Ich möchte heute unsere Erfahrungen teilen und das nicht nur um die Geschichte unserer Tochter zu erzählen, sondern auch um vielen Eltern, die vor einer schweren Entscheidung stehen, Mut zu machen.

Unsere Tochter kam im März 2018 zur Welt. Unser ganzer Stolz und das schönste Mädchen dieser Erde .

Ich hatte bis dato eine wundervolle Schwangerschaft und wahrscheinlich die schönste Geburtserfahrung, die man sich wünschen kann. Insgesamt hat die Geburt gerade einmal drei Stunden gedauert, ohne Schmerzmittel und weitere Komplikationen.

Aber: Das Neugeborenenhörscreening war auffällig! Erst mal nichts Ungewöhnliches, wurde uns gesagt. Eine Woche später wurde erneut getestet, immer noch kein positiver Befund.

Nach mehreren Tests und später dann auch einer BERA bzw. auch einer zweiten BERA inkl. MRT und CT stand es fest: Unsere Tochter hat eine an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit.

Eine Diagnose die für uns unmöglich schien. Niemand in unserer Familie ist davon betroffen. Niemand in unserer Familie hatte jemals Probleme mit dem Gehör. Es war unmöglich, dass ausgerechnet unsere Tochter davon betroffen sein konnte. Wir haben sogar einen genetischen Zusammenhang untersuchen lassen und auch hier gab es keinen Anhaltspunkt auf ihre Gehörlosigkeit.

Schlimme Gedanken kreisten in unseren Köpfen, dass unsere Tochter niemals ein normales Leben führen können würde. Sie würde nie unsere Stimmen hören, kein Vogelzwitschern oder das Meeresrauschen. Sie würde niemals sprechen lernen oder Musik hören und dazu tanzen können. Sie würde immer ausgeschlossen werden und im schlimmsten Fall sogar gehänselt werden. Sich verbal nicht zur Wehr setzen können und anderen Kindern immer in etwas nachstehen müssen.

Nach der Diagnose sind wir in der Pädaudiologie der Uniklinik Frankfurt über weitere Möglichkeiten aufgeklärt worden. Zum ersten Mal erfuhren wir von der Möglichkeit ein CI zu implantieren, beidseitig. Wir haben uns informiert und einige Erfahrungsberichte gelesen.

Auch mit anderen Eltern haben wir Kontakt aufgenommen. Ich muss leider dazu sagen, dass ich sehr viele Eltern bzw. Mütter kennen gelernt habe, welche mir überwiegend ihre negativen Erfahrungen, Anstrengungen und ihr Leid berichteten. Ich würde lügen, wenn ich sagen würde, dass uns dieser Austausch nicht verunsichert hätte oder in uns nicht weitere Ängste gewachsen wären.

Allerdings haben wir für uns entschieden, dass jeder Weg anders ist und jeder seine eigenen Erfahrungen machen muss.

Doch was blieb uns? Welche bestmögliche Unterstützung konnten wir unserem Mädchen geben? Was hätten wir tun können? Welche Alternative gab es für uns?

Relativ schnell war für uns klar, dass unsere Tochter implantiert werden sollte und das auch schon sehr bald. Über die Risiken waren wir uns zu jeder Zeit im Klaren. Und es ist uns sicher nicht leicht gefallen, unsere Tochter solchen Strapazen auszusetzen. Aber wir wollten etwas tun und uns nicht einfach dem Schicksal hingeben oder auf ein Wunder hoffen.

Wir haben auch Eltern kennengelernt, die lange gezögert haben und auch zugegeben haben, dass sie die Diagnose nicht wahrhaben wollten, die gehofft haben, dass sich das Gehör noch entwickelt. So war es bei uns nicht! Unsere Tochter hat selten reagiert auf Ansprache oder Musik. Eher aus Zufall hatten wir mal das Gefühl, sie hätte etwas gehört. Vielleicht waren es Vibrationen, vielleicht hat sie auch nur zufällig im richtigen Moment geschaut. Aber eine wirklich eindeutige Reaktion haben wir nie erfahren.

Im September 2018, mit gerade mal 6 Monaten, wurde sie implantiert. 5,5 Stunden OP und sehr viele Tränen später war diese kleine Maus im Aufwachraum der Uni Klinik Frankfurt mit einem geschwollenen Auge, einem dicken Verband wieder bei uns. Für uns ist dieser Tag ein zweiter Geburtstag. Alles ist gut verlaufen und unsere Tochter hat sich ganz schnell erholt. Sie hat es weg gesteckt wie eine ganz Große.

