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Premiere: Erster Erfahrungsbericht von Med-El an der MHH

Vor Jahren begann meine ererbte zunehmende Innenohrschwerhörigkeit. Nach Untersuchungen in Kassel und Göttingen wurde ich 1998 das erste mal an die Medizinische Hochschule Hannover, MHH, überwiesen. 

Zunächst versuchte man mit einer Infusionstherapie mir zu helfen. 2001 verschlechterte sich jedoch mein Gehör weiter. Mein HNO-Arzt überwies mich wieder nach Hannover. Nach den medizinischen und psychologischen Voruntersuchungen teilte man mir mit, dass ich für ein CI geeignet sei. Mein Restgehör sei jedoch noch zu gut. 

Ich fiel psychisch in ein dunkles Loch. Endlich wieder selbständig arbeiten können, rückte in weite Ferne. Mit einer Mikrolink-Anlage wurde das vorhandene Restgehör verstärkt. Dies half mir ein wenig. Doch mein Hörvermögen ließ weiter nach. Also fing ich an die Gebärdensprachen zu lernen.

Im Mai 2003 hörte ich plötzlich fast gar nichts mehr. Wieder die Reihenfolge der Untersuchung HNO / MHH. Jetzt bin ich für eine OP taub genug. Wegen einer Verknöcherung am Eingang der Cochlea musste man evtl. ein Double-Array (ein doppelter Elektrodenstrang) verwenden. Deshalb musste ich mich zwischen Nucleus und MedEl entscheiden. Ich entschied mich für MedEl. Heute kann ich sagen, eine gute Entscheidung.

Am 23. Juli 2003 musste ich mich in der MHH einfinden. Meine OP sollte am 24. sein, wurde aber auf den 25. verschoben. Obwohl es mir nach der OP nicht sehr gut ging (Erbrechen und Schwindel), wurde ich nach neun Tagen nach Hause entlassen. Bei der Terminvereinbarung für die Erstanpassung hörte ich mit dem CI meine ersten Töne.

Am 15. September ging es mit der Erstanpassung meines Sprachprozessors (ein roter von MedEl, wie ich ihn mir gewünscht hatte) los. Die ersten drei Tage waren so lala. Sollte das alles sein? Meine Erwartungen waren höher. Mein Mann Siegfried, der mich begleitet hatte, hatte große Mühe mich psychisch aufzubauen. 

Am 4. Tag ließ ich den SP bei Herrn Gärtner neu einstellen. Lauter – so laut, wie ich es ertragen konnte. Das war der Durchbruch. Laut Frau Rühl war das Hörtraining gut. Ich konnte deutlich besser verstehen. Auch bei den Video- und Computerübungen war das Verstehen besser. So ging es jeden Tag aufwärts. 

Morgens Hörtraining und Nachmittags üben mit Siegfried. Am 23.9. stand telefonieren auf dem Plan. Frau Rühl ging hierzu in einen anderen Raum. Zunächst wurde mit vorgegebenem Lückentext geübt. Dann habe ich anderen Text ohne Vorlage wiederholen können. Zum Schluß führten wir ein freies Gespräch. Frau Rühl und Siegfried waren überrascht, wie gut das klappte. Nach den Abschlussgesprächen konnte ich am 24.9. nach Hause fahren. 

Im Alltag musste ich wieder lernen, viele Geräusche zuzuordnen. Doch es wurde jeden Tag besser. Seit dem 6. Oktober bin ich wieder im Dienst. Auch hier habe ich nur noch wenige Probleme. Selbst telefonieren (auch mit Handy) geht inzwischen. Ich bin glücklich wieder hören zu können. Sich nicht mehr ausgeschlossen zu fühlen, ist einfach wunderbar.

Deshalb möchte ich Danke sagen:

Den Ärzten der MHH für ihr Können und dem Personal für die Begleitung. Der Fa. Kind für ihre jahrelange gute Betreuung und die zeitweise Leihgabe der MikrolinkAnlage. Einen besonderen Dank an meinen Mann. Er war immer für mich da. Ohne ihn hätte ich vor mancher Hürde aufgegeben. Danke sage ich auch meinen Kolleginnen und Kollegen für ihr jahrelanges Verständnis für mich.

Zum Schluß kann ich nur sagen:

Hören ist schön.

      

 

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Habt Geduld ...!

Möchte ich allen CI-Anwärtern ganz laut zurufen! Ich weiss aus eigener Erfahrung wie aufregend, anstrengend und neu alles rund um eine CI-Implantation ist, auch die Anpassung des Prozessors. Auf die man ja einige Zeit warten muss und somit doch sehr gespannt auf das eigene Ergebnis ist.

