Levente ist am 07.03.2009 in Niederbayern geboren und seit Januar 2009 gibt es in Bayern (oder Deutschland) das Neugeborenen-Hörscreening. Unser Sohn war von Anfang an „auffällig“. Das Screening wurde wiederholt und wir wurden von A nach B geschickt.

Als frischgebackene Eltern war das eine schwierige und anstrengende Zeit der Ungewissheit, bis wir dann schließlich an der Uniklinik Regensburg gelandet sind und wir hier dann den Befund „Beidseitige Schwerhörigkeit an Taubheit grenzend“ bekamen.

Uns wurde mitgeteilt, dass unser Sohn ohne Cochlea Implantat (CI) die Lautsprache nicht erlernen würde und für uns brach eine Welt zusammen. Wir waren sehr kritisch und haben natürlich eine Zweitmeinung in München eingeholt, die den Befund aber bestätigte.

Gleich nach dem Befund und weil wir uns mit dem CI nicht anfreunden konnten, gingen wir zu einem lokalen Pädaudiologen in Deggendorf (Hr. Körber / Optik und Hörgeräte Stock), der unseren Sohn mit leistungsfähigen Hörgeräten versorgte.

Unser Kind machte Fortschritte, erlernte die Lautsprache und wir waren mit der hervorragenden Arbeit von Herrn Körber sehr zufrieden!

Levente bekam dann auch Frühförderung zu Hause, hier und an der Uniklinik in Regensburg kam immer wieder die Empfehlung „CI“.

Aber wir stellten uns die Frage: Wie soll jemand, der mit unserem Kind eine Stunde alle zwei Wochen Frühförderung bzw. alle paar Monate einen Hörtest macht, beurteilen können ob die Versorgung ausreichend ist.

Als Levente ins Kindergartenalter kam, stellte sich die Fragen wohin und wir entschieden uns für den Kindergarten am Institut für Hören und Sprache in Straubing.

Hier arbeitet eine sehr erfahrene Kindergärtnerin Fr. Schindler und nachdem sie eine längere Zeit mit unserem Kind gearbeitet hat, kam auch hier die Empfehlung „CI“. Wir akzeptierten diese Meinung und überwanden uns zum ersten CI auf der linken Seite (die schlechtere Seite).

Und kurz vor der Schule haben wir dann das zweite CI machen lassen. Ganz „easy“ und locker. Levente ging ins Krankenhaus, sagte: „Wir machen das zweite CI und morgen möchte ich einen Schweinebraten essen“. Das werde ich nie vergessen.

Wir haben die Entscheidung zum CI nicht bereut, Levente spricht deutlich und wie ein Wasserfall.

Eine CI Implantation ist für Eltern ein riesiger Eingriff, denn es ist ja Ihr Kind. Jeder muss selber entscheiden, ob er das möchte oder nicht. Wir würden uns wieder dafür entscheiden.

Thomas Röhrl
Juli 2019

Unsere Geschichte begann im September 2015, unser Wunschkind kam zur Welt. Levi war geboren und wir waren super glücklich. Nur das Neugeborenenhörscreening war auffällig.

Wir machten uns keine Gedanken, denn das kann schon mal vorkommen, sagten sie uns. Weitere Tests waren auffällig und wir wurden in eine Klinik überwiesen. Die Diagnose dort war bitter, ebenso die Art wie man es uns mitgeteilt hat.

Der Boden unter den Füssen war weg. Es dauerte zwei Wochen und lange Recherchen bis uns bewusst war, dass unser Sohn gehörlos ist. Eins stand fest! Nicht in die Klinik, in der man uns so lieblos behandelte.

Wir hatten uns für Hannover entschieden und fühlten uns dort gleich wohl. So nahm alles sein Lauf. BERA, Voruntersuchung, zwei OP’s. Ich dachte, wir müssen nie wieder dorthin, aber eines Tages sollte ich wohl eines besseren belehrt werden. Levi ist fast vier Jahre alt und geht gern in die Kita. Er besucht seit zwei Jahren einen Regelkindergarten als erstes hörgeschädigtes Kind mit CI‘s.

Sein kleiner Bruder Mael ist nun ein Jahr alt und geht ab Sommer ebenfalls dorthin. Beide Jungs haben „Zauberohren“ durch einen Gendefekt. Sie sind in der Familie die ersten Betroffenen.

Damals war es ein Riesenschock für uns, aber wir haben immer das Beste daraus gemacht. Es war nicht immer einfach und wir sind mehr als einmal durch die Hölle gegangen, aber der steinige Weg hat sich gelohnt! Wir würden es jederzeit immer wieder so machen.

