Ich sags euch, sehr nervig. Schließlich hab ich drei davon…Kinder, nicht Ehefrauen, das wäre auch zu viel des Guten.

Umso erfreulicher war die Erkenntnis, dass ich eines Morgens auf einem Ohr nur sehr dumpf gehört habe. Wenigstens ein bisschen Ruhe. Einige Tage später gab es auch das andere Ohr im Entspannungsmodus, und es gab gratis Karussell dazu.

Weil meine Frau das aber nicht so gut findet, wenn ich ihr Gemecker nicht richtig höre, bugsierte sie mich schnurstracks zum Arzt. Der alte Knacker hat erfreulicherweise nichts Vernünftiges auf die Kette bekommen, außer mir für 300€ Kortison rein zu pumpen.

Ich genoss das Leben in vollen Zügen (Nein, das 9€ Ticket gabs noch nicht). Ich musste nicht arbeiten und die bucklige Verwandtschaft rief nicht ständig an. Was will man mehr.

Natürlich, wie soll es anders sein, gönnte mir meine Familie diese Ruhe nicht und zwang mich zum nächsten Arzt. Besser gesagt, zur nächsten Ärztin, gender equality und so. Die hatte so gar keinen Bock und schickte mich schnurstracks in die Uniklinik.

Nach ein paar Tagen Schonfrist wurde ich in Ketten und mit Knebel von meiner Mutter in die HNO der Uniklinik Bonn verschleppt, in der ich, nach 10 Stunden und etlichen Untersuchungen, die Hiobsbotschaft bekam. Mit meiner Ruhe könnte es möglicherweise bald vorbei sein. Meiner Mutter und mir standen die Tränen in den Augen, ihr aus Vorfreude, mir bald wieder auf die Nerven gehen zu können, mir, aus Angst genau davor. Wir hörten hier zum ersten Mal vom Cochlea Implantat.

An dieser Stelle möchte ich dann doch ernst werden.

Der vorangegangene Part beläuft sich auf den Zeitraum von Mitte Mai bis Ende August 2020 und war unendlich viel komplexer und vor allem belastender als dargestellt. Diese drei Monate waren der absolute Horror für mich.

33 Jahre war ich "normal" hörend und plötzlich ging es Berg ab. Von 100 auf fast 0 in wenigen Wochen und das ohne erkennbare Ursache. Weitere Symptome, wie eine starke Gleichgewichtsstörung, die mich zwang, einen Gehstock zu verwenden, Löcher in den Beinen, schmerzende Augen, verschwommene Sicht und noch einige andere Symptome plagten mich in und zum Teil auch nach dieser Zeit. Aber nichts war so verstörend wie das fehlende Gehör. Ich geb es offen zu, ich habe in dieser Zeit auch an Selbstmord gedacht. Natürlich war es nie wirklich eine Option, mit Frau und Kindern zu Hause, aber ich habe drüber nachgedacht.

Ich hatte kein Sprachverständnis mehr, nahm nur noch ein paar Geräusche wahr. Täglich wurde es schlechter, bis ich nicht mal mehr gehört habe, dass jemand sprach. Kommunikation war nur noch über Stift und Papier oder Sprache zu Text Apps auf dem Handy möglich. Das ganze Personal, von der Schwester bis zum Akustiker, hat sich sehr viel Mühe gegeben.

Trotzdem hat die meiste Aufklärung am heimischen PC stattgefunden. Natürlich habe ich mir alle Hersteller angeguckt und noch mehr Erfahrungsberichte gelesen. Meine Wahl fiel auf Cochlear und den Kanso2.

Termine für Bildgebung und Voruntersuchungen wurden gemacht. Endlich ein Lichtblick, leise Hoffnung. Der obligatorische Hörgerätetest darf natürlich nicht fehlen. Zum einen verlangt es die Krankenkasse, zum andern sollte ich die für die Übergangszeit nutzen.

