September 2020, 7 Uhr morgens im mobilen Arbeiten. Plötzlich Nebel in meinem Kopf, Watte in meinem linken „noch“ hörenden Ohr. Ich stehe auf, schwankend wie auf hoher See und 10 Wodka Flaschen intus. Panik verbreitet sich in meinem Inneren. Der Griff zum Smartphone, ich rufe meine Bekannte an, die glücklicherweise im selben Haus wohnt.

Die letzten Worte, die ich vernahm „ich komme“. Stille, Panik, mein Körper schüttelt sich, übergibt sich ununterbrochen und die Toilettenschüssel ist Halt und mein bester Freund zugleich. Alles läuft ab wie in einem surrealen Film. Der Notarzt trifft ein. Bilder verschwimmen, ich drifte immer ab.

Wenig später, im Krankenwagen. Die Landschaft fliegt an mir vorbei, meine Seele will loslassen und doch ist in meinem Inneren ein Lebenswille, der mich wachhält. Ich werde nach der Notaufnahme in die Stroke Unit verlegt. Ich möchte nur schlafen, nur lässt man mich nicht. Untersuchungen, Infusionen, betroffene Gesichter.

Was reden die da? Weshalb schauen die mich dabei nicht an? Sie reden über mich, aber nicht mit mir, was mich wütend macht.

Ich verlange nach Stift und Papier. Ich möchte, dass mir mitgeteilt wird, was geschieht. Die Stunden vergehen und ich bin in meinem Inneren gefangen, trete in eine andere Welt.

Innen still und außen diese laute, hektische Welt, in der ich vor kurzem noch, als Mono-Hörer aktiv war. Mein rechtes Gehör hat mit vier Jahren den Empfang eingestellt, wohl aufgrund einer Entzündung durch Masern.

Innerhalb von drei Tagen wurde mein Kopf viermal gescannt, wahrscheinlich kennen die mein Hirn jetzt besser als das von Einstein.

Die Klinik war im Corona Modus, wenig Personal, viel Aufwand, Hektik. Das Personal war dennoch zuvorkommend, obgleich ich jedem die Anspannung anmerkte. Eine HNO-Station wurde für Corona Patienten vorgehalten, daher schickte man mich, ahnungslos, schwankend für zwei Tage nach Hause. Surreal, scheiß egal. Zwei Tage später eine Diagnose, OP links, wieder nach Hause und noch weniger einen Plan, überfordert, leer, kaum zur Ruhe kommend, heulend.

Ich drehte die Anlage auf mit meiner geliebten Musik, um den Bass mit meinen Händen zu spüren, Kopfhörer aufgedreht und es war NICHTS. So schnell wie es ging, schaltete ich in den Kampfmodus, nicht mehr, warum und wieso, sondern wie weiter.

Um nicht durchzudrehen, habe ich meine Arbeit im mobilen Arbeiten aufgenommen, ich wollte spüren, sehen, wie es ist in der tauben Welt zu arbeiten. Nach einer emotionalen Odyssee HNO, Klinik in Freiburg, Ämtern usw. erhielt ich Ende Oktober 2020 mein Cochlea Implantat (CI), fünf Tage später meine Erstanpassung.

„Sie werden angedockt“, innerlich aufgewühlt wartete ich darauf was passiert. Nach 60 Tagen Taubheit, vernahm mein Kopf ein Geräusch „Papierrascheln“, meine Seele heulte, freute sich, wollte den Techniker umarmen. Wie im falschen Film, ging ich raus und vernahm die ersten 0/1 Bytes elektronische Klänge.

Was ist das? Eine Krähe? Woher kommen all die Geräusche. Im Speisesaal, Hagelkörner auf ein Blechdach, dabei war es Geschirrklappern und ich machte erstmal mein CI aus, weil ich das Gefühl hatte, mein Kopf platzte, um es sogleich wieder anzuschalten, weil ich neugierig war, ich mein Gehirn wieder aktivieren wollte.

Meine Hörreise begann.

Nun nach fast zwei Jahren auf der Reise, habe ich mich an mein CI gewöhnt bzw. mich damit versöhnt. Was ich vermisse, die Musik, sie wird mich nie wieder so berühren, wie in der hörenden Welt.

Tagtäglich fallen mir Dinge im Alltag auf, die Intoleranz der Hörenden, diese hektische Welt um uns herum, kaum noch Zeit „hinzuhören“, sich mit den Themen auseinander zu setzen.

Für mich ist es ermüdend, mich ständig in den Vordergrund zu stellen „können sie mich bitte beim Sprechen anschauen“, „können sie bitte langsamer sprechen“, „nein, es ist nicht mehr so, wie davor“, „es ist eine Hörprothese, kein Hörgerät“ usw.