Meist hat man schon einige Erfahrungsberichte gelesenm, in denen von sehr gutem Verstehen die Rede ist und hofft ebenfalls ein hervoragendes Ergebnis zu erzielen. Das ist verständlich. Oder man hat mit CI-Trägern gesprochen und ist positiv überrascht, dass der andere kaum nachfragen muss.

Und genau hier rufe ich ganz laut: „Habt Geduld".

Ganz deutlich möchte ich an dieser Stelle einmal hervorheben, dass das Ergebnis des Sprachverständnisses von Mensch zu Mensch und von Vorgeschichte zu Vorgeschichte unterschiedlich ist.

Man schaltet nicht einfach den Prozessor auf „an" und alles ist wie mit „gesunden Ohren" zu hören! Es klingt am Anfang meist merkwürdig, blechern oder hohl, was man da auf einmal als Höreindruck empfindet. Seid nicht gleich enttäuscht! Lasst Eurem Gehirn und den Nerven Zeit, sich an das Neue zu gewöhnen! Es bedarf auch der Übung und einer Portion Gelassenheit. Freut Euch, dass zu diesem Zeitpunkt überhaupt wieder etwas ankommt, was man als Höreindruck bezeichnen kann!

Nach einiger Zeit stellt sich das Gehirn auf den Prozessor ein. Hat man vor der Erkrankung der Ohren etwas gehört, so erinnert sich das Gehirn auch wieder daran. Es dauert bei dem einen etwas länger als bei dem anderen. Jedoch ist der CI-Träger meist nach einigen Wochen oder Monaten mit dem Verlauf der Prozessoreinstellung zufrieden und das Hörempfinden wird merklich deutlicher und klarer. 

Also lasst es langsam angehen, setzt Euch nicht selbst unter Erfolgsdruck. Vergleicht Euch nicht mit anderen CI-Trägern deren Vorgeschichte Ihr nicht genauestens kennt! UND lasst Euch nicht von anderen unter Druck setzten nach dem Motto: "Jetzt hast Du ein CI, jetzt musst Du doch wieder alles hören!" Lasst diese Leute reden oder gebt Ihnen meinen Bericht zu lesen! 

Also nur Mut und haltet die Ohren steif, damit der Prozessor nicht runterfällt :-)


Viele liebe Grüsse
Eure
Ilka Kaiser

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Der Abschied von meinem Hörgerät Teil 1

Ich bin 42 Jahre alt und habe am 27. Juni 2003 mein Restgehör verloren. Beruflich bin ich Abwassermeister und technischer Betriebsleiter in Hessen. Bevor ich nun auf mein neues Nucleus zu sprechen komme, möchte ich kurz meine Hör-Biografie darlegen. Dies ist wichtig, um zu verstehen, welche Wege man in seinem Leben mit schlechten Ohren gehen muss. Vielleicht ist durch den Einsatz eines Cochlear Implantats endlich ein Ende der Fahnenstange abzusehen.
 
Mit 17 Jahren habe ich meinen Schulabschluss, ohne erkannte Hörschwierigkeit, erreicht. Heute weiß ich, warum ich solche Probleme mit Englisch und mit Diktaten hatte.
 
In meiner Ausbildungszeit zum Matrose-Bootsmann in der Rheinschifffahrt hat mein Ausbilder festgestellt, dass ich Hörprobleme habe. Nach einigen Untersuchungen in der Uni Düsseldorf wurde dies bestätigt und als Diagnose eine „Infektiöse Ohrenkrankheit" festgestellt. Man vermutete, dass ein starker Keuchhusten in meinem 6 – 7 Lebensjahr die Ursache sein könnte.
 
Ich wurde daraufhin mit zwei Hörgeräten versorgt. Ich habe natürlich lange gebraucht diese Geräte zu akzeptieren und anzuziehen. Eine Verschlechterung meiner Ohren konnte über Jahre nicht festgestellt werden.
 
Links habe ich weitgehend gut gehört, rechts war schon ziemlich schlecht, aber ich hatte noch ein gutes Wortverständnis.
 
Da ich mit Hörgeräten kein Kapitänspatent machen durfte, habe ich mich im Jahre 1985 zum Ver.- u. Entsorger umschulen lassen. In diesem Beruf begann ich 1989 mit der Meisterschule.
 
