Hallo liebe Community,

Dies ist mein erster Blogbeitrag und vermutlich auch der letzte. Bitte habt Nachsicht mit mir, da ich absolut keine Ahnung habe, wie so etwas gestaltet wird.

Mein Name ist Isabell Houssein Oglou und ich bin mittlerweile 36 Jahre alt. Gefühlt eher um die 80 Jahre, aber jeder ist ja so alt, wie er/sie sich fühlt;-) Bin Mutter von drei wilden Kerlen, verwöhnte Ehefrau, Futterkönigin zweier pupsenden Bully's, leidenschaftliche Augenoptikerin und nervtötende Freundin. Alles in einem hat mich wohl über meine mental schwierigste Zeit gebracht: Mein Hörverlust.

Dieser begann vermutlich ab meinem ca. 30ten Lebensjahr. Die Vorwarnung meiner hellseherischen Chefin, die mir prophezeite, dass mein Körper ab 30 Jahren abbaut, hatte ich zur Kenntnis genommen. Tatsächlich war es aber auch diese Person, die mein "Gehör" als erste in Frage stellte. Nun ja, Zuhause fiel es ebenfalls auf. Doch man schiebt so einiges davor: Müdigkeit, Stress, neue Räumlichkeiten...usw.

Hörgeräte sind für mich, durch meinen Beruf, nichts Fremdes, daher ging ich den Weg einen HNO-Arzt aufzusuchen, um ein Rezept zu erhalten.

Dieser war so liebevoll nach meinem ersten Hörtest und hat mir erstmal erklärt, warum im englischen "dump" mit "dumm" verglichen wird, knallte mir ein Rezept für Hörgeräte hin. "Nehmen Sie die Kassengeräte und kaufen Sie noch nichts, erst nochmal herkommen." 🙄 Natürlich ist es das Normalste der Welt, mit nicht mal 31 Jahren so schlecht zu hören *nicht*. Was solls... Next stop... Hörgeräteakustiker....

Diese lahme Geschichte erspare ich euch und spule bis zu dem Teil vor, wo mit beidseitigen Hörgeräten (Zuzahlung knapp 2500 Euro) mir nach 2 Jahren gesagt wurde, dass auch Hörgeräte ihre Grenzen haben 🥺.

Puhhh, tatsächlich hat mich im Leben noch nie so die Angst gepackt. Ein Sinnesorgan verlieren? Dem HNO-Arzt waren die Gründe egal, mir aber nicht.

Wie soll ich ohne hören arbeiten? Wie soll ich ohne Sprachverstehen bei Hausaufgaben helfen? Wie kann ich die 10minütigen Sprachnachrichten meiner besten Freundin über ihr Pupetier noch verstehen?

Es gab eine innerliche Eskalation. Es muss aufgehalten werden. Erster Gedanke: ich muss das Rauchen aufhören. Dieser Schritt hat mich mit meiner gleichzeitigen Wut in eine Art Sportsucht getrieben. Nahrungsergänzungsmittel, Tao Yoga, Tinnitushörtraining, gesunde Ernährung, Sport, Meditation..... WUT..... TRÄNEN... WARUM ICH?

Ich konnte es nicht aufhalten.

Trotzdem war ich nicht bereit aufzugeben. Es muss einen Grund geben, es muss eine Lösung geben. Durch unzählige Bücher über Ohrenheilkunde und Opvideos aller Art: Otosklerose, Tumoren und CI-OP, bekam ich über die Hörbegleiter im Internet ganz viel Infomaterial zum Cochlea Implantat.

Telefonieren ging ja auch schon nicht mehr, somit haben die lieben Hörbegleiter mir einen Termin im Tübinger Hörzentrum vermittelt (HNO-Klinik).

Mein persönlicher "Gamechanger". Zum ersten Mal wurde ich ernst genommen, zum ersten Mal wurde nach Gründen gesucht, zum ersten Mal DIE LÖSUNG angeboten. Die Coronapandemie war schon im Gange und ich brauch euch vermutlich nicht erzählen, wie bescheiden all die Termine mit maskentragendem Personal und Ärzten waren. Nicht mal die Hälfte zu verstehen, was beim MRT-Gespräch oder in der Ambulanz für Multiple Sklerose gefragt oder gesagt wurde, kratzte ganz schön an meinem Ego.... Plötzlich war ich eine schlecht verstehende Immigrantin. Augen verdrehen beim wiederholten Nachfragen, extrem lautes und einfaches Deutsch... Ach, wem erzähl ich das? Alles Schnee von gestern.

