Im April 2019 erlitt ich bei einem Unfall zuhause (Explosionstrauma) einen Riss im linken Trommelfell. Da das Trommelfell nicht zuwuchs, bekam ich im Juli 2019 bei der ersten OP das Trommelfell ersetzt. Seither habe ich einen leichten Schwindel, Tinnitus und eine Fazialisparese links.

Dadurch ließ sich das linke Auge nicht schliessen und ich musste bis  Mitte Dezember das Auge in der Nacht mit einem Augenverband „Froschauge“ verschließen, damit es nicht austrocknet. Ich erlitt immer wieder Mittelohr-Entzündungen und das „neue“ Trommelfell heilte wieder nicht.

Im Juni 2020 wurde das Trommelfell ein weiteres Mal erneuert. Durch die dauernden Mittelohr-Entzündungen kam es zu einem Cholesteatom. Aus diesem Grund wurde auch eine Mastoidektomie durchgeführt. Die Gehörknöchelchenkette ist aufgrund der chronischen Entzündungen fehlend.

Im Frühjahr 2021 versuchte ich auf Probe das ADHEAR Knochenleitsystem von MED-EL, aber ohne Erfolg. Durch den langen Krankenstand schickte mich mein Kostenträger, die NOEGK, zu einer Kontrolle zu einem anderen HNO Arzt. Der riet mir zu einem Cochlea Implantat und schrieb mir eine Überweisung zu Herrn Prof. Sprinzl in Sankt Pölten.

Nach Erstkontakt und einigen Untersuchungen wurde mir die Vibrant Soundbridge (VSB) von MED-EL empfohlen aber mit dem Hinweis, dass es eventuell nicht reichen würde und ich dann ein Cochlea Implantat benötigen würde.

Mit der Hoffnung, das ich mit der VSB zu einem „normalen“ hören wieder kommen konnte, vereinbahrten wir einen OP Termin. Im Juni 2021 kam es dann zur vorbereitenden OP für die VSB.

Im Juli 2021 wurde dann die VSB implantiert. Ein weiteres Jahr verging ohne oder mit zu wenig Erfolg. Nach mehreren Hörtests und Beratungsgesprächen entschied sich mein Arzt für das CI.

Am 15. Juni 2022 war es dann soweit, die VSB wurde entfernt und das Cochlea Implantat wurde implantiert. Der Gehörgang wurde verschlossen und mit Bauchfett gefüllt. Damit endeten auch die Entzündungen.

Am 28. Juni fuhr ich zur Erstanpassung und erhielt „meinen“ RONDO 3. Seitdem fahre ich regelmäßig zur Logopädie und Musiktherapie aber mit mäßigem Erfolg.

Am 31. Mai 2023 erhielt ich die Zusage zu meiner Reha in Bad Nauheim für drei Wochen von meinem Kostenträger.

Am 27. Juli dann die Einladung der REHA-Klinik für den 27. September. Dann konnte ich es gar nicht mehr erwarten nach Bad Nauheim zu kommen. Da ich durch meinem Tinnitus und fehlendes Richtungshören nicht solange durchfahren kann, brauchte ich für die 830 Kilometer von 22 Uhr abends mit mehrere Stops bis 09.15 am Anreisetag.

Obwohl der Anreisetag und zugleich Abreisetag sehr stressig waren, blieb die Rezeptionistin sehr freundlich und zugleich hilfsbereit, da fühlte ich mich gleich auf Anhieb gut aufgehoben.

Am dritten Tag hatte ich die erste CI Einstellung bei Herrn Leander, von da an ging meine Hör-Reise erst so richtig ab. Zuhause habe ich mich sozial total zurückgezogen und den Prozessor maximal 2-3 Stunden am Tag getragen. Von nun an mindestens 15 Stunden und wenn ich es herunter nehme, fühle ich mich nackt.

Mit den Therapeuten, allen voran Herrn Hupka, musste ich daran arbeiten aus meinem Schneckenhaus heraus zu kommen. Einmal die Woche CI einstellen war immer sehr spannend, weil ich gedacht habe, besser kann es nicht mehr werden. Und ob, es wurde jedes mal besser.

Das CI-Gruppentraining, Audiotraining, Einzelgespräche waren allesamt einmalig und die REHA Anlage am Stadtrand gelegen, nebenan der Wald, einfach fantastisch.Noch dazu wurde der Aufenthalt um zwei Wochen verlängert und ich genoss jeden einzelnen Tag.