Mein Implantat hat mich vieles gelehrt, es hat mich ruhiger werden lassen, entspannter, dankbarer für das Leben, leider hätte ich davor besser „Hören“ sollen, dann würde ich noch hören.

Wir begreifen erst, wenn manches zu spät ist. Aber das ist nun mal das Leben und wir haben es immer selbst in der Hand, mit den Situationen umzugehen und das Beste daraus zu machen.

Allen, die sich auf die CI Hörreise begeben oder schon mittendrin sind, wünsche ich Kraft, Mut, Liebe für sich und die anderen, nicht zu verzweifeln, sondern das Schöne in sich und im Außen wahrzunehmen.

Alles Liebe

Thomas Leitz
Juli 2022

Hi, ich bin die, die das Leben liebt, die Überraschungen jeden Tag, Musik und die Lübecker Marzipan jedem Diamanten vorziehen würde (von wegen…“Diamonds are a girl's best friend“).

Warum ich mich hier verewige…ich bin ein Cyborg, aus Überzeugung und mit dem Willen, die verrücktesten und buntesten Cochlea Implantate (CIs) der Welt zu tragen – und – weil ich mit den Dingern jetzt endlich wieder die Möglichkeit habe, „Call me maybe“ nicht nur zu hören, sondern das auch selbst zu sagen…und das ist der Hammer.

So, jetzt ein paar Basics:

Ich bin Claudia, 54 Jahre (gefühlt eher anders herum ;-)), taub, von Beruf- und jetzt kommt ein Treppenwitz der Geschichte - Musiklehrer. Jaaaaa, toll, ne!! Kommt selten vor, aber… so what.

Als ich noch ein langweiliges „normal hörendes“ Leben hatte, so ungefähr 46 Jahre lang, hätte ich jedem, der mir erzählt hätte, dass ich bald taub sein werde, nicht nur einen Vogel, sondern wahrscheinlich die gesamte Vogelhochzeit gezeigt. Nun ja, „Zeiten ändern sich und dich“ und mich natürlich auch.

Als Michael mich bat, hier etwas zu schreiben, habe ich meine Gehirnwindungen lange rotieren lassen. Wat schreibste? Wie schreibste? Kannste auch witzig oder musste betroffen…, damit sich keiner nicht ernst genommen fühlt? Ist gar nicht so einfach…, die eierlegende Wollmilchsau zu finden. Aber, ich kann nicht aus meiner Haut, deswegen kommt das jetzt so!

Für`s Protokoll: Ich habe mal Pädagogik, Musik und Germanistik studiert, vor grauen Zeiten, als die Mauer nicht nur in Köpfen bestand, sondern noch real war, sozusagen auf der dark-side, wo Bananen zur Bückware gehörten. Nach zwei Kindern und diversen Ortswechseln verschlug es mich mit der Sippe 2003 in die Pampa, respektive in den schönen Westerwald, wo ich als Lehrerin in Bad Marienberg meinem Hobby nachging. Alle war chic, sozusagen eine happy-never-ending story, bis ich mit 46 Jahren das dumpfe Gefühl hatte, die Kinder in der Schule sprechen auch immer schlechter, nuscheln, sind extra leise und überhaupt, auch die Kollegen sind sprachlich nicht mehr so ganz auf der Höhe. Bei einem Freundschaftsbesuch beim HNO-Arzt meines Vertrauens wurde mein Eindruck, ich könne unter Umständen etwas schwer hören, zu Beginn leicht angezweifelt. Zu sehr hatte ich das Absehen und das Kombinieren mit der Gestik anscheinend über eine längere Zeit perfektioniert. Das Ergebnis des Hörtests war ernüchternd, noch keine taube Nuss, aber auf dem besten Wege dorthin. Hörgeräte mussten her, möglichst schnell, möglichst gute und möglichst nicht hässlich farblos. Da waren sie dann, die Probleme, schnell und gut funktionierte, aber hässlich wie die Nacht waren die Dinger, so oldschool, keine gescheite Farben, kein Glitzer, kein Highend-Accessoire. Jede Brille sah besser aus und war modischer als die „Lauschis“.

Sechs Jahre gab ich den Dingern ein Zuhause, dann war Feierabend. Wieder nuschelten die Kids, selbst nach dreimaligem Nachfragen wurde es nicht besser. Ich ahnte, was man mir in Koblenz im Marienhof schon prophezeit hatte…, meine Haarzellen im Innenohr hatten keine Lust mehr auf Arbeit, mir blühte ein kompletter Systemwechsel, Cochlea Implantate, Med-El, Claudia 2.0, neues Lebensmotto: „I will survive“ und nicht auf das Abstellgleis… ich will arbeiten… also let´s do it. Led Zeppelin hat in "Stairway To Heaven" geschrieben: „Yes, there are two paths you can go by. But in the long run there`s still time to change the road you're on".

