Taub durch Tabletten?! – Meine leidvollen Erfahrungen
Im Dezember 1989 (33 Jahre alt) hatte ich eine schlimme Stirn- und Nebenhöhlenentzündung. Mein damaliger Hausarzt gab mir aus seinem Schreibtisch das Antibiotika Tarivid. Von der ersten Tablette an, wurde mein Hören schlechter. Nach einigen Tagen konnte ich fast nichts mehr hören und mir war total schwindelig. Also ging ich zum HNO-Arzt, der mir ein anderes Antibiotikum verschrieb. Da half aber nichts mehr. Am 05.01.1990 (mein Geburtstag) wurde ich in das Klinikum für Hals-, Nasen-, Ohrenheilkunde in Kiel gebracht. Ich konnte kaum noch stehen und sehr wenig verstehen. In Kiel wurde ich auf den Kopf gestellt und es wurde nur festgestellt, was ich schon selber wusste, aber leider wurde keine Ursache festgestellt. Zum Tarivid sagte der behandelnde Arzt, dass das Medikament viel zu stark war und "Es wurde mit Kanonen auf Spatzen geschossen". Ich bin dann in einer Odyssee von Krankenhaus zu Krankenhaus und von Arzt zu Arzt gegangen. Keiner konnte etwas verbessern.
Das Hören und der Schwindel waren immer wieder schwankend, mal war es etwas besser und dann wieder ganz schlecht. Ich bekam dann später beidseitig Hörgeräte und versuchte mit einem Rechtsanwalt den Hersteller des Medikamentes zur Rechenschaft zu ziehen, damit diese wenigstens die Kosten für die Hörgeräte übernehmen. Leider hatte ich nicht die Kraft, Nerven und Geld gegen so ein Imperium einen Prozess durchzuziehen. Das einzige was der Hersteller machte war im Beipackzettel "Schwerhörigkeit" aufzunehmen. Nun habe ich mich dann mehr schlecht als recht durchs Berufs- und Alltagsleben geschummelt. Durch die Selbsthilfegruppe in Bad Segeberg habe ich vom Cochlea Implantat (CI) erfahren und mich in Bad Nauheim an einem Wochenende bei dem Seminar "CI - Ja oder Nein" für ein CI entschieden, nachdem ich dort zuvor auch ein Gespräch mit Herrn Dr. Zeh hatte. Ein Glück! Einige Wochen später im Jahr 2008 bekam ich mein erstes CI von Cochlear in der HNO-Uni Kiel implantiert. Nun dachte ich, dass ich angekommen bin - ein CI und ein Hörgerät, das geht. Leider verschlechterte sich das andere Ohr auch noch weiter, so dass ich in 2011 auch die andere Seite implantiert bekam. Die Versorgung mit den beiden CIs habe ich nie bereut, dennoch… es hätte vermieden werden können! Oktober 2018Susanne Lehmkuhl
von einer jugendlichen hörgeschädigten Sportschützin
Ich bin 17 Jahre alt, stehe kurz vor meinem ersehnten Abitur und schieße nebenher seit 2015 im D-Kader im Landesleistungszentrum in Pforzheim und auch in der Gehörlosen-Nationalmannschaft im Sportschießen. Klingt fast schon selbstverständlich, doch diese Möglichkeit, meinen Alltag wie fast jeder andere Mensch zu führen, ist das Ergebnis jahrelanger Mühe. Angefangen hat sie mit der Diagnose, bei der ich fast 2 Jahre alt war und dank der Beharrlichkeit meiner Eltern früh diagnostiziert wurde. Damals litt ich an hochgradiger Schwerhörigkeit und es kam schon das Cochlea Implantat in Frage, doch meine Eltern setzten ihre Hoffnungen auf Hörgeräte, da diese keinen so großen Eingriff erforderten. Als Kind sind Hörtests unheimlich schwierig, sodass wir zu einer spezialisierten Akustikerin wechseln mussten, die ungefähr eine Autostunde entfernt ist. Mit Hilfe regelmäßiger Logopädiestunden konnte ich - zwar etwas verspätet - die Sprache gut erlernen und ich gewann ein großes Stück Lebensqualität.