Das Ergebnis war, ab einer gewissen Lautstärke konnte ich zwar wahrnehmen, dass jemand sprach, aber nichts verstehen. Außerdem waren Geräusche, zum Beispiel vorbeifahrende Autos, Telefonklingeln, etc. so extrem laut, dass ich Schmerzen davon bekam. Also hatte sich das mit den Hörgeräten schon nach fünf Minuten erledigt.

Nach den Untersuchungen und der Bildgebung wurde mir dann mitgeteilt, dass soweit alles klar war. Der Chirurg meinte "Ein Elfmeter ohne Torwart!". Allerdings sieht man auf dem MRT, dass ich Läsionen am Hirn habe, die in meinem Alter nicht da sein sollten, und dass solle unbedingt vor der OP abgeklärt werden. Allein schon wegen der MRT Fähigkeit nach der Implantation. Ich sollte mich in der Neurologie melden, wenn die das Ok geben, könne man innerhalb von zwei Wochen operieren.

Nach einigen, teilweise sehr schmerzhaften Untersuchungen, stand ich zwar immer noch ohne Befund da, hatte aber das Go der Neurologen. Ein schneller Anruf in der HNO und der OP-Termin stand.

Ich hatte tatsächlich keinerlei Angst oder Bedenken vor der Op. Zurecht. Alles verlief ohne Komplikationen und ich war komplett schmerzfrei, einzig der Druckverband hat genervt. Positiver Nebeneffekt, der aufmerksame Leser erinnert sich vielleicht, dass ich von einer starken Gleichgewichtsstörung schrieb, ich konnte ohne Stock laufen. Zwar war die Störung noch immer da, aber wesentlich verbessert.

Vier Wochen später, am 29.12.2020, quasi als verspätetes Weihnachtsgeschenk, fand dann die Erstanpassung statt. Kennt ihr Murphys Gesetz? Alles was schief gehen kann, wird auch schief gehen.

Der Kanso2 wollte nicht halten. Die Schwellungen waren noch zu dick. Der Akustiker gab aber nicht auf und suchte eine gefühlte Ewigkeit lang nach einer Alternative. Ein Nucleus7 in Beige mit schwarzem Magneten war das Ergebnis. Egal, das Ding sollte nicht hübsch sein, sondern funktionieren.

Auch dieser Magnet hielt nicht gut, aber mit meiner Kappy drüber, ging es. Nun das Spiel was wir alle kennen, wenn man den Ton hört, Zeichen geben. Dann die eigentliche Aktivierung.

Ganz leises Tastaturgeklapper, dann die Frage "Können sie etwas hören?" Kurzes zögern, es klang fremd und ungewohnt, wie ein Micky Maus Roboter auf Helium, ebenfalls sehr leise. „Ich hab sie sogar verstanden.“ Meiner Mutter liefen Tränen, der Akustiker war sprachlos.

Auch der Chirurg kam noch vorbei, war hellauf begeistert und legte die zweite Implantation schon fest. Drei Monate später, am 1. März 2021 sollte es soweit sein. Zuhause konnte ich mich nach sechs Monaten endlich wieder mit meiner Frau unterhalten, was eine unglaubliche Erleichterung war.

Ende Januar 2021 bin ich auf stationäre Reha, aus der ich mit über 80% Sprachverständnis, in Ruhe, wieder nach Hause kam. Das zweite Implantat brachte mich mit der Zeit auf 95 % Sprachverständnis, was sich bis heute stabil hält. Trotzdem liegt noch viel Arbeit vor mir. Das zweite Implantat ist noch immer, bei weitem, schlechter als das Erste und Musik klingt in den meisten Fällen grausam, Richtungshören und Störlärm sind auch noch problematisch. Aber ich bin guter Dinge dies über die Zeit auch in den Griff zu bekommen.

Einige CI Träger genießen die Ruhe, wenn sie ihre CIs ablegen, ich hingegen trage meines fast non stop. Ich schlafe sogar damit ein. Jeder muss natürlich seinen eigenen Weg finden, aber ich bin nur mit meinen CIs ganz.

Ohne meine Familie, Becker Hörakustik und ein tolles Team in der Uniklinik Bonn wäre das alles nicht möglich. Danke dafür.

