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Das Leben mit meinem Cochlea Implantat – Fortsetzung

Das Leben mit meinem Cochlea Implantat – Fortsetzung

Von Sabrina Blachuzik

Das Thema Reha ist mir auch sehr wichtig! Ich war im Juni 2019 das erste Mal dort im CICSüd in Würzburg zur 3-tägigen Kompaktreha.

Am ersten Tag wurden zunächst erstmal die Tests gemacht, wie der Hörstatus aktuell ist, mit der CI Seite und meinem gesunden Ohr. Ergotherapie wurde dort ebenfalls gemacht. Im Rahmen der Aufnahme wurde ich erst einmal befragt, wie und was passiert ist mit meinem Hören, wie ich taub wurde usw. In welchen Situationen ich gut klar komme und in welchen nicht.

Danach hatte ich eine Therapie, bei der zum Beispiel meine Konzentration getestet wurde, was ich sehr interessant fand.

Am meisten begeisterten mich aber die Gruppentherapien. Am ersten Tag waren wir eine große Gruppe, wir waren in einem Raum und machten ein paar Übungen, zum Beispiel:  Man sitzt in der Mitte auf einem Stuhl und macht die Augen zu. Alle anderen stehen an bestimmten Plätzen und machen immer mal wieder ein Geräusch. Man muss erraten bzw. hören, von wo das Geräusch kam. Das klingt leicht, ist es aber nicht. Man muss sich enorm dabei konzentrieren.

Danach gab es noch eine Übung mit einem Partner. Wir saßen uns gegenüber in zwei Reihen.  Man sollte Fragen stellen und der Partner musste sie dann beantworten. Das Schwierige an der Sache ist, dass alle gleichzeitig ihrem Partner eine Frage stellen und dieser antworten muss. Man muss sich dabei sehr auf seinen Partner konzentrieren und versuchen ihn zu verstehen. Das war ein echtes Training mit Störlärm.

Mein CI wurde dort auch neu eingestellt, so konnte ich danach noch besser hören. Nach den Therapien war ich dann noch mit einem anderen CI-Träger in der Innenstadt von Würzburg. Er zeigte mir die schönen Ecken dieser wunderschönen Stadt.  Wir waren bei einem sehr gut besuchten Bäcker, es war dort sehr, sehr laut. Ich hielt es eine Zeit aus, aber es wurde mir am Ende zu viel, zu laut und ich bekam Kopfschmerzen. Ich ging dann am Ende wieder raus und habe weiterhin diese schöne Innenstadt genossen.

Für mich war es ein Highlight, dass ich mit einem anderen CI-Träger unterwegs war. Denn ich kannte so gut wie niemanden mit CI.  Es war sehr schön, das man sich mit anderen austauschen kann.

Am zweiten Tag war es wieder sehr interessant, denn wir hatten Techniker-Stunde. Uns wurde erklärt, wie das CI genau funktioniert. Uns wurden auch sehr intensiv die aktuellen Marken der CIs erklärt. Welche Marke wie funktioniert, welche Vorteile und Nachteile, uns wurden die Implantate der jeweiligen Firma gezeigt, dies fand ich alles sehr interessant.

Zudem lernte ich auch in der Reha endlich, wofür das ganze Zubehör in meiner Tasche für das CI ist, denn bis dahin hat mir dies niemand gezeigt. Mein CI wurde in den drei Tagen insgesamt dreimal neu eingestellt. Die neuen Einstellungen waren jeweils der Hammer. Ich konnte mit jeder neuen Einstellung wieder besser hören.

Am zweiten Tag gab es ebenfalls wieder Einzel- und Gruppentherapien. Danach fuhr ich wieder mit dem anderen CI-Träger in die Innenstadt. Wir waren gemeinsam Eis essen, danach zeigte er mir die Schlossresidenz in Würzburg. Einfach wunderschön, ich kann es in Worten kaum beschreiben. Dort war ein Springbrunnen, es war so schön das Wasser plätschern zu hören, die Enten schnattern zu hören, es war ein toller Erfolg. Am Abend bin ich dann allerdings so ziemlich alle gewesen, aber das war es mir wert.

Am dritten Tag hatte ich erneut eine Einstellung des CI, diese soll nun bis zum September halten. Hier hatte ich dann eine Einzelstunde und da wurde ich auch trainiert, nur auf links – also mit dem CI alleine - zu hören.

