Ich bin Sarah (21) und komme aus dem Osten. Ich trage zwei Cochlea Implantate der Firma Cochlear. Ich hatte keine einfache Kindheit, als Baby schien soweit alles in Ordnung. Arme dran, Beine dran, alles dran, doch etwas stimmte nicht mit mir. Ein paar Jahre später besuchte Oma zu uns und bemerkte, dass ich nicht auf Geräusche reagierte und auch nicht sprach. Die Oma meinte zu meiner Mama, sie solle mit mir zum Arzt gehen und mich deswegen untersuchen lassen.

Die Ärztin untersuchte mich und stellte die Diagnose „an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit“. Für Mama war das ein Riesenschock, denn die ganze Zukunft schien dahin. Sie wusste nicht, wie ich Kontakte knüpfen soll, ob ich selbstständiger werden kann, und und und.

Irgendwann gingen wir zum Akustiker zum Hörtest und anderen Untersuchungen. Auch das zeigte, dass die Hörkurve sehr schlecht war. Ich bekam im Jahr 2003/4 zum ersten Mal Hörgeräte, wunderschöne blaue Hörgeräte. Viel Verbesserung gab es damit allerdings nicht. Ich konnte auf laute Geräusche nur mit Schreien reagieren, Gesprächen konnte ich nicht folgen.

Ich trug die Hörgeräte gut 2-3 Jahre, dann sagte die nette Ärztin zu meiner Mama, dass es ein Cochlea Implantat gibt, das mir eventuell helfen könnte.

Wir machten ein Termin in der Uniklinik Dresden aus und ich wurde untersucht für ein Cochlea Implantat.

Im März 2006 bekam ich das Cochlea Implantat auf der rechten Seite. Ich musste für 2-3 Wochen im Krankenhaus bleiben, da ich Fieber hatte und die Narkose nicht vertragen hatte. Dann durften wir endlich nach Hause.

Vier Wochen später bekam ich den Sprachprozessor. Ich hörte nichts zu Anfang, da mein rechtes Ohr noch „eingeschlafen“ war. Doch nach ein paar Wochen passierte ein Wunder.

Ich konnte tatsächlich etwas hören. Ich war für drei Jahre in der Reha in Dresden. Ich übte vieles zu Hören und haben sprechen gelernt und bin auch oft beim Logopäden gewesen. Das war sehr anstrengend, aber es hat gelohnt.

Ich ginge auf Gehörlosenschule in Dresden. Die Grundschullehrer, Logopäden und meine Mama haben sehr geholfen, mir das Sprechen beizubringen. Ich bin bis heute so dankbar dafür, denn sonst könnte ich heute nicht normal sprechen.

In der Zeit bis zum Sommer 2017 passierte nichts, ich war einmal bis zweimal im Jahr zur Kontrolle in Uniklinikum Dresden, alles ganz normal.

Autsch...wieso tut mir mein rechter Nacken und die Schulter weh? Das ist bestimmt nur eine Verspannung, dachte ich ebenfalls.

Als ich im Praktikum war, musste ich schwere Ordner sortieren, dabei war ich allein im Raum. Mensch, wieso fühlt es sich wie ein Stromschlag an? Ich riss das Cochlea Implantat vom Kopf. Es war eine Ruhe. Ich kriegte etwas Angst und ich schrieb per SMS an meine Mama. Mama hat dann im CI-Zentrum angerufen und dort wurde ihr gesagt, dass wir ganz schnell herkommen sollen. Sie rief meinen Chef an und sagte, dass ich nach Hause kommen soll, denn es sei ein Notfall.

Sie schrieb mir gleichfalls, dass ich sofort nach Hause kommen soll und wir ins CI-Zentrum fahren müssen. Der Chef stand genau in dem Moment bei mir und sagte, dass ich ganz schnell nach Hause gehen soll. Ich kriegte Panik, weil ich tausend Fragen hatte... “Ist mein Implantat kaputt? Muss ich sofort in eine OP? Wie soll es jetzt weiter gehen?“ Als ich nach Hause kam, gingen wir los zum Bahnhof.

Zum Glück war jemand da, der aus der Schweiz kam. Er hatte ganz spezielle Technik dabei, mit der man das Implantat auch prüfen kann. Ich wurde kurz am Implantat untersucht und wir gingen auch zum Arzt.

