Mein Name ist Karin Herwegh - Jahrgang 1957.

Meine Schwerhörigkeit besteht seit meiner Geburt. Mit ca. 1 1/4 Jahre hatte ich eine böse Ohrenentzündung, die für meine Erinnerung sehr, sehr schmerzhaft war. Das Sprechen setzte bei mir verzögert ein. Wenn man mich gerufen hatte, habe ich überhaupt nicht reagiert. Mein Hörbereich war mehr im Tieftonbereich, die hohen Töne habe ich nie richtig gehört. Die Vögel im Wald nicht, die Fahrradklingel nicht, das Martinshorn von weitem nicht. Meine drei Geschwister spielten Musikinstrumente. Ich konnte diese nie richtig lernen, weil ich die Töne nicht unterscheiden konnte bzw. nicht hören konnte.

Bevor ich in die Schule kam, wurden mir die Polypen entfernt, weil man der Meinung war, wenn diese entfernt sind, würde ich wieder besser hören. Und auch später mit 12 Jahren wurden mir noch die Mandeln entfernt, auch in der Hoffnung, das würde mir wieder beim Hören was verbessern.

Ich bin statt 1963 erst 1964 im September eingeschult worden. Die erste Klasse ging ja noch. Die Bemerkung in meinen Jahreszeugnis „leider im sprachlichen Ausdruck große Schwierigkeiten“ wurde ernst genommen, indem meine Mutter mit mir einmal in der Woche nachmittags zur Sprachheiltherapie in eine besondere Schule gegangen ist.

In der 2. Klasse wurde es für mich schlimm. Die Lehrerin lachte mich aus, wenn ich Wörter falsch ausgesprochen hatte, z.B. Kirschen. Ich kann mich noch an dieses Unterrichtsdetail sehr gut erinnern. Es ging um Obstsorten, die wir gerne essen würden. Ich meldete mich und erzählte, dass ich gerne Kirschen esse. Da lachte die Lehrerin und meinte: „Was für Kirchen?“ Ich wiederholte oft das Wort „Kirschen“ und alle lachten. Ich konnte das „s“ nicht richtig aussprechen. In meinem Jahreszeugnis stand dann auch wegen meines Hörfehlers habe ich das Klassenziel nicht erreicht. Deshalb habe ich die 2. Klasse wiederholt, in der Hoffnung es wird besser. Im Wiederholungsjahr hatte ich eine ältere Lehrerin. Diese setzte mich vorne in die erste Bankreihe und sie selbst hatte sich vorne auf den Schreibtisch gesetzt. So konnte ich sie immer gut verstehen. Diese Lehrerin ist nicht im Klassenraum herumgelaufen wie es in den anderen Klassen war.

Dann kamen die 3. und die 4. Klasse. Ohje, ohje. Wir waren gut 40 Kinder in einer Klasse. Damals lief die Lehrerin zum größten Teil in der Klasse herum anstatt vorne am Pult stehen zu bleiben. Die Lehrerin war auch zugleich die Direktorin der Schule. In den beiden Klassenjahren gab es jeden Montag in der letzten Stunde immer ein Diktat. Wir hatten oft schon am Freitag ein Diktat genannt bekommen und dieses zuhause mit meiner Mutter geübt. Da waren bei der Übung, soviel ich mich noch erinnere, meistens so um die 2-3 Fehler. Aber dann am Montag war es immer schrecklich. Während des Diktierens des Textes lief die Lehrerin immer in der Klasse herum. So dass sie mal in meiner Nähe war, im nächsten Moment war sie wieder wo anders in der Klasse. So verstand ich nicht immer alles. Nachdem das Diktat geschrieben war, wurden die Hefte eingesammelt. Die Lehrerin hatte sich dann den Stapel Diktathefte vor sich hingelegt und aus dem Stapel irgendein Heft heraus gezogen. Dies war komischerweise meistens mein Heft. Diese korrigierte sie vor versammelter Klasse und zählte dann die Fehler zusammen. Fast in jedem Wort waren irgendwelche Fehler.

An einem Montag war es wieder mal so schlimm, dass die Lehrerin zu mir kam. Sie schlug mir rechts und links ins Gesicht, aber so fest, dass ich rote Backen hatte. Sie behauptete vor der ganzen Klasse, ich hätte nicht geübt übers Wochenende. Ich ging weinend nachhause. Am nächsten Tag ging meine Mutter mit mir zur Schule. Während ich zum Unterricht ging, sprach meine Mutter mit der Direktorin die zugleich meine Klassenlehrerin war.

Ein paar Tage später war ein Arzt in der Schule. Die ganze Klasse wurde eins nach dem anderen zum Arzt bestellt. Dieser Arzt nahm mich an die Hand, drehte mich zu ihm um und sagte mir, ich solle ihn anschauen. Er hat mich gebeten, mich anzuziehen, nachhause zu gehen und meine Mutter hierher zu holen. Jetzt gleich. Ich zog mich an, ging eilend und weinend nach Hause, holte meine Mutter in die Schule zum Arzt. Was dann geschah, das weiß ich heute nicht mehr.

Irgendwann kam mein Vater nachhause und erzählte uns, dass er heute während eines Außendienstarbeitsauftrages der Firma auch die Gehörlosenschule aufsuchen musste und bei dieser Gelegenheit mit dem Schulleiter über mich gesprochen hat.