Ende 1991, kurz vor der Abschlußprüfung bekam ich auf der linken Seite einen Gehörsturz, der in der Uni Mainz 3 Wochen stationär behandelt wurde, aber leider ohne Erfolg.
 
Obwohl ich danach nur noch mein schlechtes rechte Ohr zur Verfügung hatte, konnte ich die Prüfungen mit Erfolg abschließen. Meine berufliche Karriere zum technischen Betriebsleiter hat darunter auch nicht gelitten. Ich muss hier anmerken, das mein Arbeitgeber immer Verständnis für meine Hörprobleme hatte. Auch meine vier Mann Personal konnten damit ganz gut umgehen.
 
Die kleinen und großen Probleme, die man mit Hörgeräten hat, z.B. das Telefonieren mit Handy und andere Kommunikationsprobleme konnte ich immer in kleinen Schritten lösen, sodass es nicht allzu viele Einschränkungen Dritten gegenüber gab. Es hat natürlich Vorteile im Zeitalter des Faxgerätes, der E-Mail und der SMS zu leben.
 
Nun, wie in jedem anderen Beruf auch, gab es bei mir immer wieder extreme Stresszeiten. Genau in einer solchen Zeit habe ich dann mein Restgehör vollständig verloren. 
 
Zum Glück interessierte ich mich schon vor Jahren für das CI, sodass ich jetzt schnell auf dieses Wissen zurückgreifen konnte. Anfängliche Kontakte zu dem Schwerhörigenbund brachten keine zufriedenstellende Antworten. Nach stundenlangem Internetsurfen habe ich die Deutsche Cochlear Implantat Gesellschaft e.V. gefunden. Schnelle Informationen bekam ich dann von Frau Hermann, die mir empfahl, mich an den hessischen CIV HRM zu wenden, Ansprechpartner Michael Schwaninger. Ein persönliches Gespräch mit Herrn Schwaninger (beim Chinesen) im Beisein meiner Frau hat mich darin bestärkt, mir schnellstmöglich ein CI implantieren zu lassen.
 
Natürlich gab es noch einige wichtige aber auch persönliche Entscheidungen zu treffen:
 
- In welcher Klinik lasse ich mich operieren ?
- Welches Gerät möchte ich haben ?
- Wo absolviere ich die Reha? Ambulant oder stationär ?
- Welches Ohr lasse ich mir operieren?
- Und, und, und ????
 
Mit der geduldigen Unterstützung meiner Frau ( zum Telefonieren und zum Zuhören) und meiner 8jährigen Tochter waren alle Probleme schnell gelöst. Auch insbesondere die, mit der Krankenkasse. So konnte ich mir schon drei Monate nach meinem Hörverlust das CI implantieren lassen. Nun sitze ich noch mit meiner frischen Operationsnabe nichts hörend vor meinem PC und schreibe diesen Text.
 
Am 4. November 2003 habe ich die Erstanpassung für mein Nucleus. Die momentane Situation ist für mich sehr unbefriedigend und ich warte ungeduldig wie „ein Tiger im Käfig" auf den Tag der Aktivierung ................
 
Ich möchte mich an dieser Stelle ganz besonders für die freundliche Unterstützung bei meiner Operationsärztin Frau Dr. Silke Peters von der Uni Frankfurt bedanken. Auch bei Michael Schwaninger, der während meines Krankenhausaufenthaltes mit meiner Frau per E-Mail mitgezittert hat.
 
Eine lustige Episode zum vorläufigen Abschluss:
 
Nachdem ich am Operationstag morgens um 7.45 Uhr narkotisiert wurde, bin ich nach ca. fünf Minuten wieder aufgewacht. Kurze Zeit später wurde ich aus dem OP-Bereich geschoben, um wieder in mein Zimmer zu kommen. Ich fragte enttäuscht nach, warum meine OP abgebrochen wurde. Mir wurde lachend mitgeteilt, dass es schon halb zwei ist und die Implantation erfolgreich verlaufen war. 
 
Oktober 2003
 
Friedhelm van Koeverden
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Erstanpassung und der neue Auria von Advanced Bionics (Clarion)

Nachdem ich nun schon 4 ½ Wochen mit dem CI höre (4 ½ Wochen? Mir kommt es wie eine Ewigkeit vor...), will ich nun endlich meinen Bericht schreiben auf den viele Leute sicherlich schon sehnlichst warten.
 