Corona hat auch mich verunsichert und wer wollte schon freiwillig das Risiko 2020 eingehen sich im Krankenhaus was einzufangen? Tja, wäre da nicht die Maskenpflicht gewesen. Plötzlich habe ich keinen Kunden mehr verstanden, keinen Kollegen, kein Smalltalk beim Einkaufen... Ich wechselte die Straßenseite, um bloß mit niemandem sprechen zu müssen. Ich? Die Labertasche, die jeden Hinz und Kunz kennt? Ich, die ihre Kunden und Kollegen liebt und eigentlich fachkundige Auskunft gibt? Nicht mehr zum Elternabend gehen kann, Feiertage und Geburtstage mit Herzrasen entgegen blickt.... TRÄNEN.

Ich war bereit, hatte nichts mehr zu verlieren und dieses Fitzelchen Restgehör war nix mehr Wert.

September 2020 war meine CI-OP auf der linken Seite. Anfang November war die Erstanpassung meines Rondos 3. Meine Erwartungen waren bei null. Ich wusste, dass es hart wird. Aber ich war bereit, nochmal alles zu geben. Das Geschrei und Gestreite meiner Kinder zu hören, die aufgestauten 10minütigen Sprachnachrichten, meine Lieblingssendungen endlich mal wieder angucken zu können, einen Termin per Telefon machen können, jemandem draußen Kontra zu geben, ohne Angst zu haben, etwas nicht zu verstehen.... All das wartet auf mich und noch sooo viel mehr.

Es war so weit. Ich bin bereit für Mickey Maus Stimmen. Herzrasen, die Erstanpassung. Nein, ich muss euch enttäuschen. Es gibt kein herzzerreißendes Video. Mein Blick war eher 😳 oder noch 🤔.

Typische Frage: Können Sie mich verstehen? Erwiderte ich mit: Ich brauch mehr Power 🙈 Es war sehr leise und ich war verwirrt. Ich versteh, was sie sagt, mehr als mit meinem Hörgerät davor. Sie installierte mit mir die MedEl App, erklärte mir alles Technische und zeigte mir die Verbindungsmöglichkeiten zum Üben. Ich traute mich aber nicht mich zu freuen.

Bei der Heimfahrt verstand ich zum ersten Mal wieder den Moderator im Radio. Ich verstand meinem Mann, über die App auch Zahlen, Wörter, Sätze... OMG. Ein Glückspilz bin ich. Ein Traum?

Natürlich habe ich erstmal meine beste Freundin besucht, ja die Frau mit den langen Nachrichten 😂, die mich nicht im Stich ließ, die immer Rücksicht auf mich genommen hat, mit der ich vier Jahre lang keine Serien schauen konnte😭😭😭.

Da ich ein fleißiges Bienchen bin, bin ich wöchentlich zum Hörtraining (=Logopädin) gegangen, ich habe jeden Tag per App Kurse gemacht, per Youtube Deutschkurse gehört, meine ambulante Reha besucht und mich an Musik und Filme getraut.

Diesen Monat hatte ich meine zweite CI-OP für die rechte Seite. Auch das hieß loslassen vom Restgehör. Da ich nichts nachtrauern möchte, habe ich mir für diese Entscheidung zwei Jahre Zeit gelassen. Nun beginnt ab Oktober eine neue Hörreise, aber diesmal in Stereo 🤪. Es wird aufregend, vermutlich anders, vielleicht schwerer, vielleicht aber auch leichter.... Denn jede Hörreise und Hörgeschichte ist eine individuelle.

Da dieser Text unendlich lang geworden ist und wahrscheinlich eh keiner bis zum Ende gelesen hat, möchte ich die Gunst der Stunde nutzen, um meinen unendlichen Dank aussprechen. In erster Linie an meinen Mann, der mich nie im Stich gelassen hat und meinen seelischen tiefsten Punkt ausgehalten hat. Meine Freundin, die ihre Sprachnachrrichten noch mit Störlärm (ich hasse diesen Thermomix) ergänzen konnte, das Hörzentrum und das Ambulante Rehateam, denn diese sind nicht nur fachkompetent sondern Seelentröster und Seelenflicker, meiner Familie, die mir die Möglichkeit gegeben hat all die Termine wahr zunehmen, meinen Kolleginnen und Kollegen die mich nicht geschont hatten und den Erfindern des Cochlea Implantates. ♥️ D A N K E ♥️

Diese ungewöhnliche Erfahrung hat mich stärker gemacht und mir neue Freundschaften beschert. Es gibt so viele von uns da draußen.... Jeder mit einer eigenen Hörgeschichte.

