Meine große weite Welt war plötzlich so klein geworden – so still….

Nachdem ich auf einer Reise mein rechtes Hörgerät verloren hatte, sollte ich mich doch eigentlich über meine Unachtsamkeit ärgern, denn ich hatte es in die Jackentasche gesteckt, da es mal wieder drückte. Beim Herausziehen eines Taschentuches ist es dann wohl passiert. Aber eigentlich war ich auch froh über diesen Verlust, brachte es doch nach fünf Jahren eh nicht mehr die gewohnte Leistung oder war schlecht eingestellt. Das neueste und beste Gerät sollte es nun für dieses Ohr sein.

In meinem Eifer fiel mir gar nicht auf, dass mein Akustiker etwas betreten schaute, als ich zu ihm kam. Auch sein „Ich weiß nicht, ob das noch etwas nützt“ weckte keinen sonderlichen Verdacht in mir. Das neue Gerät kam und wurde getestet. Vom Ergebnis war ich mehr als enttäuscht, dachte aber immer noch, es muss sicher noch einmal besser eingestellt werden.

Aber nein, und auch ein weiteres Testgerät brachte keinen Hörerfolg, ob ich es trug oder nicht. So schummelte ich mich nun – sehr wenig verstehend - mit nur noch einem Hörgerät durch den Alltag, der aber immer schwieriger und anstrengender wurde, bis ich mich einfach nur noch gestresst fühlte. Mein Besuch beim HNO-Arzt änderte dann alles….

Auf mein „Ich bin am Rande der Gesellschaft“ entgegnete er mit einem Blick auf meinen Hörtest: „Sie sind raus aus der Gesellschaft! Da hilft nur noch“… „ein Implantat“ fiel ich ihm ins Wort.

Kurz darauf hatte ich einen Termin in der Uniklinik Frankfurt. Nach einem längeren Gespräch meinte die Ärztin, ich sollte mir ruhig Zeit lassen mit der Entscheidung für ein Cochlea Implantat. Auf mein „Ich habe mich entschieden“ reagierte Sie sehr erstaunt, war es wohl noch nicht vorgekommen, dass sich jemand auf der Stelle für ein Cochlea Implantat entscheidet. Als ich dieses dann anschauen durfte, bereute ich kurz meine schnelle Entscheidung, hatte ich mir doch einen kleinen Chip im Kopf vorgestellt.

Aber die Aussicht, wieder kommunizieren zu können, überzeugte mich dann doch ziemlich schnell. Es folgten die erforderlichen Untersuchungen, ein OP-Termin wurde festgelegt und der Eingriff durchgeführt.

Drei Monate später trat ich meine Reha in Bad Nauheim an und hatte dort ein einschneidendes Erlebnis. An einem behandlungsfreien Sonntag nahm ich an einer vom Tourismusbüro geführten Wanderung teil. Es ging über Wiesen und durch Wälder, gedankenverloren genoss ich im März die ersten Sonnenstrahlen. Bis plötzlich unser Guide stehen blieb und sagte: „Hören Sie den Specht?“ Alles lauschte, so auch ich … und plötzlich hörte ich ganz deutlich diese Klopfzeichen tok – tok - tok.

Ich musste mich schnell umdrehen, da mir die Tränen in die Augen geschossen waren – ich höre mit meinem Implantat!!!!! Von da an ging es stetig bergauf mit den Hörerfolgen - in der Klinik, das Zwitschern der Vögel, selbst der tropfende Wasserhahn nervte wieder, es war wie eine Erlösung. Ich hatte meine Freiheit wieder und eine neue Lebensqualität gewonnen. Ein halbes Jahr später genoss ich in „meinem“ Land - in Laos - die murmelnden Gesänge und die eintönigen Trommeln der Mönche in den Klöstern. In diesem Moment habe ich mir gewünscht, dass ich mein Hörgerät doch schon viel früher verloren hätte!

Ein Jahr später musste auch mein linkes Ohr implantiert werden, die Entscheidung fiel mir natürlich nicht schwer. Denn meine große weite Welt war längst zurückerobert.

Gerda Döhler
November 2020

Es ist heiß. Ein wunderschöner Sommertag. Unser Hund liegt neben mir, meine einzige Gesellschaft in diesem Moment. Wir befinden uns auf unserem gepachteten Fischteich, den eine äußerst große, saftige Wiese umgibt. Der Hund nass und zufrieden zu meinen Füssen, ich rauchend in meinem Campingstuhl.