Vorab kurz zu meiner Hörbiographie: ich war die ersten 11 Jahre meines Lebens normalhörend, bis ein Schularzt meiner Mutter anriet doch einmal mit mir zum HNO Arzt zu gehen. Mit 12 bekam ich meine ersten Hörgeräte, damals war ich leicht schwerhörig und von da an verlief die Schwerhörigkeit rasch progredient. Im Alter von 21 (Mai 2001) war ich bereits an Taubheit grenzend schwerhörig und zu diesem Zeitpunkt setzte die erste Überlegung ums CI an. Ich habe mir die Entscheidung jedoch nicht leicht gemacht und wurde dann schließlich am 12.06. dieses Jahres implantiert. 
 
Die lange Überlegungszeit brachte für mich zwei unerwartete Vorteile: ich erhielt zum einen das völlig neue HiRes90K Implantat, welches einen herausnehmbaren Magneten und ein noch stabileres Titan-Gehäuse hat und mir wurde zugesagt dass ich wahrscheinlich sofort bei der Erstanpassung den neuen Auria erhalten könnte. Letzteres war eine ganz besonders schöne Überraschung, da ich mich mit dem Oma-Beige des alten HdO nicht so recht anfreunden konnte und mich ursprünglich darauf eingestellt hatte noch eine ganze Weile auf den Auria warten zu müssen.
 
Am 24.07.2003 war es dann soweit, der große Tag war gekommen. Die Narbe war übrigens ganz wunderbar verheilt, sie war obwohl doch recht lang (bis in die obere Kopfhälfte hinein) sehr, sehr dünn und schon nach 3 Wochen kaum noch zu sehen. An dieser Stelle möchte ich auch Prof. Dr. W. Gstöttner und dem gesamten Team der HNO Uniklinik Frankfurt noch mal ganz herzlich danken. 
 
Dann kam also der große Moment. Da mit dem Auria doch irgendwas nicht sofort funktionierte erhielt ich bei der Erstanpassung den alten HdO, was mir aber in dem Moment recht egal war, denn es war doch aufregend. 
Die Anpassung wurde von einer Audiometristin der Uni-Klinik in Zusammenarbeit mit einem Techniker von Advanced Bionics durchgeführt. Zuerst kamen also Töne. Diese empfand ich als wunderbar klar und es kam mir nicht viel anders vor als beim Hörtest. ABER, dann wurde das CI eingeschaltet. Ich hörte nichts außer einem einzigen Piepsen. Alles piepte ganz fürchterlich. Wenn jemand sprach hörte ich zwar den Rhythmus (piep-pieppieppiep-piep), aber ich konnte weder Frauen- noch Männerstimmen noch sonst etwas unterscheiden. Dank der vielen Erstanpassungsberichte anderer CI Träger schaffte ich es jedoch einigermaßen gelassen zu bleiben und empfand das ganze eher als ungeheuer spaßig, während meine Mutter am liebsten die Hände über dem Kopf zusammen geschlagen hätte.
 
Zu Hause angelangt ging ich dann auf Entdeckungsreise und konnte feststellen, dass z.B. ein Kugelschreiber nicht piepte, sondern klickte und auch das umrühren eines Teelöffels in der Tasse sich recht normal anhörte. Von da an ging es von Stunde zu Stunde aufwärts. Bereits am Nachmittag hatte ich das Gefühl unter dem Piepen die einzelnen Stimmen heraushören zu können und gegen Abend konnte ich sogar schon ohne Absehen Vokale unterscheiden. 
 
Am nächsten Morgen kam ich mir vor wie ein Kleinkind vor Weihnachten: Einschalten des CI's – große Spannung! Die Überraschung kam prompt: das Piepen war weg. Statt dessen hörten sich Stimmen nun leicht roboterhaft an, aber trotzdem schon deutlich besser als am Tag davor. 
Da ich studiumsbedingt zwischen Frankfurt und Köln pendele war am Freitag also eine längere Autobahnfahrt angesagt. Schon seit ich längere Strecken fahre, fahre ich eigentlich generell nur mit Musik. Also dachte ich, gut, probierst du es aus. Gesagt, getan, CD-Player angeschlossen und los ging's. Das Ergebnis war umwerfend. 
Obwohl sich manches noch etwas ungewohnt anhörte, konnte ich auf einer CD mit einer relativ unbekannten Lied-Reihenfolge fast alle Lieder relativ prompt erkennen, viel besser als zum Ende mit dem Hörgerät. Es war unglaublich... 
 
Die ganze erste Woche lang kam ein großer Sprung nach dem anderen. Am Samstag hatte ich eine 8-stündige Sitzung mit 6 Personen, welcher ich nur mit CI und Absehen folgte ohne das Hörgerät oder die FM Anlage hinzuzunehmen. Es ging mit Riesenschritten vorwärts...
 