Er gab ihm gleich einen Termin, mich bei ihm vorzustellen. Ich fühlte mich gleich von ihm verstanden. Er prüfte mein Gehör. Töne, Sprache und auch die Intelligenz wurden getestet. Nach diesem Test hatte der Schulleiter meinen Eltern eine Standpauke gehalten. So jedenfalls erzählten mir die Eltern dann zuhause. Einige Zeit später nach diesem Test bekam ich mein erstes Hörgerät im rechten Ohr. Und von da an wurde ich von meinen Mitschülern gehänselt. Dann stand im Jahreszeugnis der 4. Klasse von der Volksschule: „Im 2. Halbjahr konnte ich das Ziel der 4. Klasse der Volksschule nicht erreichen. Das lag z.T. an ihrem schlechten Gehör, so daß zu erwarten ist, dass sie bei gleichem Fleiß im 5. Schuljahr der Sonderschule mit ihren Klassenkameraden Schritt halten kann.“

Von 1969 bis 1971 bin ich in die Nürnberger Gehörlosen-Schule gegangen. Da begann meine bessere Schulzeit. Aufgrund meiner guten Leistungen und bestandenen Aufnahmeprüfung war ich 1971 in die neu eingerichtete Realschule für Hörbehinderte in München-Pasing gewechselt.

Irgendwann hatte ich zwei Hörgeräte verschrieben bekommen. Damit kam ich erstmal ganz gut zurecht.

Im Juli 1973 wurde mein Vater von seiner Firma nach Frankfurt versetzt. Im November 1973 zogen meine Eltern und ich in die Nähe von Frankfurt. Auf Anfragen meiner Eltern beim Schulamt in Frankfurt, ob ich in München weiterhin zur Schule gehen könnte - in München war ich schon in der 9. Klasse – wurde eine Unterstützung zu den Internatskosten mit der Begründung – in Hessen haben wir auch eine Schule für Hörbehinderte - abgelehnt. In Bad Camberg kam ich in die Freiherr-von-Schütz-Schule in die 7. Klasse. Jetzt verstand ich gar nichts mehr. Was soll ich in der 7. Klasse?

Heute würde ich das so erklären: In Bayern wurde nach der 4. Klasse auf das Gymnasium oder nach der 6. Klasse in die Realschule gewechselt. In Hessen wurde schon nach der 4. Klasse in die weiterführende Schule gewechselt.

Meine Kontakte waren vielseitig, auf der Seite der Normalhörenden und auf der Seite der Hörbehinderten. Von der Zeit der Volksschule traf ich noch ein paar Kameraden, mit denen ich auch nachmittags spielte. Nach einer gewissen Zeit verloren wir uns aus den Augen, weil jeder einen anderen Weg ging. Ich gewann aber auch neue Freunde in den neuen Schulen und Orten.

Durch den Internat-Aufenthalt in München hatten sich natürlich Freundschaften in diesem Umfeld gebildet. Mit Kameraden, die in München und Umgebung direkt wohnten und jeden Tag von zuhause in die Schule kamen, ergab sich, dass ich an den Wochenenden mit Erlaubnis meiner Eltern zu den befreundeten Kameraden fuhr und dort das Wochenende verbrachte.

Nachdem ich mit meinen Eltern in die Nähe von Frankfurt gezogen war, musste ich ja hier in Hessen auch zur Schule gehen. In der neuen Schule in Bad Camberg wohnte ich probeweise zwei Tage im dazugehörigen Internat. Es gab für mich gegenüber dem Internat in München etliche Einschränkungen, die ich nicht hinnehmen wollte. Aber lieber pendelte ich jeden Tag mit dem Zug zwischen Schule und Zuhause. Dadurch dass ich den ganzen Tag in Bad Camberg in der Schule war, konnte ich auch Freundschaften mit den Mitschülern, die in Pflegestellen im Ort wohnten, schließen. Am Abend war ich dann zuhause in den örtlichen Vereinen unterwegs. In den örtlichen Vereinen z.B. DLRG; Sportverein, Reitverein meines neuen Wohnortes versuchte ich neue Kontakte zu knüpfen.

Ich habe gleich beim ersten Kontakt erzählt, dass ich hörbehindert bin. In den meisten Fällen blieb es nur bei internen Kontakten innerhalb des Vereines. Bei einem Kontakt durfte ich auch mal die gesamte Familie kennenlernen und wurde auch akzeptiert.

Ich machte eine Ausbildung zur Verwaltungsbeamtin im mittleren Dienst. Während der Ausbildung besuchte ich die Verwaltungsschule in Frankfurt. Da merkte ich schnell, dass ich an meine Grenzen vom Sprachverstehen gekommen bin. Ich habe meist so weit wie möglich vorne in der Nähe vom Dozenten gesessen. Dafür verstand ich selten jemanden aus der Klasse, der dem Dozenten geantwortet hatte. In den Pausen habe ich bei einigen über die Themen nachgefragt. Bei direktem Gespräch konnte ich vieles noch verstehen. In einem großen Raum aber wo alle so weit auseinander saßen, hatte ich meine Probleme mit dem Verstehen.

Im Amt hatte ich einen Ausbildungsleiter, dem ich das Problem erklärte. Er sprach mit den Dozenten in der Verwaltungsschule darüber. Aber leider konnte keine akustische Lösung gefunden werden. Ich habe mir durch schriftliche Ausarbeitungen der einzelnen Themen das Wissen aus den Fachbüchern und Kollegen angeeignet. Bevor irgendwelche Prüfungen anstanden, hat mein Ausbildungsleiter in der Verwaltungsschule angefragt, welche Fragen in etwa dran kämen. Daraus hatte er mir einen Fragenkatalog zusammengestellt, die ich ihm beantworten musste.  So konnte ich mein Wissen für diesen Beruf verfestigen und selbstsicherer werden. Und die Prüfungen habe ich gut bestanden. Nach meiner Ausbildungszeit wurde ich übernommen.

Das Telefonieren im Amt ging einigermaßen noch gut. Der Publikumsverkehr ging am Anfang gut, aber bei Anfragen von Ausländer/innen bekam ich meine Probleme mit dem Verstehen.