Zuhause bleiben und das “Schicksal” so hinnehmen, das kam nicht in die Tüte. Also spielte ich Ende Januar 2020, als Corona noch ziemlich weit weg schien, das Spiel: „Ich packe meinen Koffer …“ und ließ in Koblenz im Marienhof bei Professor Maurer das rechte Ohr implantieren, total entspannt, was hatte ich zu verlieren…? Die ambulante Reha im Anschluss absolvierte ich ebenda. Die Zeit danach war nicht der Knaller, zu sehr hatte ich auf schnelle Ergebnisse gehofft, zu groß war die Euphorie, zu hoch die Erwartung. Ich fiel so tief, so bodenlos tief, wie ich es mir niemals hätte vorstellen können. Rien ne va plus…, so ließ sich mein Gemütszustand ein Jahr lang nach der OP beschreiben. Es ging nicht vorwärts, trotz Übungen, trotz aller Bemühungen, die Tinnitus machten mich bald wahnsinnig, ich hörte Sprache zwar, aber es reichte hinten und vorn nicht.

Von Musik müssen wir hier gar nicht anfangen zu reden. Wenn ich für jedes Mal, wenn der Satz fiel: „Beethoven war auch taub.“ einen Euro bekommen hätte, wäre ich reich geworden. Ich konnte es schlichtweg nicht mehr ertragen, das Fragen nach den Hörfortschritten, die Sprüche, das Kleinmachen des Ganzen durch Sätze wie: „Meine Hörgeräte sind auch nicht so toll. Bei mir pfeift´s ab und zu auch. Warum hörst du noch nichts, du hast die Dinger doch schon am Kopf seit Wochen…?“

Was macht man, wenn alles wegbricht, was ging, genau - Pläne – und sucht neue Wege. Keine Musik, kein Fernsehen, kein Lesen, keine Kommunikation – hmm, ich kann malen, da brauche ich meine Ohren  nicht. Kunst ist eh mein Steckenpferd. Und ich kann backen. Also mach ich die Sippe und das halbe Dorf glücklich und verlege mich auf französische Patisserie. Da muss ich nichts hören, ich kann mein geliebtes Marzipan untermogeln, das Ergebnis macht satt und glücklich, und da ich das nicht allein essen wollte, auch anderen runde Hüften ;-)).

Heute würde ich so weit gehen, zu sagen, dass das exzessive Backen mir das Leben gerettet hat. Aber der Weg in meinen Beruf war mir immer noch versperrt. Das linke, bessere Ohr musste ja auch noch unters Messer. Im April 2021 also wieder Kofferpacken, diesmal als Insider wieder im Marienhof einchecken. Den Tag und die Nacht vor der OP werde ich nie vergessen, da kann ich auch nicht mit Humor kommen. Ich hatte die Buxe gestrichen voll, zu groß war der Schritt, zu endgültig.

Ich wusste, wenn ich wieder wach werde aus der Narkose, werden meine Ohren definitiv nur noch Deko und Halter für die CI sein und ich endgültig ein Cyborg. Auch diese OP verlief komplikationslos..., bis auf die Tatsache, dass der Schwindel mich längere Zeit häufig die komplette Gangbreite ausmessen ließ, Seemannsgang für Profis.

Nun hörte die liebe Claudia rechts nicht viel und links gar nüscht, berauschend klingt anders. Und wieder die Reha. Das heißt, es stimmt nicht, dass ich nichts hörte, im Gegenteil. Jetzt hatte das Hirn ganz wunderbare Phantomgeräusche im Angebot, 24/7 über viele Monate. Ein Traum, wenn man nachts halb drei auf der Bettkannte sitzt und denkt, gleich legt direkt neben dir ein U-Boot an. Ohne therapeutische Begleitung und Törtchen vom Feinsten wäre ich aus der Nummer nicht lebendig herausgekommen. Zu dem ganzen Schlamassel kam noch ein Brief meines Arbeitgebers hinzu, dass man mich pensionieren möchte…erstmal…ich könne ja einen Antrag auf Wiederaufnahme des Arbeitsverhältnisses stellen, wenn`s besser wird - das war das, was man als Motivation braucht, weil man all das gemacht hat, um wieder zu arbeiten. Da hätte Mark Foster noch wie oft singen können: „Egal, was kommt, es wird gut, sowieso…“ (virtuelles Augenrollen). Ich weiß nicht, wie es euch anderen in der Familie gegangen ist, aber die hat sich bei mir mit am schwersten mit den Veränderungen getan. Gesprächsregeln am Tisch - bähh, geh weg, Ansprache von hinten - hat doch immer geklappt früher, Hände vorm Mund beim Reden, das Dekor mit dem Besteck vom Teller kratzen… und und und. Ich kam mir vor wie eine Schallplatte mit einem Sprung, so oft habe ich meine Mantra wiederholt. Fremde, die mich nur als Cyborg kannten, konnten sich wesentlich schneller auf mich einstellen. Der Mensch ist halt ein Gewohnheitstier.