Wir wollten für Levi gern ein Geschwisterchen und die Chance lag bei 25%, dass auch ein weiteres Kind betroffen ist. Es war uns also bewusst und dennoch waren wir nicht ganz drauf vorbereitet. Es wurde nach Maels Geburt schnell festgestellt.

Levi hatte sich gefreut, denn für ihn ist es etwas Besonderes. Er ist noch klein und man mag meinen, er versteht es noch nicht, aber er ist ein schlauer Junge und weiß, dass er „anders“ ist und er meistert es toll. Für ihn gehört es dazu und er geht ganz toll damit um.

Er spricht überdurchschnittlich gut und hat bereits ein normales Höralter. Er interessiert sich sehr für Musik und singt gerne. Er erzählt uns Geschichten und liebt Bücher. Sein Herz gehört den Tieren und er liebt Zoobesuche und möchte gern Tierpfleger oder Tierarzt werden.

Er trägt seine CI’s am liebsten bunt und auffällig von Batman bis zu den Minions. Er hat Mael von Anfang an begleitet und war bei jeder OP dabei und hat auch die Farbe für sein CI ausgesucht. Mael trägt seine CI‘s jetzt fünf Monate und fängt langsam an zu plappern. Er folgt Anweisungen und versteht sehr viel.

Seine ersten Worte sind Mama, Papa, ja, ne und da. Er nimmt immer mehr Geräusche wahr wie z.B. Flugzeuge am Himmel. Mael hat natürlich ein Vorbild und das ist sein großer Bruder. Die beiden gehen durch dick und dünn und Levi hilft Mael, wenn sein CI mal abfällt, umgekehrt wird das CI gern einmal geklaut.

Bei beiden Jungs waren sofort Hörreaktionen da, aber Levi war in allem viel weiter. Er sprach sein erstes Wort bereits zwei Monate nach der Erstanpassung, Mael erst nach fünf Monaten, was natürlich immer noch enorm früh ist. Ganz wichtig ist mir aber der Austausch mit anderen und darüber zu schreiben.

Auf Instagram, Facebook oder über meine Arbeit bei einer CI Zeitschrift habe ich bereits viele betroffene Eltern getroffen und teilweise sind auch Freundschaften entstanden. In der Reha haben wir auch eine feste Truppe, die wir liebevoll die „Lauschi-Familien-Bande“ nennen.

Die Jungs sind alle gleich alt und teilweise wenige Tage auseinander, somit ist jeder Aufenthalt mit Vorfreude verbunden und nun gehört auch Mael zur Truppe. Wir sind stolz auf unsere kleinen Superhelden und werden immer alle Hürden zusammen meistern, auch wenn es nicht immer einfach sein wird. Das wichtigste ist doch, dass unsere Kinder glücklich sind und was wir Ihnen vermitteln!

Liebe Grüße
Karina Manassah
Juli 2019

Nach den Sommerferien 2019 wird unser sechsjähriger Sohn eingeschult. Wir sind alle sehr aufgeregt und freuen uns auf den Tag. Wir werden auf dem Schulhof der Grundschule stehen, die Schultüte in der Hand, während unser taub geborener Großer zusammen mit den anderen i-Dötzchen freudig kreischend die Spielgeräte umtobt. Wenn zwischendurch eine seiner beiden CI-Spulen abfällt, wird er sie beiläufig wieder dran setzen und seinen Freunden weiter hinterher rasen.

Sobald wir ihm dann zurufen, dass wir uns auf den Heimweg machen müssen – zu Fuß, denn es ist die Regelgrundschule vor Ort – wird er vielleicht folgsam zu uns kommen. Wahrscheinlicher ist aber, dass er uns erstmal eine Weile gekonnt ignorieren wird. Es sei ihm gegönnt.

Alles ist gut. Heute. Der Weg bis hierhin war steinig, zermürbend, anstrengend, aber auch voller schöner Erfahrungen.
Auf diesem Weg gab es viele Begegnungen, die wir mit einem hörgesunden Kind so nie gehabt hätten. Negative und ärgerliche bis unverschämte, die einen fassungslos zurück lassen, aber auch sehr positive und vor allem solche, die wir sehr lieb gewonnen haben und nicht mehr missen wollen.

Da war der HNO Professor einer Klinik, der uns nach zig BERAs und sonstigen Tests mit unserem gut zwei Monate altem Baby die Diagnose zwischen Tür und Angel mit den Worten überbrachte „Ihr Kind ist stocktaub, kommen Sie in einem Jahr wieder, dann kriegt er ein CI“ und es dann sehr eilig hatte, durch die Tür zu entschwinden, ohne weitere Fragen zu beantworten „Machen Sie einen Termin mit der CI-Sprechstunde aus“. (Wir sind nicht in dieser Klinik geblieben.)