Ca. sechs Wochen später: die Erstanpassung. Unsere Erwartungen waren riesig! Laut Youtube Videos und Co. haben wir damit gerechnet, sie würde uns anstrahlen, wenn sie das erste Mal unsere Stimmen hören würde. Wir würden alle weinen vor Freude.

So war es nicht! Bei der Erstanpassung gab es quasi keine Reaktion seitens unserer Tochter. Der Grund wurde uns auch erklärt. Erst einmal wird die Lautstärke so gering eingestellt, um sie step by step an die Welt des Hörens heran zu führen. Man möchte verhindern, dass es eine negative Erfahrung für sie wird und sie sich erschreckt oder es ihr unangenehm ist.

Also dauerte es bestimmt 3-4 Anpassungen, bis wir die ersten Reaktionen bemerkten. Ab dann ging es aber steil bergauf. Insgesamt hatten wir sieben Anpassungen in der Pädaudiologie, bis wir eine für sie angenehme Einstellung gefunden hatten.

Es war eine Zeit des Lernens für unsere Tochter und auch für uns. Bereits vier Wochen nach der letzten Anpassung hörte unsere Tochter auf ihren Namen. Sie verstand das Wort „Nein“ und „Trinken“. Für uns war das das Wunder, auf das wir gewartet hatten.

Seit dem haben wir eine unbeschreibliche Zeit erlebt. Sie hat immer mehr Geräusche wahrgenommen. Und wir haben uns mit der Technik auch so arrangiert, dass es schon ein Selbstläufer geworden ist. Batteriewechsel, Kabeltausch oder Abdeckungen wechseln, ist alles so gut wie automatisiert.

Hier muss ich auch erwähnen, dass wir absolut zufrieden mit der Firma Med-El sind. Der Service ist immer reibungslos. Die Mitarbeiter wissen immer was zutun ist und sind jederzeit hilfsbereit. Auch die Technik funktioniert einwandfrei. Abgesehen von den am Anfang häufigen Kabelbrüchen (geschuldet dem an der Kleidung tragen mit Hilfe von Clips). Das ist schon viel besser, seit sie die Prozessoren mit einem Stirnband am Kopf trägt. 

Mittlerweile fängt unsere Tochter an zu sprechen. Sie sagt: „Mama, Papa, Katze und Auto“. Kann einzelne Aufforderungen umsetzen. Wie ciao ciao = winken, Hände waschen = Hände aneinander reiben oder kussi = dann gibt sie uns einen Kuss. Und das nur übers Hören.

Sie hört die Flugzeuge und zeigt ganz aufgeregt in den Himmel. Wenn ich sie frage. „Wo ist der Papa?“ Dann dreht sie sich suchend um. Wenn draußen ein Auto fährt, zeigt sie auf das Fenster. Sie tanzt zu Musik und sie singt  la la la…

Sie ist eine absolute Quasselstrippe und kann nie den Mund halten. Welch ein Segen, mittlerweile spielt ihre Behinderung in unserem Alltag fast keine Rolle mehr. Zumindest zum jetzigen Zeitpunkt. Sie steht den anderen Kindern in nichts nach. Es gibt nichts, was sie nicht tun kann. Und es gibt gefühlt für uns auch noch nichts, was sie nicht hören kann. Laut Kinderärzten, den HNO-Ärzten und SPZ ist sie auf einem gleichen Stand mit hörenden Kindern ihres Alters, was auch an der frühen Versorgung mit Implantaten liegt.

Ich könnte immer weiter schreiben, was sie alles kann und hört und wie begeistert wir davon sind. Aber letztendlich ist jedes Kind anders, jede Entwicklung anders und jede/r muss seine eigenen Erfahrungen machen.

Für uns steht fest, dass wir genau das Richtige getan haben und wir es nie anders gemacht hätten. Unsere Tochter zeigt uns jeden Tag, dass sie ein normaler Teil dieser Welt ist und ihren Platz in dieser eingenommen hat.

