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Geschrieben von Elfi Fries am .

Erfahrungsbericht

Nachdenkliches und Heiteres 
 
Die Vermutung, daß ich irgendwie schlecht hörte, hatte ich so Mitte bis Ende Zwanzig. Damals habe ich meine Ohren auf Funktionstüchtigkeit hin bei einer HNO-Ärztin testen lassen, die mir dann mitteilte, daß mein Hörvermögen etwas eingeschränkt sei. Meine Vermutungen wurden also bestätigt. Was und wie ich im Detail nicht mehr so richtig wahrnehmen konnte, ist mir eigentlich überhaupt nicht mehr so in Erinnerung. Jedenfalls verschrieb mir jene erwähnte Ärztin zwei Im-Ohr-Hörgeräte, die ich in ihrer Praxis angepaßt bekam. Heute frage ich mich ab und zu, ob es nicht vielleicht der Profitgedanke jener Ärztin war, der sie daran gehindert hat, mir die wahre Diagnose zu stellen. 
 
Zur Erklärung möchte ich anmerken, daß ich an Otosklerose leide und diese Krankheit ist eigentlich durch einen einfachen Test nachweisbar, so wie mir kürzlich erst nochmals bestätigt wurde. Denn Otosklerose ist in einem bestimmten Stadium, solange sich noch alles im Mittelohr abspielt, durch eine nicht überaus komplizierte OP zu beheben. Jedenfalls war mir das Wort Otosklerose noch längere Zeit unbekannt.
 
Die zwei `Dinger` für die Ohren jedenfalls, lagen zu 99,9 % in der Schublade. Irgendwie kam ich damit nicht zurecht. Als mein Hörvermögen jedoch immer schlechter wurde, entschloß ich mich einen Akustiker aufzusuchen, bei dem ich mich dann auch besser beraten fühlte. Von ihm bekam ich dann ein HDO-Gerät angepaßt, mit dem ich endlich auch besser zurecht kam. 
 
Nach all den mehr oder weniger schlechten Erfahrungen bei meiner 1. HNO-Ärztin, wechselte ich dann auch zu einem anderen HNO-Arzt. Dieser stellte dann bei mir die Diagnose, daß mein Hörnerv kaputt sei. SO EIN QUATSCH!! Das weiß ich heute!! Wie ein Arzt einfach so etwas sagen kann, ohne irgendeine spezielle Untersuchung durchzuführen! Das ich über kurz oder lang ertauben würde, das hatte er wohl erkannt und sagte mir dies auch ohne Umschweife! 
 
Ich war erst einmal `schocking` und mußte diese Nachricht irgendwie `verdauen`. Aber auch hier kein Wort über Otosklerose oder ähnliches. Also habe ich brav mein Hörgerät weiterhin getragen. Nach und nach folgten mehrere Hörstürze. SCHRECKLICH! Kann ich heute nur im Nachhinein sagen. Dieses Gefühl der plötzlichen Stille....aus dem Nichts...ohne jegliche Vorankündigung! In solchen Situationen war ich nervlich am Ende! Es folgten immer wieder Aufenthalte im Krankenhaus mit endlosen Infusionen u. Tabletteneinnahmen. Im Grunde genommen hat mir das alles nicht geholfen, das weiß ich heute. 
 
Damals war ich noch voller Hoffnung! Schließlich vertraut man doch den Ärzten! All diese Hörstürze stürzten mich auch tiefer in die Stille rein. Immer ging ein wenig meiner Hörfähigkeit verloren. Daher kam dann auch irgendwann die Überlegung, auch das 2. Ohr mit einem Hörgerät zu versorgen. Die Akustikerin, bei der ich mittlerweile gelandet war, hat mir dies wärmstens empfohlen. Jedoch habe ich ehrlich gesagt lange dafür gebraucht, dies einzusehen. Heute kann ich nur jedem empfehlen, so früh wie möglich zwei Hörgeräte zu benutzen, auch wenn´s anfangs schwer fällt. Ich profitiere heute noch davon, daß ich bis vor kurzem immer noch zwei Hörgeräte getragen habe.
 
Zu all dem Übel mit den Hörstürzen gesellten sich dann auch noch Schwindelanfälle vom feinsten. Echt übel sowas! Ich weiß nicht was Schlimmer ist, Hörstürze oder diese schrecklichen Schwindelanfälle, die mir den Boden unter den Füßen nahmen. Es war nicht möglich in dieser Situation, alleine auf Toilette zu kommen, ich wäre umgefallen vor Schwindel. Alles schwankte um mich herum. Daher kann ich jetzt annähernd nachempfinden, wie schlimm Morbus Meniére sein muß! Die Menschen tun mir in der Seele leid, die von dieser Krankheit geplagt sind!
 
Irgendwann lagen meine Nerven so blank, daß ich Angst- u. Panikattacken bekam. Aus heterem Himmel überfielen mich plötzlich diese Attacken. Sogar während der Autofahrt auf dem Weg von der Arbeit nach Hause. Ich bin dann einfach über die rote Ampel gebrettert, in der Hoffnung, zu Hause sterben zu dürfen! Im nachhinein kann ich sogar etwas lächelnd darüber den Kopf schütteln, aber wenn man wirklich in der Situation ist, hat man Todesangst! Auch im Urlaub überkamen mich solche Attacken, plötzlich...während des Frühstücks z.B. Ich habe nur das Brötchen auf den Teller plumsen lassen und habe angefangen zu rennen...ich...eigentlich überhaupt kein Joggertyp...bin plötzlich gelaufen...gelaufen...und gelaufen. Eigentlich hätte ich einen Herzinfarkt von der ungewohnten Anstrengung bekommen müssen. Wahrscheinlich hatte ich soviel Adrenalin im Blut, das irgendwie abgebaut werden mußte, daher die extreme Anstrengung.
 
