Mein Name ist Ingrid (52), ich komme aus dem schönen Allgäu und möchte heute ein wenig über meine Hörbehinderung und mein Cochlea Implantat (CI) erzählen.

Geboren wurde ich an Taubheit grenzend schwerhörig, festgestellt wurde die Hörbehinderung mit gut vier Jahren im Kindergarten. Der erste Weg führte nach München ins Klinikum und kurz darauf bekam ich meine ersten Hörgeräte angepasst. Meine Eltern waren sehr bemüht und haben regelmäßig Termine mit einer Logopädin wahrgenommen und zuhause viel mit mir geübt. Ansonsten wurde ich wie ein ganz normales Kind behandelt. Ich lernte sehr gut sprechen und kam in eine normalhörende Schule.

Nach dem Besuch der Schule und einer anschließenden Ausbildung bin ich nun seit über 30 Jahren im kaufmännischen Bereich tätig. Meine drei Kinder sind mein Ein und Alles.

Im Laufe der Jahre kamen Hörgeräte von analog zu digital zum Einsatz, irgendwann waren dann aber auch die stärksten Geräte am Anschlag. Mein treuer Begleiter namens Tinnitus erschwerte mir zusätzlich zunehmend das Verstehen. Ich habe mich sozial etwas zurückgezogen, fühlte mich oft noch weniger zugehörig als schon als Kind bzw. Jugendliche.

Zu dem Zeitpunkt lernte ich in einer Selbsthilfegruppe für Tinnitus jemanden kennen, der sich zum damaligen Zeitpunkt für ein CI entschieden hatte. Einige Jahre später bekam er sein zweites CI und ich habe mir die Entwicklung bei ihm anschauen können.

Irgendwann stand dann mein Entschluss fest, doch einmal die CI-Sprechstunde im Klinikum Ulm aufzusuchen, für eine Beratung, Aufklärung und Untersuchung. Auch ein MRT wurde damals durchgeführt und das OK der Ärzte gegeben. Trotzdem habe ich noch gut 1 ½ weitere Jahre gebraucht für die Entscheidung für ein CI. Daher musste ich dann nochmals alle Untersuchungen einschließlich MRT machen und habe dann am 04.11.2020 mein CI implantiert bekommen.

Aufregend sah ich dann dem 01.12.2020 entgegen, dem Tag der Erstanpassung. Was soll ich sagen – ich war ernüchtert. Irgendwie hat man ja eine Erwartungshaltung, man sieht viele andere Erfolgsgeschichten und dann - ist alles anders. Ich habe etwas wahrgenommen, viel Krach vor allem. Zwei Wochen später war dann eine erneute Abstimmung mit den Technikern und dem Vertreter der CI-Firma. Im Januar 2021 dann nahm ich langsam detailliertere Geräusche wahr, wie z.B. einen Schlüsselbund, der klappert. Ich begann dann auch im Januar 2021 meine Logopädie und es ging nun ein kleines bisschen vorwärts. Langsame kleine Schritte, immer wieder Rückfälle, ganz besondere Probleme habe ich aber immer noch mit dem Tinnitus.

Mein implantiertes Ohr hört inzwischen wesentlich mehr als mein nicht implantiertes Ohr. Mein nicht implantiertes Ohr übernimmt die Aufgabe des Verstehens, denn mein implantiertes Ohr ist noch lange nicht an dem Punkt angekommen, dass es selbständig versteht.

Ein Jahr nach der Anpassung kann ich sagen: ich habe viele schwere und leichte Steine aus dem Weg geräumt, und werde auch die, die noch im Weg liegen oder wieder dort hinfallen, weiter ausräumen. Manchmal mache ich einen Schritt vor, zwei zurück – aber die Momente, in denen ich zwei Schritte vor und nur einen zurück mache, werden mehr. An manchen Tagen ist alles unsäglich laut, an anderen läuft es relativ im Normalbereich.