Kevin Struss

November 2022

Unsere Zwillingsmädchen kamen im Juni 2015 in Heidelberg zur Welt. Ich durfte eine wundervolle Schwangerschaft und Geburt genießen und wir waren überglücklich, dass unsere Mädchen nun endlich bei uns waren.

Das Neugeborenen-Hörscreening war bei Emilia auffällig. Am dritten Tag durften wir bereits das Krankenhaus verlassen und bei der U2 wurde nochmals das Screening wiederholt. Der Befund war der gleiche. Uns wurde erklärt, dass meist Fruchtwasser der Auslöser für den Befund sei, wir sollten uns keine großen Sorgen machen.

Ein Kontrolltermin wurde für die siebte Lebenswoche empfohlen. Wir wohnten in Mannheim und da ich die Zwillinge gestillt habe, wurde uns die Option genannt, die Kontrolle bei einem niedergelassenen HNO-Arzt in der Nähe durchführen zu lassen, statt nochmal extra nach Heidelberg in die Klinik fahren zu müssen.

Zu dem Zeitpunkt war dies für uns die beste Möglichkeit, denn wir konnten den Termin mit einem Spaziergang verbinden und mein Mann konnte mich begleiten. Damals wussten wir nicht, dass dies ein absoluter Fehler war. Die Kontrolle bei der niedergelassenen HNO-Ärztin ergab: EMILIA KANN HÖREN! Wir waren erleichtert und glücklich! Die Ärztin sagte nach der Untersuchung: „Natürlich hört sie, schließlich hat sie eine hörende Zwillingsschwester“.

Die Mädchen entwickelten sich altersentsprechend und Emilia bewegte sich im Rhythmus. Sie strahlte, wenn man ihr etwas vorgesungen hat, schlief auf dem Arm bei Gesang ein und war ein fröhliches kleines Mädchen. Die ersten Laute von ihr waren „Ara“. Den ganzen Tag hatte sie unglaublich viel Freude daran, die neuen Laute in verschiedenen Tonlagen und Lautstärken zu plappern.

Mit 10 Monaten stellten wir das erste Mal die Diagnose der HNO-Ärztin in Frage. Emilia krabbelte weinend im Flur und suchte nach mir. Ich stand direkt hinter ihr, habe sie mehrmals laut gerufen und sie reagierte nicht. An der Ärztin zu zweifeln, fühlte sich im ersten Moment nicht richtig an. Dennoch wollten wir auf Nummer Sicher gehen und machten einen Kontrolltermin.

Es folgten mehrere Gespräche mit verschiedenen Ärzten, doch wir hörten immer das gleiche: „Machen Sie sich keine Sorgen. Es sind Ihre ersten Kinder und man ist meist etwas ängstlich“, „Vergleichen Sie die Mädchen nicht, jede entwickelt sich anders“, „… aber ihre Zwillingsschwester kann hören – es ist alles gut“.

Wir zweifelten an uns selbst – doch irgendwie hatte ich immer wieder „dieses“ Bauchgefühl.

Durch unseren Umzug in meine Heimat in der Nähe von Darmstadt, wechselten wir auch den Kinderarzt. Da ich meine Ausbildung zur Medizinischen Fachangestellten bei einem Kinderarzt gemacht habe, wollten wir uns bei ihm vorstellen. Die Mädchen waren mittlerweile ein Jahr alt und bei der U6 wurden wir „mal wieder“ als zu empfindlich hingestellt. Der Vorschlag eine Kontrolle in der Klinik machen zu lassen, wurde von meinem ehemaligen Chef abgelehnt. Wir bekamen keine Überweisung. Auch dass Emilia nicht lautierte und außer „ara“ keine Laute kamen, änderte an der Entscheidung des Arztes nichts. Wir sollten warten, bis sie 2 Jahre alt ist.