Meine Ärztin hat mich dann zum Psychiater geschickt, da sie mit Angst- u. Panikattacken überfordert war. Dieser verschrieb mir dann irgendwelche Beruhigungs- und Schlaftabletten. Bei einer Bekannten nachgefragt, die aus der Branche kam, erfuhr ich, daß ich sozusagen die stärksten Mittelchen bekommen hatte, die ein Arzt verschreiben konnte. Die Schlaftabletten z.B. durften nur auf der Bettkante eingenommen werden. Schusselig wie ich war, vertauschte ich die Tabletten, nahm mittags um ein Uhr statt einer Beruhigungstablette besagte Schaftablette. Daß der Tag daraufhin gelaufen war, könnt ihr euch sicher denken. Ich habe versucht, so wenig wie möglich diese Tabletten einzunehmen. Sie haben mir geholfen, soviel kann ich aber schon sagen.
 
Da wir technisch zuhause immer am neuesten Stande waren, war mir der Zugang zum World Wide Web auch nicht verwehrt. So begann ich in Sachen `Ohren` zu suchen. Auch hatte ich mittlerweile schon von der Möglichkeit gehört, sich mit einem Implantat versorgen zu lassen. Davon wollte ich mehr wissen, begann also zu suchen...und zu finden! Immerhin hatte man mir gesagt, daß ich über kurz oder lang ertauben würde. Für diesen Fall wollte ich natürlich gewappnet sein. Ich bin kein Typ, der alles dem Zufall überläßt. Gelandet bin ich dann auch u.a. im Schwerhörigennetz und irgendwie darüber bin ich im HCIG-Forum gelandet. Dort habe ich mich erstmals ausgiebig über die Möglichkeit eines Implantates informiert.
 
Es war gerade um die Zeit, als Michael Schwaninger sein 1. CI bekommen sollte. Seine Beiträge weckten mein Interesse. Und lieb wie Michael so ist, hat er sich löchern lassen von meinen Fragen und mir immer sachkundig Auskunft gegeben. 
 
Jedenfalls entschloß ich mich dann irgendwann, die Voruntersuchungen in Frankfurt in der Uniklinik für ein CI machen zu lassen. Begleitet wurde ich von meiner treusten Freundin Susi. Als alle Untersuchungen abgeschlossen waren, hatten wir zum Schluß dann ein Gespräch mit Dr. Kiefer. Während der Betrachtung meiner Röntgenbilder meinte meine Freundin Susi dann freudig, daß man wohl auch ein Gehirn auf den Bildern erkennen könne: Na wunderbar! Endlich hätte ich es schwarz auf weiß, daß ich auch ein Gehirn besäße. ? Vermutet hatte ich das ja auch schon ?. Da meine Freundin wunderbar blond ist, meinte Dr. Kiefer daraufhin, bei Blondinen wäre an dieser besagten Stelle ein schwarzes Nichts ? ?. Wie ihr merkt, hatten wir zu alledem auch unseren Spaß! 
 
Aber zurück zum Untersuchungsergebnis: Dr. Kiefer meinte, es könne etwas komplizierter werden bei mir mit der OP, da mein Innenohr eine schon relativ starke Verknöcherung aufweisen würde, aber eine OP wäre auf jeden Falle möglich. Damit hatte ich ehrlich gesagt nicht gerechnet, daß es so kompliziert werden würde. Auch bekam ich die Empfehlung mit, mich mit MedEl zu implantieren zu lassen. 
 
Da ich mich jedoch im Nachhinein für ein anderes Implantat entschieden habe, habe ich mich dann auch dafür entschieden, mich in Hannover implantieren zu lassen, da die MHH mit diesem Model die meisten Erfahrungen hatte. Diese Entscheidung ist mir nicht leicht gefallen, da Dr. Kiefer und die Uniklinik Frankfurt einen sehr guten Eindruck bei mir hinterlassen hatten und auch entfernungsmäßig Frankfurt von meinem Heimatort nicht so weit entfernt war.
 
Jedenfalls mußte die komplette Voruntersuchung nochmals in Hannover gemacht werden. Das Ergebnis war in etwa gleich wie in Frankfurt, jedoch plädierten die Ärzte in meinem Falle dafür, das besser hörende Ohr zu implantieren, da dieses noch nicht so verknöchert wäre. Bei dem schlechteren Ohr müsse ich damit rechnen, ein Spezialimplantat zu bekommen, ein sog. Double Array, was auch keinen so guten Hörerfolg erwarten ließ. Das war ziemlich niederschmetternd für mich, da ich noch relativ gute Hörreste auf dem Ohr habe. Ein OP-Termin wurde mir dann angeboten und bis zu diesem Zeitpunkt habe ich ziemlich viel Tränen vergossen, da ich mich einfach nicht damit abfinden konnte, mein besser hörendes Ohr herzugeben. 
 