Als ich schon nicht mehr an ein Wunder glaubte, passierte eins. Im September 2021 auf einem Spaziergang mit meinem Mann verstand ich auf einmal, was er sagte, trotz Maske und ohne in seine Richtung zu sehen. Wahhh, am Tag zuvor war ich zur Reha, dieses Mal bei einer anderen Audiologin, die an den Knöpfen herum einstellte.

Nix wie nach Hause, Fernseher an, Talkshow mit einer russischen Pianistin, die mit starkem Akzent sprach…. Ich hing förmlich vor der Glotze und saugte Stimmen auf, die ich verstand. Es war der Wahnsinn. Montags nach dem Wochenende  wurde ich in Koblenz vorstellig, völlig fassungslos noch. Und es war in der Tat so, ich konnte Menschen mit Masken verstehen, die Messungen ergaben, dass meine Wahrnehmung sich extrem verbessert hatte. Ein Tschakka und Dauergrinsen später informierte ich im September meinen Arbeitgeber über die veränderte Situation, auf die er dann im Dezember reagierte…, während einer wunderbaren stationären Reha in Rendsburg. So hatte ich das Glück, zu erfahren, dass ich an einem Sonntag, 12.12.2021 völlig ohne Technik und Vorbereitung  wieder meinen Dienst mit einer Wiedereingliederung aufnehmen soll. Was ein Witz!

Auch das ist heute schon Schnee von gestern, „Verdamp lang her…“, ich bin wieder in meiner geliebten Anstalt, zwar immer noch ohne Soundfield-Anlage, gehe „nur“ mit Kollegen mit und unterstütze, denn in manchen Bundesländern mahlen die Mühlen etwas langsamer, aber endlich bin ich wieder im Leben. Und das Problem der Technik wird sich auch lösen, nicht heute und morgen…, aber irgendwann in den nächsten Wochen… wenn man eins wird in der langen Zeit… dann geduldig.

Und ich werde es feiern, wenn ich vor meiner Klasse stehen kann und die Hütte brennt, mit Konfetti und Kuchen, weil ich dann endlich meine Ziele erreicht habe, tauber Lehrer in einer Regelschule sein, Inklusion auch für Erwachsene in Schulen präsentieren, CI sichtbar machen… bunt, cool und als absolutes Highend- Accessoire, so, wie ich es mir für die Zukunft und für alle CI-Träger wünsche.

Musik wird nicht mehr der Burner, damit muss und kann ich leben, aber das ist ok, denn… das Leben, das ich jetzt habe, ist 2.0, anders bunt und absolut toll. Und das Allerbeste daran ist: Ich habe das Privileg, selbst zu entscheiden, was ich höre und was nicht – die absolute Geheimwaffe eines Cyborgs! Und damit ihr noch ein letztes lecker Liedtextchen mit auf den Weg bekommt und… weil`s so gut passt:

Das alles, und noch viel meeehr, könnt´ ich nicht hören, wenn mein CI nicht wär!!!

Juni 2022
Claudia

Mein Name ist Bea – ich bin aktuell 67 Jahre alt, verheiratet, habe zwei erwachsene Kinder und zwei Enkelkinder.

Im Jahr 2018 sollte bei mir ein neuer Lebensabschnitt beginnen. Mein aktives Berufsleben würde im Herbst zu Ende gehen und ich freute mich auf mehr Zeit für unsere beiden Enkelkinder und andere schöne Dinge.

Ich liebte meine Arbeit sehr – aktuell war ich damals seit 31 Jahren in der Verwaltung einer Behindertenwohnanlage tätig. Aber die letzten 1–2 Jahre empfand ich als sehr anstrengend und immer öfter kam mir der Gedanke: „Ich schaff das nicht mehr“. Was ich früher nie gedacht hätte: „Ich freute mich auf ein etwas ruhigeres Leben“.

Am Palmsonntag Ende März 2018 änderte sich mein Leben von heute auf morgen. Ich erwachte Sonntagnacht und bemerkte beim Aufstehen einen starken Schwindel. Das erschreckte mich ein bisschen und ich legte mich schnell wieder hin und schlief mit der Hoffnung weiter, dass später alles wieder gut sein würde. Am Morgen war der Schwindel noch viel schlimmer, ich konnte mich nicht mehr aufrecht halten. Hinzu kam Übelkeit und starkes Erbrechen, welches nicht aufhören wollte.

Gleichzeitig hatte ich in meinem Kopf ein dumpfes Gefühl im rechten Ohr. Dieses Gefühl wanderte auf die linke Kopfseite und ich spürte dort so etwas wie einen Knall und plötzlich war mein Gehör links weg.

Ich fühlte mich hilflos dieser Attacke ausgeliefert.