Es ist nicht zu begreifen, wie still es ist um uns herum, man hätte die außergewöhnlichsten Laute machen können, man hätte sie durch diese unglaubliche Stille hindurch kilometerweit hören können. Da war ich mir sicher. Aber eigentlich war nur sicher, dass morgen meine Aufnahme ins Krankenhaus bevorstand.

Da sich diese unglaubliche Stille in mir breit machte, seit vier Jahren nun, im schleichenden, aber dennoch für mich hurtigen Galopp. Ich verliere mein Gehör, meine hohen Töne, um genauer zu sein. Was der Grund sei, das kann mir bis zum heutigen Tag keiner sagen. Ich hörte immer normal. Kein böser Tumor, keine Krankengeschichte kann mir sagen warum. Ich hätte es auch nicht verhindern können.

Meine einzige Aufgabe bestand darin, das Leben, wie ich es mir vorgestellt hatte, wie man es ab 14 eben nur erträumen kann, aufrechtzuerhalten. Jede Lähmung und jede schmerzhafte Erfahrung an meiner Seele abzuwehren. Ein Leben inmitten hörender Menschen als schwerhöriger ist verdammt hart, es ist vor allem verdammt hart, weil es mir auferlegt wurde und ich nicht wusste, wie ich bleiben sollte, wer ich bin, weil ich ja nicht mehr sein konnte, wer ich mal war.

Wenn plötzlich eine unsichtbare Mauer zwischen dir und einfach jeder Person, die dir begegnet steht, auch zwischen denen, die du kennst und liebst, aber auch und gerade bei denen, die du nicht magst. Du wirklich immer über diese Mauer springen musst, damit du siehst, was dahinter ist, dann ist dieses Springen unglaublich ermüdend und auch oft extrem erniedrigend.

Jeder Sprung wird intensiver und du kannst aber nicht trainieren, um besser zu werden, nein, im Gegenteil, du hast darüber einfach keinen Einfluss, egal wie oft du bittest und bettelst. Beim Weinen nach der zermürbenden Party auf der du kaum ein Wort verstanden hast, auch keine Kontakte knüpfen konntest und deine bestehenden Kontakte vor den Kopf gestoßen hast, weil du wie so oft, nicht mehr verstanden hast, was dir ins Ohr geplaudert wurde.

Es hilft einfach nichts, dein Gehör ist weg. So fest du es auch gehalten hast, es hat dich zurückgelassen, unter vielen Hörenden, in einem Leben in dem Gehör allgegenwärtig ist… Du wirst des Springens müde, das ist Fakt. Weil es auch mit jedem neuen Tag, nicht einfacher wird.

Ich bin aber weitergesprungen. Und ich bereue es keinen Tag.

Da sitz ich nun an dem Teich, mit unserem Pauli und ich streiche und rubble hinter meinem rechten Ohr, in dem Wissen dass mir übermorgen ein Implantat, ein Cochlea Implantat operiert wird; es wird dort sitzen und man kann es dann fühlen, wenn man darüber streicht, es hat dann einen Prozessor mit Magnet, der einem Hörgerät gleicht und es hilft mir mein Leben wieder zu hören. Zu ERLEBEN.

Von Annelies Bauer alias Seilenna

Verfasst vor ihrer CI-Operation, wie es danach weiterging, lesen sie hier: Die Reanimation des totgeglaubten Gehörnervs

„Ihr Kind wird niemals sprechen.“ – Wenn Sie so einen Satz kurz nach der Diagnose von einer Akustikermeisterin hören, ist Ihr Tag gelaufen. Der Besuch bei der vermeintlichen Expertin war damals der erste Therapieschritt, den wir mit unserer 18 Monate alten Tochter unternahmen. Der Schock über das Urteil „gehörlos“ saß noch so tief, dass ich mich am liebsten für die nächsten Jahre hinter der Heizung verkrochen und meinen Schmerz beweint hätte. Doch natürlich mussten wir jetzt etwas tun. Wobei uns zu diesem Zeitpunkt überhaupt noch nicht klar war, was das sein könnte. Der HNO-Arzt, der die BERA durchgeführt hatte, empfahl uns eine Akustikerin vor Ort: „Gehen Sie da mal hin. Die ist eigentlich ganz gut.“ Nun ja, zumindest war sie resolut.

Für Eltern, die durch ihr Kind zum ersten Mal mit dem Thema Hörschädigung in Berührung kamen, waren diese oder ähnliche Erfahrungen vor knapp dreißig Jahren nicht ungewöhnlich. Es gab noch kein Hörscreening nach der Geburt, die CI-Technik steckte in den Kinderschuhen und bis wir erfuhren, dass Hörgeräteanpassung bei Kleinkindern etwas komplett anderes ist als bei Erwachsenen, vergingen weitere wertvolle Monate.