Das wurde mit einer speziellen Schlinge gemacht, die am PC angeschlossen wird, um den Hals gelegt und dann musste ich das T auf meiner Fernbedienung drücken. So hörte ich das, was am PC gesprochen wurde, nur über das CI auf der linken Seite. Das war auch wieder ein Highlight.

Auch am dritten Tag hatten wir wieder Gruppentherapie, diese war sehr anstrengend, da ein anderer Teilnehmer immer sehr laut war und viele Störgeräusche gemacht hatte. Dies war nicht geplant aber naja, es ging trotzdem irgendwie, es war nur sehr anstrengend.

Nach dieser Therapie war dann Schluss und ich fuhr vier Stunden mit der Bahn wieder nach Hause. Ich war einfach nur noch alle, aber ich war sehr glücklich, da diese drei Tage mir sehr viel Spaß machten und ich eine Menge gelernt hatte. Nun freue ich mich sehr auf den September, wenn die nächste Kompaktreha ist. 

In der Zwischenzeit durfte ich bereits den Audiolink von MedEl ausprobieren, den ich Ende August geliefert bekam. Ich packte ihn gleich aus. Wie es bei MedEl üblich ist, war dieser sehr schön verpackt und sehr stabil. Ich schaltete ihn an, es war der Wahnsinn.

Ich stelle ihn ein auf die Funktion „Mikrofon“. Ich fing zu weinen an vor Freude, denn ich hörte eine Nachricht meines Freundes ab. Ich hörte ihn viel besser. Mein Hund hechelte ins Mikrofon, ich habe meinen Hund die letzten fünf Jahre noch nie so hören können. Ich war emotional sehr gerührt. So probierte ich ihn weiter aus, ich war einkaufen,  es war dabei sehr viel los. An der Kasse machte ich das Mikrofon an, damit ich die Kassiererin besser verstehen kann, was auch gut funktionierte.

Ich probierte das Telefon aus mit Bluetooth, aber dabei habe ich leider auch mit der TeleSchlinge schon Probleme gehabt. Ich kann das irgendwie nicht ab mit Bluetooth. Ich höre da so gut wie nichts. Wenn ich mal was wahrnehme, klingt es wie Mickey Mouse Stimme und ich bekomme Kopfschmerzen und ein Druckgefühl im Kopf.

Daher muss ich mal zum Spezialisten, mal sehen, woran es liegt. Aber ich stellte den AudioLink zum Fernseher und stellte es dort ein auf Mikrofon. Es war wiederum der Wahnsinn. Ich konnte sehr gut hören beim Fernsehen und bin damit sehr zufrieden.

Man kann zudem die AudioKey App nutzen. Diese muss allerdings mit dem Sonnet beim Arzt verbundenen bzw. freigeschaltet werden. Mit der AudioKey App kann man zum Beispiel beim Sprachprozessor die Lautstärke und so weiter einstellen. Man kann sehen wie lange man das System genutzt hat, man kann eine Menge einstellen. Also ich bin wirklich sehr zufrieden mit dem neuen AudioLink von MedEl. 

Sabrina Blachuzik
September 2019

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Mein Weg zum Hören mit Cochlea Implantat und die Rückkehr zu Elvis

Mein Weg zum Hören mit Cochlea Implantat

und die Rückkehr zu Elvis

Von Walter N.

Mein Name ist Walter N. und ich bin 51 Jahre alt. 1986, kurz vor der Prüfung zu meiner Ausbildung, hatte ich links einen Hörsturz. Aufgrund meiner Prüfung habe ich das in meiner damaligen Dummheit verschwiegen und wie der Mensch halt so ist, gewöhnt er sich schnell daran.

An dieser Stelle die Erwähnung, dass ich seit meiner Kindheit der absolute Elvis-Fan war.

Bis 1991 hat sich auch das andere Ohr, wohl aufgrund der Überlastung, immer weiter verschlechtert, bis ich auch rechts einen Hörsturz bekam und mit einem Hörgerät versorgt wurde. Links brachte schon damals ein Hörgerät so gut wie gar nichts mehr. Dann bekam ich innerhalb von ca. zwei Jahren 5-6 Hörsturze rechts und jedes Mal wurde es halt noch schlechter.

