Mein Name ist Anke K., ich bin 1987 im Alter von 17 Jahren  nach  Meningitis rechts ertaubt und links an Taubheit grenzend schwerhörig geworden. Die damalige Empfehlung  der Klinik war „nur“ die Anpassung eines Hörgerätes links. So nahm ich an, dass der Hörnerv rechts kaputt war.

In den 90er Jahren hörte ich mal vom Cochlea Implantat (CI), nahm aber an, dass es nur bei Restgehör möglich sei und war nicht  bereit mein weniges Restgehör links dafür herzugeben. Daher beschäftigte ich mich nicht weiter mit dem  Thema CI.

Die Jahre vergingen, ich kam, so glaubte ich, noch ganz gut zu Recht, konnte dank Hilfsmitteln noch telefonieren.

Etwa ab 2009 konnte ich  dann nicht mehr telefonieren, bekam zunehmend Schwierigkeiten in unterschiedlichen Hörsituationen, z.B. im Störschall (im Straßenverkehr, in belebten Geschäften, im Café, in Restaurants, auf Familienfeiern/Zusammenkünften).

Immer mehr wurde ich Außenstehende, saß dabei, fühlte mich aber nicht dazugehörig, obwohl meine Familie und Freunde sehr bemüht um mich waren.

2010 bekam ich eine Angst- und Panikstörung, heute weiß ich, dass mein zunehmend  schlechter werdendes Hörvermögen und die daraus resultierende Isolierung der Grund dafür waren.

2014 testete ich eine CROS-Versorgung (Sender am rechten tauben Ohr, Empfang auf dem Hörgerät links). Diese brachte ich nach drei Tagen zurück zum Akustiker, mein linkes Ohr war total überlastet damit und ich selbst das reinste Nervenbündel.

So bekam ich mein letztes Hörgerät (Phonak Nadia S up) angepasst ohne CROS-Versorgung.

2016 hörte ich wieder vom Cochlea Implantat, diesmal erzählte meine Schwägerin vom Nachbarn, der durch Hörsturz ertaubt war und dank CI wieder hören konnte.

Das machte mich neugierig, so sprach ich im Januar 2017 meinen HNO Arzt auf das Cochlea Implantat  an. Er überwies mich CochleaDO – Cochlea-Implantat-Zentrum am Klinikum Dortmund.

Dort wurden alle nötigen Untersuchungen (Hörtests, Hörnervmessung, Gleichgewichtstest, CT, MRT) durchgeführt. An deren Ende bekam ich  die Indikation für beide Ohren, entschied mich zunächst das rechte taube Ohr implantieren zu lassen.

Operation war am 29.03.2017, Erstanpassung am 05.05.2017. Ich entschied mich für das Med El Synchrony Implantat mit Sonnet als Audioprozessor. Die Operation verlief komplikationslos, ich konnte schon am dritten Tag nach der OP die Klinik verlassen.

Bei der Erstanpassung konnte ich nach 30 Jahren Taubheit direkt Geräusche hören, besonders in Erinnerung blieb mir ein Glöckchen hell und klar. Ich war so unbeschreiblich glücklich und wusste gefühlt, dass ich wieder hören lernen werde.

Es folgten weitere Einstellungen im Abstand zuerst wöchentlich, dann monatlich, 3/4jährlich, parallel  dazu vier Wochen nach Erstanpassung logopädisches Hörtraining wöchentlich und Üben zu Hause per Handyapp, am PC und mit Hilfe von Freunden und Familie.

Schon nach fünf Monaten erreichte ich erstes freies Sprachverständnis (38%Satz, 25% Einsilber, 90% Zahlen), gleichzeitig fiel die Entscheidung für das zweite Cochlea Implantat  links.

Die zweite Operation war am 15.11.2017, Erstanpassung am 13.12.2017. Diesmal bekam ich bei der Erstanpassung mein schönstes Weihnachtsgeschenk. Ich konnte direkt Wörter und Sätze  verstehen, wenn auch  noch sehr schräbbelig.