Nach reiflicher Überlegung kam ich kurz vor dem OP-Termin (26.07.2003) auch zu dem Schluß, mein schlechteres Ohr implantieren zu lassen. Ich danke den vielen Freunden u. Bekannten, die dann für mich gebetet haben, daß trotzdem doch alles gut wird. Im HCIG-Forum (unter: Entscheidungsphase: OP Elfi***Mein Bericht***) steht ein ausführlicher Bericht über die OP, wen es interessiert, es würde den Rahmen hier etwas sprengen ?.
 
Und so war es dann auch, die Gebete wurden erhört, ich hatte ein „normales" CI. Ihr könnt euch meine Freude und Erleichterung darüber nicht vorstellen, alle meine Ängste fielen in dem Moment von mir, in dem die OP-Schwester mir mitteilte, ich hätte kein Spezialimplantat. Ich war kaum 5 Minuten wach nach der OP, da war ich vor Freude außer mir, habe geheult vor Freude. An Schlaf, wie das bei den meisten so üblich ist nach einer OP, war bei mir nicht zu denken. 
 
Und ich kann heute erst so richtig einschätzen, wie richtig doch meine Entscheidung von damals gewesen ist. Ich profitiere von meinem besser hörenden Ohr in der Kombination mit dem implantierten Ohr sehr. Auf der einen Seite habe ich im Tieftonbereich noch gute Höreindrücke und auf der anderen Seite mit CI eher den verloren gewesenen Hochtonbereich. Im Gegensatz zu vielen anderen, bin ich schon ziemlich früh implantiert worden, obwohl auch noch auf dem implantierten Ohr recht brauchbare Hörreste vorhanden waren. Jedoch steigt das Risiko bei einer Verknöcherung mit der Zeit immer mehr, nicht mehr implantiert werden zu könnnen. Das CI ist für mich auf jeden Fall aber eine Bereicherung! Ich entdecke zwar keine für mich unbekannten Geräusche, das Schöne ist, man kann mit mir auch im Flüsterton jetzt sprechen ? und ich verstehe es! Und die Vogelstimmen, die genieße ich auch, manchmal mehr als das Geplapper mancher Mitmenschen! 
 
Die nächste Einstellung liegt bald vor mir und ich bin unendlich gespannt, wie es mit meinen Höreindrücken weiter geht!
 
Elfi Fries im November 2003
 
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  • Erstellt am .

Geschrieben von Ilka Kaiser am .

Ein steiniger Weg

Hallo liebe Leser/innen,

vor einiger Zeit berichtete ich in der Schnecke und auf der Ohrenseite über meine rechtsseitige CI-Implantation nach völliger Ertaubung durch Morbus Menière (ich bin beidseitig ertaubt, obwohl der Menière meist nur einseitig das Hörvermögen beeinträchtigt!) Der Artikel lautete "Ein steiniger Weg". Heute möchte ich Ihnen nun das vorläufige Ende des Märchens erzählen.

Am 13.06.02 war die CI-OP auf dem rechten Ohr. Am 15.07.02 erhielt ich den Prozessor und hatte die Erstanpassung, die mir die Tränen in die Augen trieb, als der Mitarbeiter von MED EL, Herr Lehning, mich fragte: "Können Sie mich verstehen!?" Ich konnte Ihn verstehen. Zwar war der Klang „wie durch eine Gießkanne gesprochen", aber ich konnte seine Worte verstehen!

Nach einigen Tagen wurde die Einstellung verfeinert. Und mein Hören wurde noch ein Stückchen besser. Und so war es nach jedem Einstellungstermin, es wurde immer ein klein wenig besser. Um ganz ehrlich zu sein, es ist nicht einfach Demjenigen, der die Einstellung vornimmt zu sagen, wie der Klang „zur Zeit" ist, und in welche Richtung die Klänge verändert werden sollten (höhere oder tiefere, dumpfere oder hellere). Man müsste noch mehr Wörter für die Klangfarben der Töne erfinden, um 100% genaue Aussagen machen zu können. Es ist als beschreibe man ein Gefühl!

Mit meinem neuen Hören war ich sehr zufrieden. Auf der Arbeit konnte ich wieder genaue Auskunft auf Fragen geben (allerdings nur, wenn mich der Kollege direkt ansprach und keine störenden Nebengeräusche (z.B. Drucker bei Ihrem Werk) zu vernehmen waren), und mit Freunden konnte ich wieder „babbeln" wie der Hesse sagt?. Allerdings machten mir die störenden Nebengeräusche zu schaffen.

Ende November frage mich der Ingenieur, der die Einstellungen vornahm, ob ich denn daran denken würde, die 2. Seite auch implantieren zu lassen? Im ersten Moment war ich sprachlos! Denn die 1. Implantation bei der Krankenkasse durchzusetzen war ein absoluter Kraftakt! So kam ich beispielsweise abends von der Arbeit nach Hause und sah, dass der Anrufbeantworter blinkte. Da ich ja völlig taub war (bin!), hatte ich keine Möglichkeit den AB abzuhören. Mein Mann erzählte mir dann, dass die Krankenkassenmitarbeiterin darum bat, dass ich zurückriefe! Mein Mann rief damals zurück (da ich die Möglichkeit nicht hatte!) und die Mitarbeiterin fragte, ob ich nicht wenigstens mal „ganz kurz" ans Telefon kommen könne, um einige Fragen zu beantworten!!!!!! NEIN, denn ich war taub! Nach einigem Bitten wurden mir die Fragen dann zugesendet und ich konnte sie schriftlich beantworten. Dann erhielt ich die Zusage zum ersten CI.

