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Mein Weg zum Cochlea Implantat

Mein Weg zum Cochlea Implantat

von René Günnel

Mein Name ist René Günnel und ich war 50 Jahre alt, als ich mein erstes Cochlea Implantat (CI) bekam.

Seit meiner Geburt, der eine Rötelnembryopathie zugrunde lag, bin ich mit einer Schwerhörigkeit auf dem rechten und mit einer weitgehenden Taubheit auf dem anderen Ohr, dazu noch ein, zwei anderen Behinderungen auf die Welt gekommen.

Meine Schwerhörigkeit wurde aber erst im Alter von drei Jahren wirklich erkannt und etwa zwei Jahre später erfolgte auf dem "gesünderen" Ohr rechts eine Versorgung mit einem Taschenhörgerät. Vier Jahre später versuchte man mit Hilfe einer OP das schlechtere Ohr links "fit" zu bekommen, aber im Grunde hat sich diese Maßnahme als nicht hilfreich erwiesen. So bin ich dann noch viele Jahre mit der einseitigen Versorgung in der Schule, der Lehrausbildung und Beruf durch die Zeit geschwebt, hatte insgesamt bis 2016 neun Hörgeräte und muss sagen, dass ich das Glück hatte bis etwa 2010 gut damit zurecht zu kommen. 

Die ersten Hörprobleme auf dem rechten Ohr tauchten im Oktober 1998 auf. Mein Hörvermögen war auf einmal schlagartig wie ausgewechselt, kurzum: ich hörte wirklich stark vermindert, obwohl es bei den Audiomessungen nur in wenigen Bereichen leicht schwächer messbar war, fast so wie es sonst auch galt. Aber der Hörfakt war so gegeben. Zeitweise konnte ich auch wieder gut hören, aber es war nur stundenweise. Im Beginn des Januar 2002 hörten diese Probleme bzw. Schwierigkeiten auf und ich hatte sie bis 2010 gar nicht. Diverse Untersuchungen hatten keine eindeutigen Diagnosen zur Folge.

Dann begannen die beschriebenen Probleme erneut und 2013 waren sie noch immer vorhanden. In dieser Zeit war ich bei meiner jetzigen HNO-Ärztin, der ich meine Situation schilderte und die mir damals empfahl mich mit dem Gedanken an ein CI vertraut zu machen oder zuzulassen. Ich war aber immer noch der Meinung, gut damit zurecht zu kommen und wollte die Zeit irgendwie durchprobieren, als würde man das erstmal aussitzen wollen und schauen, was die Zeit bringt, schließlich war es ja schon Mal wieder besser geworden.

Aber die Zeit bis Sommer 2015 änderte sich meine Hörsituation stetig. Mein Cousin wies mich erstmals auf diesen Umstand hin. Zwei Wochen später ereilte mich eine Erkältung, die zur Folge hatte, dass alles ziemlich verstopft klang, als hätte man viel Watte im Ohr oder Wasser oder das Hörgerät wäre schlecht eingestellt.

Ich suchte wieder meine Ärztin auf und besprach mit ihr das Problem. Es wurden wieder diverse Untersuchungen durchgeführt, die ergaben, dass meine Hörschwelle sowas von miserabel war, dass man jetzt wirklich ernsthaft ein CI in Erwägung ziehen sollte.

Ich habe mir mit dem Gedanken bis in den Herbst Zeit gelassen und mir erst dann Informationen zu diesem Thema verschafft. Zudem hatte ich noch eine TV-Dokumentation über eine junge Frau namens Nathalie vor Jahren in Erinnerung, die ich als sehr interessant und aufschlussreich empfand.

Bis zu meiner Erstvorstellung am CIZ in Leipzig verging noch etwas Zeit, aber mein Hörvermögen wurde weiter schlechter. Da ich nur einseitig versorgt bin, waren meine Möglichkeiten unter Leuten in großer wie im kleiner Runde seit vielen Jahren begrenzt, dass was da gesprochen wurde, aufzunehmen. Beim Weg zum CIZ konnte ich zwar im 1:1-Gespräch noch einigermaßen ganz gut verstehen, aber die Distanz durfte nicht unter einen Meter rutschen. Und selbst da, naja, war das manchmal ein doch  sehr schwieriges Unterfangen.