Vielen Dank fürs Lesen 😉

Isabell Houssein-Oglou
Oktober 2022

Mein Name ist Claudia und ich bin 54 Jahre alt. Bis im vergangenen Jahr hatte ich das Glück nie ernsthaft krank gewesen zu sein und wenn mir heute vor einem Jahr jemand gesagt hätte, dass ich in vier Monaten einseitig taub wäre, hätte ich wahrscheinlich herzhaft gelacht.

Nach einem Burnout in 2011 hatte ich immer wieder mal so „kleine Aussetzer“ in dem einen oder dem anderen Ohr. Nichts was mich zum Nachdenken gebracht hätte, weil das schnell vorüber war.

Am 30.12.21 hatte ich nachmittags im Büro mal wieder so einen Aussetzer. 5 Minuten und dann war wieder alles wie immer. Silvester wollten wir mit unseren Kindern und ein paar Freunden feiern. Alles war soweit geplant, die restlichen Einkäufe sollten am 31.12.21 morgens früh erledigt werden. Ich bin am Silvestermorgen wach geworden und beide Ohren waren wie „in Watte gepackt“ und irgendwie hatte ich ein wenig Kreislaufprobleme. Bis dahin habe ich mir noch keine Sorgen gemacht, weil ich dachte, dass das wie immer verschwindet. Am Vormittag hatte ich für eine halbe Stunde das Gefühl: „alles wieder in Ordnung“, das sollte sich aber als Trugschluss rausstellen. Am frühen Nachmittag bekam ich heftigen Schwindel, musste mich mehrfach übergeben und war nicht in der Lage auch nur einen Schritt zu gehen.

Der herbeigerufene Rettungsdienst konnte nichts feststellen, alle Vitalwerte absolut in Ordnung. Der Arzt, der mit meinem Mann telefonierte, meinte wir sollten Vomex A in der Apotheke holen und dann würde das weg gehen. Gesagt, getan! Danach war mir zwar nicht mehr schlecht, aber aufstehen konnte ich vor lauter Schwindel immer noch nicht. Am Abend habe ich mich dann im Wohnzimmer auf den Boden gelegt und Silvester an mir vorbeiziehen lassen. Ganz anders als geplant.

Als am nächsten Nachmittag immer noch keine Besserung in Sicht war, hat meine Familie entschieden ein weiteres Mal den Rettungsdienst zu rufen. Ich lag mittlerweile seit ca. 28 Stunden auf dem Boden und nichts ging. So fand ich mich am 01.01.22 abends in der Notaufnahme des Klinikums wieder.

Auf Station bekam ich sofort eine Infusion und ich konnte endlich schlafen. Ich bin eine Woche im Krankenhaus gewesen und habe täglich Kortison-Infusionen bekommen. Am 03.01.22 hatte ich einen Hörtest, der mehr als schlecht war. Bei den Untersuchungen stellte sich heraus, dass mein Gleichgewichtssinn ausgefallen war. Das erklärte zumindest den Schwindel aber nicht, woher das alles kam. Nachmittags wurde ein MRT gemacht, um einen Tumor im Kopf auszuschließen. Zum Glück alles ohne Befund! Am 04.01.22 hatte ich noch eine Tympanoskopie - aber auch die brachte kein Licht ins Dunkel.

Zu diesem Zeitpunkt war der Schwindel mein größtes Problem, an mein Ohr habe ich wenig bis gar keine Gedanken verschwendet. Mit Hilfe der Physiotherapeutin konnte ich zumindest bis zum Ende der Woche wieder ohne Rollator laufen.

Bei einem meiner zaghaften Spaziergänge auf dem Krankenhausflur habe ich mich mit meinem Arzt unterhalten. Ich wollte ganz ehrlich wissen, was noch auf mich zukommt. Bei diesem Gespräch fiel zum ersten Mal, mehr beiläufig, das Wort Cochlea Implantat (CI). Davon hatte ich noch nie etwas gehört und zu diesem Zeitpunkt hatte das für mich keine große Bedeutung, weil es ja noch möglich war, dass mein linkes Ohr sich wieder fängt, wenn auch die Prognose mit fortschreitender Zeit schlechter wurde. Zuhause habe ich erst einmal meinen Schwindel bekämpft. Der Rest konnte warten!