Ehrlich gesagt, nach dieser Anstrengung überhaupt EIN CI zu erhalten, hatte ich wenig Hoffnung, dass die Krankenkasse das 2. CI bezahlt!!! Aber ich wäre nicht ich, wenn ich es nicht zumindest mit einem kleinen „Schimmer Hoffnung" auf ein Wunder versucht hätte. Also hatte ich einen Hörtest und Gesprächstermin mit dem mich Erst-Implantierenden Arzt in Frankfurt. Dieser Arzt war sehr nett und verständnisvoll und wollte meine Bemühungen um das 2. CI nach Kräften unterstützen. Ich bekam einen „Sprachtest" und ein Schreiben mit, welches die 2. Implantation bekräftigen sollte.


Diese Unterlagen reichte ich bei meiner Krankenkasse ein (17.12.02). Leider erhielt ich ein Ablehnungsschreiben. Man (die Krankenkasse) hätte die Unterlagen zum Medizinischen Dienst weitergeleitet und dieser sei der Meinung, dass das 1. Implantat reiche für ein integriertes Sozialleben. Somit teilte mir die Krankenkasse mit, sie habe mit der Implantation der 1. Seite genüge getan und mir ein Leben in Gesellschaft ermöglicht.

Damit wollte ich mich allerdings nicht zufrieden geben! Ich wusste nur nicht, wie ich es anstellen sollte, mich gegen die Ablehnung zu wehren!?? Der Zufall wollte es, dass vom CIV HRM e.V. Frankfurt genau zu diesem Zeitpunkt eine Veranstaltung war, die über die weiteren Schritte bei einer Ablehnung durch die Krankenkasse Auskunft gab.

Und ich tat genau das, was ich gehört und gelernt hatte! Ich legte Einspruch gegen den Ablehnungsbescheid ein. Nach einigen Tagen schrieb ich die Begründung meines Einspruches gegen den Ablehnungsbescheid der Krankenkasse und schickte das Schreiben sofort ab.

In der Post fand ich nach einigen Tagen ein Schreiben, dass man meine Begründung des Einspruches nicht akzeptieren kann, da diese von einem Arzt geschrieben werden muss!? Man teilte mir allerdings mit, dass ich mich doch an die BFA wenden solle. Natürlich habe ich auch dorthin geschrieben. Aber man hat bei der BFA meinen Antrag auf ein 2. CI an das Arbeitsamt weitergeleitet, weil man dort nicht zuständig war. Das Arbeitsamt schickte mir einen langen Brief inclusive einem Stapel Fragebögen, mit dem Schlusssatz, dass wenn es sich um eine Arbeitsplatzerhaltende Maßnahme handele doch das Integrationsamt zuständig sei….Es war ein Spiesrutenlauf, aber ich dachte nicht im Traum daran an dem „Papierkram" zu scheitern und aufzugeben!

Wie paradox, dass man die Begründung von einem Arzt verfasst haben wollte, obwohl ich doch schon ein Gutachten einer Uni-Klinik eingereicht hatte! Das erste Schreiben bezüglich eines 2. CIs wurde ja von einem Arzt verfasst! Und nun was sollte ich nun tun? Ich muss gestehen, dass mir nun Kommissar Zufall zu Hilfe kam! 

Auf einer weiteren Veranstaltung des CIV HRM lernte ich einen sehr netten und kompetenten Herrn kennen, der mir zu einem Termin in der Uniklinik Würzburg riet. Zu verlieren hatte ich ja nichts und so fuhr ich dort hin. Dieser Termin war am 17.03.03. Es wurden bis auf den Promontorial-Test (Hörnervtest) alle Untersuchungen durchgeführt. Ein langes und ausführliches Gespräch mit Herrn Dr. Müller, machte mir Hoffnung, denn ich stehe ja voll im Berufsleben und dies ist ein hervorragendes Kriterium wenn es um die Begründung der Implantation geht. 

Dann musste ich Geduld haben, denn es dauerte 3 Monate bis ich das Schreiben der Uniklinik erhielt, welches ich der Krankenkasse vorlegen konnte. Ich muss sagen, es war ein hervorragendes Schreiben, das den Sachverhalt auch für eine Laien verständlich machte (mittlerweile erfuhr ich auch, dass beim Medizinischen Dienst die Unterlagen zwar von Ärzten bearbeitet werden, diese aber nicht immer „Spezialisten" sein müssen, sondern unter anderem auch Allgemeinärzte, die mit der Materie des CIs nicht vertraut sind). 

Dieses Schreiben habe ich also wieder, nachdem ich bei der Krankenkasse um „Aufschub" bat, eingereicht. Bei so einem langen Papierkrieg ist es ratsam immer auf die „Einspruchzeiten" zu achten, denn wenn man nicht aufpasst, ist ruckzuck eine Einspruchsfrist abgelaufen und man hat keinen Anspruch mehr auf die Weiterbearbeitung des Falles! Außerdem habe ich ein Schreiben verfasst, welches meine berufliche Situation widerspiegelt. Dieses legte ich meinem Chef vor und bat ihn um seine Unterschrift. Dieses „Befürwortungsschreiben" und die Arbeitsplatzbeschreibung reichte ich parallel mit ein.

Jetzt dauerte es nur noch eine relativ kurze Zeit (2 Wochen) bis ich wieder von der Krankenkasse hörte. Ehrlichgesagt ich bzw. mein Mann haben die arme Sachbearbeiterin auch permanent gelöchert und ständig nachgefragt. Die nette Dame teilte mir nun mit, dass die Antwort vom Medizinischen Dienst diesmal positiv ausgefallen ist und nun noch Krankenkassenintern entschieden werden muss, ob man meinem Antrag statt gibt. 

