Mein Weg zum CI

Mein Name ist Wolfgang Köbler, Jahrgang 1941 und seit Kindertagen auf dem linken Ohr schlecht hörend durch einen Badeunfall mit offen vernarbtem Trommelfell. Das hat mich kaum gestört, und ich kam damit gut klar. Nach einigen stressigen Wochen beim Aufbau eines Rotkreuzmuseums hatte ich ein starkes Rauschen im Kopf nicht beachtet, war ja kein Problem. In der Nacht vom 04.04.2016 hatte ich nun aber einen Hörsturz mit totaler Taubheit auf beiden Ohren, ich war gehörlos! Meine Frau war mehr erschrocken als ich, sie fuhr mich zur Hausärztin, von da zum HNO Arzt, eine Woche tägliche Infusionen, leider ohne jeden Erfolg. Den Begriff Cochlea-Implantat hörte ich zum ersten Mal beim HNO Arzt.  

Es folgten mehrere Monate, in denen meine Frau alles auf altes, endloses Druckerpapier schrieb, um mir meine Fragen zu beantworten. Missverständnisse waren somit an der Tagesordnung, das war eine harte Zeit. Ich kann seitdem meine eigene Stimme nicht mehr hören!! Neu für mich war der Tinnitus in Form von gesangsähnlichen Geräuschen, den ich auch heute noch habe! In der  UNI HNO in Frankfurt wurde noch versucht, etwas zu retten, es ging aber leider auch dort nichts mehr. Da ich ja gehörlos war, traute ich mich auch nicht mehr Auto zu fahren und so sind wir mit unserer Tochter als Fahrerin mit ihrem Auto nach Norwegen gefahren. Wir hatten dort einen festen Wohnsitz, hatten aber vor ein einigen Jahren alles verkauft. Das war für mich ein anstrengender Urlaub, ich konnte zwar norwegisch sprechen, aber die Antworten nicht verstehen, wenn meine Frau oder unsere Tochter nicht mit Zettel ausgeholfen hätten. Es wurde also ein Cochlea Implantat (CI) geplant. Mit dem Wort CI konnte ich damals noch nichts anfangen, aber im August 2016 wurde mir dann rechts ein Implantat eingesetzt, ich hatte keine Schmerzen, habe viel gelesen und mir ging es gut, wenngleich ich alle Infos nur mit Zettel bekam. In der dritten Nacht ist mir der Verband, mein Turban, abgefallen, aber die Visite sagte: alles ok und so habe ich den Prozessor mit der ersten Einstellung  schon nach drei Tagen bekommen und bin mit einer riesigen Tasche am nächsten Tag entlassen worden.

Verstanden habe ich da noch nichts, aber bei der zweiten Einstellung konnte ich schon Zahlen verstehen und das fanden ich und alle anderen auch toll. Es ging gut aufwärts, aber ich konnte mehrere Personen nicht um mich haben, die Geräusche haben mich fast verrückt  gemacht, so dass ich die 75. Geburtstagsfeier meines Freundes verlassen musste. Auch die Feier meines 75. Geburtstages und unsere Goldene Hochzeit im gleichen Lokal mussten wir absagen. Die Geräuschkulisse auf der Straße war schon beängstigend und ich war oft alleine, speziell in unserem Garten. Musik kann ich seit dieser Zeit auch nicht mehr verstehen-hören-, die Töne kommen alle 3-4 Töne zu tief an. Trotz Trainings-CD kann ich mir bekannte klassische  Musik nicht erkennen. Auch mein Klavier gibt mir andere Töne, als die ich erwarte! In der 5. wöchigen REHA in der Kaiserbergklinik in Bad Nauheim hat sich mein „Verstehen“ sehr verbessert, ich spreche seit dieser Zeit nicht mehr vom „Hören“, denn ich höre so viel Unverständliches, nur was ich kapiert habe, ist VERSTANDEN! In der Klinik wurde mir dringend empfohlen, die linke Seite auch implantieren zu lassen, was jedoch eine zweite Vor-OP zum Schließen des Trommelfells notwendig machte. Wieder waren viele Termine in der Klinik zu absolvieren, bis ich dann das zweite Implantat Ende November 2017 bekommen habe.  