Da war die selbst ernannte CI-Expertin und erklärte CI-Gegnerin, die sich zwei Tage vor der ersten Implantation eindringlich bemühte, mich mit fragwürdigen Argumenten („bei CI-Kindern hat man immer größte Schwierigkeiten, einen Gebärdendolmetscher für die Schule durchzusetzen“ „gebärdende Kinder sind doch sooo niedlich!“) und Fehlinformationen („nur ein Drittel lernt überhaupt sprechen mit CI“) von der Operation abzubringen.

Da war der Vertreter der Krankenkasse, der während eines Gerichtstermins süffisant darauf hinwies, die Kasse habe ja schon die teuren CIs gezahlt, jetzt auch noch das Aqua Kit zu wollen, stelle eine völlig überzogene Anspruchshaltung dar (die Kasse musste den Anspruch unseres Sohnes schließlich anerkennen).

Da war aber auch die selbst hörgeschädigte Tagesmutter, die unseren Sohn liebevoll betreute und seine sprachlichen Entwicklungsschritte von der Gebärdenzeit bis in die Lautsprache mit Sachverstand begleitete.

Da war die fabelhafte Pädakustikerin, die sich seit der Hörgerätezeit einfühlsam und zugewandt um uns und unser Kind kümmerte, und die vor allem den Kontakt zu einem weiteren gleichaltrigen Hörgerätekind aus unserer Nachbarschaft herstellte, als unser Sohn 9 Monate alt war.

Da war eben jenes weitere Hörgerätekind, das jetzt der eine beste Freund unseres Sohnes ist, und dessen Eltern inzwischen unsere Freunde sind.

Da war das weitere gleichaltrige CI-Kind, dessen Familie wir über die Frühförderstelle kennengelernt haben, und das jetzt der andere beste Freund unseres Sohnes ist. Das unfassbarerweise ebenfalls in unserer Stadt wohnt, mit dem unser Sohn zusammen in einen örtlichen Kindergarten geht, und dessen Eltern ebenfalls unsere Freunde geworden sind.

Da sind die vielen anderen CI-Kind-Familien, deren Bekanntschaft wir in den letzten Jahren machen durften, und mit denen wir in regelmäßigem Austausch stehen.

Ich würde mir wünschen, dass all jene, die mit einem schwer hörgeschädigten Kind noch am Anfang stehen, die Möglichkeit haben, mit „alten Hasen“ in Kontakt zu treten, sie zu treffen, um zu sehen, dass die schreckliche erste Zeit vorbei geht. Denn unsere erste Zeit nach der Erkenntnis, dass unser Kind taub ist, war geprägt von großer Traurigkeit und Hoffnungslosigkeit. Aufgrund der seltenen Diagnose AN/AS (auditorische Neuropathie/Synaptopathie) war zunächst nicht klar, ob womöglich zumindest zeitweise doch Hörvermögen da ist, das für die Sprachentwicklung genutzt werden könnte. Dadurch zog sich die Zeit bis zur CI-Entscheidung länger hin.

Außerdem hieß es, dass die Gefahr, dass ein CI nicht wie gewünscht funktioniert, bei dieser Diagnose höher sei als bei „normaler“ Taubheit. Der Gedanke, dass ich womöglich nie die Stimme meines Kindes hören würde, die „Mama“ zu mir sagt, war kaum zu ertragen.

Ich las alles zur Kommunikation mit hörgeschädigten Kindern und deren Förderung, was ich finden konnte, informierte mich über AN/AS, CI und Sprachentwicklung, ich machte mich schlau über die Möglichkeiten der Förderung, Therapie und Finanzierung, befasste mich mit den Themen Gehörlosengeld, Schwerbehindertenausweis, Steuererleichterungen, Nachteilsausgleiche und Eingliederungshilfe, ich stritt ich mit der Krankenkasse und dem Versorgungsamt.

Als unser Sohn 9 Monate alt war, hatten wir angefangen, Gebärden zu lernen, um frühzeitig mit unserem Kind kommunizieren zu können und um einen Plan B zu haben, falls das CI nicht den gewünschten Erfolg bringen würde. Aus verschiedenen Gründen hatten wir privat eine Frühförderin beauftragt, die unseren Sohn parallel lautsprachlich und gebärdensprachlich förderte.