Da ich seit über 40 Jahren Diabetiker Typ 1 bin und täglich mehrmals spritzen muss, bedeutet ein ungeklärtes Erbrechen Alarmstufe 1. Deshalb riefen wir den Notarzt.

Ich wurde in die städtische Klinik gebracht. Dort wurde ein Hirninfarkt vermutet. Es wurden CT und MRT, später sogar eine Lumbalpunktion gemacht. Außerdem wurde die Ursache der Gleichgewichtsstörung gesucht. Auf mein Hauptproblem, die plötzliche Taubheit, ging man nur wenig ein.

Da die Klinik keine HNO-Abteilung hat, wurde einige Tage später ein HNO-Arzt hinzugezogen. Therapeutisch war eine Behandlung mit Cortison nicht möglich, da dies nicht mit meinem Diabetes vereinbar ist.

Nach sechs Tagen wurde ich entlassen und war zuhause nur damit beschäftigt, meinen Schwindel, die Übelkeit und das Erbrechen zu behandeln. Ich fühlte mich schrecklich.

Nur mit starken Medikamenten (Vomex, Betahistin) hatte ich Erholungspausen, aber auf Dauer sollte ich davon wegkommen, da es die Genesung im Ohr blockiert. Wie sollte das gehen?

Ich testete den Ratschlag einer Freundin, ein homöopathisches Mittel „Vertigo heel“ einzunehmen. Und erstmalig ging es mir mit diesem harmlosen Mittel besser. Ich erzählte es dem HNO-Arzt, der persönlich nichts davon hielt, „aber wenn es Ihnen hilft…“.

Diverse Höruntersuchungen wurden gemacht und alle 14 Tage holte ich mir eine Krankschreibung nach der anderen ab. An arbeiten war überhaupt nicht mehr zu denken. Mich beunruhigte, dass von ärztlicher Seite nichts mehr unternommen wurde. Der nächste Termin sollte erst wieder in zwei Monaten sein.

Eine Freundin riet mir, eine Zweitmeinung einzuholen oder gleich in die HNO-Uniklinik Frankfurt zu gehen. Da mein eigentlicher, mir vertrauter Ohrenarzt noch gar nichts von meinem Hörsturz wusste, bat ich ihn um einen Termin. Ich war sehr überrascht, als sich herausstellte, dass er früher Oberarzt in der Frankfurter HNO-Uniklinik gewesen war.

Bei diesem Gespräch schlug er als Möglichkeit zur Rettung meines Gehörs eine Membran-OP vor und überwies mich als Notfall sofort in die UNI. - Dort wurde ich gründlichst untersucht und die Idee der Membran-OP (Tympanoskopie) wurde unterstützt. Der Arzt in der UNI meinte: „Wir bringen Sie wieder zum Hören – wenn nicht durch die OP, dann durch ein Implantat“.

Ich setzte alle Hoffnung auf die OP, aber leider brachte sie keine Verbesserung. Ich war sehr enttäuscht. Plötzlich war ich aber Kandidat für ein Cochlea Implantat (CI)! Und wollte es zu diesem Zeitpunkt noch gar nicht…..!!

Mir wurde gesagt, die Bedingung für ein CI sei, zuallererst beim Hörakustiker einige allgemeine Hörgeräte auszutesten. Mit einem solchen Gerät sollte ich dann ins Hörzentrum der Uni. Wenn sich herausstellen würde, dass dies nicht hilft, dann wäre die Krankenkasse bereit, ein Implantat zu zahlen. Man müsse diesen Weg gehen, um eine solche OP vorzubereiten.

Die nächsten 2-3 Monate war ich ständiger Gast bei einem Hörakustiker in Offenbach. Bei dem dortigen, sehr netten Akustiker habe ich viel gelernt. Und die ganze Zeit hoffte ich, dass ich dort mein altes Hör-Leben wieder finden würde….  Ich testete vier verschiedene Hörsysteme mit mäßigem Erfolg. Weil ich mich so gut betreut fühlte, kaufte ich am Ende ein Hörsystem, welches mir ein wenig zu helfen schien. Was für ein Irrtum!!

Im Oktober 2018 wurde mein Gehör dann in der UNI mit diesem Hörgerät getestet. Die Messwerte waren so unbefriedigend, dass zu einer CI-OP geraten wurde. Die Prognose sei wegen meiner erst kürzlich erfolgten Taubheit sehr gut. Ob ich damit einverstanden wäre?

Mir ging das in diesem Moment viel zu schnell. Ich wollte mich noch genauer informieren und wissen, welche Risiken ich eingehe, usw. Der Arzt erschien fast ein bisschen überrascht, dass ich sein großzügiges und vielversprechendes Angebot ablehnen würde. Aber er würde mich verstehen und ich könnte jederzeit wieder auf sein Angebot zukommen.