Zum Glück trafen wir auch auf Menschen, die uns dank ihrer Professionalität und ihrer wohlwollenden Art unglaublich ermutigt und mobilisiert haben: die großartigen Therapeutinnen der Hamburger Frühförderung, das hervorragende Akustikerteam aus Essen. Über sie lernten wir wiederum Eltern von anderen hörgeschädigten Kleinkindern kennen. Manche machten sich wie wir gerade auf den Weg, andere wussten mit ihrer veränderten Lebenssituation bereits bestens umzugehen und wir erkannten: Unser Leben wird anders sein, als wir es uns vorgestellt haben, aber es kann trotzdem wunderbar und sogar sehr spaßig werden.

Die Diagnose Schwerbehinderung – egal welcher Art – steckt kein Elternpaar einfach so weg. Dank der technischen Entwicklung stellen sich erste Therapieerfolge heute sehr viel früher ein, was bedeutet, dass Eltern auch früher Hoffnungen aufbauen und neue Perspektiven entwickeln können. Dennoch, der Schmerz über den Verlust des ursprünglich Geplanten ist da und muss von jedem Elternteil zunächst verarbeitet werden. In dieser Zeit sind die meisten von uns verletzlich und brauchen Menschen, die empathisch sind und ihnen Mut machen – keine Schwarzmaler. Ich weiß noch, was für einen Stich mir damals jede Aussage über die Sprachentwicklung gleichaltriger hörender Kinder versetzt hat. Selbst meine Mutter vergaß oft, wo wir uns als Familie befanden, und schwärmte mir beispielsweise vom Sohn ihrer damaligen Nachbarn vor: „Du glaubst ja nicht, wie der schon spricht!“

Kurz nach der Diagnose hatte mir eine befreundete Therapeutin gesagt, dass ich jetzt viele Aussagen hören würde, die mich verletzen würden, die jedoch gar nicht so gemeint seien. – Stimmt. Der Großteil der Gesellschaft ist hörend und hat – wie bis dahin auch wir – keine Ahnung von den Auswirkungen einer kindlichen Hörschädigung auf den Alltag. Manche Leute, denen ich erklärte, weshalb ich so deutlich mit Norma kommunizierte, wurden daraufhin nachdenklich und sagten nach einer Weile: „Ach, dann ist das ja auch gar nicht so leicht mit dem Sprechen.“ – Ich hätte diesen Menschen um den Hals fallen können, denn sie hatten genau erfasst, worum es ging. Andere, darunter leider auch spätere Lehrer, machten sich nicht die Mühe, eine Verbindung zwischen Hör- und Sprechvermögen herzustellen. „Aber das fällt doch gar nicht auf, dass die nicht gut hört“, ist eine Aussage, die sicher schon viele Eltern zur Verzweiflung getrieben hat, zumindest in Zeiten, als Inklusion noch ein Fremdwort war.

Es ist einzig und allein eine Frage der Bereitschaft, ob Außenstehende mit unseren hörgeschädigten Kindern kommunizieren wollen. Manche mögen Berührungsängste haben, aber jeder, der dazu bereit ist, kann es. Genauso wie jemand, der die Kommunikation bewusst stören will, dies ebenfalls tun kann. In der Sekundarstufe eins hatte unsere Tochter eine „beste“ Freundin, die förmlich süchtig danach war, sie rund um die Uhr wie eine Schwerstbehinderte zu betreuen und mit Informationen zu versorgen. Leider kommunizierte dieses Mädchen weder Termine für Klassenarbeiten noch mündlich verordnete Hausaufgaben. Stand Norma dann mit leeren Händen da, sagte das Mädchen immer sehr laut und vor allem an den Lehrer gewandt: „Aber das habe ich dir doch gesagt! Hast du das denn nicht mitbekommen?“ 

Bei Kindern und Jugendlichen sind es oft Ängste oder eigene Nöte, die manipulatives oder auch unsoziales Verhalten hervorrufen. Dabei sind gerade junge Hörgeschädigte auf Aufrichtigkeit angewiesen und darauf, dass Informationen klar und ehrlich vermittelt werden. Es dauert lange, bis unsere Kinder selbst abwägen können, wann jemand versucht, sie in die Irre zu führen, und noch länger, bis sie das Standing haben, sich dagegen zu wehren.