Wir haben einfach mitgelernt und uns über Apps und Bücher Gebärden angeeignet. Wir sprachen unseren Sohn lautsprachlich an und gebärdeten parallel oder verwendeten erst die eine, dann die andere Sprache. Es klappte super, unser Sohn lernte schnell und hatte im Alter von einem Jahr einen aktiven Wortschatz von über 100 Gebärden. Aber er lautierte nicht, er sprach nie ein einziges Wort.

Dann kam die erste CI-Operation und im Alter von 17 Monaten die Erstanpassung. In den Tagen darauf zeigten wir unserem Sohn alles, was Geräusche macht. Er konnte gar nicht genug davon bekommen. Zwei Wochen nach der Erstanpassung hörte ich von ihm die ersten bewusst artikulierten Laute. Er sagte a-a-a-a-a. Diesmal weinte ich vor Freude.

Zehn Wochen nach der Erstanpassung sagte er das erste Mal (sichtlich stolz) „Eieieieiei!“. Und ab da gab es kein Halten mehr. In einem rasenden Tempo durchlief unser Sohn die einzelnen Stationen der regulären Sprachentwicklung. Wir begleiteten all unser Tun lautsprachlich, erläuterten immer was wir taten, was zu sehen und zu hören war, badeten ihn in einem wahren Sprachbad, um die Lautsprachentwicklung zu fördern und ihm die Möglichkeit zu geben, so schnell wie möglich aufzuholen.

Im Alter von knapp zwei Jahren folgte das zweite CI. Als unser Sohn mit zweieinhalb Jahren in den Regelkindergarten kam, hörten wir mit der gebärdensprachlich orientierten Frühförderung auf, weil allen klar war, dass er das nicht mehr brauchte. Er schaute einfach nicht mehr hin, wenn gebärdet wurde, und gebärdete auch selbst immer weniger. Stattdessen wurde ihm bescheinigt, sprachlich so weit zu sein wie Gleichaltrige.

Inzwischen ist unser Sohn fast ein Schulkind und führt ein fröhliches und entspanntes ganz normales Kinderleben. Er kickt Bälle mit seinen Freunden, ist bei der Feuerwehr, hat das Seepferdchenabzeichen gemacht, fährt Fahrrad, liebt Klettern, Autoscooter, Plastikrutschen und Bällebäder (ja, die 20 Minuten, die wir auf der Suche nach einem der Prozessoren im Bällebad vom Smaland verbracht haben, waren weniger lustig), hört am liebsten „Die drei Fragezeichen“ oder „Was ist Was“ als Hörspiel und lässt sich „Mio, mein Mio“ und „Ronja Räubertochter“ vorlesen. Er redet sehr gerne, hat dabei eine erstklassige Aussprache, eine hohe Sprachkompetenz und verwendet den Genitiv und den Konjunktiv. Er hat sich weitgehend selbst die Anfänge des Lesens beigebracht. Er ist sehr wissbegierig, fragt und hinterfragt viel. Wir können uns großartig unterhalten und auch abstrakte oder komplizierte Dinge tiefergehender besprechen, wie es mir in der Gebärdensprache wohl nie möglich gewesen wäre.

Ich bin so unendlich froh, dass CIs möglich waren und so gut funktionieren. Unser Sohn konnte so über das Hören auf natürlichem Weg und ohne besonderen Aufwand die Lautsprache lernen. Er kann entspannt mit anderen Menschen kommunizieren. Er kann entscheiden, ob er hören möchte oder nicht. Ich bin froh, dass wir ihm durch die frühzeitige Implantation diese Freiheit ermöglicht haben. Bei einer späteren Implantation erst nach der sprachsensiblen Phase (z.B. wenn er das selbst hätte entscheiden können) wäre diese Chance auf den natürlichen Erwerb der Lautsprache für immer vertan gewesen. Mit dem Wissen von heute hätte ich rückblickend lieber früher implantieren lassen und uns einen Teil der Zeit der Trauer und Sorge erspart.

Susanne
Juli 2019

Am 19.09.2015 verlor ich plötzlich, ich war gerade abends beim Einkaufen, mein Gehör im rechten Ohr. Was blieb, war ein kräftiges, permanentes Rauschen. Am nächsten Morgen meldete sich zusätzlich das Gleichgewichtsorgan rechts und verursachte sehr starken Drehschwindel und Erbrechen bei jeder Kopfbewegung.

Es war für mich enorm irritierend, meine eigene Stimme mit dem rechten Ohr nicht mehr hören zu können. Wenn ich sprach war es, als würde nicht ich selbst sprechen, sondern als würde ich links neben mir stehen und mir ins linke Ohr sprechen. Meine eigene Stimme kam nicht mehr aus meiner Mitte.
Auch alles andere klang völlig unausgewogen, als hätte ich einen Kopfhörer auf, bei dem der rechte Lautsprecher kaputt gegangen ist. Die rechte Seite fehlte. Meine akustische räumliche Orientierung war auf einen Schlag verschwunden, und wenn Nebengeräusche ins Spiel kamen konnte ich so gut wie nichts mehr verstehen. Und insgesamt schien alles leiser zu sein als vorher.