In Gesellschaftsgruppen, Versammlungen und bei Vorträgen hatte ich mit dem Sprachverstehen meine Probleme. War ich aber mit 2 – 3 Leuten zusammen, konnte ich die Unterhaltung mit gestalten, weil ich es verstanden habe.

1983 lernte ich meinen Mann kennen, dem ich gleich am Anfang unserer Beziehung erzählte, dass ich hörbehindert bin. Wir heirateten später, ich gebar 2 Söhne. Von 1988 bis 1998 habe ich mich wegen den Kindern unbezahlt vom Dienst befreien lassen.

Meine Kinder sind normalhörend. Durch die Kinder habe ich wieder neue Kontakte knüpfen können. Einige Bekannte beschwerten sich später bei mir, dass meine Kinder beim Essen so laut schmatzen, so laut reden, manche Wörter nicht richtig aussprechen würden.

Doch dann irgendwann bemerkten Bekannte, dass meine Aussprache bzw. mein Sprachverstehen schlechter wurde. Ich suchte meinen HNO-Arzt auf und erklärte ihm, dass ich mit dem Sprachverstehen Probleme hätte. Ein Hörtest zeigte bei den Tönen keine Verschlechterung, aber beim Sprachverständnis. Ich bekam wieder neuere stärkere Hörgeräte verschrieben. In den nächsten Jahren hat sich mein Sprachverstehen ganz langsam weiter verschlechtert. Im September 1998 nahm ich meinen Dienst wieder auf und ging halbtags arbeiten.

Die Jahre 1999 bis 2001 waren für mich schrecklich. Mein Mann wurde sterbenskrank und starb kurz darauf. Meine Mutter erkrankte ebenfalls und starb dann 2001. In dieser Zeit hatte ich so einige schwere Erkältungen durch gemacht, wobei ich auch Antibiotikum geschluckt habe. Dazu diagnosierte man bei mir auch Arthrose in den Daumengelenken und kurz darauf auch in den Kniegelenken.

2009 war ich bei meinem HNO-Arzt und wollte mir wieder neue Hörgeräte verschreiben lassen. Der Arzt meinte, ich wäre für ein CI geeignet. Zu diesem Zeitpunkt habe ich noch nicht sehr viel über das CI gehört oder gelesen. Ich hatte nochmal die Hörgeräte Audeo Yes V von Phonak bekommen, weil ich mit den Hörgeräten wieder ein bisschen besser verstanden habe als mit den alten.

2010 hat eine Bekannte sich implantieren lassen und war recht angetan, wieder besser hören zu können. Sie erzählte mir, ich solle mich gut informieren und in der Uniklinik FFM untersuchen lassen. Mittlerweile hatte ich auch erfahren, dass einige meiner Klassenkameraden schon implantiert sind. Jeder erzählte seine Geschichte. Der eine war zufrieden, der andere war noch nicht zufrieden. Jeder auf seine Art. Ich informierte mich in allen möglichen Bereichen. Im Internet, wälzte Bücher, Zeitungen, Prospekte von den CI-Herstellern. Ich war hin und her gerissen. Auf der einen Seite wollte ich wieder besser hören und verstehen, auf der anderen Seite hatte ich auch Angst. Was passiert mit meinen Restgehör?

2011 ging ich nochmal in die Uniklinik Frankfurt und wollte die Voruntersuchungen machen lassen, ob ich auch wirklich dafür geeignet bin. MRT, Gleichgewichtstest. Ich wurde immer stiller, wollte nicht mehr fernsehen, keine Musik hören. Mit meiner Umgebung gab es immer mehr Missverständnisse. Im Juni 2015 stellte ich mich wieder in der Uniklinik Ffm. vor und wollte mich nochmal austesten lassen, ob ich jetzt noch mal Hörgeräte verschreiben oder mich jetzt schon implantieren lassen soll. Ich hatte nochmal die Hörgeräte Naida von Phonak ausgetestet und ich stellte fest, dass diese nicht mehr ausreichten. Der Hochtonbereich war so übersteuert angepasst, dass es immer wieder pfiff wie bei den alten Hörgeräten.

Im Beruf wurde es für mich auch immer schwieriger. Ein Zurufen von Büro zu Büro war nicht mehr möglich. Das Telefonieren mit Fremden wurde komplizierter. Mit Kollegen, deren Stimme ich schon kannte, ging es noch einigermaßen gut. Außerdem wurde ich immer lauter, weil ich mich selber nicht mehr richtig hörte. Bei Gesprächen im Büro verstand ich immer weniger. Oft musste ich noch mal extra auf das Thema ansprechen und erklären lassen, worum es geht.

Ausschlaggebend war ein familiäres Ereignis, das mich zu dieser Entscheidung Richtung CI gebracht hat. Bei dieser Feier war es ziemlich laut. Ich unterhielt mich mit meinem Vater und seiner Lebensgefährtin. Mein Vater hatte auch Hörprobleme. Plötzlich standen einige meiner Geschwister und mein Lebensgefährte um uns herum und sagten mir, man versteht dich hier im ganzen Raum, was du dem Vater erzählst. Daraufhin habe ich nur noch gesagt, bei dieser Lautstärke kann man sich ja sonst nicht normal unterhalten. Also muss ich so laut gesprochen haben, was ich selber überhaupt nicht empfunden habe.

Danach habe ich mich von sehr vielen familiären Ereignissen zurückgezogen, weil ich mich nicht mehr traute, mit jemanden zu unterhalten, weil ich ja zu laut spreche.

Um mehr fachliche Informationen zu erhalten, habe ich an einem CI- Seminar in Bad Nauheim in der Kaiserberg-Klinik im Sept. 2015 teilgenommen. Bei diesem Seminar wurde nochmal das Gehör überprüft und einige Tests zum Sprachverständnis. Es wurde unter anderem ein Text vorgelesen ohne auf dem Mund zu schauen und ich musste nachsprechen, was ich verstanden habe. Bei diesem Test ist mir klar geworden, es kann so nicht weiter gehen. Mein Wunsch war nur noch: Ich will wieder besser hören und verstehen können. Das CI kann für mich nur ein Gewinn sein. Die verschiedenen Dozenten des Seminars waren bis auf einen alle CI-Träger.