Ich möchte den Eltern, die vor einer Entscheidung stehen sagen: „Seit mutig und stark und glaubt an euer Kind. Bleibt immer positiv und lasst euch nicht zu viel von anderen Erfahrungen und Lebensgeschichten beeinflussen.“

Ich wünsche jedem von euch, dass ihr es schafft, die bösen und traurigen Gedanken bei Seite zu schieben und ihr die Stärke habt, nach vorne zu schauen und etwas aus diesem Schicksal zu machen. Die Möglichkeiten gibt es. Und wenn man aufhört sich Gedanken über das zu machen, was sein könnte, kann man anfangen etwas aus dem zu machen was ist.

In diesem Sinne, ganz viel Glück und ich hoffe ich konnte dem ein oder anderen einen positiven Einblick geben.

Liebe Grüße
Sarah
Juli 2019

Bereits vor zwölf Jahren bin ich bilateral implantiert worden, damals wurde dringend von einem MRT abgeraten. Vor kurzem ergab sich aber dennoch die Notwendigkeit einer solchen Untersuchung und ich informierte mich ausführlich über die Voraussetzungen und Möglichkeiten. Meine Implantate sind MRT-fähig bis 1,5 Tesla.

Im September 2018 wurde eine MRT-Untersuchung der rechten Schulter durchgeführt. Die ambulante Radiologie-Praxis erwies sich als sehr kooperativ und ich sorgte für den erforderlichen Druckverband. Die Untersuchung in der Röhre dauerte 15 Minuten. Ich habe sie in dem Bereich am Kopf als sehr schmerzhaft empfunden, in dem die Magnete liegen. Dieser war danach so gereizt, dass ich die Spulen nicht sofort anlegen mochte. Links dauerte es etwa sieben Stunden, rechts aber nur eine halbe Stunde.

Danach erfuhr ich von anderen Betroffenen, dass es „normal“ ist, dass diese Untersuchung schmerzhaft ist. Das empfand ich als sehr beruhigend. Im Rahmen einer Fortbildung der Firma Cochlear erfuhr ich, dass es mittlerweile ein MRT-Kit gibt, welches die Radiologie-Praxis direkt bei Cochlear bestellen kann. Es beinhaltet Abdeckplatten, einen Wickel, Pflaster zum Fixieren und eine ausführliche Anleitung zur Vorgehensweise. Die Bestellung muss schriftlich per E-Mail erfolgen bei Cochlear! (Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!). Eine telefonische Bestellung wird nicht akzeptiert und weitergeleitet.

Im Juli 2019 wurde wieder die Indikation für ein MRT gestellt mit einer vorausgesagten Dauer von etwa 30-40 Minuten. Ich lag stationär im Herz-Jesu-Krankenhaus in Münster-Hiltrup. Die Radiologie-Abteilung hatte bisher noch keine MRT-Untersuchung eines Patienten mit CI durchgeführt. Einige klärende Gespräche, auch mit der Firma Cochlear, räumten bestehende Bedenken aus.

Aufgrund der schmerzhaften Erfahrung im September bat ich vorsorglich um eine Schmerzmittelgabe, die vor der Untersuchung per Infusion verabreicht wurde.

Nachdem die Radiologin die Betriebsanleitung gelesen hatte, fragte sie mich nach dem Modell meines Implantates. Zu meiner Überraschung stellte ich fest, dass auf meinem Ausweis nur die Seriennummer stand. Ich durfte in das Manual schauen und erkannte das Modell. Glücklicherweise konnte ich die Ärztin davon überzeugen. Sie legte den Verband entsprechend der Beschreibung an, während ich die Abdeckungen an Ort und Stelle festhielt. Bis zur Untersuchung verging eine geraume Zeit, in der ich feststellte, dass mir die zu stramm angelegten Wickel Schmerzen verursachten. Sie wurden umgehend gelockert, sodass es für mich auszuhalten war.

Der freundliche und verständnisvolle Umgang reduzierte meine Angst ungemein. Während der Untersuchung habe ich mich leider manchmal bewegt. Es zeigte sich aber, dass eine Kommunikation mit mir während der Untersuchung nicht möglich ist. Trotzdem war die Radiologin in der Lage eine aussagekräftige Befundung durchzuführen. Zu Beginn der Untersuchung hörte ich ein lautes Klacken, als ob die Implantatspulen herausgezogen würden und gegen die Abdeckungsplatten knallten.