Ein großes Ziel erreichte ich mit dem Besuch des örtlichen Gymnasiums, das mit rund 300 Schülern relativ kleine Klassen bildete und für mich optimal ist. Doch während der 5. Klasse stellten die Lehrer fest, dass ich trotz Mikrofon und FM-Anlage immer schlechter hörte und öfters nachfragen musste, um meinen Wissensdurst dennoch stillen zu können. Nach Rücksprache mit meinen Eltern und Akustikern und anfänglicher Skepsis, beschloss ich mit 11 Jahren selber, mir auf der rechten Seite, meinem schlechteren Ohr, ein Cochlea Implantat einsetzen zu lassen.
Die ganzen Sommerferien verbrachte ich damit, das Hören wieder neu zu erlernen, denn obwohl ich davor schon hörte, fühlte es sich mit dem eingesetzten Implantat wieder komplett anders an. Ich erinnere mich noch gut an die spielerisch geführten Therapieübungen mit meiner Schwester. Mir machte das großen Spaß und ich wollte immer dranbleiben, da sich erste Erfolge einstellten. Komplett neu war für mich das Verständnis digitaler Audiosprachen. Zum ersten Mal nach einigen Monaten intensiver Übungen konnte ich mit Bekannnten fast problemlos telefonieren und ich bin nicht mehr nur von den Untertiteln im Fernsehen abhängig. Außerdem entdeckte ich die Funktionalität des Radios während des Autofahrens und entdeckte auch die Musik für mich. Als ich in der Logopädie während der Rehabilitation in Freiburg einen Songtext von Tim Bendzko während des Abspielens ausfüllen musste, bemerkte ich, wie sehr ich die Töne genoss. Das war damals das Lied „Am Seidenen Faden“. Diesen Moment der Freude werde ich nie vergessen.Auch die Straßenmusiker in der Freiburger Altstadt haben mich von dem Zeitpunkt an wie magisch angezogen. Das CI eröffnete mir viele neue Möglichkeiten, die ich wiederum für meinen Alltag gut gebrauchen konnte. So zum Beispiel die Musik als Entspannungstechnik vor dem Schießen, da dort sehr viel Mentalität und Konzentration abverlangt wird. Entgegen der Empfehlung vieler Ärzte, die mich zu einem zweiten CI drängen, komme ich im Moment mit der Mischung aus Hörgerät und CI gut klar und schätze beide als ideale Ergänzung. Ich lebe frei nach dem Motto: „Do what is right, not what is easy!“
Sport ist eine absolute Leidenschaft, die mich seit der Kindheit auszeichnet. Immer wenn mir der ganze Stress mit dem Hören zu viel wurde, flüchtete ich mich in schweißtreibende Aktivitäten. Einige nennen mich Sportskanone und ich bin auch ein richtiger Adrenalinjunkie. Früher war es für mich normal, in der Woche fünf verschiedene Sportarten zu trainieren. Von TaeKwonDo, Schwimmen, Triathlon, Klettern im Donautal, Laufen, Trail-Mountainbiken bis hin zu Sommerbiathlon und Schießen war alles dabei. Es war früh klar, dass in mir ein großes Potenzial steckt und einige Trainer wollten noch mehr Einsatz von mir in den jeweiligen Sportarten. Nach meiner Operation musste ich leider die Kampfsportart kurz vor dem schwarzen Gürtel aufhören, da der Vollkontaktwettkampf mein Implantat im Kopf gefährden könnte. Letztendlich bin ich im Sportschießen hängengeblieben und das mit Erfolg. Bei der deutschen Rangliste mische ich vorne mit und 2016 belegte ich bei der Gehörlosen-Weltmeisterschaft in Kazan/Russland einen guten 8. Platz in der Damenklasse und 2017 einen zufriedenstellenden 10. Platz bei den Deaflympics in Samsun/Türkei.
Dort begegnete ich auch Felicitas Merker, die mir sehr imponierte und seither mein großes Vorbild ist. Nächstes Jahr richtet sich mein Fokus auf die Gehörlosen-Europameisterschaft in Moskau/RUS, bei der ich mit einer weiteren neuen Disziplin, der Sportpistole, antreten möchte. Des Weiteren war ich dieses Jahr im Februar 16 Tage im Deutschen Olympischen Jugendlager in Pyeongchang/Südkorea bei den Olympischen Winterspielen und konnte mich neben tollen Erfahrungen im Bereich Doping, organisierter Sport und Inklusion weiterbilden.