Ca. zwei Stunden warteten wir im Warteraum. Ich habe nur geheult und Angst bekommen. Ich dachte, dass ich sofort operiert werden muss. In dem Moment kam mir auch der Gedanke, wie ich die Ärzte und Krankenschwestern verstehen sollte, wenn ich im Krankenhaus bin.

Komplette Taubheit tagsüber machte mich verrückt. Wir gingen dann wieder zum Arzt und uns wurde gesagt, dass 4 von 22 Elektroden kaputt sei und komplett ausgeschaltet haben und dass ich keine OP brauche. Ich war so erleichtert und habe auch an dem Tag gleich dem Arzt gesagt, dass ich eigentlich gern noch ein zweites CI haben möchte. Wir machten wieder einen neuen Termin aus für Beratung und Untersuchungen und Aufklärungen zur OP.

Bei mir wurde das Gleichgewichtsorgan getestet, Audiometrie, CT und viel mehr. Alle Befunde waren OK und ich konnte loslegen. Ich bekam für den 8. Februar 2018 einen OP-Termin.

Einen Tag davor war ich so aufgeregt, weil ich einerseits Angst hatte vor der Narkose, durch die damalige blöde Erfahrung und anderseits freute ich mich so sehr auf das zweite Implantat.

Gegen Mittag fuhren wir in den OP-Raum. Ich weinte vor Angst und hatte auch schon Krankenhaus-Koller. Nach gut vier Stunden war ich schon fertig. Im Aufwachraum sah ich als erstes auf die Uhr, es war ca. 14:40 Uhr. Ich wollte den Kopf drehen und den Raum sehen, aber ich konnte nicht, ich hatte leichte Schmerzen. Ich merkte, dass im Raum viele Ärzte standen. Wie ich vom Aufwachraum ins Zimmer gebracht wurde, kann ich mich gar nicht mehr erinnern. Blackout.

Ich war trotz Narkose halbwegs fit. Als meine Mama nach Hause ging, schlief ich ein.

Ich wurde dann beim Abendessen geweckt. Ich hatte nicht so großen Hunger. Es gab trockenes Brot mit Wurst. Das war richtig fies. Jeden Biss tat weh bzw. ich habe den Schnitt hinter dem Ohr gespürt. Ich konnte nicht richtig essen. Ich musste so viel Speichel nehmen, um das Brot einweichen, das war hart. Danach schlief ich wieder ein.

Am nächsten Tag wachte ich auf. Mein Verband war verrutscht, ich sah richtig „bekloppt“ und lustig aus. Mir ging es etwas besser und ich war froh, dass ich die Narkose relativ gut vertragen habe.

Meine beste Mama besuchte mich täglich. Sie brachte immer was von zu Hause mit und nahm auch einige Sachen aus dem Krankenhaus wieder mit nach Hause. Ich bekam auch einen wunderschönen Teddy, den ich Luna nannte.

Ab dem dritten Tag ging es mir immer besser und ich durfte auch endlich aus dem Bett kommen. Ich bin im Flur eine Runde gelaufen mit Hilfe meiner Mama. Ganz alleine stehen konnte ich noch nicht, denn das Gleichgewicht war hin. Es hat sich wie auf dem weichen Schaukelboden angefühlt, später sind wir dann rausgegangen. Treppen steigen war unmöglich, es fühlte sich an, als würde ich schweben. Täglich gab es einen neuen Verband, ich suchte mir die Farbe Rot aus.

Am nächsten Tag …

… bekam ich den blauen Verband. Mir ging es soweit gut, dass ich bald danach nach Hause fahren durfte.

Vier Wochen später bekam ich den Sprachprozessor Nucleus 7. Ich hörte zunächst blecherne Töne, ich freute mich so sehr. Zwei Jahre lang folgte Reha mit viel Hörübungen. Ich merkte, dass mein neues linkes CI viel besser hörte als das alte rechte CI.

Es gab viele Veränderungen in meinem Leben. Ich hatte endlich Richtungshören. Komisch ist, dass wenn ein Geräusch von links kommt, dann denke ich immer, dass es aus der rechten Richtung kam. Ich musste immer wieder schmunzeln, aber es wird besser mit der Zeit.