Wieder erfolgten Einstellungen und Hörtraining wie beim ersten CI. Das zweite CI war ein Senkrechtstarter, schon neun Wochen nach der Erstanpassung hatte ich freies Sprachverständnis (55% Einsilber, 74% Satz und 100% Zahlen).

Im November 2018  ging ich noch zur stationären Reha in Bad Salzuflen. Dort bekamen meine Zauberöhrchen den letzten Schliff sozusagen, ich konnte mich gut erholen von der auch psychisch sehr anstrengenden  Hörreise, bekam jede Menge Hintergrundwissen rund ums Thema Hörbehinderung und hatte sehr schönen Austausch  mit anderen  Betroffenen.

So fuhr ich gestärkt, erholt und mit sensationellen Hörtest-Ergebnissen nach Hause. Heute hab ich 87 % Satzverständnis, 65 % Einsilber und 100% Zahlen.

Für mein Leben heißt das, ich kann wieder sehr gut kommunizieren, habe mir ganz viel zurück erobert und genieße meine Hörreise in vollen  Zügen.

Für schwierige Hörsituationen im Störschall nutze ich seit einiger Zeit noch den Roger  Select und die Roger21-Empfänger fürs Med El Sonnet.

Es haben sich so viele neue Türen für mich geöffnet, dass ich heute  sagen kann: „Ich habe keinen Tag bereut, meine CIs sind meine Ohren geworden.“

Wer mehr von mir lesen mag, trifft mich auch in den bekannten Gruppen bei Facebook.

Liebe Grüße 

Anke K.
Juli 2019

Mein Name ist Gina Marie und ich bin 17 Jahre alt. Ich bin seit meiner Geburt taub. Mein erstes Cochlea Implantat (CI) habe ich mit knapp zwei Jahren bekommen, das zweite habe ich erst 15 Jahre später bekommen.

Warte mal!? Warum 15 Jahre später? Ihr wollt wissen, warum ich erst so spät ein zweites CI bekommen habe und warum Instagram mein Leben verändert hat?

Also dann erzähle ich euch, wie alles begonnen hat. In den ersten Monaten nach meiner Geburt bemerkte niemand, dass ich taub war. Kurz vor meinem ersten Geburtstag ahnte meine Mama, dass mit mir etwas nicht stimmt. Sie brachte mich in die Klinik, in der viele Tests mit mir durchführt wurden, der Arzt erklärte meinen Eltern, dass ich ohne ein CI wahrscheinlich nie sprechen lernen werde.

Aber meine Mama war jung und hatte große Angst vor dieser Operation. Die nächsten Monate habe ich Hörgeräte getragen. Während dieser Zeit habe ich keine Fortschritte in Bezug auf das Sprechen gemacht. Der Arzt suchte wieder das Gespräch mit meiner Mutter, diesmal mit Erfolg. Zwei Monate vor meinem zweiten Geburtstag habe ich dieses Implantat von Cochlear auf der linken Seite bekommen. Diese Klinik implantierte zu diesem Zeitpunkt nur eine Seite.

Bis zur 3.Klasse habe ich ein Hörgerät auf dem rechten Ohr getragen, aber ich konnte es danach nicht mehr leiden. Als ich 11 Jahre alt war, wollte ich ein 2. CI auf dem rechten Ohr implantieren lassen. Ich hatte es schon fast geschafft, doch als wir in der Klinik ankamen, ging es mir plötzlich nicht gut und ich musste mich übergeben. Die Operation wurde dann kurzfristig abgesagt. Dann habe ich mich vorerst entschieden, doch kein 2. CI machen zu lassen.

Als ich in die Regelschule kam, habe ich einen großen Fehler gemacht, denn ich habe gesagt ich sei hörend und ich habe mein CI versteckt. Ich war sehr froh gewesen, dass man mein CI nicht sieht (ich habe immer Haare drüber). Ich habe mich damals immer einsam gefühlt. Ich wurde auch gemobbt, weil ich immer komisch gesprochen habe, denn sie wussten damals nichts über meine Taubheit. Im Jahr 2016 bin ich auf eine andere Regelschule gewechselt und dort habe ich mich wohl gefühlt.