Am 02.02.22 hatte ich wieder einen Termin in der Klinik. Der anstehende Hörtest sollte zeigen, wie es weitergeht. Im Grunde ahnte ich schon was kommt. Mein linkes Ohr war nahezu taub. Im folgenden Arztgespräch war das CI wieder Thema, nun blieb mir wohl nichts anders übrig als mich damit zu beschäftigen.

Zuerst sollte ich aber ein Hörgerät testen, was sich aber sehr schnell als untauglich herausstellte. Außer scheppernden Geräuschen kam nichts an, was mir auch nur im Entferntesten geholfen hätte.

Der Termin für das Erst-Gespräch in der CI - Sprechstunde wurde auf den10.03.22 gelegt. Ich habe das Internet auf den Kopf gestellt, um Informationen zu bekommen, habe mir Unterlagen schicken lassen und so weiter.

Bereits Ende Januar hatte ich mit meiner Hausärztin einen Reha Antrag wegen des Schwindels auf den Weg gebracht. Mein Wunsch war es nach Bad Nauheim in die Kaiserberg-Klinik gehen zu dürfen. Der Antrag war schnell genehmigt und die Reha sollte am 16.03.22 starten. Perfektes Timing! Das wurde aber leider durch einen positiven Corona Test am 09.03.22 zunichte gemacht. Also, alle Termine verschieben!

In den vier Wochen in Bad Nauheim habe ich meinen Schwindel und meine innere Unruhe sehr gut in den Griff bekommen. Die Gespräche mit anderen Betroffenen haben mir so viel Positives gegeben, ich war nicht allein mit meinen Erfahrungen der letzten 3 Monate.

Auch hier hatte ich noch einmal einen Hörtest, der aber nichts anderes ans Tageslicht gebracht hat. Die anschließenden Gespräche mit den Ärzten hatten alle den gleichen Tenor. Es gibt nur zwei Möglichkeiten - Nr. 1: alles bleibt, wie es ist oder Nr. 2: ein Cochlea Implantat!

Nr. 1 war die schlechteste Option für mich!

Also habe ich die verbleibenden drei Wochen in der Fachklinik genutzt. Ich habe sämtliche Vorträge über CI’s, Technik etc. angehört. Ich habe bei den Therapeuten nachgefragt, mir von bereits implantierten Mit-Patienten Informationen eingeholt.

Nach vier Wochen bin ich gestärkt und mit einer Entscheidung wie ich den Weg weiter gehen werde wieder nach Hause gefahren.

Am 12.05.22 hatte ich das Erst-Gespräch in der CI-Sprechstunde. Im Grunde war mir schon klar, wie das weitergehen sollte. Und weil ich nicht mehr überlegen musste, ging es dann auch relativ schnell. Ich habe an diesem Tag schon die ersten beiden Impfungen bekommen, erste Tests wurden ebenfalls gleich erledigt. Bis zum nächsten Termin, Anfang Juni, sollte ich noch ein CROS-System testen. Der Test verlief aber, erwartungsgemäß, nicht wirklich gut. Ich war total überfordert mit der Tatsache, dass alle Geräusche von beiden Seiten jetzt auf meinem rechten Ohr einschlagen. Von Richtungshören konnte überhaupt keine Rede sein. Der Hörtest beim nächsten Termin in der Klinik hat das auch bestätigt. Ich habe mit dem CROS schlechter gehört als ohne!

Worauf noch warten? Es gab nichts, was gegen ein CI gesprochen hätte. Im Abschlussgespräch mit der Ärztin habe ich dann auch gleich den OP-Termin festgelegt. Am 27.07.22 sollte der große Tag sein.

Die notwendigen Voruntersuchungen wie auch das Aufklärungsgespräch mit dem HNO und der Narkoseärztin fanden am 01.07.22 statt und dann war erst mal Urlaub angesagt! Die 14 Tage an der Nordsee taten gut! Ich bin viel gelaufen und habe wenig über das was kommt nachgedacht.