Den Prozessor jedoch bekam ich erst im Januar 2018, weil Keimtests noch nicht abgeschlossen waren. Viele Fahrten in die Uni-Klinik, das war doch schon belastend, und mit dem zweiten Prozessor bin ich Ende Januar für knapp fünf Wochen wieder in die Rehaklinik in Bad Nauheim gekommen. Das Verstehen wurde ja wieder verbessert, der Tinnitus ist aber unverändert. Da ich auch noch  das Hörtraining „Leben mit Klängen“ für Cochlea Implantat-Träger mitmache, hoffe ich doch, bald wieder Musik zu VERSTEHEN! Ich wünsche mir ein gutes Verstehjahr!  Liebe Grüße an alle Vereinsmitglieder und Leser von Ihrem grauhaarigen und bärtigen – (manche liebe Freunde sagen dazu „friedhofsblonden!) Mitglied Wolfgang Köbler, der noch oft am PC und am Bildschirm sitzt und mit Störschall lernt, richtig zu verstehen!

Mein Weg zum Cochlea Implantat und in den Spitzensport!

1992 kamen mein Zwillingsbruder und ich zur Welt. Dass ich nichts hören konnte, habe ich für mich damals als kleines Kind normal empfunden, denn anders kannte ich es zu dem Zeitpunkt nicht. Mein Zwillingsbruder, der hörend geboren ist, fing an, sich zu artikulieren und aus mir kam kein richtig ausgesprochenes Wort. Meine Mutter und ich waren in der Küche und sie ließ aus Versehen einen Teller fallen. Von mir kam keine Reaktion, sondern ich habe als Baby ganz normal weiter gespielt. Diese Situation hat dazu geführt, dass meine Eltern mit mir zu einem HNO-Arzt gegangen sind. Da wurde festgestellt, dass ich von Geburt an gehörlos bin - und das erst im Alter von zweieinhalb Jahren. Für meine Eltern war das eine schwere Zeit, denn sie hatten bis dato keine Erfahrung mit einem hörbehinderten Kind. Seit ich mit Hörgeräten versorgt wurde, ist meine Mutter mit mir ein bis zwei Male die Woche zu einer Logopädin in Köln gefahren, um die Lautsprache zu erlernen.

Die ersten zweieinhalb Jahre meines Lebens habe ich für den Erwerb der Muttersprache verloren, die mit viel Mühe und Zeitaufwand nachgeholt werden mussten. Im Nachhinein bin ich sehr froh und dankbar, dass ich die Sprachtherapie gemacht habe, denn nur so kann ich eine normale Schule besuchen. Meine Eltern haben mich gefördert, aber auch einiges von mir gefordert und korrigieren mich bis heute noch, wenn ich was Falsches sage. Wie sagt man so schön: aus Fehlern lernt man am besten.

Das Jahr 2000 war ein wichtiger Meilenstein meines Lebens, nämlich die erste Implantation des CIs in Bochum. An die Zeit kann ich mich noch erinnern, wie sehr ich als 8-Jährige gegen die OP rebelliert habe. Ich hatte Angst und war völlig überfordert mit dem, was auf mich zukommen würde. Da wurden auch viele Tränen vergossen, aber nach der OP und der Erstanpassung war alles vergessen. Der schönste Moment für mich war, dass ich mit dem CI Geräusche wahrnahm, die ich vorher mit Hörgeräten nie gehört habe. Für mich war es anfänglich eine Herausforderung, die neuen Töne zuzuordnen. Mit der ambulanten Reha und der Zeit verbesserten sich meine Lautsprache und mein Sprachverständnis merklich. Dies führte dazu, dass meine Eltern und ich uns für ein zweites CI entschieden haben. Seit 2001 bin ich bilateral mit Cochlea-Implantaten von der Firma MedEl versorgt. In der 4. Klasse fanden in meiner Grundschule in der Heimat Bundesjugendspiele statt und ich schloss da als bestes Mädchen ab. Wenige Monate später haben meine Eltern mich in einem Verein in Dormagen, etwa 30km von meiner Heimatstadt entfernt und mit einer Stunde Busfahrt zu erreichen, angemeldet.

Ich habe die langen Fahrten trotzdem gerne in Kauf genommen, denn nach einem anstrengenden Hör-Tag konnte ich mich beim Training austoben und neue Leute kennenlernen. Mit der Zeit nahm mein Trainingspensum von Jahr zu Jahr zu und ich habe früh angefangen, Wettkämpfe zu bestreiten, um mich mit anderen zu messen.