Ich kann aus weiterer Entfernung mehr wahrnehmen, kann Gespräche mit Abstand führen (allerdings nur mit Lippenlesen und Mimik), kann bekannte Stimmen manchmal aus dem Nebenraum hören und auch verstehen. Bei der Arbeit habe ich viel Erleichterung inzwischen.

Ich habe gelernt, mir und meinem CI mehr Zeit zu geben, Pausen zu machen, nicht alles perfekt haben zu wollen. Das war zu Beginn meines CI-Lebens mein größtes Hindernis – alles perfekt haben zu wollen.

Mein Umfeld musste viel lernen, manchmal einstecken. Manche Freunde sind gegangen, neue gekommen. Die wichtigsten Personen haben sich mit meinem CI auseinandergesetzt und begleiten mich und mein CI noch heute.

Fazit: ich würde es trotz aller Schwierigkeiten wieder so machen! Mein Wunsch für die Zukunft ist, dass mein Gehirn und mein CI sich auch mit dem Tinnitus arrangieren.

Aufgezeichnet 30.11.2021 – am Abend vor meinem Jahrestag

Ingrid

Hallo liebe Leser/innen,

ich bin Constanze, 30 Jahre alt und seit Sommer 2020 rechtsseitig mit einem Cochlea Implantat (CI) der Firma Med EL versorgt. Linksseitig trage ich ergänzend ein Hörgerät, welches ich erst Anfang 2021 bekam. Der Ursprung meiner Hörbeeinträchtigung liegt aber viele Jahre zurück.

Als 15-Jährige war ich Mitglied eines Chors. Singen war meine Leidenschaft. Als sehr zurückhaltender Teenager fühlte ich mich in den harmonischen Chorklängen geborgen.

Die Tatsache, dass ich während der Chorproben aber zunehmend heiser wurde, ärgerte mich immer mehr, sodass ich bei einem HNO-Arzt vorstellig wurde. Dieser diagnostizierte eine rechtsseitige Stimmbandlähmung. Auf der Suche nach der Ursache, entdeckten die Ärzte auf meiner MRT Aufnahme des Schädels bilaterale Tumore an den Hörnerven. Nicht nur diese, auch andere Tumore waren auf der Bildgebung zu erkennen.

Nach einiger Zeit der Diagnostik wurde klar, dass ich eine chronische Erkrankung namens Neurofibromatose Typ II (NF II) habe.

Mit diesem Begriff konnte und wollte ich in so jungen Jahren nichts anfangen. Mit der Zeit stellte ich aber fest, dass unglaublich viele Menschen diese Erkrankung nicht kennen. Deshalb ist es mir heute ein wichtiges Anliegen geworden über sie zu sprechen.

Bei der Neurofibromatose Typ II wachsen gutartige Tumore im zentralen Nervensystem an den Nervenenden und klemmen diese durch ihre raumeinnehmende Größe mit der Zeit immer mehr ein. Werden sie nicht operativ entfernt, tritt bei einem Wachstum früher oder später dieser Fall ein und es kommt zum Ausfall der entsprechenden Körperfunktion. Werden sie entfernt, so besteht bei der Operation das Risiko, dass der Nerv trotz allem beschädigt wird und man hat den Ausfall der Körperfunktion somit frühzeitig herbeigeführt.

Im besten Fall wird also eine Tumorresektion dann durchgeführt, wenn ein Tumor schon eine gewisse Größe erreicht hat, die auf MRT-Aufnahmen als gefährdend einzuschätzen ist, noch bevor es zu körperlichen Beeinträchtigungen kommt.

Dies war kurz nach meiner Diagnose der NF II bereits der Fall. Der Tumor am rechten Hörnerv musste somit entfernt werden. Gleichzeitig auch der Tumor, der am Gesichtsnerv lag und für meine Stimmbandlähmung sorgte. Die Stimmbandlähmung blieb bis heute, doch konnten mir weitere Jahre des Hörens geschenkt werden.