Nach dem Urlaub waren es noch 10 Tage bis zum OP-Termin und mit jedem Tag, der verging begann mein Kopf mehr darüber nachzudenken. „Hast Du Dir das richtig überlegt?“; „Was ist, wenn alles anders läuft?!“; „Wie wird das Hören sein?!“; „Wird der Schwindel nach der OP wieder da sein?!“ - Fragen über Fragen und keine Antworten. Auf diese Fragen konnte ich keine Artworten erwarten, wer konnte mir schon sagen, wie es bei mir sein wird?

Es war keine wirkliche Angst vor der OP oder der Narkose, eher die Ungewissheit vor dem was danach kommt.

Am 26.07.22 habe ich nachmittags in der Klinik angerufen, um meinen Termin zu erfragen. Ich sollte am nächsten Tag um 07.00 Uhr morgens da sein. Mein Mann hat mich gefahren, die Fahrt war eher ruhig, jeder war wohl mit seinen eigenen Gedanken beschäftigt.

Um die Mittagszeit bin ich dann operiert worden. Gegen 17.00 Uhr war ich in meinem Zimmer auf Station. Ich habe sofort kontrolliert, ob es mir bei Bewegungen schwindelig wird, ob mein Gesichtsnerv und mein Geschmacksnerv noch so funktionieren wie sie sollten. Alles im grünen Bereich! Mein Arzt war zufrieden mit dem Verlauf der OP. Am nächsten Tag sollte mit einem CT die Lage der Elektroden noch einmal überprüft werden. Es ging mir sehr gut, ich war nur müde! Schmerzmittel brauchte ich zu keiner Zeit!

Das CT am Folgetag war OK. Der Druckverband, den ich im Übrigen gar nicht so störend oder unangenehm empfunden habe, wurde täglich erneuert. Nach vier Nächten durfte ich wieder nach Hause. Ich war dann noch eine Woche krankgeschrieben, die Fäden wurden 10 Tage nach der OP entfernt - danach bin ich wieder arbeiten gegangen. Einzig die Brillenbügel haben eine ganze Weile hinterher noch auf der Narbe gedrückt.

Jetzt galt es die Zeit bis zur Erstanpassung zu überbrücken. Die sollte am 25.08.22 sein.

Ich war ganz schön aufgeregt, als wir an diesem Morgen in der Klinik zur ankamen. Wieder so viele Fragen auf die es keine Antworten gab. „Wie wird sich das anfühlen?!“; „Wirst Du überhaupt etwas wahrnehmen?!“; „Wird es Dir am Ende wieder schwindelig?!“…..

Als der Soundprozessor zum ersten Mal mit dem Magnet des Implantates verbunden wird, fühlt es sich komisch an - aber nicht unangenehm!

Ich habe sofort nach dem Einschalten etwas gehört. „Etwas“ ist hier im Wortsinn zu verstehen - ich konnte nicht genau definieren, was ich gehört habe, aber es kamen auf meinem „eigentlich“ tauben Ohr wieder Geräusche an. 8 Monate lang war meine linke Seite gefühlt „nicht da“, das Leben hat irgendwie nur noch rechts stattgefunden und plötzlich war da wieder was auf „links“! Das war ein unglaublich schönes Gefühl! Ich fühlte mich wieder vollständig und das machte mir so viel Freude.

Ich konnte gleich nach der Aktivierung erkennen das jemand spricht, aber nicht, was gesprochen wird. Nachmittags zuhause habe ich deutlich das Klappern einer Tasse auf der Untertasse wahrnehmen können und das Plätschern von Wasser war auch erkennbar. Es hörte sich alles noch extrem blechern an, vergleichbar mit den „Telefonen“ aus Blechdosen und Kordel, die wir als Kinder gebaut haben.

In der Folgewoche stand der erste Hörtest an. Ich hatte zuhause schon mit einer App geübt und auch schon mal einen kurzen Podcast gehört. Ich war echt gespannt was da jetzt raus kommt. Gefühlt war das der schlechteste Hörtest überhaupt! Das Ergebnis war aber gar nicht so schlecht. Ab einer gewissen Lautstärke stieg mein Sprachverstehen sprunghaft an.

Das heißt jetzt nicht, dass alles gut ist. Einem Gespräch nur über mein CI-Ohr zu folgen ist für mich „im echten Leben“ noch nicht möglich. Wenn mein Übungs-Gesprächspartner sehr langsam und überdeutlich spricht, kann ich vieles verstehen, manchmal muss ich aber auch raten.