Am Donnerstag den 31.07. war dann die 2. Anpassung angesagt. Nun bekam ich tatsächlich den schönen Auria. Bei der Anpassung wurden alle Frequenzen deutlich hoch gesetzt. Ich verstand schon jetzt besser als am Ende mit den Hörgeräten, die Stimmen hörten sich fast normal an. Die Techniker waren wohl genauso begeistert wie ich selbst. 
Wieder zu Hause angekommen kam dann wohl das Highlight des Jahres. Ich wollte es einfach wissen und griff zum Telefonhörer. Und siehe da: es ging!!! Ich konnte tatsächlich telefonieren, ohne jegliches Hilfsmittel wie Induktionsschleife oder ähnlichem. Die Begeisterung war riesig!!!
 
Natürlich verstehe ich auch jetzt (nach der inzwischen 5. Anpassung) am Telefon längst nicht alles. Aber mit mir bekannten Leuten und ab und zu nachfragen funktioniert es recht gut und es ist ein wahnsinnig schönes Gefühl, endlich wieder telefonieren zu können. Schließlich gehörte dies zu meinen guthörenden Zeiten zu einer meiner Lieblingsbeschäftigungen, gegen Ende hatte ich es jedoch völlig aufgegeben, weil es mit dem Hörgerät einfach nicht mehr ging.
 
Letzte Woche wurde meinen Glücksgefühlen ein kleiner Dämpfer aufgesetzt als ich auf einmal einen ziemlich lauten Tinnitus auf dem CI Ohr bekam. Dieser war fast einen Tag lang unerträglich. Danach wurde die Einstellung des CI's noch mal ein kleines bisschen zurückgeschraubt. Evtl. war es einfach ein Schritt zuviel, vielleicht hing der Tinnitus auch mit einer gleichzeitig auftretenden Erkältung zusammen, ich weiß es nicht. Momentan bin ich froh, den Tinnitus wieder los zu sein und selbst mit der leicht herabgesetzten Einstellung am CI verstehe ich immer noch um ein vielfaches mehr als mit dem Hörgerät.
 
Das ganze Hören ist voller geworden, vieles ist wieder viel lauter als früher und ich habe seit langem das Gefühl wieder so etwas wie ein räumliches Hören zu haben. Geräusche unterscheiden sich mehr und ich nehme auch leise Dinge wieder wahr, wie z.B. das Ticken der Uhr oder wenn etwas herunterfällt. 
Ab und an, vor allem morgens gönne ich mir durchaus auch mal Hörpausen und setze das CI nicht sofort ein. Dennoch ist alles mit CI weitaus weniger anstrengend. Mit den Hörgeräten war ich nach einem langen Tag oft völlig k.o. und wollte sie nur noch so schnell wie möglich los werden. Mit dem CI ist mir das bis jetzt nicht einmal passiert!
 
Nun bin ich mehr als gespannt was noch alles auf mich zukommen wird und freue mich schon auf die weiteren Anpassungen. Selbst wenn es sich nicht mehr steigern würde, so hätte das Hören schon jetzt die OP mehr als aufgewogen. Ich bin sehr froh, dass ich mich zum CI entschieden habe, auch wenn die Entscheidung keine leichte war.
 
 
Letztendlich möchte ich mich auch bei den Mitarbeitern von Advanced Bionics noch einmal ganz herzlich bedanken für die tolle Arbeit und alle Infos!
Mein ganz besonderer Dank gilt Herrn Weßel, den ich per e-mail mit Fragen löchern durfte und auf alles eine nette Antwort bekam und der sich dafür eingesetzt hat, dass bei der OP und der Anpassung alles reibungslos klappte, Herrn Pohl, der mir auf dem Kongress in Köln Rede und Antwort stand, Herrn Gazibegovic und Herrn Otting, dass Sie bei der Anpassung anwesend waren und noch mal ganz allgemein dem Büro in Merzig für die herzliche Betreuung! Ich habe mich bei Ihnen bisher stets in guten Händen gefühlt und denke das wird auch sicherlich so bleiben.
 
 
Köln, den 26.08.03
 
Nina Morgenstern
 
CI-Träger oder CI-Anwärter die sich zwecks Austausch oder Fragen bei mir melden möchten, können das gerne tun unter: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
 

6 Tage nach der OP...

 
 

 

Nur eine Woche später...

 
 
 

Und hier das Endprodukt... ;o)

 
 
 
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