Ich erinnerte mich, dieses Geräusch auch während der ersten Untersuchung gehört zu haben, sodass es mich nicht weiter beunruhigte. Die Schmerzen waren auszuhalten, ich wollte auch unbedingt durchhalten. Nach der Untersuchung war ich stolz und glücklich, dass ich sie durchgestanden hatte. Ich tastete vorsichtig nach den Implantatspulen und fühlte sie wie immer. Ich war sehr erleichtert. Die Stellen der Spulen waren schmerzhaft gereizt, aber das kannte ich zum Glück schon.

Im Nachhinein würde ich subjektiv sagen, dass die Schmerzen hauptsächlich von dem strammen Wickel kamen, der leider unabdingbar ist. Jedenfalls wüsste ich jetzt, was mich bei einer weiteren MRT-Untersuchung erwarten würde und hätte keine Angst mehr.

Ich möchte mich auch nochmal ausdrücklich bedanken bei Carina Wirtz, MFA in der Anmeldung MRT und Frau Mariana Klein, Oberärztin in der Radiologie im Herz-Jesu-Krankenhaus in Münster-Hiltrup.

Ich war dort meines Wissens die erste Patientin mit CI, aber bestimmt nicht die letzte. Die Aufklärungskampagne der DCIG mit dem Rundschreiben an alle Radiologen (2018) hat hoffentlich dazu beigetragen, dass es immer ein erstes Mal gibt und es sinnvoll ist, sich im Vorfeld ausreichend zu informieren. Jeder CI-Träger hat m.E. auch die Pflicht, sich schlau zu machen, was mit CI erlaubt ist und wie man sich bei speziellen Untersuchungen, z.B. MRT zu verhalten hat.

Sigrid Foelling
Kontakt: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
Juli 2019

Ich wurde im Jahr 1984 geboren. Anfangs hatte ich eine normale Kindheit und Sprachentwicklung bis ich im Alter von drei Jahren, im November 1987, an einer bakteriellen Meningitis erkrankte. Infolge dessen verlor ich mein Gehör.

In der Kinderklinik hatten meine Eltern bemerkt, dass was nicht in Ordnung sei. Ich habe z.B. beim Vorlesen nicht mehr reagiert wie früher. In der Klinik hieß es noch, dies sei normal und würde sich bessern, wenn ich wieder daheim bin. Dies war jedoch nicht der Fall. Als ich endlich nach Hause kam, ging ich in mein Kinderzimmer um ein Hörspiel auf dem Kassettenrecorder zu hören.

Ich sagte meiner Mutter, dass der Kassettenrecorder kaputt sei. Meine Eltern konnten das Hörspiel auf dem Kassettenrecorder hören, ich jedoch nicht, denn ich habe zu dem Zeitpunkt bereits schon nichts mehr gehört.

Ab dem Zeitpunkt war es meinen Eltern bewusst, dass ich gehörlos bin und ich wurde auch in der Klinik als extrem hochgradig schwerhörig eingestuft.

Die nächsten Monate waren sicher nicht einfach für meine Eltern und mich. Infolge der fehlenden auditiven Rückkopplung verlor ich nach und nach meine bereits erlernte Sprache bis man mich nicht mehr verstand. Für meine Eltern brach natürlich eine Welt zusammen. In den nächsten Monaten wurde ich mit Hörgeräten versorgt, leider ohne Erfolg. In der HNO-Klinik Gießen bekam meine Mutter den Hinweis auf die Medizinische Hochschule Hannover (MHH) und Prof. Dr. Lehnhardt. Jedoch hatte der HNO-Arzt uns keine große Hoffnung gemacht, dass das CI helfen würde. Während der ganzen Zeit der Gehörlosigkeit ist meine Mutter regelmäßig mit mir nach Friedberg zu einer Kindergruppe für gehörlose Kinder gefahren, damit ich in irgendeiner Art und Weise weiter gefördert werde. 

Am 20.04.1988 hatte meine Mutter mit Prof. Dr. Lehnhardt per Brief Kontakt aufgenommen, indem sie fragte, ob eine Cochlea Implantierung bei einem Kind möglich sei. Denn bis zu diesem Zeitpunkt wurde noch keine CI Operation an einem Kind durchgeführt.