Ich möchte daher vor allem an junge Eltern appellieren, wachsam gegenüber sozialen Falschspielern zu sein. Und schützen Sie sich auch gegenüber Menschen, die sich über Ihren ach, so bedauernswerten Status mit einem „behinderten Kind“ erheben wollen. Unsere Gesellschaft ist dermaßen geprägt von Konkurrenz- und Wettbewerbsdenken, dass Empathie und Sensibilität für viele heute Fremdwörter sind.

Da geht es ständig ums Bessersein, also warum nicht mal eine mitleidige Stichelei gegenüber denen loslassen, deren Kind in seiner Entwicklung etwas länger braucht? Moralisches Bewusstsein? – Fehlanzeige!

Es gibt dazu eine Geschichte, die mir damals viel Kraft gegeben hat und die früheren Elterngenerationen bekannt sein dürfte. In der Geschichte „Willkommen in Holland“, die hier am Ende des Textes steht, beschreibt Emily Perl Kingsley, wie es sich für sie anfühlte, Mutter eines Jungen mit Down-Syndrom zu werden.

Genau wie von dieser Autorin beschrieben, haben auch wir durch unsere Tochter eine ganz neue und wunderbare Gruppe von Menschen kennengelernt. Und wir haben Erfahrungen gemacht, die ich niemals missen möchte. Die wichtigste darunter ist wohl, eine Antenne für Menschen zu entwickeln, die einem guttun.

Ich habe auch gelernt, dass eine Aussage wie „Ihr Kind wird niemals sprechen“ schon für damalige Verhältnisse ein Schlag ins Gesicht war. Auf heutigen Online-Portalen würde man dem Geschäft der Akustikerin wohl allenfalls das Prädikat „unzumutbar“ verleihen.

September 2020
Elisabeth Gänger, Bremen

Erstmals erschienen in Schnecke Nr. 109

Willkommen in Holland

Wenn Du ein Baby erwartest, dann ist das so ähnlich, wie wenn du eine Traumreise nach Italien planst. Du kaufst einen Haufen Reiseführer und machst wundervolle Pläne. Das Kolosseum. Michelangelos David. Die Gondeln in Venedig. Vielleicht lernst du auch ein paar Redewendungen auf Italienisch. Es ist alles sehr aufregend.

Nach Monaten sehnsüchtiger Erwartung ist der Tag schließlich da. Du packst deine Koffer und los geht’s. Ein paar Stunden später landet das Flugzeug. Die Stewardess kommt herein und sagt: „Willkommen in Holland.“

„Holland?“, sagst du. „Was meinen Sie mit Holland? Ich habe Italien gebucht. Mein ganzes Leben lang habe ich davon geträumt, einmal nach Italien zu reisen.“

Doch es hat eine Änderung im Flugplan gegeben. Du bist in Holland gelandet, und dort musst du jetzt bleiben.

Das Wichtigste ist, dass man dich nicht an einen schrecklichen, ekelerregenden, schmutzigen Ort voller Hunger und Krankheiten gebracht hat. Es ist nur ein anderer Ort.

Also musst du losziehen und neue Reiseführer kaufen. Und du musst eine völlig andere Sprache lernen. Du wirst eine ganz neue Gruppe von Menschen kennenlernen, denen du sonst nie begegnet wärst.

Es ist nur ein anderer Ort. Alles ist langsamer als in Italien und auch weniger leuchtend. Doch nachdem du eine Weile hier warst und wieder zu Atem gekommen bist, siehst du dich um und stellst fest, dass es in Holland Windmühlen gibt. Hier gibt es auch Tulpen. Und Holland hat sogar Rembrandts!

Leider kommen alle, die du kennst, entweder gerade aus Italien zurück oder bereiten sich auf eine Reise dorthin vor. Und sie alle prahlen mit der wunderschönen Zeit, die sie dort hatten. Vielleicht wirst du für den Rest deines Lebens sagen: „Ja, dahin hatte ich auch reisen wollen. Das hatte ich so geplant.“

Und der Schmerz darüber wird niemals ganz vergehen, denn der Verlust dieses Traumes ist ein sehr bedeutsamer Verlust.

Wenn du jedoch den Rest deines Lebens damit verbringst, über die Tatsache zu trauern, dass du nicht nach Italien gekommen bist, wirst du niemals fähig sein, die ganz besonderen, wunderschönen Dinge in Holland zu genießen.