Privat mache ich seit meiner frühen Jugend intensiv und passioniert Musik. Ich singe, spiele Gitarre und komponiere. Ich habe lange Jahre in verschiedenen Bands gespielt und gesungen (natürlich mit Gehörschutz), unzählige Studioaufnahmen gemacht und sehr detailverliebt Musik am Computer produziert und arrangiert. Musik löst sehr starke Gefühle bei mir aus seit ich mich erinnern kann. Nach dem Hörverlust berührte mich Musik nicht mehr. In den ersten Nächten nach dem Hörverlust träumte ich, das mag pathetisch klingen, von Musik in Stereo. Mit einem rauschenden und ansonsten tauben Ohr aufzuwachen war ernüchternd.

Beruflich kommuniziere ich sehr viel mit Kollegen, Mitarbeitern, Kunden, Dienstleistern. Manchmal bin ich den ganzen Tag in Besprechungen und das unter wechselnden, teils sehr anspruchsvollen, akustischen Bedingungen. Der Hörverlust machte all das für mich sehr anstrengend.

Eine Woche nach dem Hörverlust wurde vom behandelnden HNO Arzt das sogenannte Epley-Manöver durchgeführt und der Drehschwindel konnte damit gestoppt werden. Ein starker Schwankschwindel blieb zunächst. Nach einer mehrwöchigen Therapie mit Kortison (oral und intratympanal) besserte sich der Schwindel langsam, blieb mir jedoch, auch wenn sich mein Gleichgewichtsorgan wieder erholte, in leichterer Form noch jahrelang erhalten. Mein Gehör besserte sich auch etwas; die tiefen Frequenzen kamen bis 250 Hertz erstaunlicherweise wieder komplett zurück, doch Sprache konnte ich damit nicht mehr verstehen. Anfangs war es für mich ungewohnt, die tiefen Frequenzen wieder zu hören. Solange, wie das rechte Ohr komplett taub war, hörte ich zwar nur noch einseitig, doch das Klangbild war insgesamt so, wie ich es gewohnt war. Als die tiefen Frequenzen rechts zurückkamen, die mittleren und hohen aber nicht, war der Gesamthöreindruck für mich sehr basslastig. Die tiefen Frequenzen hörte ich überproportional laut, da ich sie mit beiden Ohren wahrnahm, alles andere war im Verhältnis zu leise. Trotzdem war ich froh, dass wieder etwas zurückgekommen war. Meine eigene Stimme, andere Stimmen und Musik konnte ich – sehr dumpf und unverständlich – wieder teilweise mit dem rechten Ohr hören. Etwa sechs Wochen nach dem Hörverlust entließ mich der behandelnde HNO Arzt – ich lebte zu der Zeit in den USA – mit den Worten: „That’s all I can do for you.“ Und ich dachte nur, passend zum Hörverlust, „Wie bitte?!“ und danach, „Das bleibt jetzt so?!“ Ich stürzte mich also in die Recherche nach technischen Hilfsmitteln. Ein Cochlea Implantat schien mir die vielversprechendste Lösung zu sein, doch für einseitig Ertaubte ist das in den USA in der Regel keine Option.

Ich probierte 2,5 Jahre lang verschiedene Hörsysteme aus (Roger Pen, CROS – beide mit Übertragung ins hörende Ohr – und zuletzt ein Power Hörgerät im geschädigten Ohr) und zog zwischenzeitlich wieder zurück nach Deutschland. Ich kam mit dem Roger Pen und dem CROS (das steht für Contralateral Routing Of Signals und dabei wird der Schall mittels eines Mikrofons am tauben Ohr aufgenommen und an das gesunde Ohr weitergeleitet, wo sich der Lautsprecher befindet) zwar im Beruf zurecht, doch das Hören kostete mich sehr viel Kraft und Konzentration. Sobald ich daheim war, legte ich das CROS ab, um mein hörendes Ohr zu entlasten. Ich kam an den Punkt, wo meine eigenen Akkus durch die Höranstrengung fast leer waren und wusste, dass es so nicht weitergehen konnte. Nach der Arbeit und am Wochenende war ich so erschöpft, dass ich kaum noch Energie hatte privat etwas zu unternehmen. Wenn, dann verabschiedete ich mich in der Regel nach sehr kurzer Zeit wieder von meinen Freunden.