In der UNI hing der Infozettel einer Frankfurter CI-Selbsthilfegruppe unter der Leitung von Ingrid Kratz und ich entschloss mich, zum letzten Treffen des Jahres 2018 zu gehen und dort um Informationen zu bitten.

Ich war mir sicher, dort genau richtig zu sein. Denn so eine Situation hatte ich schon einmal in meinem Leben:

Als ich vor über 45 Jahren Diabetikerin wurde, war ich anfangs sehr erschrocken, mein ganzes weiteres Leben Insulin spritzen zu müssen. Ich war verunsichert und ratlos. Da ich gehört hatte, dass es Selbsthilfegruppen für die unterschiedlichsten Krankheiten gibt, suchte ich mir eine Gruppe für Diabetiker. Wie dankbar war ich, dort Menschen zu finden, die mir halfen, die Erkrankung zu verstehen. Es war hochinteressant, von ihren Erfahrungen zu hören und es wurde mir Mut gemacht, dass es trotzdem möglich ist, ein glückliches Leben führen zu können. -  Schon damals mit 21 Jahren wurde mir klar:

Selbsthilfegruppen haben einen unschätzbaren Wert!!

Ich meldete mich also in Frankfurt per Mail an und wurde von Ingrid herzlichst eingeladen.

Total überrascht war ich an dem Nachmittag, als ich im Lokal neben dem Frankfurter Römer auf eine riesengroße Gruppe von gut gelaunten Menschen traf, die sich bestens und ohne Probleme miteinander unterhielten. Alles war vorweihnachtlich geschmückt und der Ablauf des ganzen Nachmittages war liebevoll vorbereitet.

Diesen Artikel fand ich damals im Internet:

Obwohl ich dort eine fremde Person war und dies ein private Vorweihnachtsfeier zu sein schien, wurde ich sehr herzlich aufgenommen. Ich saß neben zwei netten Damen, von denen die eine erst kürzlich ein Implantat erhalten hatte und die andere, wie ich, unentschlossen war.

Zufällig war auch ein Herr an meinem Tisch, der bei der Firma MED-El arbeitet und selbst Implantat Träger ist (heute weiß ich, dass es Arnold Erdsiek war, der Kolumnen für die „Schnecke“ schreibt). Ich war schwer beeindruckt von den Erzählungen.

An diesem Tisch wurden viele meiner Fragen beantwortet. Und die Begeisterung der Implantat-Träger hat mich sehr positiv beeinflusst und hoffnungsvoll gestimmt. Es gab tatsächlich niemanden, der diese Operation bereute!!  Ich wollte mich soooo gerne auch wieder so unbeschwert unterhalten.

Von Ingrid Kratz erfuhr ich, dass es wohnortnah für mich eine weitere SHG gibt, die Sabrina Franze leitet. Den Vorschlag fand ich sehr gut und im neuen Jahr schrieb ich Sabrina Franze per Mail an und bekam sofort Rückmeldung von ihr. Sie beantwortete über einen längeren Zeitraum geduldig schriftlich all meine Fragen und lud mich zu den Treffen ein. Bis heute bin ich sehr gerne Teilnehmerin ihrer Gruppe. Sabrina hat ein umfangreiches Wissen auf die vielen Fragen rund um das CI, zu den Alltagsproblemen im Beruf usw. Ich bewundere, wie sie trotz ihrer Berufstätigkeit, sich Zeit für diese ehrenamtliche Tätigkeit nimmt.

Gleich im neuen Jahr 2019 bat ich um einen Termin in der Uniklinik und wurde für die Vorbereitung einer OP zu einem Untersuchungstag eingeladen. Dort wurde die BERA-Untersuchung, MRT und Geschmackstest gemacht. Auch das Rezept für die Pneumokokken-Impfung erhielt ich.

Durch ein Gespräch mit zwei Teilnehmerinnen in der SHG von Sabrina Franze bekam ich den Tipp, vor einer Operation an einem Entscheidungsseminar in Bad Nauheim bei Dr. Zeh teilzunehmen. Im März 2019 bekam ich glücklicherweise dort einen Platz und sollte nach Möglichkeit auch meinen Mann mitbringen (der zu diesem Zeitpunkt sehr skeptisch war). Da diese OP keine leichte Entscheidung für mich war und in unserer Familie und Freundeskreis kontrovers diskutiert wurde, war ich sehr froh über diese Möglichkeit.

In dem Seminar wurde uns eine neue Welt des Hörens aufgezeigt, von der ich bisher wenig wusste. Und es war toll zu erleben, dass einige der Referenten und auch der Chefarzt Dr. Zeh Implantate tragen und gleichzeitig diese Schulung ohne Hörschwierigkeiten durchführen konnten. Danach war ich überzeugt, mich operieren zu lassen!! Und meine Euphorie steckte auch meinen Mann an.