Dann ging alles ganz schnell. Die Sachbearbeiterin fragte noch nach, zu welchem Resultat der Antrag bei der BFA geführt hatte, dieser wurde ja wie oben erwähnt abgelehnt. Aber nachdem ich beide Seiten des Schreibens der BFA und des Arbeitsamtes, welches seine Zuständigkeit ja auch versagte, der Krankenkasse zufaxte, fand man ein Einsehen und genehmigte mir die Kosten für das 2. Implantat. 

Ich denke, dass hauptsächlich die aktuelle berufliche Situation (ich bin Bürokauffrau) und das Schreiben von der Klinik in Würzburg, sowie meine Beharrlichkeit dazu beigetragen haben, dass der medizinische Dienst und die Krankenkasse einer zweiten Implantation zugestimmt hat. 

Hätte die Krankenkasse auch im 2. Anlauf nicht zugestimmt wäre ich vor das Sozialgericht gezogen, hätte mich an die Zeitungen gewand oder ich hätte die Krankenkasse gewechselt. Irgendwas wäre mir sicher eingefallen! Aber ich würde diesen Weg auf jeden Fall zu Ende gehen.

Jetzt hoffe ich, dass nachdem die OP Anfang Oktober in Würzburg ein Erfolg war und ich Mitte November meine Erstanpassung dort habe, nun bald auf beiden Seiten ganz „Ohr" sein kann.

Ihre 
Ilka Kaiser
November 2003

  • Erstellt am .

Geschrieben von Silke Drabek am .

OP-Bericht für Michaels CInderella

Nun ist es so weit und ich bin zur CI-OP in der medizinischen Hochschule Hannover auf Station 46 angekommen.
Wie schon bei der Voruntersuchung ist ein munteres Sechs - Bettzimmer mit vielen Bildern und netten Mitpatienten ist für die nächsten 10 - 14 Tage mein "Heim".
 
 
Am Ankunftstag legten wir bei der Aufnahme durch den Doc. Fest, daß ich das rechte Ohr mit Clarion/Auria versorgt haben möchte. Ich hatte ein Gespräch mit der Anästhesistin - seit dem weiß ich, daß ich lange Frontzähne habe (Hauer nennt man die, glaube ich Umgangssprachlich) und es sollte noch ein mal ein Hörtest gemacht werden, den die nette Dame sich und mir aber schenkte, weil da ja nun wirklich nichts zu testen ist...
Alle anderen Dinge wie Blut, EKG und und und hatte ich vom Hausarzt mitgebracht, so daß ich sonst nicht mehr zu tun hatte. Ab 0:00 Uhr nüchtern bleiben, fiel mir erstmal leicht, genüsslich in Morpheus Armen schlummernd...
 
 
Am Dienstag den 16.09. sollte ich ja eigentlich so gegen 10/11 Uhr in den OP kommen - aaaaber es dauerte bis ca. 12:30, bis es dann plötzlich hopplahopp ging. Als Grund kursierte das Gerücht, daß irgend ein Gerät nicht ans Laufen zu bringen gewesen wäre - ob´s stimmt???
Wie auch immer, vor dem OP-Raum begrüsste mich der Operateur, ich sagte nochmal welches Ohr und welches CI ich wollte, er bestätigte das und wünschte mir "viel Spaß" ?
Ich weiß noch wie ich in den OP-Vorbereitungsraum geschoben wurde, ein kleiner "pieks" mit einer Nadel..... träum, träummm
 
 
Die OP habe ich prima überstanden!
 
 
Ich hatte zwar direkt nach der OP noch Schwindel, vor allem wenn ich mich zur OP-Seite drehen wollte, schwankte die nächtlich illuminierte Skyline von Hannover doch bedenklich auf und ab, aber der Schwindel verschwand beim ersten Aufstehen am Abend auf nimmer Wiedersehen!
Nach einer durchwachsenen Nacht, in er ich wer weiß wie oft aufwachte und einem leckeren Frühstück, bin ich dann aber auch schon über die Gänge geschlurft.
Begleitet hat mich dabei zwar ein mööörderischer Tinnitus im rechten, dem OP-Ohr aber sonst war alles normal.
Gegen den Tinni sollte ich Infusionen bekommen - Gott sei Dank war die Schwester aber schneller und hatte bereits vorher den Zugang entfernt, so daß der Doc. Meinte, wir warten bis morgen, wenn es nicht besser wird machen wir dann was und es wurde besser!
 
Die Tage waren mit Spazierengehen in der MHH und dem Patientengarten, lesen und netten "Gesprächen", die ich mit den mit Mitpatienten meist in schriftlicher Form führte, ausgefüllt.
 
 
Und dann kam sechsten Tage nach der OP .......DER PROBETON!!!!
 
 
Mit Spannung fieberte ich auf 15:30 Uhr zu, um dann das HörZentrum anzusteuern. Mit gekonntem Griff setzte mir der Techniker das Headpiece an und ließ die automatische Messung ablaufen.
 
Eine kleine Tabelle aus Zahlen war das Ergebnis. Mit großen Augen schaute ich den Mann an und fragte erwartungsvoll :"Und..." und er schrieb ein großes OK auf seinen Bogen....
 