Mein Fazit: Der Tag ist viel zu kurz! Neben den bereits erwähnten Zielen habe ich auch einige weitere Vorhaben. Nach meinem Abitur möchte ich in Heidelberg Lehramt Sonderpädagogik studieren mit den Förderschwerpunkten Hören und Lernen sowie den Fächern Mathe und Sport. Bei letzterem habe ich in diesem Jahr bereits die Sporteingangsprüfung bestanden. Das ist mein großer Wunsch für die Zukunft, ich möchte unter anderem als Lehrer an einer Schule für Schwerhörige anderen dazu verhelfen, ihr Potenzial entdecken zu können und dieses zu entfalten. Vor allem im Sport😊! Ein großer Dank gilt besonders meinen Eltern, die sich sehr zeitintensiv um mich kümmerten, sodass ich stolz auf meine Hörentwicklung sein kann. Dies fing schon mit einem unermüdlichen Kampf um einen Platz im Regelkindergarten in meiner Stadt an. Auch bei Lehrgängen scheuen sie sich nicht davor, teilweise drei Stunden bis zu dem Ort zu fahren, denn ohne diese Hilfsleistung könnte ich mich nicht im Sport profilieren. Für alle jungen und junggebliebenen Hörgeschädigten kann ich auch noch die Bundesjugend – Verband junger Menschen mit Hörbehinderung e.V. empfehlen, denn dieses Team ermöglicht spannende Treffen mit lockerem Austausch untereinander mit Jugendlichen und jungen Erwachsenen aus ganz Deutschland und darüber hinaus. Oktober 2018Silke Kim Fischer
Erst seit kurzem wird in der Medizinischen Hochschule Hannover eine Frühanpassung des Cochlea-Implantats bzw. des Soundprozessors schon 2-3 Tage nach der Operation angebo-ten, wenn die operationsbedingte Schwellung bis dahin soweit zurückgegangen ist, dass die Spule am Kopf ausreichenden Kontakt zum darunter platzierten Implantat herstellen kann. Vorteil dieser Frühanpassung ist, dass man sich bis zur Erstanpassung, die ca. 3-4 Wochen nach der Operation stattfindet, bereits an die ersten Höreindrücke gewöhnt und damit besse-re Anpassungserfolge erzielen kann. Man kann sich das Ganze so vorstellen, als baut man ein Mischpult auf einem Konzert auf, setzt es auf die Werkseinstellungen, schließt alle Kabel an und testet, ob die Töne durchkommen. Das war es. Keine individuelle Einstellung, keine Aussteuerung der verschiedenen Instrumente, kein Soundmanagement. Dies wird erst in 3-4 Wochen bei der fünftägigen Erstanpassung durchgeführt. Die Frühanpassung ist um 9 Uhr angesetzt. Meine ErstBesteHälfte (EBH) ist rechtzeitig vor Ort, um diesen Moment mit mir zusammen zu erleben. Ich bin aufgeregter, als es den An-schein hat. Und ich erwarte eigentlich gar nichts – außer Töne oder überhaupt irgendwelche Geräusche wahrzunehmen, die mir zeigen, dass das Implantat funktioniert. Aber dann kommt alles ganz anders.