Am 19. November 2015 wurde ich auf meinem schlechten, linken Ohr implantiert. Drei Tage später war ich wieder zuhause. Vier Wochen später war die Anpassung des Sprachprozessors. Die erste Anpassung war am 15.12.15. Ich hörte erstmal nur alles wie eine Micky-Maus-Stimme. Nach der zweiten Anpassung am 22.12.15 war es schon besser und am Nachmittag hatte ich im Betrieb eine Weihnachtsfeier mitgefeiert. Jetzt versuchte ich nur noch alles aufzunehmen. Nach einiger Zeit war ich selber sprachlos, denn ich verstand teilweise meine Kollegen während einer Unterhaltung am Tisch und konnte auch die Stimmen auseinanderhalten und denjenigen Kollegen zuordnen. Ich ging mit einer Zufriedenheit nachhause. Jetzt wusste ich, dass ich das richtige getan habe. Nur noch Geduld, Geduld, Geduld. Am 6. Januar 2016 hatte ich die dritte Anpassung. Nach dieser habe ich auch alles gehört und verstanden, was vorher gar nicht möglich war. Sogar meinen Lieblingssänger konnte ich verstehen, der in Englisch gesungen hat. Ich war so happy.

Am zweiten Tag nach dieser Anpassung war ich mit meinen Lebensgefährten mittags zum Essen in unserem Lieblingslokal. Da war auch gerade eine größere Gesellschaft, da konnte ich alles ausprobieren, wie ich mich mit meinem Partner am Tisch unterhalten und verstehen konnte. Ich war glücklich.

Wir fuhren nachhause und legten uns zu einem Schläfchen hin. Ich behielt den Sprachprozessor an und legte mich nur auf die rechte Seite. Denn ich wollte mal die Stille in der Wohnung genießen und was ich so zu hören bekomme. Man erzählte mir vorher immer wieder, unser Mehrfamilienhaus sei sehr hellhörig. Im Treppenhaus würde man das Kommen und Gehen und auch teilweise in der Nebenwohnung Geräusche mithören können. Und ich hatte auch zwei Wellensittiche, die ich zum ersten Mal in einem anderen Raum auch hören konnte, nicht nur wenn ich direkt davor stand.

Während ich so im Bett lag und vor mich hindöste, bemerkte ich in meinem implantierten Ohr so etwas wie eine Ratsche gehört zu haben. Am Abend wollte ich wie immer mit meinem Lebensgefährten die Tagesschau anschauen. Da bemerkte ich, dass irgendetwas anders ist das Hören mit CI. Es hörte sich wieder alles so blechern und verzerrt an wie nach der ersten Anpassung.  Was war ich wütend.

Das Schlimme war noch, es war Freitagabend und Wochenende. Das soll ich bis Montag durchhalten. Nie und nimmer. Oh, was war ich enttäuscht. Alles verrutscht, verstellt etc. Montag gleich in der Uniklinik angerufen und gegen Mittag reingefahren.

Nochmal alles kontrolliert. Implantat war in Ordnung, aber warum die Einstellungen weg sind wusste keiner. Es wurde ein Röntgentermin vereinbart und geröntgt. Angeblich wäre das Implantat noch weiter reingerutscht. Reinrutschen ist besser als Rausrutschen. Denn beim Rausrutschen muss nochmal operiert werden. Von da an habe ich etwa alle 14 Tage eine Einstellung machen lassen, denn ich will wieder dahin wie nach der dritten Anpassung.

Leider geht es nicht so schnell. Es gab immer wieder kleine Rückschläge. Aber dann waren die Einstellungen endlich wieder gut. Am 27.06.16 hatte ich einen Hörtest absolviert, der mir bestätigte dass die Einstellungen auf den richtigen Weg zum besseren Hören sind.

Ende August 2016 habe ich den Antrag für das zweite CI am rechten Ohr gestellt. Mit dem neuesten Hörgerät Naida von Phonak, das ich für das rechte Ohr ausgetestet habe, verstehe ich schlecht. Denn das Gerät muss für meine Hörbereiche so übersteuert werden, dass es immer wieder pfeift. Außerdem habe ich festgestellt, dass das Hörgerät alles verstärkt, aber verstehen konnte ich immer noch nicht richtig. Dafür ist das CI mittlerweile zu dominant im Sprachverstehen geworden. Sprache wird vom CI aufgenommen, Hörgeräte verstärken den aufnehmenden Schall, und trotzdem versteht man verzerrt. CI überbrücken das geschädigte Innenohr und senden die elektrischen Impulse direkt an den Hörnerv.

Ich bereue diesen Weg mit dem CI keine Sekunde. Den Weg gehe ich auch beim zweiten CI nochmal. Hauptsache ich verstehe mehr als zuvor. Meine Lebensqualität ist gestiegen. Das Leben und Hören macht mir wieder Spaß.

Am 10.10.2016 bekam ich mein 2. CI auf dem rechten Ohr implantiert. Zwei Tage später wurde ich nach Hause entlassen. Wieder vier Wochen später, den 8. November, war die erste Anpassung meines Sprachprozessors für das rechte Ohr. Diesmal hörte ich keine Micky Maus Stimme wie beim ersten CI auf dem linken Ohr, sondern mehr wie ein Gepiepse einer hohen Stimme und trotzdem habe ich die Audiologin verstehen können. Es war ein schönes Gefühl, besser und mehr hören zu können. Musikhören war aber zu diesem Zeitpunkt noch nicht möglich, eher nervig. Aber ich wusste auch, dass das Hören von Musik mit einem CI der schwierigste Teil des Hörtrainings ist.