Prof. Dr. Lehnhardt war sehr froh ein Kind gefunden zu haben, welches sich für die CI Implantation eignet und lud meine Eltern und mich daraufhin zu einem persönlichen Gespräch nach Hannover ein und es wurde ein Termin für die Implantation beschlossen.

Meine Eltern, meine Familie und natürlich auch ich waren sehr nervös, als der große Tag der Implantation näher rückte. Am 14.06.1988 war es endlich soweit und ich wurde als das erste Kind in Deutschland mit einem CI versorgt.

Kurz nach meiner ersten Anpassung waren wir auf einem Schützenfest und dort gab es viele Luftballons. Als ein Luftballon zerplatzte, hatte ich auf das Geräusch reagiert und mich umgesehen, woher das laute Geräusch kam. Ich habe mich so gefreut, dass ich alle Luftballons zerplatzen lassen durfte. Dies war ein sehr emotionaler Moment für meine Eltern.

Da ich als erstes Kind in Deutschland implantiert wurde, musste natürlich ein Konzept für die Nachsorge her. Zu diesem Zweck wurde Dr. Bodo Bertram von Prof. Dr. Lehnhardt beauftragt, ein postoperatives CI-Rehabilitationskonzept zu entwickeln. Daraus entstand später das CIC „Wilhelm Hirte“. Dr. Bodo Bertram hatte sehr viel Zeit investiert, um mit mir das Hören spielerisch neu zu erlernen.

Auch die Anpassungen waren für alle Beteiligten Neuland, denn wie erkennt man bei einem Kind, ob die eingestellten Töne zu laut oder zu leise sind?
Die nächsten Jahre waren für mich und meinen Eltern natürlich sehr herausfordernd, doch die Mühe hatte sich gelohnt. Aufgrund der Hörtrainings war es mir möglich eine normale Grundschule zu besuchen und ich wurde 1990 eingeschult. In der Grundschule hatte ich eine FM-Anlage benutzt und die Lehrer hatten auch Unterstützung durch einen Betreuer einer Schule für gehörlose Kinder. Auch konnte der Unterricht mit einfachen Hilfsmittel leichter gestaltet werden, z.B. hatte ich an einem Handgelenk ein rotes Bändchen und am anderen ein grünes Bändchen. Hatte ich mich mit dem roten Bändchen gemeldet, war dies für den Lehrer ein Zeichen dafür, dass ich die Frage akustisch nicht verstanden hatte, mit dem grünen, dass ich die Antwort auf seine Frage wusste.

Nach der Grundschulzeit und dem Wechsel auf eine Gesamtschule hat dies einige Änderungen mit sich gebracht. Die Klassen sind größer geworden und der Unterricht fand, im Vergleich zur Grundschule, in mehreren Räumen statt. Deswegen hatten wir beschlossen, die FM-Anlage nicht mehr zu benutzen. Auch in der Gesamtschule gab es den Betreuungslehrer einer Schule für gehörlose Kinder, so dass die Lehrer Bescheid wussten und worauf im Unterricht zu achten ist. In manchen Situationen hatte ich dadurch einige Nachteilsausgleiche gehabt. Zum Beispiel im Deutschunterricht, wenn eine Zusammenfassung zu einem vorgelesenen Text geschrieben werden musste, durfte ich den Text nochmals durchlesen.

In den letzten zwei Jahren der Gesamtschule wurde mir angeboten, meinen Realschulabschluss an einer Schule für hörgeschädigte Kinder zu absolvieren. Dies wurde von mir abgelehnt, da es ja auch so funktioniert.

Nach der Schule begann ich eine Ausbildung zum Kommunikationselektroniker, welche ich nach dreieinhalb Jahren erfolgreich absolvierte. In dieser Zeit kam endlich der erste HDO-Sprachprozessor (Esprit22) für mein Implantat heraus und natürlich musste ich diesen unbedingt haben. Dank der Unterstützung durch das CIC Rhein-Main konnte ich diesen Sprachprozessor sehr bald testen und die Krankenkasse hatte auch die Kosten für diesen übernommen.