Trotzdem ist diese Erkenntnis für mich so wichtig! Ich habe die richtige Entscheidung getroffen! Ich kann wieder hören und habe dadurch wieder etwas von meiner Lebensqualität und Freude zurückbekommen.

Meine Hörreise hat erst begonnen und ich weiß, dass ich noch einen langen Weg vor mir habe. Ich freue mich über jede noch so kleine Verbesserung. Ich weiß aber auch, dass ich das schaffe und dass es gut wird!

Claudia
September 2022

Fotoquelle:
Sandra Dörpinghaus, handcraftedfotos

Ich heiße Greta und bin 22 Jahre alt. Ich wohne in Köln und studiere Sonderpädagogik. Ich leide an der seltenen Krankheit Neurofibromatose Typ 2. Das ist eine Erkrankung, bei der das gesamte Nervensystem von Tumoren befallen werden kann. Typisch sind dabei gutartige Tumoren an den Hör- und Gleichgewichtsorganen, im Rückenmark, aber auch an ganz vielen anderen Stellen.

Bei mir liegt - wie bei vielen anderen Patienten auch - der Schwerpunkt im Kopf. Weil ich dort an beiden Gehörgängen sogenannte Akustikusneurinome habe, bin ich seit dem Jahr 2020 vollständig taub. Leider konnten wiederkehrende Operationen und Medikamente diesen Vorgang nicht aufhalten/verlangsamen.

Auch, wenn ich viele Jahre lang dachte, komplett taub sein zu müssen, ergab sich mir eine wunderbare Möglichkeit: ein Hirnstammimplantat (= Auditory Brainstem Implant kurz ABI).

Trotz Zweifel in Bezug auf einen Erfolg entschied ich mich für die Implantation.

Im Spätherbst 2020 wurde mir das erste Implantat eingesetzt und nach vier Wochen konnte es aktiviert werden. Schon während der Aktivierung stellte man fest, dass ich schon sehr viel wahrnehmen konnte. Töne waren möglich - laut, leise, dunkel, hell.

Nachdem das Implantat die erste Einstellung besaß, wurde es eingeschaltet, meine Technikerin klatschte in die Hände und fragte mich: „Kannst du das hören, Greta?“ Gänsehaut breitete sich in meinem Körper aus, denn: ich konnte es hören.

Die ersten Monate war es sehr anstrengend für mich, das ABI zu tragen: ich hatte einen furchtbaren Tinnitus und das Implantat selber rauschte und bimmelte ständig, da ich zu Beginn die Geräusche nicht so wahrnahm, wie ich es aus Zeiten kannte, in denen ich noch mit Hörgeräten hören konnte. Betonungen und Töne ersetzten die gewohnten Dinge.

Mit einer Logopädin erreichte ich durch intensives Hörtraining schnelle Erfolge und generell ließ ich zum Beispiel nebenbei immer Musik oder den Fernseher laufen.

Und so fing es an, dass sich mein Implantat sprunghaft immer weiter verbesserte und sich ein Hören entwickelte. Die Geräusche wurden klarer und hörten sich immer mehr wie früher an.

Im Sommer 2021 sollte ich mich für oder gegen ein zweites ABI entscheiden. Auch hier fiel mir die Entscheidung aufgrund eines hohen Risikos für eine zweite Fazialis Parese sehr schwer, aber ich ließ mich schließlich von sehr guten Argumenten davon überzeugen, den Schritt zu wagen.

Schon auf der Intensivstation überbrachte man mir die Nachricht, dass dieses zweite, neu implantierte ABI die Chance hätte, noch besser zu werden als mein erstes.

Am Tag der Aktivierung dann die unglaubliche Nachricht: ich konnte noch mehr hören, als beim ersten ABI. Nachdem ich die ABIs ein paar Tage zusammentrug, entwickelte sich ein richtig reales Hören. Durch dieses zweite ABI darf ich heute wieder vollständig am gesellschaftlichen Leben teilnehmen. Musik ist möglich, Gespräche gehen und sogar Sprachverständnis mit Maske ist ab und zu gegeben.

Es ist ein Wunder, für das ich jeden Tag aufs Neue unsagbar dankbar bin. Auch, wenn der Weg hart war und ich vollstes Verständnis dafür habe, Respekt vor dem Eingriff zu haben, ich bereue es keine Sekunde. Ich bin unendlich glücklich, mich damals getraut zu haben, diesen Weg zu gehen und würde es immer wieder ganz genau so machen! 