Wir wechselten erneut den Kinderarzt und wurden mit unseren Sorgen ernst genommen. Schnell bekamen wir einen Termin in der Uniklinik Frankfurt und dann ging es Schlag auf Schlag. Die BERA ergab, dass Emilia an Taubheit grenzend schwerhörig sei. Die Welt um uns herum zerbrach. Mein Bauchgefühl hatte sich bestätigt und niemand hatte uns ernst genommen.

Nach vielen Gesprächen und Recherchen war für uns klar – unser Kind soll hören können. Recht schnell bekamen wir einen OP-Termin für Emilia und es war die beste Entscheidung, die wir für uns treffen konnten.

Emilia wurde in einer 7-stündigen Operation beidseits mit Cochlea Implantaten (CI) versorgt, die Erstanpassungen verliefen sehr gut und unsere Tochter zeigte recht schnell erste Reaktionen. Wir besuchten regelmäßig das CIC Friedberg und sind unglaublich dankbar für die Möglichkeit eines CI’s. Es gibt gute und weniger gute Tage. Wir haben aber schnell gelernt damit umzugehen und wissen, wo Emilias Grenzen sind. Sie hört gerne Musik und tanzt, ist im Schwimm- und Turnverein und spricht mittlerweile altersentsprechend.

2021 sollte Emilia eingeschult werden. Da sie im Juni Geburtstag hat, hätte sie gehen müssen. Unser Bauchgefühl sagte uns aber, es ist nicht der richtige Zeitpunkt. Die Meinung der Erzieher*innen bestätigte uns und wir haben Emilia, sowie ihre Zwillingsschwester zurückgestellt.

So hatte sie noch Zeit, um sich weiterzuentwickeln und wir konnten in Ruhe die passende Schule für sie aussuchen. Wir haben uns über die Möglichkeiten der verschiedenen Schule informiert. Hatten eine Hospitation in der Schule für hörgeschädigte Kinder, waren bei der Montessori Schule und führten Gespräche in der Grundschule bei uns im Ort.

Auch hier haben wir ganz arg auf unser Bauchgefühl gehört und Emilia besucht seit Sommer 2022 die Regelgrundschule. Wir haben eine Teilhabeassistenz (THA), die Emilia während des Unterrichts unterstützt und das klappt super. Die Lehrer*innen nutzen die Übertragungsanlage und seit zwei Wochen werden Handmikrofone in der Klasse eingesetzt.

Natürlich ist der Schulalltag für Emilia anstrengend und eine Umstellung, aber wir haben unseren Tagesablauf und die Freizeitaktivitäten so angepasst, dass es ihr guttut. Sie ist glücklich mit ihren Freunden und ihrer Schwester die Regelschule besuchen zu können. Die VoMa (Vorbeugenden Maßnahmen) der Schule am Sommerhoffpark Frankfurt betreut unsere Grundschule und steht uns als auch den Lehrkräften jederzeit zur Verfügung. Wir haben schon nach kurzer Zeit ein sehr gutes Verhältnis zur THA und wissen, Emilia ist in der Schule und bei allen Beteiligten sehr gut aufgehoben.

Rückblickend können wir jedem nur empfehlen, immer auf das eigene Bauchgefühl zu hören. Auch wenn wir zu Beginn unserer Hörreise einige schlechte Erfahrungen sammeln mussten, sind wir jetzt umso dankbarer für alles was für Emilia getan wurde/wird.

Tina
November 2022

Endlich war es soweit, die lange geplante Ballonfahrt über die Wetterau sollte stattfinden. Würde es heute klappen? Und wie ist solch ein Unterfangen mit Cochlea Implantaten zu bewältigen?

Gemeinsam mit meinem Mann machte ich mich auf den Weg zum Ballonstartplatz. „Das Wetter sehe gut aus“, erfuhren wir, als wir gegen 17 Uhr eintrafen. Kaum noch Thermik, nur leichter Wind, keine Böen – also ideal zum Starten eines Heißluftballons. Die wenigen leichten Böen, die noch vorhanden waren, würden sich innerhalb der Zeit legen, die wir mit dem Aufbau des Ballons zubringen würden.