In meiner Freizeit hatte ich immer viel mit „Normal hörenden“ zu tun, da ich in der Freiwilligen Feuerwehr und im Schützenverein tätig war. In der Einsatzabteilung der Freiwilligen Feuerwehr gab es für mich natürlich einige Einschränkungen, z.B. durfte ich kein Atemschutzgerät tragen. Dies war jedoch nicht weiter schlimm, da es genug andere Einsatzmöglichkeiten gab. Ich kann mich noch sehr gut an meinem ersten Einsatz erinnern. Ein Flächenbrand auf einem Feld und wir wurden als Unterstützung angefordert. Ich stand dann abends in der Dunkelheit mit dem Löschschlauch in der Hand und was musste passieren? Natürlich ausgerechnet in diesem Zeitpunkt wurden die Batterien des Sprachprozessors leer.

Nach der Ausbildung hatte ich ein halbes Jahr bei der Firma Leica Microsystems gearbeitet und bin dann wieder zur Schule zurückgegangen, um mein Abitur nachzuholen. Dieses habe ich ein Jahr später als Jahrgangsbester bestanden.

In den ganzen letzten Jahren hatte ich keinen wirklichen Kontakt zu anderen CI-Trägern gehabt, bis im Jahr 2004 die CI-Selbsthilfegruppe Mittelhessen in Marburg gegründet wurde. Durch die CI-SHG bin ich auch in den Kontakt mit dem CIV-HRM gekommen und habe mich in diesen Vereinen engagiert sowie die CI-Jugendgruppe Mittelhessen gegründet.

Da mich der Bereich Elektronik immer sehr interessiert hat, habe ich im Jahr 2006 mit dem Bachelorstudium im Bereich Mikrosystemtechnik/Elektronik begonnen. Bei diesem Studium handelte es sich um ein duales Studium. Während des Studiums war ich bei der Firma angestellt, in der ich auch meine Ausbildung absolviert hatte. In den Semesterferien gab es die sogenannten Praxisphasen im Betrieb. Das Studium war für mich natürlich auch eine Herausforderung an das Hören. Es gab z.B. eine Vorlesungen in einem großen Hörsaal mit über 100 Studenten und in einer anderen Vorlesung hatte der Dozent sein ganzes Skript diktiert, welches wir uns aufschreiben mussten.

Nach 18 Jahren einseitigem Hören hatte ich mit den Überlegungen angefangen, wie es wohl wäre, auf beiden Seiten zu hören. Quasi Dolby Surround. In der Universitätsklinik Frankfurt a.M. ließ ich mich beraten und untersuchen. Dort wollte man mich zuerst von einer bilateralen Versorgung abhalten, weil es nichts bringen würde, weil die andere Seite eben 18 Jahre lang nicht funktioniert hatte. Doch ich ließ mich nicht von meinem Plan abbringen mit beiden Seiten hören zu können. Bei der Krankenkasse wurde anschließen der Antrag auf die bilaterale Versorgung gestellt.

Leider wurde der Antrag zuerst abgelehnt, da die Krankenkasse der Meinung war, das Hören auf einem Ohr sei ausreichend. Nach einigem Hin und Her mit der Krankenkasse hatte diese zum Glück nachgegeben und ich wurde 2007 in Frankfurt a.M. bilateral versorgt.

Als der Tag der ersten Anpassung kam, war ich sehr aufgeregt. Meine Erwartungshaltung war natürlich sehr hoch. Nach der ersten Anpassung war die neue Seite anfangs sehr ungewohnt, es fühlte sich so anders an, verstehen konnte ich mit der neuen Seite nicht wirklich etwas und es war ziemlich leise. „War es vielleicht doch eine falsche Entscheidung?“ waren meine ersten Gedanken in den ersten Wochen nach der Anpassung. Ich merkte, dass nach 18 Jahren „Nichthören“ auf der rechten Seite einiges an Hörtraining notwendig sein wird, damit ich auf dem gleichen Stand sein werde wie mit der linken Seite. Dank der ambulanten Rehabilitation im CIC Rhein-Main konnten langsam erste Fortschritte erzielt werden.

Da meine Frau Sonja und ich eine Fernbeziehung Deutschland/Österreich führten, hatten wir sehr oft geskypt. Meine Frau kam dann auf die Idee, Hörtest über Skype durchzuführen, also Wörter und dann später ganze Sätze von leicht bis schwer nachzusprechen, natürlich nur mit der neuimplantierten Seite. Auch da konnte man schließlich einen Fortschritt merken.

Zudem nahm ich das kostenlose Telefon Hörtraining von cochlear.com ebenfalls via Skype in Anspruch.