2009 habe ich als Klassen- und Jahrgangsbeste in der Regel-Realschule Mittlere Reife erworben und entschloss mich dazu, Abitur zu machen. Auch da wollte ich keine Sonderschule besuchen, sondern ein sportbetontes Gymnasium in Dormagen. Nur so bekam ich die Möglichkeit, meine Sportskarriere weiter fortsetzen zu können. Mein Verein und die Schule haben zusammengearbeitet, so dass ich nach der Schule mit vereinseigenem Bus abgeholt und zum Mittagessen und der Hausaufgabenbetreuung auf Vereinsgelände gebracht wurde. In der Oberstufe wählte ich Sport als Leistungskurs und bin 2012 mit Abi-Schnitt von 2,7 aus der Schule entlassen worden. Danach machte ich zur beruflichen Orientierung ein freiwilliges soziales Jahr im Sport beim Landessportbund NRW. Währenddessen entschied ich, Sport zu studieren. Vier Monate lang habe ich für die Sporteignungsprüfung trainiert, die ich auch mit nur einem Defizit bestand. Im April 2013 startete ich mit dem Sportstudium an der Deutschen Sporthochschule in Köln. 2016 ging es nach dem Bachelor nach Bochum an die sportwissenschaftliche Fakultät der Ruhr-Universität Bochum, um dort ein Masterstudium zu beginnen. Jetzt stehe ich kurz vor dem Ende des Masterstudiums und blicke auf eine Zeit mit Hochs und Tiefs zurück.

Ich bin sehr froh, dass ich von Seiten meiner Eltern, Brüder u engen Freunde viel Unterstützung und Rückendeckung erfahren habe. Auch verdanke ich meine Eltern viel, denn mit der Implantation zweier CIs und intensiver Sprachtherapie haben sie mir die Möglichkeit gegeben, ein nahezu normales Leben zu führen.

Trotzdem bin ich auch glücklich, dass ich seit 2006 in der Gehörlosenwelt sportlich aktiv bin - denn auch dort bin ich auf tolle Menschen gestoßen. Mein Ex-Trainer in Dormagen hat seinerzeit mein Potenzial im leichtathletischen Mehrkampf entdeckt und hat mich sehr gut gefördert, weshalb ich ihm mit dem Gewinn der ersten internationalen Medaille im Jahre 2012 auch viel zu verdanken habe. 2015 bin ich Vizeeuropameisterin im Siebenkampf geworden und habe die magische Marke von 4000 Punkten endlich geknackt. Zwei Jahre später bei den Deaflympics in Samsun letzten Jahres habe ich überraschend Bronze im Siebenkampf gewonnen, obwohl ich keine einfache Zeit mit Training und Unistress hatte. Der Leistungssport hat einen bedeutenden Beitrag zu meiner Persönlichkeitsentwicklung gegeben, denn in den schweren Phasen mit Niederlage und Verletzung habe ich gelernt, damit konstruktiv umzugehen und nicht gleich aufzugeben. Mit meiner Geschichte möchte ich anderen jungen Menschen Mut machen, ihren Weg weiter zu gehen und aus den Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, ein Haus zu bauen! April 2018 Felicitas Merker

oder ein Weg zum CI

Hallo ich bin Simon, im Jahr 2000 wurde ich mit einem CI von Med EL rechts versorgt. Ein halbes Jahr später auch links.
Ich bin stolz auf meine CI’s, denn dadurch kann ich fast normal hören! Und das ist auch sehr wichtig, denn meine Hobbys sind Trompete spielen und vor allem die DPSG (Deutsche Pfadfinderschaft Sankt Georg)!

Ob ich am Lagerfeuer mit meinen Freunden quatsche, der Gitarrenmusik zuhöre oder dem Prasseln des Feuers zuhöre oder in einer Musikprobe oder einem Konzert den Anweisungen des Dirigenten folgen muss….alles kein Problem!
Da meine Geschwister sehr weit weg wohnen, bin ich sehr froh und dankbar, mit meinen CI’s Telefonieren zu können, was ohne nicht möglich wäre!

Auch kann ich so die Kinder auf Fahrten und Freizeiten sehr gut verstehen und mich mit ihnen unterhalten. Natürlich entstehen auch lustige Situationen, weil ich ja nachts taub bin, und es dann schon lustig ist, wenn ich beim Gewitter einfach weiter schlafe….
Auch Schwimmbadbesuche können da ganz witzig werden.