Da ich absolutes Lärmverbot von der HNO-Ärztin verordnet bekommen hatte, war es schwierig in entsprechenden Umgebungen hörtechnisch zu agieren. Bei Radio und Fernsehen hatte ich bis dato immer eine Induktionschlinge (T-Spule am HdO) um den Hals, um die Verständlichkeit bzw. das Verstehen zu erleichtern. Doch auch das bereite mir nun Probleme, da es mir nicht mehr möglich war, angenehm laut zu hören, weil ich eben dem besagten Verbot unterlag und auch am CIZ der Uniklinik wurde mir das nach den ersten audiometrischen Untersuchungen nochmals bestätigt. 

Ich begann mehr und mehr Hörpausen einzulegen, weil ich dachte, damit meine zunehmende Hörverschlechterung aufzuhalten oder vor einem Absturz bewahren zu können. Aber das war eher ein Trugschluss als eine Quelle des Erholens für mein Ohr. 

Erst vier Monate nach der Erstvorstellung kam es dann zu den üblichen Untersuchungen und Gesprächen über meine Hörbiografie. Doch es vergingen bis zur Befundsprechstunde noch einmal zwei Wochen. Bis dahin agierte ich im Grunde genauso wie vorher auch: Hörpausen über Hörpausen, doch innerlich wusste ich genau, das mir das nicht gut tat, dass mein ganzes verfahrenes Hörvermögen mir überhaupt gar nicht gut tat, dass ich anfing, viele Zweifel und Ängste zu haben.

Die Befundsprechstunde bei Dr. Meuret im Mai 2016 rettete mich dann aus meiner Ungewissheitsphase und mir wurde gesagt, dass die Möglichkeit eines CI ausdrücklich besteht. Sie wies mich auch eindringlich darauf hin, denn durch die vorliegende Augenkrankheit wäre es sinnvoll das Sinnesorgan Ohr zu erhalten, da niemand sagen kann, wie es mit dem visuellen Sinnesorgan, dem einzigen was mir seit Geburt zur Verfügung steht, was noch geschehen kann, wie es sich entwickelt und leider sind die Möglichkeiten hier nur auf die medikamentöse Therapie beschränkt.

Um mir noch ein bisschen Luft bei der Entscheidung für ein CI zu lassen, wollte ich noch die Möglichkeit nutzen, es mit einem neuen Hörgerät zu versuchen. Auch deshalb, weil ich mir hinterher nicht den Vorwurf machen wollte, nicht alles Mögliche ausgereizt oder ausgeschöpft zu haben, ehe ich mir eine endgültige Entscheidung getroffen habe, um zu sehen, wie groß oder klein der Sprung mit einem neuen Gerät im Gegensatz zu dem bisherigen wäre bzw. ist.

Der war wirklich nicht sehr groß. Im Grunde genommen war er nicht viel anders. Der Akustiker erklärte mir auch auf Nachfrage, dass angesichts meiner Hörsituation ein stärkeres Gerät nicht in Frage kommen würde. Die Sache war gelaufen. Das wusste ich, das war klar. 

Doch ich spürte, dass ich mich in meinem hintersten Winkel schon lange für das CI entschieden hatte. Doch ich musste mir die Entscheidung doch noch Mal ganz genau, ganz gründlich durch den Kopf gehen lassen. Es gab viel zu bedenken, abzuwägen etc. Schließlich ist so etwas eine Entscheidung fürs Leben.

Mir blieb nur die Möglichkeit entweder für irgendwann taub zu werden oder bald wieder besser hören zu können. Das zweite bzw. letzte war verlockender, war aber auch so unglaublich weit weg. Aber es war doch nah.

Anfang Juli 2016 stand es für mich nach reiflicher Überlegung fest, dass meine eigenen Möglichkeiten mit dem bisherigen Verlauf erschöpft waren. Ich musste den letzten Versuch wagen.

Im Oktober war es dann soweit. Vorher feierte ich noch meinen 50. Geburtstag und schlug damit ein neues Kapitel auf: Das CI wurde meine letzte Hoffnung.