Am 5. August 2017 habe ich meinen Instagram Account (cochlear_girl) erstellt, um mutiger zu sein. Ich konnte viele neue Menschen kennenlernen und viele Erfahrungen hören. Irgendwann war es für mich normal, taub zu sein. Ich schäme mich nicht mehr und niemand sollte für sich seine Behinderung schämen.

Vor ein oder zwei Jahren sagte jeder, dass zwei CIs viel besser seien als nur eines. Anfang Januar 2019 habe ich viel darüber nachgedacht, ob ich es nicht doch noch mal versuchen sollte, damit mein Zukunft einfacher wird.

Dann habe ich erneut den Mut gefasst und dem Arzt gesagt, dass ich auf dem rechten Ohr ein CI haben will. Im März war endlich der Termin für das OP Gespräch und ich wollte es sehr schnell hinter mir haben, damit die Angst sehr schnell verschwindet.

Am 6. Juni war es endlich soweit: Ich hatte Todesangst. Um 8 Uhr wurde ich operiert und um 10 Uhr war ich fertig. Die Operation verlief gut und dauerte nur zwei Stunden. Als ich auf meinem Zimmer war, bekam ich Übelkeit. Ich hatte leichte Schmerzen am rechten Ohr, aber ich konnte die Schmerzen aushalten - ohne Medikamente.

Jetzt brauche ich keine Angst mehr zu haben. Angst hindert uns an vielem, aber man muss sie überwinden. Ich bin froh, dass ich jetzt alles hinter mir habe. Ich muss mich bei vielen bedanken, die mir Mut gemacht haben. Am 10. Juli wurde das CI erstmals eingestellt. Ich war sooo nervös. Es war alles total spannend, aber auch anstrengend. Ich konnte schon ein paar Tage später nach der Aktivierung Geräusche zuordnen. Ich freue mich auf meine Zukunft mit meinem 2. CI.

Ohne Instagram hätte ich den Schritt nie gemacht. Ich bin froh, dass alles so gekommen ist und ich liebe meine CIs  über alles.

Gina Marie
Juli 2019

Als ich geboren wurde, gab es noch kein Hörscreening. Somit blieb meine Gehörlosigkeit erst einmal unbemerkt. Ich habe oft sehr laut geschrien und geweint, wenn ich niemanden sehen konnte. Ich hätte sie hören können, aber habe es nicht. Im Krankenhaus war ich deswegen auch nicht lange bei den anderen Kindern. Man brachte mich sehr schnell wieder zu meiner Mutter, weil ich nicht ruhig werden wollte.

Meine Eltern wussten von Anfang an, dass etwas nicht ganz stimmte und ihre Vermutungen bestärkten sich durch andere Hinweise. Dazu muss ich sagen, wir hatten früher einen Hund. Er war ein sehr lieber Hund. Wenn ich schlief, legte er sich gerne neben oder unter mein Bett. Manchmal bellte er und ich schlief weiter. Ich habe nicht einmal gezuckt. Auch fand ich die Lampenabteilung in Baumärkten und Möbelhäusern immer sehr faszinierend.

Natürlich brachten meine Eltern mich zu verschiedenen Ärzten, aber keiner wollte ihnen wirklich glauben, dass etwas nicht richtig war. Schließlich gab es einen, der mit mir die BERA-Untersuchung durchführte. Dabei stellte sich heraus, dass ich auf dem rechtem Ohr hochgradig schwerhörig und auf dem linken Ohr taub war. Somit bekam ich meine ersten Hörgeräte.

Aber das Hörgerät half mir nur auf der rechten Seite. Schnell wurde klar, dass die Hörgeräte nicht ausreichten, um mir das Sprechen beizubringen. Meine Eltern wurden vor die Entscheidung gestellt, ob ich ein CI bekommen sollte. Es war eine schwierige Entscheidung. Mich konnten sie nicht fragen. Aber schließlich entschieden sie sich dafür.