Bei einer Unterrichtseinheit konnten wir uns die aktuellen CI-Modelle ansehen und auch ausprobieren, wie das äußere Teil auf dem Ohr sitzt. Besonders wichtig war für mich, ob mein künftiges CI MRT-tauglich ist.  Meine Wahl fiel auf ein Modell der Firma MED-EL. Mit dieser Wahl dachte ich, in Zukunft keine Probleme bei MRT-Untersuchungen zu haben.

Nach diesem Seminar hoffte ich darauf, so schnell wie möglich einen OP-Termin zu bekommen. Drei Monate später, am 4. Juni 2019 war es so weit.

Mich überraschte damals, dass ich vor dem Eingriff gar nicht ängstlich war. Aber die gute Aufklärungsarbeit im Vorfeld durch so viele Menschen, denen das CI-Thema am Herzen liegt, hat mir sehr gutgetan und ich bin mit viel Vertrauen und Zuversicht in die Klinik gegangen.

Operiert wurde ich in Frankfurt bei Frau Dr. Helbig, die ich bereits beim „Frankfurter Hör-Tag“ kennengelernt hatte und die mir damals schon sehr sympathisch war.

Nach der OP war ich glücklich, dass sich mein gutes Gefühl bewahrheitet hatte. Ich war rundum zufrieden mit dieser problemlosen OP ohne Schmerzen und Komplikationen danach.

Zwei Monate später folgte recht schnell eine stationären REHA in Bad Nauheim.

Die Themen waren für mich hochinteressant und ich lernte die mir unbekannten technischen Dinge zu bedienen. Ungewohnt war für mich, bei den Einstellungen mein eigenes Hören zu beschreiben; Was tut mir gut? Was hört sich unangenehm an?

Sehr hilfreich und herzerfrischend war der Kontakt mit den anderen CI-Trägern dort. Eine stationäre REHA empfehle ich sehr. Es ist eine sehr intensive Zeit.

In den Jahren danach wurde ich weiter sehr gut unterstützt beim Lernen / Anpassen durch das CIC-Frankfurt, das ich für meine ambulante REHA ausgesucht habe. Die individuelle Betreuung dort mit den sehr freundlichen und kompetenten Therapeuten machte Spaß und ich lernte u.a. viel über Streamen von Nachrichten und Musik. Auch das Telefonieren übte ich mit dem Handy. In der „Schnecke“ Nr. 110 vom Dezember 2020 habe ich ausführlich darüber geschrieben.

Das Hörgefühl mit meinem CI-Ohr lässt sich zwar nicht vergleichen mit meinem gesunden Ohr (hier kann ich den Unterschied jeden Tag ganz direkt merken), aber es ist die bestmögliche Lösung, die es im Moment für mich gibt. Ich bin bis heute sehr dankbar dafür, dass dieses Implantat von meiner Krankenkasse bewilligt wurde und möchte nicht mehr ohne sein.

Ich danke all diesen Menschen, denen ich bei den REHA-Maßnahmen begegnen konnte. Sie gestalten die Arbeit so vielfältig und abwechslungsreich und gehen auf individuelle Wünsche ein. Trotzdem behalten sie Geduld und gute Laune.

Nach der OP kam die Coronazeit und das bedeutete eine gewisse Schonzeit für mein Gehör. Es gab reduzierte Kontakte und die Gesprächssituationen zu zweit oder dritt war einfach und nicht anstrengend. Ich erlag der Illusion, dass ich jetzt fast alles wieder hören kann.

Aber nun, da das Leben wieder aktiver und lebendiger verläuft, habe ich beim Hören häufiger Probleme. Besonders in größeren Gruppen in Innenräumen fühle ich mich nach gewisser Zeit erschöpft und brauche Pausen. Ich hoffe, dass es mit dem Üben besser wird. Auch meine Schwindelgefühle sind nicht ganz verschwunden. Von Orten, die sehr laut sind, wie Hauptverkehrsstraßen mit viel Lärm, Kaufhäuser mit Berieselungsmusik möchte ich immer möglichst schnell flüchten.

Eigentlich könnte ich meinem Bericht jetzt schließen mit einem überwiegenden Positiv-Gefühl.

Aber nach drei CI-Jahren kam das MRT-Thema wieder zum Vorschein und dass ich solch unerwartete Erfahrungen machen sollte, damit hatte ich nun wirklich nicht gerechnet.

Vor über einem halben Jahr hatte ich akute Beschwerden im rechten Bein. Ich konnte längere Zeit nicht mehr richtig auftreten und laufen, weil mein Knie so stark geschwollen war. Nach langem Suchen, was die Ursache sein könnte und wochenlanger Schmerzmedikamenten, riet der Orthopäde zum MRT.