Auch heute noch. Übung macht den Meister ist meine Devise. Meine Lebensqualität ist gestiegen und fühle mich immer mehr in der Gesellschaft wohl. Ich bin froh, dass der Fortschritt dieser Technik uns die Möglichkeit zum besseren Hören und Verstehen gibt.

Karin Herwegh

Unser Sonnenschein Torben Raik kam im September 2013 zur Welt. Schon bald war klar, dass mit seinem Gehör etwas nicht stimmte, dank des Neugeborenenhörscreenings fiel er auf. Er war mittelgradig schwerhörig und wurde bereits im November mit Hörgeräten versorgt.

Da es in unseren Familien keine Schwerhörigkeit gab, war für uns die Frage Thema, woher kommt die Schwerhörigkeit? Wir ließen einen Gentest machen und es kam heraus, dass Torben einen Gendefekt hat, Connexin26. Was das bedeutete, erfuhr ich erst durch eigene Nachforschungen, da man sich mit Prognosen sehr bedeckt hielt. Wir waren erleichtert, dass uns keine weiteren Baustellen bevorstanden, aber wir wussten auch, dass die Gefahr bestand, dass es schlechter werden kann.

Ich als Mama habe damals schon angefangen mich mit dem Thema CI zu befassen, während mein Mann am liebsten nix davon hören wollte, die Hoffnung, dass alles so blieb, sollte jedoch großes Wunschdenken bleiben. Wir beantragten früh Gebärdenliteratur bei der Krankenkasse und stellten beim Jugendamt einen Antrag für das Erlernen der Gebärdensprache.

Im Laufe der Zeit traten hatten wir immer wieder in etwa halbjährlichen Abständen Verschlechterungen ein. Nachdem ein Hörtest im August 2017 zeigte, dass das linke Ohr nahezu ertaubt war, stand die Entscheidung fürs CI. Torben sprach vereinzelte Wörter und gebärdete dazu. Da Torbens Verlauf progredient ist, war aber klar, dass langes Warten hier keinen Sinn machte.

Für uns Eltern ist der Hauptgrund der Spracherwerb und der Zugang zur hörenden Welt, wobei wir auch großen Wert auf das Erlernen der Gebärdensprache legen. Torben soll ungehinderten Zugang in beide Welten haben, denn ein CI ist ein Wunder der Technik, dass aber Technik und Hörprothese bleibt. Es gibt viele Alltagssituationen, wo unsere Sohn immer wieder auf Gebärdensprache angewiesen ist und diese auch gerne benutzt.

Im September, kurz nach seinem zweiten Geburtstag, wurde unser Sohn einseitig implantiert. Er macht seitdem sehr gute Fortschritte in der Sprachentwicklung und hütet sein CI. Fällt die Spule ab, macht er sie selbst wieder ran, ist der Akku mal leer, beschwert er sich. Er hat sein Ersatzohr von Anfang an gut angenommen.

Derzeitig steht eine Verschlechterung des Hörgeräteohrs im Raum. Sollte sich diese bestätigen steht eine Implantation des rechten Ohres im Raum.

Wir sind einfach nur froh und dankbar, dass es für unseren Sohn diese Möglichkeit gibt und das wir dank des Neugeborenenhörscreenings die Chance hatten so früh zu reagieren. Wenn Krankenkassen und Behörden nun auch noch kooperativer wären, was Hausgebärdenkurse, Schwerbehindertenausweis und Co betrifft, wäre das für viele Familien sicherlich eine große Hilfe. Leider muss man um alles sehr kämpfen . . .

Katy Knitter
Februar 2018

Ich setze hier am Anfang einfach mal die allgemeine Kenntnis um den Kampf mit den Krankenkassen voraus, weshalb ich darauf auch im weiteren Verlauf meines Berichtes nicht näher eingehen möchte. Es war aber teilweise wirklich ein Kampf!

Mein Name ist Klaus Büdenbender. Geboren 1953, wohnhaft im Siegerland und seit einem Jahr aus dem aktiven Berufsleben, als Betreuer in einer Behindertenwerkstatt, ausgeschieden. Ich bin verheiratet und habe einen erwachsenen Sohn. Anfang der 2000-er Jahre hatte ich den Eindruck, dass meine beiden Hörgeräte mir nicht mehr wirklich halfen, mit meiner Umwelt und Familie angemessen kommunizieren zu können. Ich bat meine Krankenkasse, auch wenn damals die Tragedauer der Geräte noch nicht abgelaufen war, mir dennoch neuere Geräte zu bewilligen. Diese lehnte mein Ansinnen jedoch ab. Zu dieser Zeit plagte mich zudem ein immer stärker werdender Tinnitus, wodurch sowohl mein Berufs- aber auch Familienleben sehr litt. Eine Reha, die ich in Rendsburg machen wollte, wurde daher kurzfristig nach Bad Berleburg verlegt. Der Tinnitus besserte sich dort erfreulicher Weise dann auch wieder.

In Bad Berleburg wurde mir dann klar und unmissverständlich verdeutlicht, dass für mich zwingend ein Cochlea Implantat (CI) notwendig wäre. Die Untersuchungen bestätigten dies eindeutig. Für mich selber war dann auch sehr schnell klar, dass ich ein CI haben wollte. Wenn die Krankenkasse keine neuen Hörgeräte bewilligen will, dann bitte ein CI. Meine Familie war zunächst gar nicht davon begeistert. Das lag daran, dass sie mich nach einem Seminar an der Paritätischen Akademie in Frankfurt/Main dort abholte und dabei einen Hörgeschädigten kennengelernte, der sehr laut sprach, damit er sich selber überhaupt noch hören konnte. Ihm zuzuhören tat echt weh.