Mit eineinhalb Jahren war es so weit und ich war wieder im Krankenhaus. Ziel: Ein Cochlea Implantat für die linke Seite. Mein Hörgerät für die rechte Seite behielt ich noch etwas länger.

Von dem Zeitpunkt an, führte ich ein ganz normales Leben. Ich lernte Sprechen und begann ganze Geschichten zu erzählen. Mit drei Jahren ging ich in den Kindergarten, ich lernte Fahrradfahren, ich ließ mir von meinen Eltern oft gerne Geschichten vorlesen und hörte Hörspiele.

Anders gesagt, hatte ich eine sehr schöne Kindheit. 2009 wurde ich eingeschult und ging auf eine ganz normale Schule. Ich war stolz auf mich selbst und hatte Spaß am Lernen.

Mit meinem CI kam ich sehr gut zurecht, aber mein rechtes Ohr wurde mit der Zeit immer schwächer. Irgendwann kam die Frage auf, ob ich ein zweites CI brauche. Dieses Mal wurde ich tatsächlich gefragt. Ich hätte „Nein“ sagen können, aber ich wollte ein zweites CI.

Mit dem ersten hatte ich so gute Erfahrungen gemacht, dass ich mir beinahe keine Sorgen machte. Also sagte ich „Ja“. Das war zwischen dem 3. und 4. Schuljahr.

Wieder ging es in die MHH und dieses Mal war die rechte Seite dran. Ich habe keinerlei Erinnerungen an meine erste OP und die Schmerzen, die ich gehabt haben muss. Bei der zweiten OP allerdings, sah es anders aus.

Ich weiß noch, wie schwer mein Kopf war, wie eng der Verband. Ich konnte mich nicht gut hinlegen, weil es überall drückte und es tat weh. Irgendwann ging es mir aber auch wieder besser. Ein großer Trost war der Stapel Briefe, den meine Mitschüler mir geschickt hatten.

Jeder einzelne von ihnen hatte mir eine kurze Nachricht geschrieben und mir alles Gute gewünscht. Nach der Zeit im Krankenhaus ging ich wieder zur Schule.

Mein letztes Grundschulzeugnis war sehr gut und ich hatte eine Empfehlung fürs Gymnasium. Das wollte ich nicht. Ich fühlte mich nicht so gut, wie ich war.

Ich ging auf eine Gesamtschule und war dort erst einmal zufrieden. Meine Noten waren gut und ich lernte auch etwas, aber ich merkte irgendwann, dass ich keinen Spaß hatte. Ich war unterfordert. Ende der 6. Klasse, wechselte ich die Schule.

Jetzt bin ich 16 Jahre alt, gehe auf ein Gymnasium, meine Noten sind nicht die schlechtesten und ich bin sehr froh, dass es Cochlea Implantate gibt und ich die Möglichkeit hatte, all das für mich zu ermöglichen.

Merle
Juli 2019

Ich möchte heute unsere Erfahrungen teilen und das nicht nur um die Geschichte unserer Tochter zu erzählen, sondern auch um vielen Eltern, die vor einer schweren Entscheidung stehen, Mut zu machen.

Unsere Tochter kam im März 2018 zur Welt. Unser ganzer Stolz und das schönste Mädchen dieser Erde .

Ich hatte bis dato eine wundervolle Schwangerschaft und wahrscheinlich die schönste Geburtserfahrung, die man sich wünschen kann. Insgesamt hat die Geburt gerade einmal drei Stunden gedauert, ohne Schmerzmittel und weitere Komplikationen.

Aber: Das Neugeborenenhörscreening war auffällig! Erst mal nichts Ungewöhnliches, wurde uns gesagt. Eine Woche später wurde erneut getestet, immer noch kein positiver Befund.

Nach mehreren Tests und später dann auch einer BERA bzw. auch einer zweiten BERA inkl. MRT und CT stand es fest: Unsere Tochter hat eine an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit.

Eine Diagnose die für uns unmöglich schien. Niemand in unserer Familie ist davon betroffen. Niemand in unserer Familie hatte jemals Probleme mit dem Gehör. Es war unmöglich, dass ausgerechnet unsere Tochter davon betroffen sein konnte. Wir haben sogar einen genetischen Zusammenhang untersuchen lassen und auch hier gab es keinen Anhaltspunkt auf ihre Gehörlosigkeit.