Im Jahr 2008 ging das Studium nun zu Ende und ich konnte dieses mit dem Abschluss Bachelor of Engineering erfolgreich absolvieren.

Im Jahr 2009 bin ich dann wegen meiner Sonja nach Wien übersiedelt und fing als Verifikationsingenieur im Bereich „Navigationssysteme für Satelliten“ an und arbeite auch heute noch dort. Mit dem Hören komme ich sehr gut zurecht, Schwierigkeiten macht hin und wieder das Telefonieren. Aber mit Hilfe der Induktionsspule komme ich hiermit auch gut zurecht. Da die Firma ein internationales Unternehmen ist, gibt es regelmäßig Telefonkonferenzen welche in Englisch abgehalten werden. Für mich ist dies zwar eine Herausforderung, welche ich jedoch immer meistern werde.

Im Jahr 2011 fing ich zudem ein Masterstudium für Innovations- und Technologiemanagement an, welches ich erfolgreich mit dem Titel Master of Science abgeschlossen habe.

Im Jahr 2015 hatte ich endlich die Möglichkeit den Sprachprozessor vom Freedom auf den Nucleus 6 upzugraden. 2015 erhielt ich den Nucleus 6 für die linke Seite und 2016 für die rechte Seite. Mit den neuen Sprachprozessoren mussten anschließend noch einige Logopädiestunden absolviert werden, damit die Krankenkasse auch die Kosten übernimmt.

Die neuen Sprachprozessoren haben im Vergleich zu dem alten Freedom Sprachprozessor einen viel höheren Tragekomfort und die Smart Sound Funktion möchte ich nicht mehr missen. Da ich gerne auf Konzerte gehe, ist es nun möglich mehr von der Sprache zu verstehen. Natürlich verstehe ich nicht jedes Lied, welches gespielt wird, aber immerhin macht es einfach Spaß dabei zu sein.

Mittlerweile ist die Technik bei den Cochlea Implantaten bereits so weit fortgeschritten, dass es sogar möglich ist, ohne Gefahr für das CI schwimmen zu gehen. Ich hatte dies zum ersten Mal im Urlaub 2017 probiert und konnte das erste Mal im und unter dem Wasser hören. Es waren für mich mit 33 Jahren neue Höreindrücke, wenn man unter Wasser hört. Zudem war es schön, nicht außenstehend zu sein und von den Lippen abzulesen zu müssen, wenn meine Familie sich im Pool unterhielt.

Wer weiß was die Technik in den nächsten Jahren bringen wird, vielleicht ein vollimplantierbares CI?

Ich bin heute sehr froh darüber, dass meine Eltern sich für die Operation damals entschieden hatten. Auch bin ich allen Beteiligten sehr dankbar für Ihren Einsatz mir geholfen zu haben, dass Hören und Sprechen neu zu erlernen. Heute kann ich mir ein Leben ohne das CI nicht mehr vorstellen.

Tobias Fischer
Juli 2019

„Hochgradige, an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit“ so lautete die Diagnose im September 2018 für unseren damals drei Monate alten Sohn. Als er im Mai auf die Welt kam war das Neugeborenen-Hörscreening auffällig. Damals sagten sie noch zu uns, wir sollten uns keine Sorgen machen, das kann schon mal passieren, „Bestimmt hat das Gerät gesponnen.“

So gingen wir drei Monate zu den verschiedensten HNOs, bis wir dann durch einen BERA, eine Art „Hirnscan“, endlich Klarheit bekamen.

Das war ein Schock! Ich hatte damit gerechnet, dass alles in Ordnung wäre. Ich war überzeugt er hätte mich die letzten Monate gehört. Z.B. wurde er ruhiger, wenn ich ihm etwas vorgesungen habe. Dass er dabei meist auf meiner Brust lag und die Vibration meiner Stimme spürte, kam mir erst später.

In diesem Moment hielten wir uns an den Händen und fielen aus allen Wolken. Unser Baby hatte also noch nie die Stimmen seiner Eltern gehört. Kein „Ich liebe dich“, kein Vogelgesang, kein Lachen, keine Musik.

So eine Diagnose ist natürlich schlimm. Aber nach dem ersten Schreck wurde uns klar: Es gibt so viel Schlimmeres! Unser Kind kann eben „nur“ nicht hören. Wir hatten unglaubliches Glück, dass es so früh festgestellt wurde, denn so können wir am meisten tun.