Heute bin ich richtig froh, dass ich mich für ein CI entschieden habe. Ohne CI kann ich gar nicht leben. Es ist wie ein Leben ohne Freunde. Zum Schlafen ziehe ich immer die CIs ab, denn so habe ich meine Ruhe. Ich finde es gruselig, wenn ich nachts Geräusche hören müsste.

Ich bin allen sehr dankbar, die mich unterstützt haben, besonders DANKE AN MAMA.

Ich bin richtig happy. Ich bereue es keine Sekunde, diese Entscheidung getroffen zu haben.

Heute übersetze ich viele Kinderlieder auf Gebärdensprache auf YouTube (Sarah Sza Official). Früher mit nur einem CI konnte ich die Melodie nicht richtig hören, Heute klingt das alles schon viel besser dank meiner beiden Cochlea Implantate.

Sarah Sza.
Februar 2022

Seit meiner Versorgung mit Cochlea Implantaten (2017 und 2018) befinde ich mich auf einer spannenden Hörreise mit immer neuen Erfahrungen und schreibe inzwischen den 3. Erfahrungsbericht.

Aufgrund meines - seit meiner Kindheit bestehenden und progredient verlaufenden- Hörverlustes war es für mich immer sehr schwierig und anstrengend, an beruflichen Fortbildungen und Seminaren teilzunehmen, geschweige denn, daraus etwas mitzunehmen. Mit den Cochlea Implantaten ist die Teilnahme an Besprechungen und Fortbildungen sowie Online Seminaren wieder sehr gut möglich. Und es macht mir richtig Spaß!

Ich versuche für mich immer, gerade im Berufsalltag, die richtige Balance aus Stress und Entspannung zu finden. So kam ich auf Qigong. Dies ist eine chinesische Meditations-, Konzentrations- und Bewegungsform, um Körper und Geist in Gleichklang zu bringen. Auch Kampfkunst-Übungen werden darunter verstanden.

Nun wollte ich es wagen, bei einem Qigong-Seminar an unserer örtlichen Volkshochschule mitzumachen und meldete mich für die erste Januarwoche im neuen Jahr 2022 zu einem einwöchigen Bildungsurlaub an. Der Arbeitgeber unterstützt dies mit 5 Tagen Sonderurlaub.

Also lief ich am 1. Seminartag morgens voller Erwartung zur Volkshochschule und war auch etwas angespannt. Die Groß-Gerauer Volkshochschule befindet sich auf historischem Boden, dem Schloss Dornberg. Im 13./14. Jahrhundert war es einst ein landgräflicher Sitz. Heute sind nur noch das Torhaus, ein Torbogen und ein kleiner Teil der Begrenzungsmauer erhalten geblieben. Dort steht nun der Neubau der Kreisvolkshochschule – gelungen in die historischen Bestände eingebettet. Alles in allem ein wunderschönes Ambiente und wie geschaffen für ein Qigong-Seminar zum Start ins neue Jahr.

Wir waren 8 Teilnehmer und der Kurs fand in einem lichtdurchfluteten Raum von ausreichender Größe statt, so dass die Abstände sehr gut eingehalten werden konnten. Der Kursleiter, dessen Ruhe und Gelassenheit sofort auffiel, begrüßte uns und war für mich durch seine deutliche Artikulation und den angenehmen Klang seiner Stimme sehr gut zu verstehen. Also ein positiver erster Eindruck, der mir die Anspannung nahm.

Zunächst gab es eine Vorstellungsrunde. Während der gesamten Kurswoche wurden Gespräche geführt, gab es einen Erfahrungsaustausch im Plenum, wurde reflektiert und diskutiert, außerdem las uns der Kursleiter täglich eine Geschichte vom „Kleinen Buddha“ vor, an der alle viel Spaß hatten – wir alle wollten, dass er uns das ganze Buch bis zum Kursende vorliest...

Während der Pausen gab es immer wieder nette Gespräche mit den anderen Kursteilnehmern.

Natürlich absolvierten wir täglich mehrere Übungseinheiten, z. B. die 8 Brokate (so nennt man diese Übungseinheiten) sowie Klangmeditationen. Zu den Meditationen legt man sich vorzugsweise auf den Boden und schließt die Augen, man hat also hier keinen Blickkontakt und kein Mundbild.