Ich brauchte ein paar Anläufe, bis ich für mich die richtige Klinik gefunden hatte. Einerseits wünschte ich mir das CI, andererseits hatte ich Angst vor dem Eingriff. In den ersten Beratungsgesprächen war ich noch sehr unsicher. Ich sprach Betroffene in der U-Bahn, im Zug oder im Wartezimmer an, wenn ich sah, dass sie ein CI trugen und löcherte sie mit Fragen. Ich besuchte Selbsthilfegruppen, um mit anderen Betroffenen zu sprechen, die bereits ein CI hatten und die Resonanz war sehr positiv. Ein Wochenendseminar „CI – ja oder nein?“ in der MEDIAN Klinik in Bad Salzuflen festigte meinen Entschluss, das CI implantieren zu lassen. In der Frankfurter Uniklinik stellte ich mich kurz darauf vor und dort fühlte sich für mich dann alles richtig an, da das Team auf mich dort sehr kompetent und  herzlich wirkte. Zudem liegt hier ein Schwerpunkt darauf minimalinvasiv und restgehörerhaltend zu implantieren. Ausnahmslos alle meine Fragen wurden mir geduldig, verständlich und freundlich beantwortet. Mir wurde EAS empfohlen, also die Kombination aus einem CI (elektrische Stimulation) und einer Hörgerätekomponente für die noch funktionierenden tiefen Frequenzen. Die Herstellerauswahl zu treffen war dann nochmal intensiv. Im engeren Rennen blieben zwei, und zwar die, die zu der Zeit eine gute MRT-Sicherheit anboten, die mir wichtig ist. Ich legte eine Entscheidungsmatrix mit den für mich weiteren wichtigen Kriterien an (theoretisch hörbare Anzahl an Tonhöhen, konstruktionsbedingtes Verletzungsrisiko der Cochlea beim Einführen des Elektrodenträgers, Tragekomfort des Prozessors, Servicequalität etc.), vergab Punkte und kam zu einem klaren Ergebnis.

Ich hatte Angst vor Komplikationen bei der Operation und dass dabei etwas kaputt geht, was vorher noch funktionierte (Gleichgewichtssinn, Geschmackssinn, Gesichtsnerv, Verlust des Restgehörs) oder dass sich mein Tinnitus noch verschlimmern würde. Diese Ängste waren glücklicherweise völlig unbegründet, da bei mir keinerlei Komplikationen auftraten.

Im Gegenteil hatte und hat EAS, neben dem Wiederhören, für mich viele sehr positive Effekte. Meine seit dem Hörverlust bestehende, und durch das CROS noch verstärkte, sehr starke Geräuschüberempfindlichkeit auf meinem normalhörenden Ohr verschwand sehr bald. Ich vermute, das liegt daran, dass ich schnell wieder einen fast symmetrischen Höreindruck hatte und auch daran, dass ich unterschwellig nicht mehr befürchtete, vollständig taub zu sein, falls meinem linken Ohr auch etwas passieren sollte. EAS war und ist für mein gut hörendes Ohr eine enorme Entlastung. Der leichte Schwindel (wenn ich ging, hatte ich seit dem Hörverlust permanent das Gefühl, der Boden würde leicht schwanken) war mit der Aktivierung weg. Ob das daran liegt, dass wieder ein ausgewogeneres Hören möglich ist oder daran, dass ich mich durch das ausgewogenere Hören viel besser fühle als vorher, weiß ich nicht. Direkt nach der OP war mein Tinnitus nur unwesentlich lauter als vor der OP und mit der Aktivierung verschwand er fast völlig. Ich höre ihn nur noch morgens nach dem Aufwachen deutlich, wenn ich das CI über Nacht nicht getragen habe. Auch mein Restgehör hat die OP unbeschadet überstanden, Dank des Fingerspitzengefühls meiner Operateurin Frau Dr. Helbig.