Zu den Therapeuten allgemein kann man nichts dazu sagen, wahnsinnig gut geschult, immer Zeit für jeden. Die Gespräche dazu mit den anderen Patienten, haben den Erfolg gefestigt.

Falls ich die Möglichkeit erhalten sollte noch einmal mit dem CI auf REHA zu fahren, dann auf alle Fälle nach Bad Nauheim, kann man nur jedem empfehlen.

Hans Gindl
November 2023

Hallo, mein Name ist Kerstin Tautscher, ich bin 30 Jahre alt und komme aus Linz/Oberösterreich. Ich hatte als Kind öfters Mittelohrentzündungen und es wurde 1997 das erste Mal beidseits je ein Röhrchen (Pauken-Drainage) gesetzt. Normal hat man das Röhrchen ca. ein Jahr drinnen bis es dann im Gehörgang liegt, bei mir hat es der Körper jedoch nach drei Monaten schon abgestoßen.
 
Das linke Ohr hat dann auch gepasst, aber rechts leider nicht. Rechts wurde dann insgesamt sechs Mal ein Röhrchen gesetzt, aber mein Körper stieß dieses jeweils nach ca. drei Monaten ab. Daraufhin bekam ich ein goldenes Röhrchen gesetzt, dieses sollte ca. drei Jahre drinnen bleiben, leider war es bei mir nach einem Jahr im Gehörgang. Dann bekam ich eines mit einem Widerhaken, welches immer bleiben sollte.

Leider hat sich alles entzündet und war voller Eiter, welcher beim Ohr rauslief. Diese Röhrchen mit dem Widerhaken wurden mir ambulant entfernt und ich musste am Anfang jeden Tag, später alle zwei Tage in die Ambulanz zum Absaugen. Zehn Tage musste ich stationär eine Infusionskur machen, bevor eine Operation möglich wurde.

Der Eiter hatte Hammer, Amboss, Steigbügel und ein wenig vom Felsenbein aufgefressen. Bei dieser OP wurde ein Aufbau durch einen eigenen Knorpel gemacht und das Cholesteatom entfernt. Dies hatte ich insgesamt vier Mal.

Dann bekam ich eine Titanprothese statt der Knochenkette gesetzt. Diese wurde leider vom Körper nicht akzeptiert und musste wieder entfernt werden. Später bekam ich rechts ein Hörgerät.

Kurze Zeit drauf hörte ich mit dem linken Ohr auch immer schlechter. Vermutlich wurde dies von mehreren Gehörstürzen ausgelöst und ich wurde dann auch links mit einem Hörgerät versorgt. 2017 bei der Kontrolle sagte meine Ärztin, wenn es noch schlechter wird mit dem Hören, müssen wir uns wegen einem Cochlea Implantat (CI) unterhalten.

2018 wurde gesagt, es wäre so weit, ein CI würde nicht ausbleiben. Im September begannen die Voruntersuchungen für das CI und im Dezember 2018 wurde ich rechts implantiert. Im September 2019 wurde dann das linke CI gesetzt und man hat festgestellt, dass beim rechten CI die Elektrode in den Gehörgang gewandert ist und somit wurde gleich auch rechts die Elektrode wieder in die richtige Position gebracht.

Es wurde auch bei beiden Ohren vorsichtshalber mit einem Knorpel im Gehörgang die Elektrode geschützt, sodass sie nicht wieder wandern kann. 2020 stellte der Arzt bei der Halbjahreskontrolle fest, dass die Elektrode beim rechten Ohr leider doch wieder gewandert ist.

Somit kam es wieder zu einer OP und da wurde ein Knorpel und ein Knochen eingesetzt zum Schutz für die Elektrode. Bei der Jahreskontrolle 2021 war es leider wieder so, dass man schon den Elektrodenkopf im Gehörgang sah. Aber mein Arzt sagte, dass er noch ein bisschen mit der OP warten möchte, solange ich keine Beschwerden habe. Ich musste extrem darauf achten, dass ich keine Entzündung bekam. Anfang 2022 bekam ich aber dann leider so ein komisches Geräusch und vermehrt Schmerzen dazu.