Emily Perl Kingsley, 1987

Hallo, ich bin Stefanie, bin 38 Jahre alt und wohne zwischen Karlsruhe und Heidelberg. Ich bin verheiratet, habe keine Kinder, aber dafür zwei Katzen.

Ich bekam mein erstes Hörgerät mit sieben Jahren und hatte seit dem immer wieder Hörstürze. Als ich meinen heutigen Mann im Jahr 2000 kennenlernte, war ich gerade mal 18 und hatte mittlerweile schon beidseitig Hörgeräte.

Ich arbeitete zunächst im Verkauf für eine Bäckerei und dann 13 Jahre als Altenpflegerin. Während unserer Beziehung hatten wir immer wieder mit Jobverlusten und Hartz IV zu kämpfen. Über Jahre hinweg war immer mal wieder mindestens einer von uns auf Jobsuche, so dass wir nie für die Zukunft planen konnten. Die dadurch resultierenden finanziellen Probleme (am Ende des Geldes war so viel Monat übrig), Ängste, wie das in der Zukunft sein würde und wann die Negativ-Serie endlich ein Ende haben sollte, führte bei uns beiden zu massiven Problemen bis hin zum kompletten Hörverlust bei mir.

2014 bekam ich dann innerhalb kurzer Zeit meine beiden Cochlea Implantate (CI). Eigentlich war vorerst nur ein CI „geplant“. Da eine stationäre Reha aber von der Krankenkasse nicht genehmigt wurde, denn ich war kurz zuvor wegen dem ersten CI bereits in Reha, war ich gezwungen, eine ambulante Reha in der Kopfklinik Heidelberg zu machen.

Das hieß für mich damals vier Tage arbeiten und an meinem freien Tag mit dem Zug nach Heidelberg und die Reha-Behandlungen machen. Privatleben und Haushalt kamen ja auch noch zusätzlich dazu. Dass da mein eigentlich angeschlagener Körper irgendwann mal streikte, war nur eine Frage der Zeit. Das Ergebnis davon war, dass das zweite CI eben viel schneller nötig wurde, als geplant.

Da man – anders als beim Hörgerät – bei einem CI quasi wieder von Neuem lernen muss zu hören, war die darauffolgende Zeit sehr schwer für mich, zumal neben einem massiven, ständig die Frequenzen wechselnden Tinnitus, auch noch Morbus Menière diagnostiziert wurde.

Zunächst hatte ich sehr mit der neuen Situation zu kämpfen. Ich hatte mein komplettes Selbstvertrauen verloren, zog mich immer mehr in mein „Schneckenhaus“ zurück und wollte die Welt um mich herum komplett vergessen. Ich hörte nicht viel, und wenn, waren es anfangs nur metallische Impulse, die ich nicht richtig zuordnen konnte.

Erst mit der Zeit konnte ich die Impulse besser verarbeiten und hörte Stück für Stück besser und mehr. Im April 2015 kam ich dann zum Glück doch in Reha nach Bad Nauheim und lernte dort, auch richtig mit dem Tinnitus umzugehen. Durch Entspannungsübungen (Progressive Muskelentspannung nach Jacobsen) und viel Ruhe bekam ich das Pfeifen und Dröhnen in meinem Ohr einigermaßen in den Griff.

Ich lernte dort, den Tinnitus nicht in den Vordergrund zu stellen, was mir sehr half, damit zu leben. Der Morbus Menière und meine Depressionen blieben mir allerdings erhalten. Natürlich ist der Tinnitus auch noch vorhanden und meldet sich vor allem, wenn ich erschöpft und ausgelaugt bin. In Zusammenarbeit mit dem Arbeitsamt begann ich trotz allem eine Maßnahme, durch die ich zur Betreuungskraft in einem Altenheim umgeschult wurde. Seit dieser Zeit arbeite ich in dem Beruf.

Heute kann ich sagen, dass es für mich die beste Entscheidung überhaupt war, die beiden OP’s über mich ergehen zu lassen. Als ich mich über die möglichen „Nebenwirkungen“ informierte, wurde mir zwar etwas mulmig, aber im Grunde hatte ich keine andere Wahl und würde es trotz allem heute wieder so machen.

Es war ein langer Weg bis zur erneuten Selbständigkeit, aber es war auf jeden Fall die Mühe wert. Ich kann heute, mal vom Autofahren (wegen des Morbus Menières) abgesehen alles machen, zu was ich Lust habe. Selbst mit den CI’s schwimmen gehen ist dank eines wasserdichten Behälters kein Problem mehr. Ich bin also fast wieder die alte.

Oktober 2020
Stefanie Weber