 
Aber es gab dann doch noch einen hörbaren Ton, ein tut tut tut, das ich strahlend bejahte!!! 
 
 
Mensch war ich glücklich!!!! Und wie gern hätte ich gleich viel, viel mehr hören mögen und mußte mich doch noch gedulden. Dennoch - ich schwebte regelrecht zur MHH rüber und mein Tinnitus, der seit der OP ja immer schwächer geworden war, war anscheinend von dem Ton so beeindruckt, daß er sich zeitweise gar nicht mehr hören lies. Freude über Freude.
 
 
Die letzten zwei Tage im der MHH vergingen schnell und ich durfte nach Hause. Wenige Tage darauf bekam ich bei "meinem" HNO - Arzt die Fäden gezogen.
Davor hatte ich merkwürdigerweise mehr Bammel als vor der OP, aber es machte nur 7 - 8 mal "knck" neben meinem Ohr und dann war die Prozedur erledigt.
Ja und nun hieß es noch vier lange Wochen geduldig sein uns warten auf die Erstanpassung.
  • Erstellt am .

Geschrieben von Peter Gerullis am .

Mein langer Weg zum neuen Hören

Das Cochlea Implantat (CI) ist ein technisches Wunderwerk. Dennoch kann der Weg zum neuen Hören sehr lang und dornenreich sein. Bei mir waren die ersten Höreindrücke so niederschmetternd, dass ich kurz davor stand, Prozessor und Head-Set in die hinterste Schublade zu legen und aufzugeben. Zum Glück habe ich das nicht getan. Nach fünf Monaten geduldigen Ausharrens stellte sich dann doch noch ein Hörerfolg ein. Um all denen Mut zu machen, die einen ähnlich schlechten Start mit dem CI haben, möchte ich über meinen Weg zum neuen Hören ausführlich berichten.
 
Ich litt seit meiner Geburt an einer erblich bedingten Innenohrschwerhörigkeit. Die Behinderung war zunächst nur gering, wurde aber mit der Zeit allmählich schwerwiegender. In den achtziger Jahren wurde meine Schwerhörigkeit „an Taubheit grenzend". Trotzdem kam ich mit guten Hörgeräten zurecht und konnte weiterhin meinen Beruf als Richter am Amtsgericht ausüben. Doch es ging weiter abwärts. Telefonieren wurde für mich immer schwieriger und war ab 1995 nicht mehr möglich. Deshalb musste ich meinen Beruf aufgeben und ließ mich ab 1.1.1996 vorzeitig in den Ruhestand versetzen.
 
Aber was heißt „Ruhestand"? Weder von „Ruhe" noch von „Stand" konnte die Rede sein. Es gab keinen Stillstand. Das Leben ging weiter. Meine aktive Mitgliedschaft im DSB Ortsverein Wiesbaden hielt mich auf Trab. Inzwischen bin ich dort stellvertretender Vorsitzender. Mein Terminkalender war nach der Pensionierung praller gefüllt als vorher. Nur mit dem Hören ging es sehr schlecht. Ich dachte damals, dass ich jetzt den Tiefpunkt erreicht haben würde, noch schlechter konnte es doch eigentlich nicht werden. Aber da täuschte ich mich. Ab 2001 hörte ich meine eigene Stimme nicht mehr. Eine lautsprachliche Kommunikation war nicht mehr möglich. Man musste mir alles aufschreiben. Eine sorgfältige Vermessung am Universitätsklinikum Frankfurt ergab: Sprachverständnis 0%!
 
Was nun? Ich sah zwei Möglichkeiten: entweder ich würde mich mit Mundabsehen behelfen und Gebärdensprache lernen oder mir ein CI implantieren lassen.
Mundabsehen ist gut als Ergänzung zum Hören. Wenn es darum ging, akustisch ähnliche Wörter zu unterscheiden, hat mir das Mundabsehen früher viel geholfen. Doch wenn jemand zu Übungszwecken ohne Stimme sprach oder ich die Hörgeräte ausgeschaltet habe, konnte ich nur wenig ablesen und war niemals sicher, ob ich richtig verstanden habe. Gebärdensprache ist gut, weil man dann mit Hilfe eines Dolmetschers vieles erledigen kann, etwa Arztbesuche oder Behördengänge. Aber was tun, wenn man als Notfall schnell zum Arzt muß und die Zeit nicht reicht, um vorher einen Dolmetscher zu organisieren? Davon abgesehen war mein Kommunikationsmittel trotz aller Schwierigkeiten immer die Lautsprache gewesen. Bei einer Umstellung auf Gebärdensprache hätte ich von vorn anfangen müssen. Man sagt ja, die Deutsche Gebärdensprache sei mindestens so schwierig wie das Chinesische. Ich hätte also mit fast 60 Jahren eine schwierige und fremdartige neue Sprache lernen müssen. Das wollte ich mir nicht antun. Also entschied ich mich für ein CI.
 