Mehrere Wochen vor der OP wurde mir die Frühaktivierung angeboten, das heißt, dass schon zwei Tage nach Implantation das System aktiviert wird, sofern die Wundheilung das zulässt. Ich fand das klasse, stimmte zu und hatte dadurch sehr schnell erste Erfolgserlebnisse und war vor allem schnell sicher, dass alles funktionierte wie geplant. Meine Erstanpassung war schon so gut, dass es mir möglich war zu einem gewissen Grad Sprache zu verstehen (immerhin 35% Einsilber). 1,5 Wochen später – ich hatte den Audioprozessor täglich 8 Stunden am Ohr, hatte viel mit Apps auf meinem Smartphone geübt und musiziert – bereits 60% Einsilber. Mitte Januar dann 75% Einsilber. Das alles noch mit rein elektrischer Stimulation, ohne Zuschalten der akustischen Stimulation (Hörgerätekomponente zur Verstärkung der mit dem Restgehör wahrnehmbaren tiefen Frequenzen). Mit elektrisch-akustischer Stimulation (EAS) erreichte ich nach meiner stationären Reha dann Ende April 2019 die 100% bei den Einsilbern. Auch im Störgeräusch konnte ich mein Hören enorm verbessern. Mit einem normalhörenden Ohr kann man Gesprochenes noch zu 50% verstehen, wenn es 7 Dezibel leiser ist als das Störgeräusch. Mit meinem EAS-Ohr kann ich Gesprochenes noch zu 50% verstehen, wenn es 5,3 Dezibel leiser ist als der Störschall. Damit bin ich unter Laborbedingungen recht nah dran an der Performance eines gesunden Ohrs. Auch das Klangbild verbesserte sich durch die akustische Komponente merklich. Erst damit habe ich wieder einen räumlichen Höreindruck und kann Stimmen und Geräusche wieder orten.

Das Hörenlernen machte einerseits sehr viel Spaß, andererseits kostete es Zeit und Kraft zu üben. Sowohl das Üben als auch das bloße Hören mit dem Implantat ist anfangs anstrengend und erfordert eine sehr hohe Konzentration. Ich hatte mich damit insgesamt etwas übernommen und war zwei Monate nach der Aktivierung völlig erschöpft. Glücklicherweise wurde dann bald meine Reha genehmigt und ich erhielt sehr kurzfristig einen Platz in der MEDIAN Kaiserberg-Klinik Bad Nauheim.

Mein Ziel für die Reha war ein bestmögliches Sprachverständnis aus dem Hörsystem herauszuholen. Außerdem wollte ich mein Hören im Störgeräusch und auch mein Richtungshören verbessern.

Sehr wichtig war es für mich aus meinem Alltag herauszukommen, keine Verpflichtungen zu haben und mich voll auf das Hörenlernen fokussieren zu können. Denn die täglichen individuellen Hörtrainings und Gruppentrainings erfordern sehr hohe Konzentration und oft war ich danach so müde, dass ich mich eine Viertelstunde hinlegen musste, um wieder Kraft für die nächste Anwendung zu tanken. Bei aller Anstrengung haben mir die Trainings sehr viel Spaß gemacht. Das lag an den sehr freundlichen und motivierten Hörtherapeuten, den lieben anderen Mit-Übenden in den Gruppentrainings und daran, dass die Hörtherapeuten mit uns oft einen sehr spielerischen Weg gingen. Es war nie trocken oder langweilig, sondern oft witzig. So fiel das Lernen leicht und hat Spaß gemacht.

Besonders intensiv trainierte ich das Hören im Störgeräusch. Bei allen Trainings wurde mein hörendes Ohr mit einem Stöpsel und einem Kopfhörer mit Rauschen vertäubt, damit ich nur das implantierte Ohr einsetzen konnte. Die Hörtherapeuten erzeugten über Lautsprecher ein Störgeräusch (Musik, Vogelgezwitscher, Stimmengewirr etc.) und über diesen Lärm hinweg sollte ein vorgelesener Text, beispielsweise über griechische Mythologie – manchmal aber auch ein Text nur aus Fantasiewörtern bestehend – wortwörtlich wiederholt werden. Eines meiner härtesten Trainings war sicher das in der Halle vorm Reha-Schwimmbad mit voll aufgedrehtem Wasserhahn des Kneipp-Beckens. Dort saß meine Hörtherapeutin etwa 5 Meter von mir entfernt und wollte Antworten auf Fragen wie „Wer war Juri Gagarin?“.

Mein räumliches Hören wurde trainiert, indem ich z.B. mit geschlossenen Augen auf der Dachterrasse saß, meine Hörtherapeutin auf leisen Sohlen um mich herum schlich und dann unvermittelt fragte „Wo bin ich jetzt?“. Mit dem Zeigefinger deutete ich in die vermutete Richtung und lag damit immer sehr gut.

Klasse fand ich auch das große Angebot über das Hörtraining hinaus. Hier möchte ich vor allem die tolle Arbeit der Audiotherapeuten hervorheben, die mir geholfen haben, meine Hörbehinderung zu akzeptieren. Auch verschiedene Entspannungstechniken zu lernen war für mich sehr hilfreich; ich setze sie noch heute täglich ein. Sehr wertvoll war für mich der Austausch mit den anderen Betroffenen. Es war ein gutes Gefühl einmal nicht die einzige Hörgeschädigte zu sein, sondern von Menschen umgeben zu sein, denen es ähnlich geht.