Der Kontakt zum Implantat ist gut, nachdem der sympathische Audiologe einen stärkeren Magneten eingefügt hat. Noch befindet sich als Folge der Operation etwas Flüssigkeit zwischen Implantat und der darüber liegenden Haut, was aber kein Problem ist. Als der Soundprozessor eingeschaltet wird, höre ich zuerst Pieptöne im Ohr und bin unendlich erleichtert, dass ich überhaupt etwas wahrnehme. Dann werden die verschiedenen Elektroden der Reihe nach getestet und ich höre bei jeder Elektrode den entsprechend höheren oder tieferen Ton – klar und deutlich. Es funktioniert! In diesem Moment kann ich mich nicht mehr beherrschen. Die ganze Angst und Aufregung der letzten Tage bricht aus mir heraus und meine EBH und ich liegen uns tränenüberströmt in den Armen. ES FUNKTIONIERT! Ich schalte das Hörgerät auf der linken Seite aus. Der Audiologe spricht mit mir und ich höre seine Stimme – und ich höre auch, dass es eine menschliche Stimme ist. Es hört sich auf den ersten Eindruck an wie Micky Maus nach dem Einatmen von Heliumgas. Aber das ist mir in diesem Moment egal. Schon nach wenigen Minuten verstehe ich den Audiologen in Kombination mit Lippenablesen relativ gut. Seine Stimme ist sehr leise, kommt aber deutlich klarer an als mit dem Hörgerät. Und klingt von Minute zu Minute normaler. Ich bin restlos erleichtert und kann es mir nicht verkneifen ihm zu sagen, dass ich ihn feuern würde, wenn er ein Tontechniker in der Unterhaltungsindustrie wäre, weil der Sound wirklich miserabel ist, aber unter den gegebenen Umständen restlos glücklich bin. Er freut sich ebenso wie ich und meine EBH riesig über diesen völlig unerwarteten Erfolg. Die Lautstärke wird noch etwas angepasst, das Zubehör grob erklärt, ein Termin für die Erstanpassung in der ersten Septemberwoche vereinbart und dann geht es mit dem Karton, in dem auch ein Macbook Platz finden würde, zum Med-El-Experten, um sich mit dem Equipment vertraut zu machen. Auch bei diesem Termin lasse ich das Hörgerät aus und kann dem Gespräch gut folgen. Ich habe das erste Ziel, das ich mir bis zum Jahresende gesetzt habe, in einer Stunde erreicht und kann es kaum glauben. Die Grundausstattung ist bei Med-El sehr umfangreich – ich weiß allerdings nicht, wie es bei den anderen Herstellern aussieht. Ich bekomme erst einmal die Version mit Batterien; der Antrag auf den Wechsel auf Akkus wird direkt ausgefüllt und weitergeleitet. Die Krankenkasse übernimmt entweder die Kosten für die Batterien, die dann regelmäßig zugeschickt werden, oder aber für eine Auswahl von Akkus samt Ladestation, die alle 16 Monate erneuert werden. Es gibt bei Med-El große Akkus mit ca. 10 Stunden Laufzeit und kleinere mit etwa der Hälfte, die den Soundprozessor sehr klein machen. Ich entscheide mich für eine Kombination mit zwei kleinen und zwei größeren Akkus. Ebenfalls gleich beantragt wird die Teleschlinge, mit der ich eine drahtlose Übertragung zum Handy initiieren kann, wenn ich sie um den Hals trage. Im Set enthalten ist eine Batteriefachabdeckung mit Klinkenstecker, die ich wie einen Kopfhörer nutzen kann. Dazu gibt es eine Alternativspule mit Lock-Option, damit das Kabel nicht abgehen kann, ausreichend Batterien für die ersten Tage, eine Trockenbox, schön designte Taschen für Soundprozessor samt Zubehör, einen Tester, mit dem man die Funktionsfähigkeit des Soundprozessors und der Spule überprüfen kann, ein Wasserschutz-Set, mit dem man mit Soundprozessor ins Wasser kann, jede Menge Anleitungen, Tipps und die Implantat-ID-Card, die ich immer mit mir führen muss. Die Beratung ist auch hier ausgezeichnet und ich bekomme alles ausführlich erklärt. Und verstehe es. Ohne Hörgerät. Mit Implantat. Und es hört sich gut an. Dann geht es zurück zur Station. Auf dem Weg dahin fällt meiner EBH auf, dass der Tränensack unter meinem rechten Auge deutlich sichtbar geschwollen ist. Das stellt sich später auf der Station aber als unproblematisch heraus – der Kopf muss erst einmal wieder in Form kommen und die Flüssigkeit, die als Schwellung sichtbar ist, wird verschwinden. Der erste Höreindruck draußen ist gut – alles ist gut gedämpft und ich fühle mich nicht hörüberfordert. Auf dem Zimmer wird dann das Zubehör noch einmal intensiv in Augenschein genommen, Registrierungskarten werden ausgefüllt, eine Einkaufsliste für Zubehör erstellt, das ich beruflich