jahr später.

Ich werde nie dieses Glücksgefühl vergessen, wie stolz ich auf meine beiden Implantate war und heute noch bin. Die Geräusche, die ich nie zuvor gehört hatte, ich genieße das heute noch. Die Erleichterung, keine juckenden Ohrmuscheln zu haben und den Wind zu spüren, ist immer noch da.

Die Magnetspulen fand ich langweilig, den Prozessor (Cochlear Freedom) konnte ich mit den Abdeckkappen bunt nach Lust und Laune gestalten. Also bastelte ich mir für die Spulen aus Moosgummi und Glitzersteinchen „Prilblumen“ passend zu Kleidung und Stimmung.

Trotz der Versorgung mit dem CI ist mein Sprachverständnis im Störschall sehr gering, es war 2011 unter 10%, allerdings vier Jahre später bei 28% !!!

Infolgedessen habe ich immer auf meine Hörschädigung aufmerksam gemacht, denn ohne Absehen läuft bei mir nicht so ganz viel, zumindest nicht bei Behörden, Ärzten, eben draußen. Also sage ich meinem Gegenüber was ich brauche: mir zugewandt und langsam sprechen sowie ausreichend Licht, bitte nicht zu laut, denn das ist unangenehm.

Damit komme ich sehr gut zurecht, vor allem morgens im Schwimmbad, denn das Anlegen des Aqua+ ist mir oft zu aufwändig. Meine Umgebung weiß Bescheid und informiert auch Unbekannte, wenn die sich an meinem Verhalten=Nichtreagieren auf Ansprache stören. Gelebte Inklusion.

Im November 2013 bekam ich mein erstes Upgrade, d.h. den N6 von Cochlear, eine deutliche Verbesserung im Verstehen, allerdings nicht unbedingt in der Alltagstauglichkeit (Ohrhaken, Lage der Telefonspule)

                        

 

 

Im Frühjahr 2017 habe ich mir für meine SP etwas Besonderes gegönnt, da die Ohrhaken des N6 mir nicht sicher genug waren. Bei der leichtesten Berührung mit dem Kragen fielen sie runter und hingen nur noch am Magnet, egal welche Größe.

               

Nun habe ich silberne Ohrhakenverlängerungen, passend zu meinen Ohrsteckern.

Ich stehe auf dem Standpunkt:

Seht her, ich habe was mit den Ohren, bitte nehmt Rücksicht.

Für eine Sehschwäche schämen sich die Wenigsten, warum dann für eine Hörschwäche?

Ich musste es auch lernen, damit so locker umzugehen, wie ich es heute tue, aber mir war/ist es zu anstrengend, so zu tun, als ob ich keine Hörprobleme habe.

Allerdings staune ich immer wieder wie kontrovers dieses Thema im Netz behandelt wird, wo bleibt denn da die Toleranz?

Leben und leben lassen, jedem das Seine und Achtung voreinander haben.

Sigrid Foelling (Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!)