Die folgenden Wochen nach der erfolgreichen OP waren aber die schwierigsten, die ungeduldigsten. Schließlich hörte ich ja erstmal nichts mehr. Ich habe mir aber in dieser Zeit immer wieder klar gemacht, dass es keinen anderen Weg gab, dass ich das Vertrauen in die Ärzte bei der OP sehr hoch gehalten habe, dass alles gut gehen wird und das war es ja im Grunde auch. Schließlich waren bis zu diesem Zeitpunkt die elementarsten Höreindrücke und Hörsinne sehr beschränkt. Am allerschwierigsten waren Telefongespräche, die ich seit fast einem Jahr nicht mehr führen konnte, Musik habe ich genauso lange vermisst und das wollte ich so nicht mehr.

Die Tage vergingen und bald schon stand die Erstanpassung an.

Dennoch war ich mit meinen Hoffnungen vorsichtig, denn niemand wollte oder konnte mir in Bezug auf das Hören mit CI ein Versprechen abgeben. Also machte ich es mir selbst, bevor ich am CIZ die Tür öffnete.

Ich bekam am 7. November 2016 den Prozessor hinters Ohr und die Spule auf den Kopf gesetzt und dann wurde es ernst, es wurde angeschaltet und es war ein wirklich großer, schöner und überwältigender Moment in meinem Leben. Auch wenn die ersten Minuten der Anfang waren, ich konnte wirklich schon erste Worte verstehen. Es war unglaublich, ich hatte sogar Tränen in den Augen.

Die erste Woche Basistherapie war schnell herum. Die Überwältigung mit Stimmen und Geräuschen war schier grenzenlos, war manchmal nicht auszuhalten. Da mussten schon einige Hörpausen herhalten, was auch genehmigt war, etwas was ich zulassen sollte.

Zunächst habe ich einführendes und erläuterndes Gespräch in der Therapie noch mit Hilfe des PC-Monitors via Word geführt, so dass mein Wortschatz in Bezug auf das neue Hören und Verstehen so mit gefordert und gefördert bzw. entwickelt wurde. Es war ein schöner, wenn auch langer, anstrengender Prozess in dieser Woche von fünf Tagen, aber es war ein lohnender. Es ging recht gut voran, meine Fortschritte waren in dieser Zeit erfolgsorientiert und meine Zuversicht wuchs und mein Selbstbewusstsein tat das gleiche.

Zum ersten Mal nach langer Zeit bin ich in all den Tagen am Ende des selbigen mit einem immer besseren Gefühl ins Bett gegangen. Dennoch, es blieben ein paar Zweifel. Aber das war okay.

Waren die Ergebnisse in Therapie und Anpassung wirklich auch positiv, so merkte ich doch, dass es im Alltag Zuhause doch anders war. Die Geräusche mussten wieder zugeordnet werden, die Stimmen der Menschen ebenso und der Prozess des neuen Hörens war noch lang, noch weit.

Ich begann mithin meine eigene Therapie zu entwickeln. Zum ersten Mal habe ich Radionachrichten verfolgt, da diese noch am einfachsten für mein Empfinden zu verarbeiten waren. Ich habe oft das Minimikrofon benutzt, da es für mich so am einfachsten war, am besten halt.

Aber ich habe mich nicht ausgeruht. Bin meinen Weg weiter gegangen. Anfang Dezember 2016 - obwohl das in der Therapie erst später kam - habe ich Musik ausprobiert. Auch das über Radio, nicht CD. Das wollte ich mich nicht so wagen. Und so kam Musik in Dosen, doch das war am schwierigsten. Musik mit CI, da gibt es Möglichkeiten, aber auch Grenzen.

Ich weiß noch, dass der erste Song "Always on my mind" von den Pet Shop Boys war, deren Songs ich über alles liebte. Aber was war das grauenhaft! Würde mit das jemals gelingen, wieder Musik hören zu können. Erstmal war das für mich keine Option.

Silvester raffte ich mich auf und hörte bis in den neuen Tag nur Musik im Radio. Und es wurde immer besser. Natürlich noch nicht so wie ich es wünschte, aber es war ganz annehmbar.

Beflügelt von diesem Schritt ging ich dazu über das auszubauen und nahm auch den nächsten Schritt. Ich hatte aus der alten Hör-Zeit sehr viele Hörbücher. Würde es mir gelingen auch hier die Hörreise zu erweitern. Ja, das wollte ich, sogar in der Schlecht-hören-Phase war das mit einer meiner größten Wünsche. Und so begann ich mit dem ersten Hörbuch. Das war natürlich noch sehr anstrengend. Aber davon ließ ich mich nicht abhalten.