Ballonfahrt ist ein Sport! Deswegen wird auch erwartet, dass jeder, der in den Korb einsteigen will, beim Aufbau tatkräftig zupackt.

Mit strapazierfähigen Arbeitshandschuhen ausgestattet, konnte es losgehen: Da gilt es, Korb und Hülle aus dem Hänger zu holen, den Brenner einzurichten und die Hülle mit einem starken Ventilator mit Luft zu füllen. Dieser Ventilator hat es in sich! Immerhin müssen ca. 4000 Kubikmeter Luft bewegt werden. Entsprechend laut dröhnt dieses Teil, allein schon durch den starken Benzinmotor, der diesen Ventilator antreibt. Mir war das zu laut, viel zu laut. Deshalb bin ich auf Abstand gegangen und habe mich in dieser Zeit als Fotografin für meine Mitfahrer betätigt. Ich wurde vom Lärm verschont und die Mitfahrer hatten ihre Fotos.

Wenn die Brenner schließlich die Luft angeheizt, der Ballon sich gehoben und der Korb sich aufgestellt hat, gilt es, zügig einzusteigen. Und schon geht es los: Sachte hebt sich der Ballon mit dem Korb vom Startplatz, begleitet vom lauten Zischen der Gasbrenner, die die Luft in der Ballonhülle erhitzen und während der ca. einstündigen Fahrt immer dann, wenn die Temperatur in der Hülle sinkt, etwa 3 – 4 Sekunden lang betätigt werden.

Für diesen Moment wird es nicht nur ordentlich warm, sondern auch ziemlich laut. Wobei ich die Lautstärke erträglich fand. Ich habe die Prozessoren während der gesamten Fahrt anbehalten. Die Brenner befinden sich etwa einen Meter über unseren Köpfen.

Vorab gab es die Empfehlung, während der Ballonfahrt eine Kopfbedeckung zu tragen, was überaus sinnvoll ist. Mein Schlauchschal, den ich trug, hat sich hier sehr bewährt. Mit ihm habe ich nicht nur meine Prozessoren fixiert, sondern auch meinen Kopf gegen die Wärme geschützt.

Ein Heißluftballon fährt mit dem Wind, bei stärkerem Wind schneller, bei schwächerem Wind langsamer. Er kann sich um die Hochachse drehen, ein Fahren gegen den Wind ist aber nicht möglich. Das ist auch der Grund dafür, dass es im Ballonkorb – mal abgesehen vom Zischen der Brenner – keine Störgeräusche gibt. Ich konnte so den interessanten Schilderungen des Kapitäns über die Gebiete der Wetterau wunderbar folgen. Selbstverständlich sprach der Kapitän nur, wenn er die Brenner nicht betätigte.

Da der Ballon ohnehin nur bei geringen Windstärken fahren darf, ist so eine Ballonfahrt etwas sehr Beschauliches. Höhenangst gibt es hier oben im Ballonkorb nicht und da der Ballon ruhig im Wind mitfährt, wackelt nichts und man wird auch nicht seekrank.

Unsere Landung war eine supersanfte Bilderbuchlandung. Da man vorab das Ziel nicht kennt, bleibt der Kapitän per Funk mit dem Verfolgerfahrzeug, das uns später wieder zum Ausgangspunkt bringen würde, in Verbindung.

Gemeinsam wurde der Ballon wieder verpackt und in den Hänger verladen. Krönender Abschluss war unsere Ballontaufe, denn: Seit König Ludwig XVI. sind nur Adlige berechtigt, mit dem Ballon zu fahren. Ihr Spruch: „SIC ITUR AD ASTRA“ -so also geht der Weg zu den Sternen – wie passend! Und ich darf mich nun Gräfin Annette, frohlockende Himmelstochter von der Münzenburg über Äcker und Wiesen nennen. Das ist doch was, oder?

Annette Rausch-Müller
September 2022

Wie kann ich mit einem CI singen, wo doch das Hörimplantat in erster Linie für das Hören und Verstehen von Sprache gedacht ist? Es schien mir kaum vorstellbar und doch habe ich es geschafft! Mit viel Übung und Ausdauer wurde es möglich und war eine sehr aufregende wie auch bereichernde Erfahrung für mich. Ich möchte hierzu auf den nächsten Zeilen einen kurzen Einblick in meine ganz persönliche Geschichte geben.