Ende April machte ich dann einem Kontrolltermin aus. Das Geräusch und die Anzeichen erinnerten mich daran, als damals alles unter Eiter war. Vom Ohr her war Gott sei Dank alles in Ordnung, außer dass die Elektrode weiterwanderte und ich hatte noch einen Hörtest und ein Sprachaudio. Leider wurde festgestellt, dass das Kopfgerät defekt war und wir mussten das komplette CI auf der rechten Seite tauschen. Leider war ich bei einem Chargenfehler dabei. Anfang Mai 2022 wurde die OP durchgeführt und auch die Herstellerfirma gewechselt. Somit habe ich jetzt zwei Hersteller bei den CI`s ! Links habe ich AB und rechts Med-El.

Die Implantationen und Re-Implantation an und für sich fand ich nicht schlimm. Ich freute mich sogar 2018 und 2019, dass ich dann nach der OP wieder besser höre, weil schlechter konnte es nimmer werden. Ich hatte vor den CI-OP‘s schon Probleme mit dem Schwindel, aber da wusste ich, was ich dagegen machen konnte. Nach den CI-OP‘s war es ein anderer Schwindel, der mehrere Monate anhielt und ich konnte besser damit umgehen.

Als ich die Erstanpassung rechts hatte, war es am Anfang komisch, dass ich mit meinem „schlechten Ohr“ mehr hörte als mit meinem „guten“. Ich war sehr gerührt und konnte es gar nicht in Worte fassen, es war so ein schönes Gefühl.

Ich hatte und habe noch immer bei den Anpassungsterminen im Krankenhaus auch einen Termin bei der Musiktherapie und das ist echt schön und ich lernte weiter mit der Handy-App. Beim rechten CI hatte ich knapp sieben Monate die Technikstimme, egal welche Person gesprochen hat, es war alles eine Stimme, aber die legte sich von einem zum anderen Tag und ich konnte Kinder von Frauen und Männer unterscheiden und nach ca. 2-3 Wochen die einzelnen Personen.

Bei der reimplantierten Seite sind wir jetzt noch bei den Einstellungen. Aber sehr interessant ist für mich, dass auch vom Klang ein Unterschied ist zwischen den beiden Herstellern. In Österreich gibt es leider keine Hör-Reha für CI-Patienten.

2022 war ich in Bad Nauheim für vier Wochen auf Reha und kann es jedem CI-Träger nur empfehlen dieses Angebot zu nutzen. Seit der Reha habe ich auch ein bis zwei Mal in der Woche Hörtraining bei der Logopädie. Und ich finde es super, was man alles dort lernt. Und auch, wie man von Grund auf am besten Sachen übt, welche man dann für die Fortschritte braucht, die man über die App nicht üben kann. Ich würde jede/r CI-Träger/in raten, eine stationäre Hör-Reha zu machen, vor allem den Österreichern, da wir leider noch keine in Österreich haben.

Ich lernte leider erst Ende 2022 den Verein „Von OHR zu OHR“ kennen und kann jedem Hörbeeinträchtigten diesen Verein nur ans Herz legen. Man kann sich mit anderen Personen, welche das gleiche Handicap haben, austauschen und man ist nicht alleine mit der Einschränkung. Eigentlich mag ich fast alle Geräusche, bei denen ich wieder neu am Lernen bin. Aber gewisse hohen Töne mag ich gar nicht. Da bei mir alles schleichend kam und wir immer damit lebten, wurde ich nie ausgegrenzt.

Ich selber habe mich immer mehr und mehr zurückgezogen von gewissen Situationen, und da wurden mir persönlich bei der Reha die Augen geöffnet. Jetzt lerne ich wieder mich zu öffnen und Situationen, die ich gemieden habe, wieder zu machen. Zwar langsam und in kleinen Schritten, aber mein Umfeld baut mich auch sehr auf und sagt mir auch, dass es super ist, dass ich solche Sachen wieder probiere. Gespräche mit mehreren Personen sind für mich derzeit noch recht schwierig, ebenso Gespräche ohne Mundbild.

Auch wenn ich noch am Hören und Verstehen beim Lernen bin, bin ich froh, dass ich meine CI´s haben darf und hören kann. Ansonsten bin ich mittlerweile ohne meine CI´s beidseits ertaubt. Durch meine Hörtrainings und die sehr gute Betreuung beim Verein „Von Ohr zu Ohr“ meistere ich diese Situation sehr gut und meine Familie unterstützt mich auch dabei.