Ich habe dann Musik und Hörbuch nach und nach weiter verfolgt und es hatte sich nach einigen Monaten allmählich immer besser angefühlt und angehört, es war für mich ein erhabenes Gefühl mich auf den nächsten Level zu heben.

Mit den Monaten wurde es besser. Allerdings habe ich heute nach zwei Jahren und dem Abschluss der Therapie doch noch Schwierigkeiten oder Probleme. Besonders beim Telefonieren, egal ob mit oder ohne Hilfsmittel. 

Auch die Schwierigkeiten in Gruppengesprächen kann ich ohne Hilfsmittel nicht ausreichend bewältigen. Aber ich bin froh, diese Hilfe zu haben. Sie geben mir eine gewisse Sicherheit und bieten gleichzeitig einen guten Komfort, so kann ich gut Kontakte halten und knüpfen.

Und das ist wichtig für und mit dem neuen Hören.

Ich freue mich über mein CI. Von den gesagten Schwierigkeiten abgesehen, bin ich sehr zufrieden damit. Ich mag es wirklich nicht mehr missen, nicht mehr hergeben. Auf gar keinen Fall!

Es hat mein Leben neu bereichert, einen Sinn gegeben, wieder einen positiven Blick für die Zukunft zu haben, den Blick dorthin zu heben. Jeden neuen Tag!

 

April 2019
René Günnel

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33 Years of Happy Hearing

33 Years of Happy Hearing

By Shirley Hanke

23 January 2019 was the 33rdanniversary of my first Cochlear implant. I still remember the “switch-on” eleven days later when I heard my first sounds for more than 47 years. It was a miracle, I was overwhelmed, it was noisy but wonderful!

I went deaf suddenly soon after my 11thbirthday in 1937 when I had a diphtheria injection.  The following day when I was practicing my music lessons the piano sounded tinny. The following day the sound fluctuated. I woke up the next morning totally deaf. ENT doctors couldn’t help. The school doctor refused to give me the booster shot. Many years later I discovered a lot of British people had lost their hearing and some their sight as well from inoculations, the cause was an allergy to the vaccine.  

Then the tinnitus started. How does an eleven year old cope with screeching sirens. There was no counselling in those days, no one explained what the head noises were. I just had to cope.

I learnt to lipread and had also speech lessons so fortunate I did not lose my voice. Stayed at the same school for 5 years though it was not easy being the only deaf child there! Went to a Business College and worked in Local Government. I had a happy life with many interests, married and had two sons who were never in trouble for being too noisy.

I first heard about the bionic ear was from the media. I became impatient with my deafness.  I wanted to hear.  After reading about the research at Melbourne University I wrote to Professor Graeme Clark, but was advised to wait by an ENT specialist. Two years later I received an unexpected letter from Professor Bill Gibson, who had taken the position of the head of the newly formed Dept. of Otolaryngology at Sydney University…My letter to Prof. Clark had been forwarded to him and if I was interested in a Cochlear implant to contact him for details and expectations.

 

 

That is how I became the third person in New South Wales to have a CI. The only problem was the length of time of my deafness – no one knew what the results would be.

The first two CIs in August 1984 were very successful and in 1985 Bill Gibson planned to do ten implants for research. Funds were short and these implantees had to pay nearly $10,000 for the device.

My 5 ½ hour operation was filmed. The cochlear was blocked with osteogenesis and the Prof. drilled through it. When the bandages were removed there was a large circular cut joined with 26 steel clips and ½ my hair was missing. My balance was very wonky for weeks.  I was switched on 11 days after surgery.

 

Leaving Royal Prince Alfred Hospital I was amazed at the roar of the traffic in Missenden Road. It was deafening! Plastic bags that I found so soft had the most horrid cracking noise. I was experiencing forgotten sound and was constantly asking what did I just hear?

My hearing range improved gradually. I recognise many sounds and my speech is clearer and I experienced a marked improvement in lipreading. I still combine lipreading and hearing and with failing sight rely on my CIs even more.

It was exciting times.We didn’t give a thought that we were making history – we were the first deaf people in the world to hear. Our contributions to the CI program helped its development and thousands have benefitted from our efforts. It was reported worldwide by the media and television.