Da alles gut verlief, war ich immer noch fest entschlossen, dem Ganzen keine weitere Bedeutung beizumessen. Ich war sehr jung und nicht dazu bereit, mir Sorgen zu machen. Vier Jahre später musste ich mir jedoch eingestehen, dass ich ein starkes Druckgefühl hinter meinem rechten Auge verspürte und über mehrere Monate beobachtete, dass mein Augapfel weiter vortrat.

Langsam begann ich mir Sorgen zu machen, denn die Folge einer misslungenen Tumorresektion am Auge wollte ich mir gar nicht ausmalen. „Eine positive Einstellung wird schon alles richten.“ Daran wollte ich festhalten, doch die Komplikationen verunsicherten mich. Das Resultat war ein erblindetes Auge mit Lymphödem, mit dem ich nun schon 10 Jahre lebe.

Nach diesem Erlebnis wurde mir klar, was meine Krankheit bedeuten kann. Für mich ist sie ein Kampf. Ein ruhiger, ausgeglichener, fröhlicher Mensch wurde vom Leben zum Kämpfen aufgefordert.

Nach weiteren Tumorresektionen, die beinahe jährlich 1-2mal stattfinden, meldeten sich 13 Jahre nach der ersten Operation die Schwierigkeiten an meinem Gehör akut zurück. Ich wusste in der Zwischenzeit schon, dass der Tumor auf der linken Seite gewachsen und der einst entfernte Tumor der rechten Seite zurückgekehrt war. Dennoch lag die Priorität bei anderen, dringenderen Eingriffen.

Im Juni 2020 kam es somit über Nacht zu einem Hörsturz auf der schwächeren, rechten Seite. In diesem Zuge stellten wir auch fest, dass ich über die Zeit auf dem linken Ohr schwerhörig geworden bin. An einem Sommermorgen saß ich weinend in der HNO-Praxis und versuchte die Menschen um mich herum zu verstehen. Ich nahm nur verwaschenes Gemurmel wahr, aber nichts, was für mich nach Sprache klang. Das einzige was ich verstand, war, dass ich ein großes Problem hatte.

Im Universitätsklinikum Würzburg wurde für mich ein schneller Masterplan auf die Beine gestellt. Vier Wochen später wurde mir zuallererst der Tumor des schwerhörigen Ohres erfolgreich entfernt.

Weitere vier Wochen später bekam ich ebenfalls in Würzburg mein Cochlea Implantat für das ertaubte Ohr eingesetzt. Wenige Wochen darauf erhielt ich den Rondo 3, meinen Prozessor von Med EL. Im Grunde lagen zwischen Hörverlust und Erstanpassung nur drei Monate.

Was mich aber wirklich erwarten würde, ließ ich auf mich zukommen. Ich wollte nicht zu viel von außen beeinflusst werden und habe mich voll und ganz nur auf das konzentriert, was mir Ärzte, Therapeuten und Hörgeräteakustiker empfohlen haben. Ich hatte mir noch nicht einmal richtig überlegt, ob ich überhaupt ein Cochlea Implantat haben möchte. Ich wusste nur, dass ich nicht taub sein möchte.

Ich brauchte ein paar Monate, um das CI als einen Teil von mir zu akzeptieren. Vor allem, weil ich in den ersten Wochen nichts weiter als ein rhythmisches Klopfen wahrnehmen konnte, fragte ich mich, was der ganze Aufwand sollte. Weitere Wochen und Hörtraining in Eigenregie später, wurden aus dem Klopfen aber verwaschene Silben.

Und dann erwischte ich mich plötzlich, wie ich zu meiner Hörgeräteakustikerin sagte: „Einen Moment, ich muss das CI wieder anlegen, dann verstehe ich sie besser.“ Diese kleinen, schleichenden Fortschritte haben mein verzweifeltes Herz zum Hüpfen gebracht.

Ein gutes Jahr später bin ich froh, mein Cochlea Implantat zu haben. Es ist mir eine große Stütze im Alltag und hilft mir Kommunikationshürden besser zu überwinden. In der Reha, die ich im August dieses Jahres machte, konnte mein Gehör um 20% gesteigert werden.