Die Reha war für mich der letzte, wichtige Baustein, der noch gefehlt hatte, damit ich mich wieder rundum gut fühlen konnte.

An mein neues Hören bin ich insgesamt sehr neugierig und offen herangegangen. Es war für mich sehr spannend zu hören, wie vertraute Geräusche mit dem Implantat klingen. Ich hatte keinerlei Erwartungen bezüglich Musik, war jedoch sehr gespannt, wie sie klingen würde.

Dank meines Restgehörs in den tiefen Frequenzen kombiniert mit den hohen und mittleren Frequenzen, die die elektrische Stimulation beisteuert, erlebe ich Musik mit EAS wieder in Stereo. Manche Musikgenres klingen besser als andere. Je transparenter, minimalistischer und höhen- und basslastiger, desto besser ist das Gesamtklangbild. Elektronische Musik klingt richtig gut und ich nehme nur einen leichten Unterschied zwischen den beiden Höreindrücken links und rechts wahr. Jazz klingt in den mittleren Lagen mit EAS undifferenziert und verzerrt, doch auch das klingt für mich mit beiden Ohren zusammen angenehm. Livemusik ist wieder ein echtes Erlebnis und auch über Kopfhörer kann ich Musik wieder sehr genießen.

Selbst Musik zu machen macht mir mit zwei Ohren wieder sehr viel Spaß. Ich bin wieder von Musik umgeben und kann in diese Klangwelt voll eintauchen. Wenn ich singe und Gitarre spiele kann ich Gesang und Instrument wieder viel besser differenzieren und höre besser, was ich spiele, wenn ich singe und umgekehrt. Meine eigene Stimme, und natürlich auch die Gitarre, höre ich beim Singen wieder mit beiden Ohren, und das fühlt sich für mich sehr gut an, auch, wenn die beiden Höreindrücke für sich genommen sehr unterschiedlich sind. Mit beiden Ohren zusammen klingt Musik für mich wieder rund.

Mein Restgehör ist so gut, dass ich auch sehr gut höre, wenn ich das Ohrpassstück weglasse und die akustische Stimulation nicht nutze, sondern nur die elektrische. Mit Ohrpassstück und elektrisch-akustischer Stimulation ist der Klang für mich am ausgewogensten und angenehmsten und ich höre auch besser als nur mit elektrischer Stimulation und Restgehör. Musik klingt mit EAS für mich am besten.
Musik hat für mich wieder den sehr großen emotionalen Stellenwert wie vor dem Hörverlust.

Im Beruf ist die elektrisch-akustische Stimulation eine enorme große Erleichterung. Größere Besprechungen, Einzelgespräche im Großraumbüro, Unterhaltungen in halligen Räumen sind wieder gut möglich. Natürlich gibt es noch herausfordernde Situationen, wenn in einem großen Raum mehrere Personen durcheinander sprechen. Doch auch so etwas kann ich erheblich besser meistern, seitdem ich EAS nutze. Dadurch, dass ich mich insgesamt viel weniger anstrengen muss um zu hören, habe ich abends nach der Arbeit sogar noch Energie übrig.

Wenn es in bestimmten Situationen anstrengend ist zu hören, liegt es nahe, diese zu vermeiden. Leider sind das oft die Situationen, die das Sozialleben bereichern: Mit Freunden treffen, Auf eine Familienfeier gehen, Engagement in einem Verein, in einem Restaurant essen gehen, eine spontane Unterhaltung in einem Geschäft führen und vieles mehr. Das alles fällt mir wieder viel leichter. Von Freunden und Familie wird mir widergespiegelt, dass ich viel entspannter und lockerer wirke. Dank EAS bin ich wieder gerne unter Leuten.

 

 

Ich bin 7 Monate nach der Aktivierung immer noch hin und weg von der EAS. Täglich werden mir mehrfach Situationen bewusst, die ich ohne das System gar nicht oder zumindest nicht so leicht meistern könnte. Meine Lebensqualität hat sich enorm erhöht. Jeden Morgen, wenn ich mit einem rauschenden rechten Ohr aufwache, freue ich mich darauf wieder mein elektrisches Öhrchen anzulegen und den Tinnitus aus- und das Hören einzuschalten. Ich könnte den ganzen Tag in einer Endlosschleife davon schwärmen.

Allen, die mich auf meiner Hörreise medizinisch, therapeutisch, technisch oder einfach „nur“ menschlich unterstützt haben, bin ich dafür von ganzem Herzen dankbar!

Annette E.
Juli 2019