In 2004 I had my second implant. We didn’t know what to expect as this ear hadn’t been used for 67 years. One audiologist told me it would have been stimulated by the other ear and she was right. No problems from this two hour operation. I went home the following morning with a strip of sticking plaster covering the incision behind my ear.

The two CIs work well together and I could locate the sound.

Each new sound processor is an improvement. The first Nucleus (now Cochlear) was primitive using 2 x 3A batteries compared with the streamline model of today.

Also I give credit to my husband, Paul, who died suddenly in 2007. We had been married for 53 years. His tremendous support and patience was such a help.

March 2019
Shirley Hanke

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Cochlea-Implantat: die Rückkehr des Hörens

Cochlea-Implantat: die Rückkehr des Hörens

Von Theo Hutter

Ende 2012, im Alter von 56 Jahren, wandte ich mich erstmals an ein Hörinstitut zur Abklärung meiner Hörprobleme, die sich im privaten und beruflichen Alltag bemerkbar gemacht hatten. Fünf Jahre später habe ich mich erstmals für eine Hörgeräteversorgung entschieden. Bereits eineinhalb Jahre später, war meine Hörfähigkeit soweit zurückgegangen, dass ich zunehmend Mühe bekam, zentrale berufliche Funktionen, zum Beispiel die Leitung von Arbeitsgruppen, wahrzunehmen. Privat verstand ich in geselligen Runden niemanden mehr, der sich nicht direkt an mich wandte.

Zufällig kam ich in Kontakt mit einer schwerhörigen Person, deren Hörversorgung auf einem Cochlea-Implantat (CI) basierte und die damit sehr gute Erfahrungen gemacht hatte. Da ich mich auch auf eine vollständige Sprachtaubheit hinsteuern sah, war es für mich schnell klar, dass ich auch ein solches «Kunstohr» haben möchte. Anfang 2019 wurde mir dann ein CI in den Schädelknochen eingesetzt. 

 

Natürlich war mir bange vor der Operation. Es ist ein großer Eingriff und es bestehen Risiken. Direkt hinter dem Ohr wird eine Öffnung in Form eines auf dem Kopf stehenden grossen L geschnitten. Ausgehend davon wird die Haut angehoben, um die Vertiefungen in die Schädeldecke zu bohren, in welche das Implantat (2.5 x 4.5 cm) platziert wird. Der Schädelknochen, der sich direkt an der aufgeschnittenen Stelle befindet, muss komplett aufgebohrt worden, um einen Zugang zum Innenohr frei zu bekommen und zwar bis zur Gehörschnecke, in welche dann das Elektrodenkabel des Implantats geschoben wird. Die Risiken bestehen darin, Gleichgewichts-, Geschmacks- und Gesichtsnervenbahnen, die sich im Operationsgebiet befinden, zu verletzen. Ich war überglücklich, dass alles gut lief und fühlte mich bereits kurz nach der Operation sehr gut und unverändert standhaft.

Und so sah die Wunde am Tag nach der Operation aus (Bild 1). Die martialisch wirkenden Klammern bilden nur den Abschluss der Schnittvernähung. Darunter ist mit feinen Fäden gearbeitet worden, die sich im Verlauf der Wochen nach der Operation, wenn das Gewebe wieder zueinander gefunden hat, ohne äusseres Zutun auflösen. 

Mit einem Pflaster über der Wunde konnte ich bereits wieder nach Hause. Mit auf den Weg bekam ich ein Computertomogramm meines Schädels. Und nun sah ich es schwarz auf weiss: das Implantat ist gesetzt.

Für zehn Tage blieb ich dann, auf ärztliches Anraten, der Arbeit fern. Eine wichtige Zeit, das Gefühl der Verletztheit zu verarbeiten und sich mit dem Implantat als neuen festen Bewohner meines Körpers anzufreunden. 

Die für mich zuständige Akustikerin erklärte mir das Funktionieren des Klangprozessors und passte die Lautstärke an, welche dessen Mikrofon über das Implantat an meinen Hörnerv leitet. Sofort nach dieser Einstellung hörte ich zu meinem Erstaunen mit meinem neuen Ohr die Akustikerin zu mir sprechen. Sie sprach langsam und kräftig. Und ich verstand sie.