Dennoch gibt es natürlich auch Grenzen, wenn z.B. viele Leute anwesend sind und es sehr laut ist muss ich mich schon sehr anstrengen.

Trotzdem möchte ich mein CI nie mehr hergeben, bin sehr froh so etwas Tolles bekommen zu haben!
 
Simon Guichard

…sagte kürzlich die Audiotherapeutin in der Reha-Klinik zu uns, nachdem wir das tägliche Hörtraining geschafft hatten.

Genau dieses Tor öffnet sich für mich nach meiner Entscheidung für ein Cochlea Implantat (CI) täglich ein Stück weit mehr!

Von Kindheit an schwerhörig bekam ich meine ersten Hörgeräte mit 4 Jahren. Im Laufe der Zeit verschlechterte sich mein Gehör mehr und mehr, telefonieren war seit 30 Jahren nicht mehr möglich. Gespräche waren für mich nur möglich, wenn ich bei meinem Gesprächspartner gut vom Mund ablesen konnte. Die Verständigung wurde für mich so anstrengend, dass ich mich mehr und mehr zurückzog und mich mit 53 Jahren endlich für ein CI entschied.

Nachdem die Operation, die im Uniklinikum Mainz durchgeführt wurde, ohne Komplikationen verlief, hieß es für mich, Geduld zu haben. Erst nach erfolgter Wundheilung kann der Prozessor, der das Hören ermöglicht, eingeschaltet werden.

Nach vier Wochen konnte ich mich nun auf die Reise in die Welt des Hörens begeben: Die Freischaltung des Gerätes  erfolgte während eines einwöchigen Aufenthalts im Uniklinikum Mainz. Leider war dieses Erlebnis zunächst eher ernüchternd. Wie erwartet, konnte ich nur einen ziemlich metallisch klingenden Toneinheitsbrei hören (Mickey Mouse lässt grüßen), der von einem nervenden Pling-Pling unterlegt war. Aber immerhin - ich hörte!  Am Nachmittag dieses Tages hatte ich schon die erste Logopädie-Einheit und sollte Ein- und Mehrsilber verstehen und Wörter unterscheiden - es war ziemlich anstrengend und noch nicht sehr erfolgreich.

Im Laufe der nächsten Tage ließen das Pling-Pling und der Mickey-Mouse-Klang mehr und mehr nach. Ich konnte jetzt schon die Geräusche ein wenig besser differenzieren.

Langsam merkte ich in der Logopädie Fortschritte. Ich verstand nun tatsächlich das erste Wort:  Bademantel, auch Banane und Sandalen verstand ich. Wen wundert's - Bademantel ist seitdem mein Lieblingswort.

Bei all dem merke ich, dass es auf das regelmäßige Üben ankommt. Gerne produziere ich -  auch noch ein halbes Jahr nach der Implantation - Geräusche und achte darauf, wie es sich anhört (laufender Wasserhahn, Papier zerreißen, mit dem Löffel gegen ein Glas schlagen). Faszinierend ist es für mich, das Gezwitscher der Vögel so mühelos zu hören. Außerdem höre ich jetzt das Wasserrauschen, den Alarm unseres Milchschäumers und der Mikrowelle, das Klacken der Haustüre, ich höre, wenn mein Hund Wasser säuft..... Und das Bellen meines Hundes, natürlich.

Dann wagte ich den Versuch, nach 30 Jahren wieder zu telefonieren. Zunächst kurze Gespräche mit meinem Mann und meiner Mutter, es klappte besser als erwartet und es wurde mit jedem Telefonat besser. Ich telefoniere inzwischen mit einer guten alten Freundin - die ich nur selten sehe - immer mal wieder. Für uns beide ist das eine tolle Sache. So nach und nach werde ich mir neue Telefon-Gesprächspartner suchen…

Das Hörtraining während der Reha in der Kaiserbergklinik Bad Nauheim war intensiv - in der Gruppe, einzeln und am Telefon und es hat mich ein gutes Stück voran gebracht. Gespräche mit Menschen machen mir wieder Spaß. Das Zuhören hat für mich eine neue Qualität und der Stress verschwindet. Auch den Zugang zur Musik habe ich wieder gefunden.

Die Reise in die Welt des Hörens geht für mich weiter und ich bin dankbar, dass ich das so intensiv erleben darf.

Annette Rausch-Müller

Februar 2018