Schlimme Gedanken kreisten in unseren Köpfen, dass unsere Tochter niemals ein normales Leben führen können würde. Sie würde nie unsere Stimmen hören, kein Vogelzwitschern oder das Meeresrauschen. Sie würde niemals sprechen lernen oder Musik hören und dazu tanzen können. Sie würde immer ausgeschlossen werden und im schlimmsten Fall sogar gehänselt werden. Sich verbal nicht zur Wehr setzen können und anderen Kindern immer in etwas nachstehen müssen.

Nach der Diagnose sind wir in der Pädaudiologie der Uniklinik Frankfurt über weitere Möglichkeiten aufgeklärt worden. Zum ersten Mal erfuhren wir von der Möglichkeit ein CI zu implantieren, beidseitig. Wir haben uns informiert und einige Erfahrungsberichte gelesen.

Auch mit anderen Eltern haben wir Kontakt aufgenommen. Ich muss leider dazu sagen, dass ich sehr viele Eltern bzw. Mütter kennen gelernt habe, welche mir überwiegend ihre negativen Erfahrungen, Anstrengungen und ihr Leid berichteten. Ich würde lügen, wenn ich sagen würde, dass uns dieser Austausch nicht verunsichert hätte oder in uns nicht weitere Ängste gewachsen wären.

Allerdings haben wir für uns entschieden, dass jeder Weg anders ist und jeder seine eigenen Erfahrungen machen muss.

Doch was blieb uns? Welche bestmögliche Unterstützung konnten wir unserem Mädchen geben? Was hätten wir tun können? Welche Alternative gab es für uns?

Relativ schnell war für uns klar, dass unsere Tochter implantiert werden sollte und das auch schon sehr bald. Über die Risiken waren wir uns zu jeder Zeit im Klaren. Und es ist uns sicher nicht leicht gefallen, unsere Tochter solchen Strapazen auszusetzen. Aber wir wollten etwas tun und uns nicht einfach dem Schicksal hingeben oder auf ein Wunder hoffen.

Wir haben auch Eltern kennengelernt, die lange gezögert haben und auch zugegeben haben, dass sie die Diagnose nicht wahrhaben wollten, die gehofft haben, dass sich das Gehör noch entwickelt. So war es bei uns nicht! Unsere Tochter hat selten reagiert auf Ansprache oder Musik. Eher aus Zufall hatten wir mal das Gefühl, sie hätte etwas gehört. Vielleicht waren es Vibrationen, vielleicht hat sie auch nur zufällig im richtigen Moment geschaut. Aber eine wirklich eindeutige Reaktion haben wir nie erfahren.

Im September 2018, mit gerade mal 6 Monaten, wurde sie implantiert. 5,5 Stunden OP und sehr viele Tränen später war diese kleine Maus im Aufwachraum der Uni Klinik Frankfurt mit einem geschwollenen Auge, einem dicken Verband wieder bei uns. Für uns ist dieser Tag ein zweiter Geburtstag. Alles ist gut verlaufen und unsere Tochter hat sich ganz schnell erholt. Sie hat es weg gesteckt wie eine ganz Große.

Ca. sechs Wochen später: die Erstanpassung. Unsere Erwartungen waren riesig! Laut Youtube Videos und Co. haben wir damit gerechnet, sie würde uns anstrahlen, wenn sie das erste Mal unsere Stimmen hören würde. Wir würden alle weinen vor Freude.

So war es nicht! Bei der Erstanpassung gab es quasi keine Reaktion seitens unserer Tochter. Der Grund wurde uns auch erklärt. Erst einmal wird die Lautstärke so gering eingestellt, um sie step by step an die Welt des Hörens heran zu führen. Man möchte verhindern, dass es eine negative Erfahrung für sie wird und sie sich erschreckt oder es ihr unangenehm ist.