Über all die Jahre habe ich mich so durchgemogelt, hauptsächlich mit Lippenablesen. Ein Cochlea Implantat (CI) habe ich immer vor mir hergeschoben.

In 2015 merkte ich, dass es auch wegen meines Berufs als Briefzusteller so nicht mehr weiter geht und auch auf Drängen meiner Frau habe ich mich zum CI entschieden.

Links waren es zu diesem Zeitpunkt also ca. 29 Jahre nahe der Taubheit und rechts 24 Jahre, in denen ich nicht mal mehr Musik hören konnte.

Im Laufe des Jahres 2015 erfolgte dann die Operation links, nur drei Tage im Krankenhaus, alles ohne Probleme, außer ein wenig Ohrschmerzen.

Nach fünf Wochen die Erstanpassung meines N6 und dann ging es rasant aufwärts. Nach drei Tagen schon die ersten Worte verstanden, ein paar Tage später konnte ich schon sehr gut Gespräche führen. An der Uni Ulmwaren sie sehr überrascht, wie schnell sich dieses fast 30 Jahre nahezu taube Ohr entwickelt.

Dann nach etwa zwei Wochen versuchte ich es zum ersten Mal mit Musik, das Minimikrofon an den Laptop eingesteckt und natürlich erst mal mit Elvis versucht. Das waren Gänsehautmomente.

Ich konnte den King of Rock‘n Roll fast so gut wie früher hören und das nach einer solch langen Zeit. Ich muss halt auch sagen, dass Elvis meiner Meinung nach deswegen so gut funktionierte, weil er halt diese tiefe, dunkle Stimme hat und das Instumentale ein wenig im Hintergrund steht.

Also einen Plattenspieler gekauft, um meine alten LPs wieder aus dem Keller zu holen. Ich habe inzwischen viele weitere CDs von Elvis gekauft und genieße es heutewieder richtig Musik zu hören.

Die Scorpions, die ich früher auch gern hörte, gehen leider nicht so gut, Schlager, die ich eigentlich auch sehr gut höre, sind aber absolut nicht meine Welt, aber auch neuere Musik höre ich sehr gerne, wobei man natürlich nicht die ganzen Texte versteht.

Ein Jahr später dann mein zweites CI, die OP verlief ebenfalls ohne Probleme. Das zweite CI ist allerdings nicht ganz an das erste herangekommen, wobei ich aber sagen muss, dass beide zusammen hervorragend miteinander funktionieren.

Vielleicht war es mein Fehler dass ich das zweite nie gesondert trainiert habe, sondern immer beide zusammen am Kopf habe.

Auch das Fernsehen mit dem Audiotransmitter funktioniert toll, wobei ich bei Sport, Shows und Dokus nicht mal mehr Untertitel benötige. Auch das Telefonieren mit dem Handystick funktioniert toll.

Alles in allem muss ich sagen, dass das CI ein wahres Wunderwerk für mich ist und ich es nie bereut habe, dass ich es habe machen lassen.

Walter N.

Ulm, 01.09.2019

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Meine Hörreise

Meine Hörreise

Von Rainer Chaloupka

Zu meiner Person: Ich bin 55 Jahre alt und mit zwei unterschiedlichen Arten von Hörimplantaten versorgt. Links mit einer Soundbridge von der Firma MedEl (Mittelohr-Implantat) und rechts mit einem Cochlea Implantat (CI) der Firma Advanced Bionics, dem Naida CI Q70. Nun aber der Reihe nach und wie alles anfing mit der Schwerhörigkeit bzw. der Taubheit:

Im Alter von ca. 47 Jahren bemerkte ich, dass ich auf der rechten Seite etwas schlechter hörte, was sich mit der Zeit weiter verschlechterte. Daraufhin ließ ich mich untersuchen und man sagte mir, dass ich einen schleichenden Hörsturz hatte und es nicht groß bemerkt hätte.

Auf der linken Seite war noch alles Okay zu dieser Zeit, aber man konnte rechts nichts mehr machen, weil es schon zu spät war. Also bin ich wieder nach Hause und hörte danach etwas schlechter, was sich aber mit der Zeit und weiteren unbemerkten Hörstürzen immer mehr verstärkte.