Hatte ich mir doch meine FM-Anlage eingepackt, um sie bei Bedarf einzusetzen, so zeigte es sich, dass dies nicht nötig war. All diese Hörsituationen konnte ich sehr gut meistern. Mein persönliches Hörtraining während des Kurses bestand darin, dem Kursleiter auch ohne Blickkontakt zuzuhören und zwar gerne, während er die Geschichten vom „Kleinen Buddha“ vorlas.

Nach diesem Kurs fühle ich mich nun motiviert für weitere Kurse und gestärkt für das neue Jahr. Zum nächsten Online Qigong-Kurs bin ich bereits angemeldet, er beginnt in den nächsten Tagen.

Übrigens: Wir haben alle Geschichten vom „Kleinen Buddha“ gehört.

Annette Rausch-Müller
Februar 2022

Oft ist der Gedanke, dass das eigene Kind mit einer Behinderung zur Welt kommen könnte, vollkommen fernliegend. Bei uns war das ebenso der Fall, insbesondere, da wir schon eine kerngesunde Tochter hatten, die Schwangerschaft komplikationsfrei verlief und auch ansonsten nichts auf etwas anderes schließen ließ.

Deswegen riss uns die Diagnose, dass Alma „an Taubheit grenzend schwerhörig“ ist, den Boden unter den Füßen weg. Der Weg zur Diagnose war allerdings das, was uns am meisten Energie kostete. Wie sollte es anders sein bei einem Baby, das schlichtweg auf Fragen nicht antworten konnte? Lange war nicht klar, ob Alma wirklich eine Hörschädigung hat, anfangs wurde uns immer wieder gesagt, dass das Neugeborenenhörscreening (erst im Krankenhaus, wenige Wochen später beim Pädakustiker) auch daher ohne Befund sein könne, weil sich noch Fruchtwasser im Ohr befinde, das erst nach einiger Zeit natürlich „abfließt“.

Doch je öfter wir zum Pädakustiker und ins Krankenhaus, zu Hörscreenings und BERA-Untersuchungen gingen, desto klarer wurde, dass Almas Hören nicht der Norm entsprach. Als Alma etwa zweieinhalb Monate alt war, hatten wir die Gewissheit vom Grad ihrer Hörschädigung, der mit einer Hörschwelle von ca. 100db so hoch war, dass uns eine beidseitige CI-Versorgung nahegelegt wurde.

Zunächst erhielt Alma Hörgeräte, um die Hörnerven weiter zu stimulieren bis die Implantation erfolgen konnte. Es folgten verschiedene Krankenhausgänge, in denen Bildgebungen (MRT, CT) bzw. Untersuchungen zeigen sollten, ob u.a. die Hörnerven (essenziell für die Versorgung mit Cochlea Implantaten) angelegt sind.

Als Alma 10 Monate alt war, wurde sie operiert – beide Seiten in einer Operation, alles lief gut. Ihre Aktivierung war vier Wochen später. Wir wählten die Variante mit Stirnbändern, um die Geräte hinter Almas Ohren zu fixieren und CIs der Firma Cochlear. Die Herausforderungen des Alltags sollten sich bald zeigen:

Im ersten Monat war das Tragen der Geräte für Alma kein Problem, in den regelmäßigen Anpassungsterminen (zu Beginn alle 1-2 Wochen), in denen die Stärke der elektrischen Impulse der einzelnen Elektroden auf der Sonde eingestellt wurde, machte sie gut mit. Doch bald fing sie an, die Geräte im Minutentakt vom Kopf zu reißen; schwierig war dabei einzuschätzen, ob es (generelle) Entwicklungsschübe waren oder ungewohnte Sinneseindrücke, die sie störten. Wahrscheinlich war es eine Mischung aus beidem.

Für uns als Eltern, die versuchten, Alma nach den „verpassten“ 11 Monaten Hören möglichst viel akustischen Inputs mitzugeben, war es eine Nervenprobe. Auch müssen Mütze-Aufsetzen, Fahrradhelm befestigen und Oberteile Anziehen gut geübte Übungen sein, die tägliche kleine Herausforderungen darstellen.