Des Weiteren gab es dort einen CI-Träger, der mit dem CI überhaupt nicht klar kam. Und dieser hatte damals noch einen Taschenprozessor. Das Kabel, und natürlich auch die Spule, waren gut sichtbar und mein Sohn (3 Jahre) sagte damals: „Papa, dass bekommst Du aber nicht!“

Ich setzte mich dennoch durch und konnte auch schon bald zur Voruntersuchung nach Hannover fahren. Auch hier das klare Ergebnis zu Gunsten eines CI´s. Damit war meine Entscheidung klar.

Die OP erfolgte schließlich im Herbst 2004 und verlief erfolgreich. Ich hatte mich für Cochlear entschieden. Anfang Dezember 2004 erfolgte die Anpassung des Sprachprozessors (EsPrit 3G). Dies war auch erfolgreich, weshalb ich dann auch das tat, was man eigentlich als frisch gebackener CI-Träger nicht machen sollte und wovor damals auch immer wieder gewarnt wurde. Ich telefonierte! Nach 20 Jahren telefonierte ich wieder mit meiner Familie. Mit Herzklopfen und Induktiv, aber immerhin. Das Telefonat war dann auch so emotional und tränenfeucht, dass ich das Gespräch abbrechen musste. Meine Frau hat mir aber später bestätigt, dass ich alles richtig verstanden und alle ihre Fragen richtig beantwortet hätte. Am 10. Dezember 2004, dem Geburtstag meines Vaters, gratulierte ich ihm telefonisch aus Hannover, was ihn damals wohl sehr bewegt hat, wie man mir später erzählte.

Wieder zu Hause begann das „neue Hören“ mit ganz viel Unterstützung meiner Familie, einer Logopädin, unzähliger Hörbücher und einer Reha. Recht schnell gewöhnte ich mich an das „andere hören“, musste mich aber auch erst wieder auf „den Krach“ in unserer Welt einstellen. Da gab es so vieles neu zu entdecken. Vögel, Stimmen, Geräusche und so vieles mehr. Auf meiner Arbeitsstelle war es mir nun wieder möglich, mich etwas unbeschwerter mit meinen Kolleginnen und Kollegen zu unterhalten. Diese hatte ich schon im Vorfeld darüber informiert, dass ihr Kollege fortan mit „Knopf am Kopf“ durch die Werkstatt laufen würde. Telefonate erledigte ich nun auch langsam wieder selber und brauchte meinen Kollegen nicht mehr immer zu bitten. Die Kommunikation in der Familie wurde ebenfalls einfacher, besonders mit meinem damals noch kleinen Sohn, der sich aber schnell an den „Knopf am Kopf“ vom Papa gewöhnt hat. Es machte einfach wieder Spaß, hören zu können.

In Anlehnung an den Spruch des ZDF „Mit dem Zweiten sieht man besser“, keimte recht schnell der Wunsch in mir, auch mit dem Zweiten besser hören zu wollen. Leider bedurfte es einer Menge Geduld und Nerven, des Einsatzes meines Rechtsanwaltes und viel Unterstützung anderer Betroffener sowie der Medizinischen Hochschule Hannover. Die Krankenkasse wollte einfach nicht, wollte offensichtlich einen weiteren Prozess. Schließlich aber musste sie klein beigeben, weil man bereits einer anderen Patientin und einem anderen Patienten, die ebenfalls im Zuständigkeitsbereich dieser Krankenkasse wohnten, schon ein zweites CI zugesprochen hatte, bzw. ein rechtskräftiges Gerichtsurteil vorlag. So bekam ich 2007 schließlich auch mein zweites CI (Freedom). Wieder in Hannover. Auch diese OP klappte gut. Eine Reha in Bad Nauheim schloss sich an, was das beidseitige Hören sehr positiv beeinflusste.

2009 beantragte ich bei meiner Krankenkasse den Austausch des EsPrit 3G gegen einen zweiten Freedom. Das verlief zunächst wieder nicht ohne Probleme, klappte aber schließlich doch. Dadurch ergab sich für mich nun ein ausgewogeneres Hören.

2015 fragte ich bei meiner Krankenkasse an, ob sie den Austausch der beiden Freedom Geräte gegen zwei Cochlear Nucleus 6 Geräte befürworten würden. Der Gutachter lehnte den Austausch vehement ab, aber die Krankenkasse schloss sich dem nicht an und stimmte schließlich dem Austausch für das Frühjahr 2016 zu. Seit dem sind mir diese Geräte sehr ans Herz gewachsen, auch weil ich nun die Möglichkeit habe, z. B. problemlos weiteres Zubehör mit zu benutzen, wie zum Beispiel den Audio Transmitter oder das Wireless Minimikrofon 2+. Bluetooth macht’s möglich. Die vier Programme der Fernbedienung habe ich an meinen Bedürfnissen anpassen lassen. Sowohl für den privaten, als auch den beruflichen Bereich. Ein Programm ist überdies so eingestellt, dass sämtliche Filter deaktiviert wurden. Diese Einstellung benutze ich unter anderem beim Hören von Musik. Dann geht ordentlich die Post ab! An der Grundlautstärke der CI´s hat sich dabei jedoch nichts verändert. Alle vier Programme benutzen nach wie vor die gleiche Grundlautstärke, aber ohne jegliche Filter klingt es sehr „laut“.