Also dauerte es bestimmt 3-4 Anpassungen, bis wir die ersten Reaktionen bemerkten. Ab dann ging es aber steil bergauf. Insgesamt hatten wir sieben Anpassungen in der Pädaudiologie, bis wir eine für sie angenehme Einstellung gefunden hatten.

Es war eine Zeit des Lernens für unsere Tochter und auch für uns. Bereits vier Wochen nach der letzten Anpassung hörte unsere Tochter auf ihren Namen. Sie verstand das Wort „Nein“ und „Trinken“. Für uns war das das Wunder, auf das wir gewartet hatten.

Seit dem haben wir eine unbeschreibliche Zeit erlebt. Sie hat immer mehr Geräusche wahrgenommen. Und wir haben uns mit der Technik auch so arrangiert, dass es schon ein Selbstläufer geworden ist. Batteriewechsel, Kabeltausch oder Abdeckungen wechseln, ist alles so gut wie automatisiert.

Hier muss ich auch erwähnen, dass wir absolut zufrieden mit der Firma Med-El sind. Der Service ist immer reibungslos. Die Mitarbeiter wissen immer was zutun ist und sind jederzeit hilfsbereit. Auch die Technik funktioniert einwandfrei. Abgesehen von den am Anfang häufigen Kabelbrüchen (geschuldet dem an der Kleidung tragen mit Hilfe von Clips). Das ist schon viel besser, seit sie die Prozessoren mit einem Stirnband am Kopf trägt. 

Mittlerweile fängt unsere Tochter an zu sprechen. Sie sagt: „Mama, Papa, Katze und Auto“. Kann einzelne Aufforderungen umsetzen. Wie ciao ciao = winken, Hände waschen = Hände aneinander reiben oder kussi = dann gibt sie uns einen Kuss. Und das nur übers Hören.

Sie hört die Flugzeuge und zeigt ganz aufgeregt in den Himmel. Wenn ich sie frage. „Wo ist der Papa?“ Dann dreht sie sich suchend um. Wenn draußen ein Auto fährt, zeigt sie auf das Fenster. Sie tanzt zu Musik und sie singt  la la la…

Sie ist eine absolute Quasselstrippe und kann nie den Mund halten. Welch ein Segen, mittlerweile spielt ihre Behinderung in unserem Alltag fast keine Rolle mehr. Zumindest zum jetzigen Zeitpunkt. Sie steht den anderen Kindern in nichts nach. Es gibt nichts, was sie nicht tun kann. Und es gibt gefühlt für uns auch noch nichts, was sie nicht hören kann. Laut Kinderärzten, den HNO-Ärzten und SPZ ist sie auf einem gleichen Stand mit hörenden Kindern ihres Alters, was auch an der frühen Versorgung mit Implantaten liegt.

Ich könnte immer weiter schreiben, was sie alles kann und hört und wie begeistert wir davon sind. Aber letztendlich ist jedes Kind anders, jede Entwicklung anders und jede/r muss seine eigenen Erfahrungen machen.

Für uns steht fest, dass wir genau das Richtige getan haben und wir es nie anders gemacht hätten. Unsere Tochter zeigt uns jeden Tag, dass sie ein normaler Teil dieser Welt ist und ihren Platz in dieser eingenommen hat.

Ich möchte den Eltern, die vor einer Entscheidung stehen sagen: „Seit mutig und stark und glaubt an euer Kind. Bleibt immer positiv und lasst euch nicht zu viel von anderen Erfahrungen und Lebensgeschichten beeinflussen.“

Ich wünsche jedem von euch, dass ihr es schafft, die bösen und traurigen Gedanken bei Seite zu schieben und ihr die Stärke habt, nach vorne zu schauen und etwas aus diesem Schicksal zu machen. Die Möglichkeiten gibt es. Und wenn man aufhört sich Gedanken über das zu machen, was sein könnte, kann man anfangen etwas aus dem zu machen was ist.

In diesem Sinne, ganz viel Glück und ich hoffe ich konnte dem ein oder anderen einen positiven Einblick geben.

Liebe Grüße
Sarah
Juli 2019