Eines Morgens beim Aufstehen bemerkte ich Schwindel und ging wieder zum HNO-Arzt. Der stellte fest, dass ich auf der rechten Seite nun nichts mehr hörte und ich musste ins Krankenhaus. Man hat versucht in einer Operation zu sehen, was in meinem Ohr passiert ist, .aber es war nichts mehr zu machen. Schade frown

Ich wurde zur Reha geschickt und dort sagte man mir, dass ich ein Cochlea Implantat bekommen könne, aber ich muss sagen, dass ich erstmal so mit einem Ohr weiterleben wollte.

Im Alter von 50 Jahren verschlechterte sich auf einmal die linke Seite, so dass ich nur noch etwa 40 Prozent verstand. Ich wurde nach Hannover zur MHH geschickt. Dort wurde ich untersucht und nach der Besprechung mit dem Professor sagte man mir dann, dass ich die linke Seite operieren lassen soll, da es die Möglichkeit gibt, mir ein Mittelohr-Implantat einzusetzen.

Aus Angst bald gar nicht mehr hören zu können, sagte ich der Operation zu, die dann auch nach drei Monaten stattfand. Ich habe alles gut überstanden und war erstaunt, wie gut ich doch wieder nach der Eingewöhnungsphase hören und verstehen konnte.

Man sagte mir aber immer wieder in Hannover, dass es wichtig ist auch die rechte Seite zu versorgen, was ich aber immer wieder vor mir her schob.

Nachdem ich zwei Jahre lang das Mittelohr-Implantat getragen habe und immer dachte, es ginge auch nur mit einem Ohr, realisierte ich, dass es nicht der Wahrheit entspricht, sondern es kann für einen auch gefährlich werden, weil man nicht alles mit bekommt, z.B. im Straßenverkehr und auf der Arbeit.

Somit bin ich dann doch nach Hannover gefahren und stellte mich vor für ein CI. Es ist dann alles schnell gegangen mit dem Termin und ich war froh, dass ich mich überwunden habe die CI Operation durchführen zu lassen.

Ich war ja schon paar Jahre taub auf der rechten Seite, aber bei der ersten Anpassung muss ich sagen, dass ich fast alle Wörter verstanden habe und so froh war wieder hören und verstehen zu können.

Es bleibt aber immer eine Hörbehinderung trotz aller neusten Technik und der verschiedenen Implantate, mit der man leben und zurechtkommen muss. Für den einen ist es einfach und für den anderen schwierig mit dem CI.

Man muss das CI annehmen und auch akzeptieren, dass man das Verstehen und Hören wieder teilweise neu erlernen muss. Nur so kommt man damit zurecht und es wird mit der Zeit ein Teil deines Lebens.

Ich habe extra einen weißen Sprachprozessor ausgesucht, damit man es sieht und der andere gegenüber schnell bemerkt: „Ah der hat da was an den Ohren!“. Denn es bringt nichts jetzt zu sagen: „Ich bin schwerhörig“ und gut ist. Man muss auch selbst etwas tun, um es einem leichter zu machen.

Jemanden, der im Rollstuhl sitzt zu fragen: „Kann ich helfen?“, bringt meistens nichts. Sondern man muss fragen: „WIE kann ich helfen?“ Und schon ist leichter für beide…

Genauso fragen die Menschen uns: „Du hast doch jetzt schon Hörgeräte oder dein CI, Du musst doch wieder hören können?!“

Man muss die Leute aber aufklären über Schwerhörigkeit und Taubheit, damit sie wissen, WAS sie tun können, damit die Betroffenen auch am Leben teilnehmen können.

Ein erkranktes Innenohr kann nicht mehr ersetzt werden... aber wir können selbst was tun, um die Möglichkeiten, die heutzutage bei Schwerhörigkeit und Taubheit angeboten werden, zu nutzen.

Ich selbst hätte viel früher das rechte Ohr mit einem CI versorgen lassen sollen, denn die lange Zeit nur mit einem Ohr zu hören und dann auch noch immer schlechter mit der Zeit, war nicht richtig von mir, was man aber selbst immer zu spät bemerkt.

Nun bin ich sehr froh, dass ich wieder hören und verstehen kann und würde diese Operation immer wieder machen lassen.

Lieben Gruß

Rainer Chaloupka
September 2019

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Wie unser Sohn Linus zum Hören kam!

Wie unser Sohn Linus zum Hören kam!