Allerdings auf zwei ganz unterschiedliche Arten. Auf dem linken Ohr, ohne Hörgerät, mit dessen verbleibender etwa 10-prozentiger Hörfähigkeit, in einem unscharfen, aber vollen Klangbild. Auf der Implantat-Seite mit einem hohen, dünnen Klangskelett. Das tönte etwa so, wie es sich anhörte, als man vor 40 Jahren mit schlechter Verbindung nach Übersee telefonierte.

Das Verstehen des Gehörten schien mir zuerst im linken Ohr zu passieren und auf dieser Basis wurde auch das via Kunstohr gehörte verständlich. Als ich das linke Ohr mit einem Kopfhörer abdeckte wurde es schwieriger, aber wenn die Akustikerin langsam sprach, konnte ich sie auch allein mit dem neuen Ohr verstehen. Ich war begeistert.

Daran änderte nichts, dass die Klangfarbe ihrer Stimme völlig fremdartig war. Das Wunder war: Ich verstand nach zwei Jahren Sprachtaubheit des rechten Ohres erstmals wieder menschliche Sprache auf dieser Seite. Einen solch fulminanten Start hatte ich nur in den kühnsten Träumen zu erhoffen gewagt. 

Es ist nun ein Monat vergangen seit diesem denkwürdigen Augenblick. In dieser Zeit habe ich das neue Hören mit hoher Motivation erkundet und trainiert, indem ich den Ohrknopf von frühmorgens bis spätabends trug und ihn möglichst vielen Hörsituationen aussetzte. Und die Bilanz nach dem ersten Monat:

  • Ich kann mich mit dem neuen Ohr und ohne Hörgerät am linken Ohr in ruhiger Umgebung gut mit jemandem unterhalten;
  • Ich kann, wenn ich eine Funkverbindung zwischen meinem neuen Ohr und der Schallquelle herstelle, Telefongespräche führen und Nachrichten sowie Hörbücher verstehen.
  • Die anfänglich extraterrestrisch tönenden Stimmen, die in mein neues Ohr gelangen, sind zum Teil etwas tiefer geworden; sie bewegen sich jedoch nach wie vor in höheren Tonlagen und haben ein deutlich dünneres Volumen als ich dies vom früheren Hören und auch vom Hören mit dem klassischen Hörgerät her kenne;
  • Im Arbeitsalltag unterstützt mein neues Ohr das klassisch versorgte linke Ohr, wobei letzteres nach meiner Einschätzung nach wie vor den Hauptbeitrag leistet;
  • In lärmigen Umgebungen habe ich, wie schon mit der beidohrig-klassischen Hörversorgung in dem halben Jahr vor der CI-Operation, kaum eine Chance etwas zu verstehen, das nicht ganz direkt an mich gerichtet ist;
  • Musik tönt in meinem neuen Ohr völlig anders als ich mir das gewohnt bin und wie ich es mit dem linken Ohr ansatzweise noch hören kann.
  • Klavier zu spielen ist mit dem neuen Ohr ein Eintauchen in disharmonische Klänge. Auf einen Klanggenuss, wie ich es mir beim täglichen Spielen seit vielen Jahren gewohnt war, muss ich (vorerst?) vollständig verzichten. Allerdings hatte der Klanggenuss bereits mit der klassischen Hörversorgung kontinuierlich abgenommen, da ich die Töne in den mittleren und höheren Tonlagen immer weniger deutlich hörte und auch das Klangbild ausdünnte.

Alles in allem überwiegt die grosse Freude, auf meiner rechten Seite wieder zu hören und darauf bauen zu können, dass dieses Hören nicht kontinuierlich abnimmt, wie ich dies bei der klassischen Hörversorgung erfahren musste, sondern sich noch weiter verbessern dürfte. Und zwar nachhaltig. Die Elektroden des Cochlea-Implantates sind nämlich in der Lebenszeit, die mir noch bleibt, keinem degenerativen Alterungsprozess unterworfen. Dies trifft auch auf einen laufend stimulierten Hörnerv zu.

Wer Interesse hat, die weitere Entwicklung meines neuen Hörens zu verfolgen, kann den Erfahrungsbericht auf meiner eigenen Webseite lesen, den ich laufend aktualisiere: https://cochlea-implantat-2.jimdofree.com/

März 2019
Theo Hutter

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Unsere Erfahrungen auf dem Weg zum CI!

Unsere Erfahrungen auf dem Weg zum CI!