Die Operation fand am 27.11.2002 im Universitätsklinikum Frankfurt unter der Leitung von Prof. Gstöttner statt. Sie verlief reibungslos. Das Restgehör auf dem linken (implantierten) Ohr ging verloren. Aber dem trauerte ich nicht nach. Es war ja so gering, dass es mir nichts mehr genützt hatte. Mit großer Spannung erwartete ich die Erstanpassung des Sprachprozessors, die am 19.12.2002 bei Prof. Stürzebecher in Frankfurt stattfinden sollte. Ich schraubte meine Erwartungen bewusst nicht hoch, um dann nicht zu sehr enttäuscht zu werden. Hauptsächlich kam es mir darauf an, meine eigene Stimme wieder zu hören. Denn wenn ich meine eigene Stimme nicht kontrollieren kann, entsteht irgendwann folgende Situation: ich verstehe die anderen nicht, weil ich taub bin; aber die anderen verstehen mich nicht, weil ich zu undeutlich spreche. Des weiteren hoffte ich, dass ich mit Hilfe von Mundabsehen einige Worte verstehen würde. Als Schwerhöriger erfaßte ich ja immer nur ungefähr die Hälfte und war gut geübt darin, die andere Hälfte sinngemäß zu ergänzen. Meine Erwartung an das CI beschränkte sich darauf, dass dieser Zustand wieder erreicht würde. Ich hoffte also auf einen Schritt zurück aus der Taubheit in die Schwerhörigkeit. Daran, dass ich ein Guthörender werden könnte, verschwendete ich keinen Gedanken.
 
Doch im Hinterkopf hatte ich noch eine weitere Hoffnung. Als Jugendlicher hatte ich Querflöte gespielt. Es gab auch damals schon einen Hochtonverlust, ich hörte nicht den ganzen Umfang der Flöte, aber doch so viel, dass ich z.B. Barockmusik, wo extrem hohe Töne selten vorkommen, recht gut spielen konnte. Doch der Hochtonverlust nahm zu. Vor 30 Jahren hatte es keinen Zweck mehr. Seitdem liegt die Flöte im Keller. Da nach meinen Informationen das CI hohe Töne besonders gut wiedergibt, hoffte ich, dass ich das Flötenspiel wieder aufnehmen könnte.
 
So bescheiden meine Erwartungen an das CI auch waren, sie wurden bitter enttäuscht. Dabei fing alles gut an! Bei der Erstanpassung am 19.12.2002 wurde mein Sprachprozessor (SPrint von der Fa. Cochlear) wie üblich zunächst an einen Computer angeschlossen. Ich hörte nun künstlich erzeugte Töne verschiedener Höhe und Lautstärke. So reine und klare Töne habe ich bis dahin nie in meinem Leben gehört. Ich war ganz begeistert. Offenbar funktionierte es ja. Aber dann, als der Prozessor vom Computer abgenabelt wurde, geschah etwas merkwürdiges. Hatte da jemand einen Vogelbauer ins Labor gebracht? Ich hörte nur noch ein seltsames Piepsen. Da bemerkte ich, dass Prof. Stürzebecher sich mir zugewandt hatte und offenbar mit mir sprach. Er bewegte jedenfalls wie ein Sprechender die Lippen. Ich aber hörte keine menschlichen Töne, sondern immer nur „Pieppiep-piep". Bei jeder Silbe machte es „piep". Wenn ich auf den Tisch klopfte, hörte ich „piep". Wenn ich hustete, hörte ich „piep". Wenn ich sprach, hörte ich „piep-piep-piep". Die Lautstärke dieses „Pieps" variierte, aber Tonhöhe und Klangcharakter waren immer gleich. Offenbar war das Implantat nur in der Lage, ein und denselben Piepton zu erzeugen, egal welches akustische Signal der Auslöser war. Da ich immer nur „Piep" hörte, konnte ich kein Geräusch erkennen, auch nicht das „Sprechgeräusch" und natürlich kein einziges Wort verstehen. Ein niederschmetterndes Ergebnis!
 
Was mich bald wieder aufrichtete, war die Erfahrung, dass sehr viele Menschen mir beistanden: Herr Dr. Kiefer und Prof.Stürzebecher vom Klinikum Frankfurt, Dipl.-Ing. Pera und Dr. Hessel von der Fa. Cochlear, Herr Schwaninger und andere vom CIV HRM, der Vorstand und andere Mitglieder des DSB OV Wiesbaden, Frau Michels vom CIC Friedberg und nicht zuletzt meine Frau, die mich durch alle Höhen und Tiefen begleitete, die mein Leid mit mir teilte und mir nun weiterhin geduldig alles aufschrieb – sie alle standen mir mit Rat und Tat zur Seite. Ich hatte das gute Gefühl, nicht allein zu sein. Allein hätte ich es nicht geschafft.
 
Ich dachte, der Prozessor sei defekt. Aber man sagte mir, technisch sei alles in Ordnung, die Ursache für das Piepsen sei physiologischer Natur. Dr. Kiefer wies darauf hin, dass eine Gehirnblutung, die ich Ende 1992 hatte, das Hörzentrum im Gehirn geschädigt haben könnte. Aber dieses Hörzentrum passe sich mit der Zeit den elektrischen Reizen des Implantats an. Ich solle den Prozessor so oft wie möglich einschalten. Wenn der Hörnerv ständig stimuliert werde, werde es eines Tages einen Hörerfolg geben. Das war leichter gesagt als getan. Das Piepsen nervte furchtbar. Stellen Sie sich vor: sie hören den ganzen Tag absolut nichts, außer immer gleiche, sehr hohe Pieptöne. Das ist zum Verrücktwerden! Zu allem Überfluß nahm sich auch mein Tinnitus dieses Pieptones an. Wenn ich Headset und Prozessor längst abgelegt hatte, „hörte" ich immer noch: „piep-piep-piep". Auch nachts piepste es nervtötend und schlafraubend.
 