Von Sonja, Ralf und Linus Küstner

Unser Sohn Linus, sieben Jahre alt, ist nicht nur seit fünf Jahren und acht Monaten bilateral mit Cochlea Implantaten versorgt, sondern auch ein riesen LEGO-Fan. Um an die Minifigur mit Cochlea Implantaten zu kommen, nachstehend unser Erfahrungsbericht:

Unser Sohn Linus kam im Juni 2012 zur Welt. Mit der Zeit wuchs bei uns die Unsicherheit, ob Linus hören kann. Ausgelöst wurde unsere Unsicherheit z.B. dadurch, dass Linus auch laute Schallquellen - z.B. eine laufende Bohrmaschine oder einen im Restaurant herunterfallenden Tellerstapel - überhaupt nicht zu stören schienen. Eine BERA Untersuchung brachte uns Gewissheit. Linus war nahezu gehörlos.

Nach einem ersten Schock stand für uns die Entscheidung für eine Cochlea Implantation schnell fest. Linus wurde im Dezember 2013 in der MHH in einer knapp dreistündigen Operation beidseitig mit Implantaten versorgt und erhielt Anfang 2014 im CIC Hannover seine Erstanpassung.

Schon diese Erstanpassung brachte den Aha-Effekt. Noch heute sehen wir uns die Videobilder davon regelmäßig an, als Linus erste Töne hörte.

Linus hat dann für uns unfassbar schnelle Fortschritte gemacht. Bereits nach wenigen Monaten begann er zu lautieren und erste Wörter zu sprechen. Zunächst unterstützten wir das Hörenlernen bilingual durch das Erlernen von Grundlagen der Gebärdensprache. Aufgrund der schnellen Fortschritte, vernachlässigten wir die Gebärdensprache jedoch später zunehmend.

Linus war und ist ein neugieriger, extrem lernwilliger und lernfähiger Junge. Bis zum Ende seiner Kindergartenzeit haben wir seine sprachliche Entwicklung neben der Hör-Rehabilitation, zunächst im CIC Hannover, später im DHZ Hannover, unterstützt durch Logopädie und vor allem durch intensives Üben auch zu Hause. Bis heute lesen wir mit Linus jeden Abend eine halbe Stunde.

Inzwischen besucht Linus die Regelschule und ist in diesem Sommer problemlos in die zweite Klasse gewechselt. Wir sind sehr glücklich über die extrem positive Hör- und Sprachentwicklung von Linus.

Auch sonst hat Linus eine komplett altersgerechte Entwicklung durchgemacht. Linus treibt gerne Sport z.B. Schwimmen, Laufen, Leichtathletik und er liebt Konstruktionsspielzeuge - ganz besonders LEGO.

Natürlich hat es auch schwierige Momente in den vergangenen knapp sechs Jahren gegeben. Nach wenigen Monaten haben wir einen der Sprachprozessoren verloren. Auch intensive Suche in diversen Geschäften, Nachfragen bei der örtlichen Polizei, etc. konnten ihn nicht zurückbringen. Die Ersatzbeschaffung hat uns einige Nerven gekostet.

Lange Zeit begleitet haben uns auch die Auseinandersetzungen mit dem zuständigen Gesundheitsamt, um Frühförderungsmaßnahmen für Linus durchzusetzen. Nach einem Infekt hat Linus eine Mittelohrentzündung erlitten, die zu einem Anschwellen des rechten Implantates geführt hat. In der Folge mussten wir uns mit Linus zu einem einwöchigen Aufenthalt in die MHH begeben.

Aber die sehr positiven Erfahrungen überwiegen - so auch eine REHA am Werscher Berg - während der Linus Freundschaft mit einem gleichaltrigen Jungen schloss, die bis heute intensiv fortgeführt wird.

Wir sind froh, uns Ende 2013 so entschlossen und schnell gehandelt zu haben. Wir sind dankbar, dass der Chefarzt der MHH seinerzeit die OP durchführte, dankbar für die tolle Arbeit der Logopädin und Frühförderinnen.

Und wir sind stolz auf Linus, der immer tapfer gewesen ist, der immer hören und sprechen lernen wollte und darauf - mit unserem eigenen Einsatz - zur tollen Entwicklung von Linus beigetragen zu haben.

Sonja, Ralf und Linus Küstner
September 2019

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