Greta Brenken
Creator of @somehowdeaf
September 2022

Wann ich wohl schwerhörig wurde? Wir wissen es nicht. Die Sprachentwicklung verlief unauffällig, ich kam in den Regelkindergarten. Irgendwo da muss es angefangen haben. Doch niemand merkte es. Was auffiel, war ein „Sprachfehler“, der den Besuch bei einer Logopädin bedeutete. Leider wurde damals nicht erkannt, woher der Sprachfehler kam.

Auf ging es in die ganz normale Grundschule. Meine Mutter schöpfte bereits Verdacht, doch alle beruhigten sie: „Ulrike kann so konzentriert spielen, nichts lenkt sie ab“ – na klar, ich hörte ja wenig! Bockig war ich, einen Dickschädel hatte ich damals schon. Auch das ist sicher (naja, zum Teil) der Hörschädigung geschuldet: Die Überforderungen tagsüber führten manchmal zu explosivem Verhalten abends. Und immer noch fiel niemandem etwas auf.

In der dritten Klasse kam es zum „Show-down“. Wir spielten „Der Löwe schläft“. Dabei kauert ein Kind mit verbundenen Augen in der Mitte und bewacht einen Schatz, die anderen Kinder stehen im Kreis. Ein Kind schleicht sich heran, versucht ganz leise den Schatz zu stehlen. Der Löwe hört aufmerksam und zeigt dorthin, wo das Geräusch zu hören ist. Tja, ich Löwchen saß in der Mitte – und die Kinder klauten in aller Ruhe den Schatz. Nichts hörte ich!

Jetzt war es eindeutig klar: Das Kind ist schwerhörig. Besuche beim HNO-Arzt und eine Hörgeräteversorgung standen an. Wie man damals eine korrekte Hörkurve messen konnte, ist mir ein Rätsel. Ich sehe mich noch in der Hörkabine sitzen, mit Kopfhörern auf den Ohren.

Vor mir, hinter einer Scheibe, saß die Arzthelferin, die das Audiogramm machte und auf mein Signal wartete. Bei jedem Ton hob sie den Kopf und wartete auf das Aufleuchten des Lämpchens über ihr (Was der Sinn hinter dieser Anordnung war, ist mir heute noch ein Rätsel).

Brav, wie ich war (bin?), wollte ich natürlich alles richtig machen. Also auf den Kopf der Arzthelferin schauen und in dem Moment, wenn sie den Kopf hob, aufs Knöpfchen drücken – war alles okay, bin ich gut? Solche Anekdoten habe ich zahlreich im Kopf…

Es folgte die erste Hörgeräte-Versorgung. Damals war das nur ein Hörgerät, das ich abwechselnd eine Woche links, eine Woche rechts trug. Heute unvorstellbar.

Nun stand der Wechsel auf die weiterführende Schule an. Wohin sollte die Reise gehen? Die „HNO-Szene“ plädierte für Stegen, eine Schule für Hör- und Sprachgeschädigte bei Freiburg. Meine Eltern jedoch waren von dem Gedanken nicht begeistert, dass ich auf ein Internat gehen sollte. Zumal die (Regel-)Schule mir ja leichtfiel! Daher wechselte ich auf ein (Regel-)Gymnasium (altsprachlich, damit die erste Fremdsprache nicht gleich mit Hören zu tun haben würde). Immer wurde genau geschaut, ob ich klarkäme. Denn Stegen blieb eine Option, falls ich Probleme bekommen sollte. Doch diese kamen nicht.

Meine Schwerhörigenkarriere nahm ihren Lauf. Zunächst kam das zweite Hörgerät, ab der 8. Klasse eine der ersten FM-Anlagen. Ich lernte früh, mit meiner Hörschädigung selbst klarzukommen. Anfangs des Schuljahrs erklärte ich selbst den neuen Lehrerinnen und Lehrern mein „Problem“ und die Nutzung der FM-Anlage. Die Mitschüler*innen wussten Bescheid. Ich durfte immer vorne sitzen. Meine Schule kam mir entgegen, sie hatten vorher schon Erfahrungen mit behinderten Schülern gemacht (eine Contergan-Schülerin, ein MS-Schüler, der zeitweise auf den Rollstuhl angewiesen war). Das war mein großes Glück, denn von Inklusion oder gar einer Betreuung durch eine Schwerhörigenpädagogin war damals noch nichts bekannt.