Ich bin gelernte Einzelhandelskauffrau in einer Bäckerei und konnte dann am Schluss nicht mehr in den Filialen arbeiten. Zum Glück konnte ich jedoch intern in der Firma wechseln.

Im Juni 2023 durfte ich nochmals auf Reha nach Bad Nauheim fahren. Ich durfte dort auch an dem Friedberger Symposium teilnehmen und ich war auch auf der Gesundheitstrasse in Bad Nauheim. Im Zuge der Reha habe ich mich mit vielen CI-Trägern aus Deutschland unterhalten und kam zu dem Entschluss, dass ein CI-Träger in Österreich gegenüber einem CI-Träger aus Deutschland große Nachteile hat; z.B. muss ich meine Batterien selbst bezahlen und auch die Technik (Lisa) und sämtliche Zusatzgeräte sind von mir selbst zu finanzieren. Mit viel Glück bekommen ich eventuell einen kleinen Anteil vom Bundessozialamt rückerstattet. Der einzige Vorteil für mich als Österreicherin ist, dass ich bei der Erstausstattung sowohl Batterien und aber auch die Akkus bekomme.

Ich bin sehr dankbar dass ich nach Bad Nauheim auf  Reha fahren durfte, denn in Österreich gibt es keine einzige Reha für CI-Träger.

Kerstin Tautscher
Oktober 2023

Mein Gehör war noch nie gut. Mit 30 Jahren habe ich Hörgeräte bekommen und habe gedacht, wow, wie laut ist diese Welt... Ob ich gut mit den Hörgeräten hören konnte???? Ich hatte absolut keinen Vergleich, bei Gesprächen habe ich oft genickt, obwohl ich kein Wort verstanden habe. Es war mir unangenehm, ständig zu fragen: „Was hast du gesagt?“.

So vergingen die Jahre. Dann stand eine neue Versorgung an. Mein HNO-Arzt war geschockt.... Ich war an Taubheit grenzend schwerhörig. Die neue Hörkurve war eine Katastrophe. Er gab mir einen Flyer von einer Klinik, die Cochlea Implantate einsetzt. Ich habe diesen Flyer eingepackt und habe ihn zu Hause in eine Schublade gesteckt.

Niemand hat von mir erfahren, dass mein Arzt mir dringend dazu rät. Stattdessen habe ich mich um neue Hörgeräte gekümmert. Der Akustiker war genervt, weil ich ständig eine neue Einstellung brauchte. Ich konnte die Menschen doch nicht verstehen. Irgendwann habe ich es einfach so hingenommen.

Ich habe geschluckt und am selben Abend die ersten Infos über Cochlea Implantate gegoogelt. Still und heimlich. Zu Hause habe ich sehr viel recherchiert und mich für eine Klinik entschieden. Still und heimlich, habe ich dort einen Termin gemacht. Puh, zehn Wochen warten. Naja, hilft ja nichts.

Dann kam der Anruf, mein Termin wurde auf den 21.11.22 verschoben. Ich war traurig, habe inzwischen meinen Mann und meine Tochter eingeweiht. Dann war endlich mein erster Termin in der Klinik. Ich fühlte mich sehr gut aufgehoben. Mein zukünftiger Operateur und ich haben uns sehr gut verstanden. Alle Untersuchungen haben gezeigt, dass mein Gehör eine Katastrophe ist. Meine Audiologin und mein Operateur waren hin und weg, wie ich es all die Jahre geschafft habe, es so zu kompensieren. Danke an meine Eltern, die es nicht merken wollten, dass ihr Kind schwerhörig ist.

Es sollte für mich erstmal ein Beratungstermin werden. Das gesamte Team riet mir zur Operation. Ok....... „Wenn sie sich für eine Operation entscheiden, dann würden wir Mitte/Ende März implantieren. Mitte Januar können wir die ganzen MRT´s und CT´s machen“. Tja, mit ganz viel Informationsmaterial bin ich nach fünf Stunden Krankenhausaufenthalt fix und foxy nach Hause gefahren. Ich hatte mich entschieden, es muss gemacht werden.