In meiner Naivität dachte ich, dies sei kein Problem. Schließlich hatte ich mich 2019 vor meiner CI-OP extra für ein MRT-taugliches CI entschieden. Ich meldete mich also in Offenbach beim Radiologen zum MRT an, legte der Arzthelferin Überweisung und meinen CI-Ausweis vor und bat sie, den Arzt zu informieren. Das sei kein Problem, ich solle nur meinen Ausweis zum Termin mitbringen.

Am Untersuchungstag war ich dann völlig überrascht und auch verärgert, dass ich plötzlich weggeschickt wurde mit dem Hinweis, sie würden keine MRT-Untersuchung bei mir mit meinem CI vornehmen.  Warum hatte man mir das nicht vorher gleich gesagt?? - ich hatte wochenlang auf den Termin gewartet.

Erst jetzt kam ich auf die Idee, die HNO-Uniklinik darüber zu befragen. Dort erfuhr ich, dass die Sache mit dem MRT doch nicht so einfach ist. Ich bekam ein Merkblatt geschickt mit der Beschreibung von sehr umfangreichen Vorbereitungen. Außerdem gab es im Raum Frankfurt nur einen einzigen Radiologen, der diese Untersuchung durchführen würde.

Mich schreckte die Beschreibung der Vorgehensweise so sehr ab, dass ich mich bis heute noch nicht zu einem MRT entschließen konnte.

Meine Unsicherheit fand Bestätigung, als ich bei der CIV-Mitgliederversammlung in Friedberg am 23.04.2022 den Vortrag zum Thema MRT von Frau Dr. Helbig hörte, denn

• Der Wickelverband kann sehr schmerzhaft sein
• Der Implantatmagnet kann sich verschieben. Eine Re-Operation kann drohen.
• Re-Operation könnte Wundinfekte bedingen und noch weitere Risiken

Auch aus dem Kreis der CI-Träger meldeten sich kritische Stimmen. Sie hätten ein „mulmiges Gefühl“ und die Hoffnung, in Zukunft nicht zwingend ein MRT zu brauchen.

Der Begriff „MRT-tauglich“ führt nicht vor Augen, wie riskant und aufwendig ein MRT tatsächlich ist! Meine Bitte wäre, künftig darauf hinzuweisen z.B. in der HNO-Uniklinik, aber auch bei der REHA in Bad Nauheim.

Juni 2022
Beatrix Herold

Mit beinahe 50 Jahren bin ich innerhalb von ein paar Monaten vollständig ertaubt, was für mich eine traumatische Situation bedeutete.

Von den aufgesuchten Ärzten wurde ich nicht für voll genommen und habe mich sehr allein gelassen gefühlt. Ich war tageweise taub, später auch über Wochen und konnte nur noch stundenweise hören. Oft saß ich todunglücklich und verzweifelt zwischen meiner Familie, die glaube ich, bis heute nicht richtig versteht, wie es mir geht.

Als Grund für die Ertaubung wird mein Gendefekt (Alport-Syndrom) genannt, obwohl sich die Ärzte darüber auch nicht einig sind. Das Alport-Syndrom kann zusätzlich noch zur Erblindung und zur Dialyse führen, darüber will und möchte ich gar nicht nachdenken.

Als einzige Möglichkeit wieder am normalen Leben teilzuhaben, war die Operation mit einem Cochlea Implantat. Ich hatte keine Zeit darüber nachzudenken, ich wollte so schnell wie möglich wieder kommunizieren, da ich weder Gebärdensprache oder vom Mund ablesen kann.

Im Juni 2019 bekam ich das erste Implantat auf der linken Seite, im Februar 2020 dann die rechte Seite implantiert. Ich hatte Glück und durfte nach jeder Operation nach Bad Nauheim zur Reha. Mir hat es gutgetan, dort mit Menschen zusammen zu sein, die auch Implantate haben oder schwerhörig sind und nicht mehr das Gefühl zu haben, allein mit der Situation zu sein.

Ich bin jeden Tag dankbar, dass es solch eine tolle Technik gibt, und ich trage meine beiden Audioprozessoren von morgens bis abends, 16 Stunden täglich.

Trotzdem bin ich oft traurig und frustriert, wie gerne möchte ich wieder richtige Musik hören und tanzen. Ins Theater oder Kino gehen, aber das funktioniert leider hörtechnisch nicht, es kommt nur bruchstückhaft oder ist einfach nur Krach.

Auch mit Freunden zu feiern oder ein Besuch im Restaurant, ist jedes Mal eine Herausforderung, weil ich mich ausgegrenzt fühle, ohne dass es beabsichtigt ist. Sehr oft erlebe ich es auch, dass mit meinem Mann gesprochen wird und ich dann nicht mehr beachtet werde, da ich dem Gespräch nicht folgen kann.

Ich hoffe, dass sich im Laufe der Zeit noch weitere Verbesserungen ergeben, da alles ein Lernprozess ist.

Liebe Grüße

Romana
Juni 2022