Die Nerven, die wir in dieser Zeit ließen, wurden aber schon bald entlohnt: War es mit den Hörgeräten „nur“ nuscheliges Lautieren, das Alma machte, so mischten sich mit der CI-Versorgung bald Konsonanten in ihre Rufe. Sie schien vielmehr „zu sprechen“, veränderte ihre Sprachmelodie vollkommen. Und das erste „Mama“ und „Papa“ kam schon wenige Monate nach ihrer Aktivierung. Mittlerweile ist Alma zwei Jahre alt, sie spricht ohne Unterlass (manchmal in ihrer Fantasiesprache, natürlich einiges noch undeutlich, aber das ist ja bei allen Kindern so), oft in Zwei-, manchmal sogar Dreiwortsätzen.

Was uns besonders freut: Ihr „Höralter“ (immerhin 10 Monate jünger als das ihrer gleichaltrigen Kitafreund*innen) ist nach jetzigem Stand nur 2-3 Monate verzögert. Sie ist ein aufgewecktes Kind, der erste Gang am Morgen geht zu den Geräten, deren Akkus über Nacht laden. Sie kann sogar die Spule wieder selbst befestigen, wenn sie sich einmal löst.

Alma fordert ihr Hören ein und die Geräte sind mittlerweile ein so fester Teil von ihr, dass wir sie uns gar nicht anders vorstellen können. Alma liebt Musik, sie tanzt begeistert mit, sie singt Lieder, sie „liest“ uns Pixiebücher vor. Sie genießt und kostet das Hören förmlich aus und für uns ist das ein nicht aufzuwiegendes Geschenk.

Natürlich erleichtert uns diese bisher so positive Entwicklung mit den Geräten auch einige andere Punkte in Almas Erziehung: Alma kann die gleiche Kita besuchen wie ihre große Schwester, voraussichtlich wird das auch für die Schule der Fall sein. Ohne eine CI-Versorgung wären das Punkte, die wir anders gestaltet hätten. Ein kleiner Wehmutstropfen ist die Tatsache, dass wir bisher keine*n Spielkamerad*in für Alma gefunden haben, der*die ebenfalls CIs trägt; gerne würden wir ihr hier noch Kontakte ermöglichen, was allerdings durch Corona bisher immer ausgebremst wurde.

Die Therapietermine für Alma sind überschaubar: Anfangs waren die Einstellungen alle 1-2 Wochen, mittlerweile ca. einmal im Monat. Auch Musiktherapie haben wir dreimal mit Alma besucht, allerdings bald beschlossen, dass es schlauer ist, das zu einem Zeitpunkt, an dem Alma älter ist, fortzusetzen. Wir gehen regelmäßig zum HNO-Arzt, der ihre Gehörgänge kontrolliert, haben Gespräche mit der Beratungsstelle für Hörbehinderte Kinder und Jugendliche, in denen allgemeine Sorgen und Ängste besprochen und genommen werden.

Zusätzlich zur Versorgung mit Cochlea Implantaten machen wir als Familie seit einem Jahr einen Hausgebärdenkurs, in welchem wir die Deutsche Gebärdensprache erlernen. Das war uns sehr wichtig, da uns bewusst ist, dass wir Alma aus der eigentlich „naturgegebenen“ Gruppe der Gehörlosen bzw. Hörbehinderten durch die CIs herauslösen.

Alma nimmt die DGS gut an, aber es fällt auf, dass sie sich eher auf die Lautsprache fokussiert. Das wiederum liegt natürlich zum größten Teil an uns: Wenn es schnell gehen muss, gebärden wir nicht und vieles können wir einfach selbst noch nicht. Die Kita hat leider auch keine Erzieher*innen, die DGS oder die LBG (lautsprachbegleitende Gebärden) beherrscht, deswegen ist der Input dieser Sprache natürlich deutlich geringer. Aber es entwickelt sich dennoch weiter und wir merken, dass mit Almas steigendem Alter auch die Verbindung von Worten in Lautsprache und Gebärde für sie immer klarer wird.