nutzen möchte – und ich unterhalte mich mit meiner EBH, deren Stimme mittlerweile auch immer natürlicher klingt und wir liegen uns wieder tränenüberströmt in den Armen. Dann brauche ich Schlaf. Als ich später am Abend wieder aufwache, verbinde ich mein Handy per Klinkenstecker mit dem Soundprozessor und starte eine Hörtraining-App, die ich im Google Play Store heruntergeladen habe. Die Ergebnisse sind auf Anhieb deutlich besser als mit Hörgeräten – bei Uhrzeiten verstehe ich 80%, bei Einsilbern nach kurzem Üben 100%. Allerdings werden immer vier mögliche Lösungen gezeigt, so dass man recht gut „hörkombinieren“ kann. Dennoch ist das Implantat dem Hörgerät weitaus überlegen. Ich schaue Tagessschau auf dem Handy. Ohne Untertitel. Und ich verstehe jedes Wort des Nachrichtensprechers. Bei überlagerten Stimmen (Englisch im Hintergrund, deutsche Übersetzung im Vordergrund) bin ich überfordert, aber den Sprecher verstehe ich klar und deutlich – und das auf einem kleinen Display mit kaum erkennbarem Mundbild. Dann schmeiße ich Spotify an. Die Empfehlung von Med-El war, mit langsamen Musikstücken zu beginnen, die man gut kennt und die nicht zu viele Instrumente verwenden. Ich starte „Lullaby“ von The Cure und kann es nicht fassen – es hört sich auf Anhieb so viel besser an als mit Hörgeräten! Ich höre zwar kaum Bass, aber alles andere ist schon nach ein paar Takten klarer und deutlicher als ich es jemals in Erinnerung hatte. Die Tränen laufen wieder. „A Forest“. „Don’t you forget about me“. „Blue Monday“. Anfangs klingt alles wie von Micky Maus gesungen, aber spätestens beim dritten Anhören fühlen sich die Stimmen so an, wie ich sie in Erinnerung hatte. „The Promise you made“ – ich höre beide Stimmen des Sängers und der Sängerin und kann sie klar voneinander unterscheiden. Ebenso bei „Hate is a 4 letter word“. Unfassbar. Ich versuche etwas schnellere und härtere Musik. „Are you gonna go my way“. Ich höre jeden Drumschlag. „Smells like teen spirit“. Einfach nur WOW. Ich höre mir eine Videoaufnahme von Junior I an, der in einer Schulband E-Gitarre spielt und höre erstmals, um welchen Song es sich handelt. Und wie toll es klingt. Bis nachts um drei sitze ich im Aufenthaltsraum der Station und höre alles, was ich von früher kenne und mag und will gar nicht mehr aufhören. Eine Gänsehaut jagt die nächste. Ich habe niemals erwartet, dass ich jemals wieder so gut Musik hören kann. Mir war Musik immer sehr wichtig; ich stamme aus einer sehr musikalischen Familie mütterlicherseits und lernte schon als Kind klassische Musik lieben. Ich lernte früh Klavier spielen und zeigte ein großes Talent, dann kam Posaune im Kirchenblasorchester hinzu, auf der ich später mit Freunden Big Band Jazz und auch Pop spielte. Ab meinem ca. 17. Lebensjahr hörte ich mit dem aktiven Musikmachen auf, weil ich die Töne nicht mehr wirklich unterscheiden konnte und es einfach keinen Spaß macht, wenn man kein direktes Feedback mehr wahrnimmt. Wenn man nicht hört, wenn und was man falsch spielt. Ich bin noch auf Konzerte gegangen, weil ich die Atmosphäre mag und über den Bassrhythmus zumindest bekannte Songs erkennen kann. Die Frustration war dennoch oft hoch, weil das Klangerlebnis bescheiden war. Zwischendurch schickt mir meine Familie Sprachnachrichten über What’s App. Das „Gute Nacht, Papa!“ von Junior II verstehe ich deutlich und auch bei den anderen zwei Nachrichten verstehe ich einzelne Wörter, wenn auch noch nicht die gesamte Nachricht. Was für ein Tag. Selbst wenn sich das Hören bei der Erstanpassung im September nicht mehr verbessern wird, was unwahrscheinlich ist: Ich würde es sofort wieder machen. Das ist mehr, als ich im Traum erwartet habe. Ich gehe ins Bett und hoffe, dass das Ganze nicht nur ein verrückter Traum ist. Von Chris LilienweihsAugust 2018 Chris kompletten Blog findet Ihr unter http://implantastisch.de/
In der Woche vom 09. Juli 2018 war es soweit: Mein AMI wurde zum ersten Mal "richtig" eingeschaltet. Ich saß also gemeinsam mit meinen Eltern im Büro eines die Studie betreuenden Ingenieurs und der Sprachprozessor (das "Außenteil" meines Implantates) wurde für erste Tests mit dem PC verkabelt. Ich habe wirklich wie auf glühenden Kohlen gesessen - dass ich, bedingt durch meine Ertaubung an leichtem Tinnitus leide, hat die Anspannung nicht eben geringer werden lassen.