Wir hatten niemanden mit Hörschädigung in der Familie und fanden im November trotzdem durch einen Test heraus, dass es genetisch bedingt ist. Mit Hörgeräten probierten wir es zwar, kamen aber nicht weit. Unser Zwergi hörte dafür einfach zu schlecht. Ohne Hörhilfen reagiert er nicht mal bei 90dB (=Konzertlautstärke). Relativ schnell war klar: Cochlea Implantate sind seine Möglichkeit zu hören.

Aber davor mussten wir noch durch einige Voruntersuchungen. Im Februar wurden unter Narkose MRT, CT und eine weitere BERA durchgeführt. Obwohl dabei ja eigentlich nichts Dramatisches passierte, war das für uns als Eltern der schlimmste Tag. Unser Baby abzugeben war herzzerreißend. Wir taten das einzig Richtige, lenkten uns so gut es ging ab und waren danach so erleichtert, ihn endlich wieder in die Arme schließen zu können.

Im April stand dann die Implantation an. Es war geplant innerhalb einer OP beide Ohren mit CIs der Firma MedEL zu versorgen. Nach knapp 4 Stunden riefen uns die Ärzte an, wir sollten bitte kommen. Wir waren so euphorisch, denn wir dachten, dass wir es jetzt hinter uns hätten. Auf die Zeit achteten wir gar nicht. Mein Mann redete zuerst mit den Ärzten und fing mich dann vor dem OP ab.

„Sie sind noch nicht fertig“ sagte er und wir setzten uns. Während der OP waren die Zuckerwerte unseres Sohnes gefallen und die Ärzte hatten sich nach der Implantation der rechten Seite entschieden, uns dazu zu holen. Zusammen entschieden wir, die OP zum Wohl unseres Kleinen abzubrechen und die linke Seite in einer zweiten OP zu machen. Für mich war dieser Moment sehr schlimm, denn es hieß: ein zweites Mal stationärer Krankenhausaufenthalt, eine zweite OP und Narkose, ein zweites Mal Schmerzen für mein Kind.

Doch noch in dieser Nacht bereute ich unsere Entscheidung absolut nicht mehr. Unser Zwerg hatte Schmerzen und hat sich sehr aufgeregt, weil er nicht auf der rechten Seite schlafen konnte. Wie wäre das erst mit zwei frisch operierten Seiten gewesen? Ansonsten erholte er sich aber ganz großartig von der OP! Die einzige Nachwirkung war Nasenbluten.

Einen Monat später war die Erstanpassung und unser Sohn reagierte auf eine Glocke. Dieser Moment war unbeschreiblich! Wenn dein Kind noch nie im Leben etwas gehört hat und dann das erste Mal reagiert… Dieses Glück kann man nicht in Worte fassen!
Es folgen immer mehr Erfolge und dann auch die zweite OP, die problemlos verlief.

Er freut sich wirklich über jedes neue Geräusch, was er hören kann und saugt alle Eindrücke in sich auf wie ein Schwamm. Momentan warten wir auf die Erstanpassung der linken Seite und freuen uns auf und über jeden weiteren Fortschritt. Dabei geht es ja nicht nur ums Hören, sondern auch um die Sprachentwicklung.

Zusätzlich lernen wir trotzdem Gebärdensprache und unser Zwergi gebärdet auch langsam seine ersten Worte. Seine erste Gebärde war CI. Noch vor dem ersten Wort in Lautsprache.

Es gibt verschiedenste Gründe, warum wir DGS lernen, aber der einfachste ist wohl: Ein CI ist „nur“ Technik. Was wenn es mal ausfällt, kaputt oder verloren geht? Schweigen wir dann? NEIN!

Durch die Cochlea Implantate wollen wir unserem Sohn natürlich zum einen die Möglichkeit geben zu hören, außerdem wird es für ihn so viel einfacher Lautsprache zu lernen. Wenn er das später mal nicht möchte und lieber gehörlos leben möchte, ist das vollkommen in Ordnung!

Aber diese Entscheidung muss er irgendwann selbst treffen und wir versuchen ihm beides offen zu halten. Wir sind unglaublich dankbar, dass für unseren Sohn, durch die heutige Medizin und Technik, beide Möglichkeiten erreichbar sind.

Sonja
Juli 2019