Von Nicole Meyer

Mein Kind, taub ?

Mein Kind, behindert ?

Nein, das kann nicht sein, das passiert doch immer nur den Anderen....

 

Das und so ähnlich waren meine ersten Gedanken nach der Diagnose „taub“.

Unser Sohn wurde im April 2011 geboren. Leider war das Neugeborenen-Hörscreening auffällig und so folgte mit 2,5 Monaten die BERA mit dem Befund „hochgradige Schwerhörigkeit - an Taubheit grenzend“.

Erstmal ein Schock, fanden wir uns doch recht schnell damit ab. Wir bekamen von allen Seiten die nötige volle Unterstützung.

Wir setzten uns mit dem Thema sehr intensiv auseinander und die Entscheidung zum Cochlea Implantat (CI) war daher schnell gefallen. Wir und unser Umfeld leben in einer hörenden Welt und dasselbe wollten wir unseren Sohn auch ermöglichen.

Mit drei Monaten wurde er dann erstmal mit Hörgeräten versorgt, um den Hörnerv zu stimulieren. Zum Glück begleitete mich meine Schwester zum Termin, denn die Farbauswahl der Geräte, der Ohrpasstücke, etc. überforderte mich doch etwas, da die Diagnose gerade mal zwei Wochen zurück lag.

Kurze Zeit danach war es dann soweit, Henry bekam seine Hörgeräte. Sie sahen einfach nur riesig an dem kleinen Kopf aus - er tat mir einfach nur leid. Aber er meisterte alles mit Bravour, er war ein absolut freundliches und liebes Kind. War meist immer gut drauf, kasperte und lachte viel.

Auch wenn Henry uns mit den HGs nicht hören konnte (unsere Akustikerin erklärte uns, dass die HGs „nur“ da sind, um den Hörnerv bis zur OP zu stimulieren und wenn ein Düsenjet neben ihm fliegen würde, er lediglich die Vibrationen spüren könnte) alberten und erzählten wir viel mit ihm rum und er machte jeden Blödsinn mit.

Nach etlichen Untersuchungen, Vorgesprächen, Bewilligung der Krankenkasse, etc. war es dann mit knapp einem Jahr soweit. Henry wurde beidseitig implantiert. Die Erstanpassung folgt dann vier Wochen später.

Ich war sehr gespannt auf Henry’s Reaktion, die Kamera lief J, aber die riesengroße, (von mir) gewünschte, Reaktion blieb aus. Was, im Nachgang betrachtet, auch absolut okay war, denn die Töne wurden sehr, sehr leise angestellt damit er quasi „keinen Schock“ bekommt.

Die ersten Erfolge ließen nicht lange auf sich warten. Nach drei Monaten das erste „Mama“.
Auch die Reaktion auf seinen gerufenen Namen war sehr schnell erzielt.

Henry hat sich wunderbar entwickelt, er besuchte einen Regelkindergarten, einmal in der Woche besuchte uns die Frühförderung. Wir unterstützten und übten auch fleißig mit ihm. Ein Jahr vor der Schule gingen wir zur Logopädie und jetzt besucht Henry die 2. Klasse einer Regelschule und steht seinen Mitschülern in nichts nach.

Natürlich will ich nicht vorenthalten das es immer Momente und Situationen gab und geben wird, in denen man feststellt, dass es eben kein „normales Hören“ ist und man immer vor dem ein oder anderen Hindernis steht, aber damit kommen wir klar und das ist für uns kein großes Problem.
Auch die Fragen „muss ich die Geräte jetzt immer tragen“ oder „warum habe ich das und die anderen nicht“ kommen immer wieder mal in regelmäßigen Abständen. Wir erklären ihm dann, dass er ein ganz besonderes Kind ist und nicht jeder einfach „seine Ohren ausstellen“ kann und dass er nur dadurch hören kann.

Wir sind einfach nur glücklich, dass es diese Möglichkeit gibt und dass sich Henry so wunderbar entwickelt hat und ihm alle Türen offen stehen.

Februar 2019
Nicole Meyer

 

Hier einige Fotoimpressionen:
  •     Henry 9 Monate

  •     2 Tage nach der CI OP (beidseitig)

  •     1 Jahr 1 Monat - Erstanpassung

  •     bestandenes Seepferdchen

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