Das Thema Schwimmen mit CI wird ja immer wieder gerne diskutiert. Denn ein immer wiederkehrendes Argument gegen das CI ist ja, dass man Wasser grundsätzlich meiden soll. Das stimmt so aber längst nicht mehr. Und da ich zu den Menschen gehöre, die gerne schwimmen, habe ich mir dafür das Aqua+ und die Wasserschutzhüllen zugelegt. Statt Akkus benutze ich Batterien, inzwischen für beide CI´s. Es macht echt Spaß, mit dem Set zu schwimmen oder zu tauchen. Und ganz ohne Angst um seine Sprachprozessoren haben zu müssen! Nun ist vor allem auch eine Unterhaltung mit Mitschwimmern wieder möglich geworden, wenngleich die Schutzhüllen die Umgebungsgeräusche schon etwas dämpfen. Interessant ist zudem die Geräuschkulisse unter Wasser beim Tauchen. Die habe ich so schon ewig nicht mehr gehört. Nur die Fische, die schweigen nach wie vor…

Keine Frage. Meine beiden CI´s möchte ich auf keinen Fall mehr missen. Trotzdem bin ich mir bewusst, dass ich auch weiterhin ein hörgeschädigter Mensch bin und für immer bleiben werde. Aber trotzdem ist mein Leben einfacher, lebendiger und kommunikativer geworden. Und auch meine Familie ist heute sehr froh, dass ich mich damals einfach gegen sie durchgesetzt habe. Wir genießen gemeinsam die beiden CI´s sehr!

Klaus Büdenbender
Februar 2018

Mein Name ist Alice Breukmann, ich bin Jahrgang 1959 und seit zwei bzw. drei Jahren CI-Trägerin. Ich weiß, dass diese Entscheidung schwer ist, aus eigener Erfahrung und möchte mit meinem Bericht ALLEN Mut machen, die zögern und noch unsicher sind. Dazu etwas zu meiner Geschichte.

Ich leide an einer Otosklerose, die in der Pubertät aktiv wurde mit der hormonellen Umstellung. Also bin ich hörend aufgewachsen. Mit 18 wurde ich dann oft angesprochen, dass ich auf Anrede, die von hinten kam, nicht reagiere... Ich war mir dessen nie bewusst gewesen.

Also zum HNO, der dann die beidseitige Otosklerose und eine beidseitige mittelgradige Schwerhörigkeit feststellte, links etwas mehr als rechts. Ich trug dann meine verordneten Hörgeräte, meist in der Hosentasche, da ich mich an das Hören damit und die damals schlechte Tonqualität nicht gewöhnen konnte, außerdem nervten mich "die Dinger hinterm Ohr".

Nach meiner ersten Schwangerschaft, im Alter von 25, die zur Ertaubung des linken Ohres führte, wurde dann operativ eine Stapesplastik implantiert. Diese half wieder besser zu hören, aber weit weg von der Norm.

Ich bekam noch zwei weitere Söhne, mit 27 und 30 und nach der dritten Schwangerschaft hatte sich dann mein Gehör links komplett verabschiedet und rechts hochgradig schwerhörig. Nun trug ich auch die neu verordneten Hörgeräte, da ich sonst nicht mehr in der Lage war zu kommunizieren.

Jedoch konnte auch mit Hochleistungshörgeräten mit der Zeit meine an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit nicht mehr ausgeglichen werden, sodass mein HNO Arzt mir die Versorgung mit einem CI nahelegte. Leider war ich da gar nicht gut drauf zu sprechen und weigerte mich noch vier Jahre lang.

Auf einen Tipp von unserem Integrationsdienst für Schwerhörige bei mir auf der Arbeit, war ich dann in Bad Nauheim zu einem Informationswochenende und dort wurde mir Mut gemacht und ich begab mich "auf den Anfang meiner Hörreise".

Da ich in der Nähe von Köln wohne und in Köln arbeite, kam für mich das CI-Zentrum der Kölner Uniklinik in Betracht und ich war dort mit der Aufklärung und den Untersuchungen usw. sehr zufrieden. Jedoch war ich damals in keiner CI-Gruppe usw. und so  war ich komplett auf mich alleine gestellt.

Ich entschied mich dann für MedEl-Sonnet, weil es das einzige CI war, welches bis 3,0 Tesla MRT fähig ist. Da ich eine andere Grunderkrankung habe und es abzusehen war, dass ich öfters ein MRT benötige, war das für mich ein Auswahlkriterium. Da ich ein sehr klarer und lebhafter Mensch bin, sollten mir die CI´s auch gefallen, aber die Farbpalette war leider sehr spärlich zu meinem Leidwesen... ich entschied mich dann für ein Bordeauxrot. Ich war und bin immer noch der Meinung, da es eh sichtbar ist, dann soll man es auch richtig sehen können und mir gefallen und ich trage beide CI´s mittlerweile auch als "Schmuck" und werde oft darauf angesprochen..."haben sie aber schöne Haarspangen" ...

Ich wurde am 24.01.2015 am linken Ohr implantiert. Ich hatte vor der Operation schon ziemlich "Schiss", denn so was am Kopf usw.... aber ich wagte es und es ging mir sehr gut. Ich hatte drei Tage etwas mit Schwindel zu tun, kaum Schmerzen und am 4. Tag durfte ich auch schon nach Hause.

 Aus meinem kleinen Verband, machte ich direkt ein Gag...

Nach sechs Wochen dann die Anpassung und ich war erstaunt, wie viel ich auf dem zuvor schon seit Jahren tauben Ohr hörte. Ich konnte sehr schnell Sprache verstehen. Natürlich war der "Sound" erst einmal sehr gewöhnungsbedürftig und alles hörte sich wirklich erst einmal wie eine blecherne Roboterstimme an, einen Unterschied, zwischen Männer-Frauen- oder Kinderstimme konnte ich nicht erkennen, jedoch ich konnte wieder verstehen.

So sah dann mein erstes CI aus:

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Ich ging einmal pro Woche zum Hörtraining, Einstellungen wurde vorgenommen und mit der Zeit, schleichend und kaum wahrnehmbar, verbesserte sich die Qualität des Hörens. Ich musste jedoch auch lernen, lange nicht mehr gehörte Geräusche zu erkennen, Vogelgezwitscher, war ein Scheppern im Ohr...Hundebellen…ein dumpfer Ton, das Wasser von Wellen eher ein Zischen, aaaber meine Freude war riesengroß, dass ich diese Geräusche überhaupt wieder hörte.