Und die Befürchtungen, die uns umtrieben, bevor Alma versorgt wurde? Sie reichten von (verhältnismäßig) banalen Dingen wie „diese Geräte sind so riesig, das sieht ja merkwürdig aus an so einem kleinen Kind“ bis zu grundlegenden Ängsten „was, wenn es nicht funktioniert? Was ist, wenn Alma die Geräte nicht akzeptiert? Was ist, wenn die Hörschädigung nicht das einzige ist, das bei Alma „anders“ ist?“.

Bisher hat sich keine Befürchtung bewahrheitet und wir sind sehr dankbar für die Möglichkeit, die diese Technik Alma und uns gibt: Alma wächst gemeinsam mit uns und ihrer Schwester in der Welt der Geräusche auf. Und bis hierhin können wir mit Sicherheit sagen: Sie liebt es.

Rike mit Alma
Februar 2022

Die Arbeit ruft! Während du dich müde in die Dusche begibst, haben die vielen Alltagsgeräusche im Hintergrund schon längst ihren Faden aufgenommen.

Ohne dich.

Es ist früh am Morgen, deine Mitbewohner sitzen ein Zimmer weiter am Küchentresen und frühstücken. Besteck klirrt am Geschirr, Stühle werden vorgerückt und erzeugen ein Raunen. Das Radio bemüht sich um das Gute Morgen Feeling, während sich die Mitbewohner auf dieser Soundwelle in Gespräche vertiefen. Die Kühlschranktür wird mehrmals geöffnet, macht dabei ein kurzes, schmatzendes Geräusch, als sich die Dichtungsgummis aus ihrer vakuumierten Umfassung lösen. Kochendes Wasser blubbert auf der Herdplatte, dazu gesellt sich der eifrige Dunstabzug mit seinem monotonen Surren.

Während du im Bad die Brause abstellst, läuft die Waschmaschine daneben auf Hochtouren. Du beobachtest sie, wie sie im Schleudergang am liebsten abheben würde. Ihr heftiges Vibrieren ist über den Boden zu spüren, das dröhnende Geräusch, das sie dabei von sich gibt, das stellst du dir aber bloß vor.

Denn die Waschmaschine bleibt stumm. Der Föhn, der dir den warmen Wind in die Haare bläst, erledigt es tonlos. Deine gestikulierenden Mitbewohner, die du beim Durchqueren der Küche erblickst, wirken wie Statisten eines Stummfilms. Das Radio, das bemerkst du erst gar nicht, denn du weißt ja überhaupt nicht, dass es spielt. Blickfeld Richtung Herd - das vergessene Wasser sprudelt über. Ein zu erwartendes Zischen der Wassertropfen auf der Platte bleibt dir verwehrt. Du siehst die Szenarien, hörst sie aber nur in deinen Gedanken. Würdest du jetzt deine Augen schließen und wüsstest du nicht, wo du dich gerade befindest, könntest du genauso gut nachts im Bett liegen oder irgendwo sein, wo es vermeintlich absolut still ist. In solcher Ruhe, hast du das Gefühl, du wärst alleine, unvermeidbar versinkst du in Gedanken. Wird man hörend geboren, lebt ein Leben, in dem Lautsprache dominiert und Taubheit nicht oder nur am Rande existiert, kann man sich nur schwer vorstellen, was das für denjenigen, der die Geräuschkulisse unvorbereitet verliert, konkret bedeutet. Es wirkt mit den Cochlea Implantaten, die das natürliche Hören wieder vermitteln sollen, als würden zwei Versionen des Alltagslebens existieren.

Zurück in der Küche, nimmst du den Topf von der heißen Stelle und machst Frühstück. Plötzlich beginnt der Adapter in der Steckdose visuelle Signale zu geben! Jemand löst durch Läuten an der Tür den Blitzlicht Alarm aus. Ein Blick zu den Mitbewohnern - sie unterhalten sich weiter angeregt. Dein Zeichen, die Welt ohne Ton zu verlassen. Mit gewohnter Leichtigkeit verbindest du die Magnete der Sprachprozessoren mit den Implantaten im Kopf.

Augenblicklich prasseln sämtliche Alltagsgeräusche auf dich ein! An der Tür begrüßt dich der Postler mit seiner freundlichen Stimme. Ihr plaudert kurz über belanglose Dinge und verabschiedet euch wieder.

Nicht im Geringsten bemerkt er, dass du eigentlich taub bist.

Annelies
Januar 2022