Da war sie wieder: die Angst, dass ich mit dem AMI die gleiche Erfahrung machen könnte, wie mit den Cochlea-Implantaten vorher. Dass ich mir vielleicht wieder alles nur einbilde. Dass ich eigentlich nichts Richtiges höre, sondern dass es letztlich wieder nur die Ohrgeräusche bzw. der Tinnitus sind. Dann wurde die erste Elektrode aktiviert, die Lautstärke ganz langsam höher geschoben... Nein, ich war mir wirklich nicht sicher. Ich habe weiter gezweifelt. Aber dann... Wart' mal kurz, ich höre was! Ich habe wirklich was gehört und das nicht nur auf einer Elektrode. Ich konnte sogar auf einer Elektrode hören, die gar nicht zum Hören da ist, sondern zur Tinnitusbehandlung. Nach 7 Jahren "ohne" war da wirklich was. Nach 7 Jahren konnte ich Abschied von der Gehörlosigkeit nehmen. Montagnachmittags, dienstags und mittwochs wurden weitere Tests gemacht. Zum Beispiel zur Lautstärke ("Wie laut hörst du den Ton?") und zur Tonhöhenwahrnehmung ("welcher der beiden Töne klingt höher?"). Bei letzterem musste ich häufig raten - einfach, weil mir die "hohen" Töne noch komplett fehlen. Sie werden sich erst im Laufe der Zeit entwickeln, genauso wie das Sprachverstehen. Donnerstags wurde vormittags die erste "richtige" Einstellung vorgenommen und über Mittag durfte ich dann zum ersten Mal mit dem Sprachprozessor nach draußen. Statt bloßer "Theorie" im Büro sollte ich das wirkliche Hören testen. Mein erster Kommentar war „Also jetzt geht das Risiko, dass ich überfahren werde, definitiv gegen Null!". Ich habe den Straßenverkehr gehört, die Stimmen meiner Eltern und hundert andere Dinge, die ich vorher höchstens über Vibrationen wahrgenommen hatte.
Der Sprachprozessor zum AMI -kein (sichtbarer) Unterschied zum CI
Zwar hat vieles seltsam geklungen, vor allem Stimmen hatten einen starken Nachhall. Und nein, ich konnte zum Beispiel keine Vögel hören. Ich konnte und kann nicht "klar" hören, sprich ich höre (bisher noch) keine differenzierten Töne. Aber ich konnte etwas hören. Und jedes bisschen ist schon hundertmal mehr, als in den ver-gangenen Jahren. Freitags wurde dann noch einmal an der Einstellung gedreht und anschließend konnten wir wieder nach Hause fahren. Die nächste Anpassung steht nun Anfang August auf dem Plan. Und bis dahin mache ich mir keinen Stress. Ich bin einfach gespannt, was ich jeden Tag so um mich herum höre. Und ansonsten warte ich ab, wie lange mein Kopf braucht bis er versteht, was das AMI ihm gerade sagen möchte... "Und dann kämpf dich so gut du kannst, jeden Augenblick, Schritt für Schritt, nur nach vorn und nie zurück." Marina Kettern Juli 2018