Ich weiß, dass das Implantat niemals ein menschliches Ohr ersetzen kann, aber bei mir ist auch ein Jahr später noch Luft nach oben. Meine Hörreise geht weiter und ich bin gespannt, was mich noch erwarten wird.

Das erste Foto zeigt mich mit meinem Hund, ein paar Wochen nach Erhalt des Prozessors. Das Zweite enstand nach der Implantierung, durch die entfernten Haare sieht man Teile der Narben, der vorherigen Operationen an Auge und Hörnerv. Auf dem letzten Foto erhielt ich meinen Sprachprozessor.

Constanze Werner
Dezember 2021

My name is Paulina, I am in my early 30s and live in Berlin. When I was eight years old, I was diagnosed for the first time: I have bad hearing.

A marathon of visits to the doctor led neither to a clear diagnosis nor to an idea of what to do. And so, at first, everything remained the same.

Over the years, however, my hearing got progressively worse and when I had just finished my bachelor's degree and was ready to start my professional life, I realized that something had to change.

And so I got my Cochlear Implants (Cis). At first only one CI, the right one. In no case did I want to risk the loss of my residual hearing in my hitherto strong left ear during surgery, so I only wanted one CI.

During the initial fitting, some things were still strange and unfamiliar, but soon I became more familiar with my new hearing. It was an incredible improvement: conversations - even in groups and with background noise - were possible again, sounds I hadn't heard for years were suddenly clearly audible and I even dared to answer the phone again.

So it wasn't long before I decided to have my second ear implanted as well, because my residual hearing was actually a joke compared to the improvements the CI had brought.

Today, I am bilaterally fitted with Advanced Bionics and can happily say that it was one of the best decisions of my life that has given me back an insane quality of life.

During my research on CIs, I read many horror stories on the internet. Many people reported negative experiences, obviously we humans have a stronger urge to complain than to report positive experiences. For this reason, I started my Instagram account @deaf_girls_hearing_stories to show people in similar situations what great opportunities a CI offers.

In the meantime, I successfully kicked off my professional life, making phone calls and video conferences as if this had never been a problem, and traveling the world and giving talks to larger groups.

Normally. Because at the moment I'm on parental leave and a few days ago I could hear my son saying "Mama" for the first time - for that alone, the CIs have already been well worth it.

Paulina
November 2021

My name is Paulina, I am in my early 30s and live in Berlin. When I was eight years old, I was diagnosed for the first time: I have bad hearing.

A marathon of visits to the doctor led neither to a clear diagnosis nor to an idea of what to do. And so, at first, everything remained the same.

Over the years, however, my hearing got progressively worse and when I had just finished my bachelor's degree and was ready to start my professional life, I realized that something had to change.

And so I got my Cochlear Implants (Cis). At first only one CI, the right one. In no case did I want to risk the loss of my residual hearing in my hitherto strong left ear during surgery, so I only wanted one CI.

During the initial fitting, some things were still strange and unfamiliar, but soon I became more familiar with my new hearing. It was an incredible improvement: conversations - even in groups and with background noise - were possible again, sounds I hadn't heard for years were suddenly clearly audible and I even dared to answer the phone again.

So it wasn't long before I decided to have my second ear implanted as well, because my residual hearing was actually a joke compared to the improvements the CI had brought.

Today, I am bilaterally fitted with Advanced Bionics and can happily say that it was one of the best decisions of my life that has given me back an insane quality of life.

During my research on CIs, I read many horror stories on the internet. Many people reported negative experiences, obviously we humans have a stronger urge to complain than to report positive experiences. For this reason, I started my Instagram account @deaf_girls_hearing_stories to show people in similar situations what great opportunities a CI offers.

In the meantime, I successfully kicked off my professional life, making phone calls and video conferences as if this had never been a problem, and traveling the world and giving talks to larger groups.

Normally. Because at the moment I'm on parental leave and a few days ago I could hear my son saying "Mama" for the first time - for that alone, the CIs have already been well worth it.

Paulina
November 2021