Die Welt der Musik, hierbei besonders der Gesang, faszinierte mich eigentlich schon immer. Mit sechs Jahren begann ich im Kinderchor des Hessischen Rundfunks zu singen. Es folgte die Mitwirkung im Jugend-und Figuralchor. Die Zeit bis zu meinem 25. Lebensjahr war geprägt von öffentlichen Auftritten und künstlerischen Unternehmungen: Konzerte, Hörfunk-Aufnahmen, Fernsehsendungen und Konzert­reisen. Zu einem späteren Zeitpunkt schloss ich mich einem Kirchenchor an. Meine musikalische Leidenschaft lebte ich so bis zum 37. Lebensjahr in vollen Zügen aus. Dann folgten mehrere Hörstürze, ein ausgeprägter Tinnitus und die Erkenntnis, dass es für mich nicht mehr möglich war selbst mit volldigitalen Hörgeräten dem Gesang im Chor nachzugehen.

Ich entschied mich 2008 für ein Cochlea Implantat (CI) links, 2010 folgte ein Implantat rechts. Nach intensiver Beschäftigung und fleißigem Üben mit den Hörprothesen konnte ich für mich eine neue Lebensqualität erreichen. Zunächst mit einem zunehmend besser werdenden Sprachverstehen, dann gelang mir langsam eine Annäherung an musikalische Klänge. An das Singen, welches mit der eigenen Kontrolle der Stimme einhergeht, traute ich mich erst nach vielen Jahren wieder heran, nachdem ich in vielen Übungseinheiten in die mir von früher bekannten Lieder, Opernarien, Musicals und Popmusik hineingehört hatte.

Anfangs, mit nur einem CI, waren für mich die Melodien kaum zu erkennen und auch der Gesang hörte sich sehr befremdlich an. Einzig die Rhythmik, besonders im Tieftonbereich konnte ich bereits früh deutlich identifizieren. Es waren aber noch keine unterschiedlichen Tonhöhen herauszuhören, alles klang irgendwie einstimmig. Dieses frustrierte mich, ließ mich aber nicht von meinem Weg abbringen mit Ehrgeiz weiter zu üben. Ein Aufgeben oder Resignieren kam für mich nicht in Frage.

Mit der Bereicherung durch das zweite CI und mehreren Anpassungen der Audioprozessoren kam nach vielen Momenten des Zweifelns letztendlich doch der ersehnte Erfolg. Ich konnte Melodien verstehen, Texte und unterschiedliche Tonhöhen heraushören. Sopran-, Mezzosopran-, Alt-, Tenor –und Bassstimme waren wieder klar voneinander zu unterscheiden. Es war für mich wie ein Hauptgewinn, dass ich in der Lage war wieder emotional die Musik zu genießen. Beim Singen eines Wiegenliedes empfand ich Gefühle wie Geborgenheit, Wärme, Beschütztsein, sowie Erinnerungen an meine eigene Kindheit. Ich traute mich wieder an das Choralsingen in der Kirche, da ich jetzt meine eigene Stimme wieder kontrollieren konnte, trotz der Größe des Raumes mit einem stark ausgeprägten Hall, was ein Verstehen deutlich erschwerte.

Das „Singen mit CI“ ist möglich! Es gehört aber viel Leidensfähigkeit und Übung dazu, dieses Ziel mit Hörimplantaten zu erreichen. Heute glaube ich, dass es für mich persönlich sehr hilfreich war, bereits in früher Kindheit gesungen zu haben. Beim A-Cappella-Gesang im Figuralchor lernte ich das genaue Hinhören und einwandfreies, sauberes Singen. Vielleicht wäre das „Singen mit CI“ ohne diese intensive musikalische Ausbildung für mich aber noch sehr viel schwieriger gewesen.

Ingrid Kratz
Oktober 2022