Mit der Zeit wurde alles immer deutlicher und normaler und fast unbemerkt, hörte ich mit dem linken CI-Ohr besser und dann auch deutlicher als wie mit meinem rechten mit HG versorgtem Ohr. Alles wurde natürlicher vom Klang her, Frauenstimmen hörten sich nach Frauenstimmen an, mein Mann bekam seine typische tiefe Stimme wieder usw. Im November 2015, leider nach langem Hin und Her zwischen Krankenkasse und Rententräger, ging ich für fünf Wochen nach Bad Nauheim in die Kaiserbergklinik in die Reha und dort hatte ich dann Zeit noch viel, viel zu lernen. Der Austausch, da erstmals für mich, mit anderen "Blechohren" tat mir gut und ich machte sehr große Fortschritte und selbst die Audiologen waren über meine Leistung erstaunt.

Den Abschlusstest, der nur mit 2 % der CI-Träger gemacht werden kann, bestand darin, dass mir zwei Therapeuten zwei verschiedene Sprichwörter simultan vorlasen und ich sie beide unabhängig voneinander verstehen und wiedergeben sollte. Ich hatte nur das linke CI an und das HG aus und bestand diesen Test mit 100%. DAS war eine Leistung, die kaum ein "Normalhörender" so einfach besteht.

Und während dieser Reha wurde mir von den Ärzten empfohlen dringend!!! auch mein rechtes fast taubes Ohr versorgen zu lassen, um auch das Richtungshören noch zu erreichen und eine viel bessere Klangqualität.

Also machte ich mich sofort danach auf den Weg und am 24.01.2016 bekam ich dann mein zweites CI rechts implantiert. Diesmal war gar kein Schwindel vorhanden. Mir ging es gut.

Da ich auf dem Ohr noch ein minimales Restgehör hatte, was durch die Operation NICHT!! verschwunden ist, war der erste Anpassungstermin nach sechs Wochen der "Durchstarter" überhaupt. Ich hatte sofort ein sehr gutes Sprachverstehen, alles hörte sich normal an und ich war in wenigen Wochen  mit beiden CI´s so fit, dass ich durch die ambulante Reha regelrecht galoppierte...

Ich habe es nie bereut mich bilateral implantieren zu lassen, jedoch bereue ich es so lange gewartet zu haben. Heute hört sich fast alles so natürlich an wie früher, alle haben ihre Klangfarben der Stimmen wieder. Wenn man es nicht sehen würde, könnte kaum einer merken, dass ich gehörlos bin und selbst für Freunde ist es oft schwer verständlich.

In Bad Nauheim bekam ich auch von einer Mitpatientin den Tipp, wie ich das CI verschönern kann, fand ich das dunkelrot doch sehr, sehr fade. Und als ich dann das zweite CI bekam, bestellte ich mir bei Deindesign die entsprechenden Klebefolien und seit dem, bin ich immer in Farbe online... guckt selber... ich wechsele ca. alle drei Monate die Folie... immer ein bisschen der Jahreszeit entsprechend.

Ostern: - bunt wie die Ostereier....

Oder Weihnachten feierlich...

Es gibt dort viele schöne Folien, für jeden Geschmack etwas dabei, also wer Spaß an Farbe hat, die Folien passen für MedEl-Sonnet, die ich ja beidseits trage.

Anfangs habe ich zum Fernsehhören meine Dominoanlange benutzt (Sender / Empfängerprinzip), mittlerweile höre ich ganz normal mit. Das Telefonieren, auch mit T-Schleife gut möglich, am Handy sogar reicht es dies nur an das Mikrofon zu halten. Und das Hören von Musik ist mittlerweile auch gut geworden. Nur kann ich leider nicht mehr aktiv im Chor mitsingen, da ich eben die Töne doch wohl etwas tiefer zu hören scheine und es mir nicht möglich ist "richtig" zu singen...

Ich bin ein sehr aktiver Mensch, fahre viel Fahrrad und walke und hatte da leider schon einige schmerzhafte Begegnungen mit z.B.: Mountainbikefahrer von hinten, der erwartete, dass ich wenn er klingelt, direkt ich ins nächste "Gebüsch springe".

Aus diesem Grunde schuf ich mir dann eine eigene Warnweste..., seit dem werde ich von Autofahrern viel, viel vorsichtiger und mit viel mehr Abstand überholt, und beim Walken fährt mir auch keiner mehr von hinten in die Hacken.

Abschließend kann ich nur sagen, traut Euch und mit dem Zweiten hört man entschieden besser... und ich bin froh, wieder ein nahezu normalhörendes Leben führen zu können.

Natürlich ist es auch oft anstrengend, benötigt viel Konzentration usw. Aber das wiegt das Hören und Kommunizieren alles auf und oft genieße ich dann auch ab und an die Fähigkeit, selber zu entscheiden, dass ich jetzt meine Ruhe brauche und bin dann offline... Jedoch trage ich meine CI´s in der Regel 16-18 Stunden am Tag.

Zuhause habe ich ein Lisa-Anlage, Klingel, Telefon, Wecker und Feuermelder mit Lichtfunktion, sehr gut und auch von der Krankenkasse bewilligt und bezahlt. Kann ich jedem nur empfehlen. Nachts trage ich die CI´s natürlich nicht, habe aber meinen rechten Prozessor immer direkt griffbereit, falls "was ist", neben dem Bett, sodass ich dann schnell hörend bin.

Ich wünsche ALLEN eine gute und richtige Entscheidung und kann es nur jedem empfehlen.

Januar 2018
Alice Breukmann

ChristAl
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