Ich konnte kaum glauben, dass sich an diesem desolaten Zustand etwas durch Anpassung der Nerven ändern könnte. Aber was sollte ich tun? Aufzugeben hätte bedeutet, dass ich für den Rest meines Lebens völlig taub sein würde. Weiterzumachen barg immerhin die aus meiner Sicht verschwindend kleine Chance, dass sich doch noch etwas bessert. Also machte ich weiter und ertrug geduldig das eintönige Piepkonzert.
 
Lange Zeit tat sich nichts. Erst nach ungefähr drei Monaten bemerkte ich erste geringfügige Veränderungen. Der Ton war nicht mehr so hell und schrill, sondern wurde nach und nach volltöniger, klang fast wie ein Akkord. Dadurch wurde es leichter, ihn zu ertragen und Frau Michels vom CIC Friedberg konnte schrittweise die Pegel erhöhen. Weiterhin sollte der Hörnerv so oft wie möglich stimuliert werden. Bei mir zu Hause ist es sehr ruhig, da wir in einer ländlichen Gegend wohnen und meine Frau ganztags arbeitet. Um trotzdem den Hörnerv zu „füttern", setzte ich mich jeden Tag eine Stunde hin und las laut eine Erzählung. Als Auditorium hatte ich meine beiden Katzen. Sie schauten mich bei meinen Vorträgen so mitleidig an, als wollten sie sagen: „jetzt ist er völlig verrückt geworden." Aber ich hielt die Lesestunden durch. Am rechten (nicht implantierten) Ohr trug ich ein Hörgerät. Dadurch hörte ich sehr leise und dumpf meine Stimme, aber ohne mich selbst zu verstehen.
 
Der Durchbruch kam Mitte Mai völlig überraschend. Während einer meiner einsamen Lesestunden hörte ich plötzlich meine Stimme ungewöhnlich laut und verstand sogar, was ich sagte. Aufgeregt lief ich im Haus herum. Überall hörte ich Geräusche, die mir bis dahin unbekannt waren. Auf der Holztreppe hörte ich sehr laut jeden meiner Schritte, ich hörte das Zischen beim Öffnen einer Mine
ralwasserflasche und das Gluckern beim Eingießen in ein Glas. Auch vernahm ich zum ersten Mal das Maunzen meiner Katzen. Draußen im Garten hörte ich die Vögel singen. Wegen des Hochton
verlustes von Geburt an war mir Vogelgesang bisher nicht zugänglich gewesen. Nun hörte ich es sehr laut Trillern und Trällern. Mir kamen fast die Tränen. Ich musste 59 Jahre alt werden, um zum ersten Mal in meinem Leben einen Vogel singen zu hören. Als abends meine Frau von der Arbeit heimkam, hörte ich ihre Stimme und verstand sogar vieles, wenn auch nicht alles. Aber jetzt konnte ich endlich das Hören und Verstehen systematisch üben. Das tat ich denn auch fleißig, teils zu Hause mit Hilfe einer CD, teils in Friedberg mit Frau Michels. Das Sprachverständnis wurde immer besser. Meine Frau braucht mir nichts mehr aufzuschreiben.
 
Gern hätte ich jetzt geschrieben: Ende gut, alles gut. Aber alles ist noch nicht gut. Das Implantat er
zeugt einen merkwürdigen Halleffekt. Auch in akkustisch trockenen Räumen klingt alles wie mit Hall unterlegt, also etwa so wie in einer Kirche. Dadurch klingt die Sprache undeutlich und es fällt mir schwer, bestimmte Konsonanten zu unterscheiden. Worte wie „Tasse" und „Kasse" klingen für mich gleich. Das „S" zischt bei mir genau so wie das „Sch". So bin ich auf das Mund-Absehen als Ergän
zung zum Hören angewiesen. Wohl aus diesem Grund verstehe ich Lautsprecherstimmen nicht. 
Durchsagen auf Bahnhöfen oder in Zügen kommen bei mir nicht an. Ich kann nicht telefonieren und verstehe nur wenig vom Fernsehton. Bei sehr großen Lautsprechern, die an einen guten Verstärker angeschlossen sind, geht es besser. Meine Übungs-CD, die ich über unsere recht hochwertige Stereoanlage abspiele, kann ich gut verstehen.
 
Auch ist mein geheimer Traum von der Wiederaufnahme des Flötenspiels (bisher?) nicht in Erfüllung gegangen. Der Prozessor ist völlig unmusikalisch. Außer der Oktave kann er kein musikalisches Intervall korrekt wiedergeben. Musik klingt daher für mich wie ein unharmonisches Jaulen und Kreischen. Die Flöte musste wieder in den Keller. Aber vielleicht nicht für immer. Man hat mir gesagt, dass auch die noch vorhandenen Probleme nicht am Implantat selbst liegen, sondern physiologische Ursachen haben. Durch weitergehende Anpassung der Hörnerven könnten eines Tages auch der Hall verschwinden und musikalische Intervalle korrekt wiedergegeben werden. Früher hätte ich das nicht geglaubt. Aber meine Erfahrung mit den Pieptönen und ihrer Überwindung nach 5 Monaten hat mich gelehrt, dass man beim CI Geduld haben muß und die Hoffnung niemals aufgeben darf.
 
Das CI ist zweifellos ein Wunderwerk der Technik. Aber ein viel größeres Wunder ist die Anpassungsfähigkeit unseres Gehirns.
 
Peter Gerullis
November 2003
  
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