Meine Eltern fuhren mit mir regelmäßig von Pforzheim zur HNO-Klinik in Mainz, unterstützten mich zuhause „moralisch“, gaben mir Tipps und übten Lösungen mit mir, trösteten mich, wenn es mal Tränen gab. Doch ihre Devise war, dass ich mir meinen Weg selbst bahnen sollte. Ich bin ihnen sehr dankbar für diesen „Mittelweg“, er hat mir eine positive Grundhaltung gegeben und mich stark gemacht.

Nach dem Abitur ging’s für fast 1,5 Jahre als AuPair in die USA. Was für ein Abenteuer – und Augenöffner, was mein Selbstbewusstsein als Schwerhörige betraf! Ein Land, in dem ich bei Behinderungen eine neue Devise erleben durfte: nicht „Das geht nicht, weil du nicht gut hörst“, sondern ein „Wie lösen wir, dass du das nicht gut verstehst?“ Wie selbstverständlich war es dort, dass ich in Kinos Untertitel bekam, in der Post eine Induktionsschleife lag, ich in Museen die Audioguide-Führung als Handout bekam, in meiner Gastfamilie kreative Lösungen für Telefon und TV gesucht – und gefunden wurden! Ich kam zurück mit der Devise, dass es in meinem Hörgeschädigten-Leben keine Grenzen geben sollte.

Studium der Biologie, ein Verlags-Volontariat mit parallelem Pädagogik-Studium, 11 Jahre Lektorin für Kinder- und Jugendbücher, Kinder- und Jugendzeitschriften … und die Hörgeräte wurden größer und größer, bis es einfach nicht mehr weiterging. Ich hatte mich lange gegen eine CI-OP gesträubt. Doch dann war das Ende erreicht – die Kräfte, welche für ein Leben mit den Power-Hörgeräten benötigt wurden, reichten einfach nicht mehr.

Schweren Herzens lag ich nun auf dem OP-Tisch. Und danach war es eine lange Reise. An das erste Jahr denke ich nicht gerne zurück, es war ein harter Kampf. Hatte ich mich vielleicht zu spät für das Cochlea Implantat (CI) entschieden? Nein, da bin ich mir sicher. Der richtige Moment für ein CI ist dann, wenn man wirklich bereit dazu ist. Und das war ich eben erst zu diesem Zeitpunkt. Und kein Jahr früher.

Nach 10 Jahren Verlag und einem nun gut rehabilitierten Ohr wagte ich einen beruflichen Neustart (langweilig wird es mir nicht). In einem Elektrogroßhandel leitete ich die nächsten 10 Jahre die dortige Akademie – ich war verantwortlich für die Weiterbildung von fast 1000 Mitarbeiter*innen und unseren Kunden. Das Leiten von Seminaren, Vorträge vor Gruppen halten, Sitzungen etc. gehörten zu meinem Aufgabengebiet. Das zweite CI fiel in diese Zeit und erleichterte diese Aufgaben.

Ob meine Hörschädigung, meine CIs irgendwie „Probleme“ für mich machten? Selten, schon von klein auf trage ich meine Hörhilfen auffällig. Als noch niemand von bunten Hörgeräten oder Otoplastiken sprach, hatte ich bereits Zirkonia an meinen Ohrmuschelgeräten (Ich bin in der „Goldstadt“ Pforzheim aufgewachsen, ein befreundeter Fasser setze diese Steine ein). Offen zu meinen Hörhilfen stehen ist für mich schon immer selbstverständlich und hat mir viele Türen geöffnet (bzw. nicht verschlossen). Weder Vorgesetzte noch Kolleg*innen oder Kunden stellten meine Kompetenz in Frage – ich trage halt coole Hightech am Ohr!

In meiner Freizeit bin ich schon seit über 12 Jahren in der CI-Selbsthilfe ehrenamtlich engagiert. Und nun freue ich mich, dass ich diese Begeisterung auch in meinem neuen Berufsfeld einbringen darf, als Geschäftsführerin der Deutschen Cochlea Implantat Gesellschaft e.V. (DCIG).

Das Foto zeigt mich mit meinem Vater, dem ich sehr viel verdanke. Er hat mich mein ganzes Leben begleitet und mich immer auf meinem Hörweg unterstützt – so, wie ich es in dem jeweiligen Moment brauchte. (Dass ich ein Papa-Kind bin, sieht man auf dem Foto, oder?)

Ulrike Berger
September 2022