Am nächsten Tag kam eine Mail: „Sie können in drei Wochen zur Diagnostik kommen“. Ok, gesagt getan. Der Tag kam, mein Operateur war nicht da. Er meldete sich drei Tage später bei mir. Wir können und sollen implantieren. Puh, jetzt wurde es ernst. Der OP-Termin war am 25.01.23. Ich war so aufgeregt, habe geweint und sehr dolle Angst gehabt.

Die OP: Ich habe beide Seiten auf einmal implantieren lassen. Sechs Stunden war ich im Operations- und Aufwachraum. Ich weiß, die Operation dauert eigentlich nur gut eine Stunde pro Seite, aber bei mir hat es halt etwas länger gedauert...

Ich bin komplett gehörlos aufgewacht. Die Operation war für mich eine der schwersten, die ich jemals hatte. Dann kamen vier sehr schwierige Wochen. Ich konnte nur mit Zettel und Stift kommunizieren. Wenn ich etwas gesagt habe, habe ich die Menschen ganz laut angeschrien.... ich habe selbst 0,0% gehört. Das ist jetzt immer noch so, wenn ich keine Prozessoren trage.

Mein Restgehör ist komplett verloren gegangen und ich habe leichten Tinnitus, den habe ich aus dem OP mitgebracht. Seit Ende Februar sind meine Implantate aktiviert, ich könnte vor Freude weinen. Ich kann so viele Geräusche hören. Ich kann mich mit Menschen unterhalten, ohne so zu tun als würde ich alles verstehen. Ich bin so glücklich mit meinen CI´s und bereue es nicht eine Sekunde. Ich kann wieder hören.....

Liebe Grüße
Birte
Oktober 2023

Es gibt Neuigkeiten, sehr gute Nachrichten, aber auch eine nicht so gute Nachricht. Ich (60 Jahre aus Heppenheim Bergstraße) sitze hier und habe meinen Sprachprozessor abgelegt und genieße meine selbst gewählte Stille. Das tut gut, weil ich eben 20 Minuten das Heute Journal mit Untertitel gesehen habe und dabei enormen Hörstress hatte. Gut, wenn man selbst wählen kann.

Zuerst kommen natürlich die guten Neuigkeiten: Ich bin am Montag, den 28.08.2023 erfolgreich mit meinem zweiten Cochlea Implantat (CI) versorgt worden. Alles lief planmäßig, der Arzt meines Vertrauens, Herr Dr. Servais, lächelte mich am Nachmittag nach der Implantation an und sagte mir, dass er hoch zufrieden ist mit dem Ergebnis. Mir fiel ein Stein vom Herzen und ich unterdrückte eine Freudenträne.

Die Testung der eingelegten Elektrodenkette in die Gehörschnecke hat auf die Impulse gut geantwortet. Zwei Tage nach der Operation wurde mein CI, von meinem CI-Techniker aktiviert. Was ist das denn? Ich höre ähnlich der Tonleiter, hohe und tiefe Töne, als Osamah das Mikrofon einschaltet, kann ich jedes Wort verstehen, dieses Mal kann ich die Freudentränen nicht mehr halten, sie laufen einfach.

Seine Stimme klingt wie ein Roboter, aber das macht nichts, das kriegen wir alles hin, da bin ich mir sicher. Es wird ein weiter Weg, okay, das kenne ich ja schon von der ersten Seite. Solange es in kleinen Schritten aufwärts geht, ist alles gut, ich habe gelernt geduldig zu werden.

Genug der Gefühlsduselei, jetzt kommt die nicht so schöne Nachricht. Mein erstes CI war von Tag 1 an mein Sorgenkind. In meiner „Notklinik“ wurde ich vom Chef persönlich implantiert, leider nicht so, wie es hätte sein sollen. Eigentlich wollte Dr. Servais mich damals in Mannheim implantieren, aber er war zu dieser Zeit im Urlaub. Von Anfang an waren die ersten beiden Elektroden abgeschaltet. Dies bedeutet, niemals werde ich die volle Klangfülle haben. Nun denn, es gibt ja noch 20 weitere Elektroden, das reicht. Im Laufe der Zeit reagierten meine Hirnnerven auf die fehlenden Elektroden, weil die anderen Elektroden deren Aufgabe mit übernehmen mussten und schlapp machten.

Das kennen wir in ähnlicher Weise ja von der Arbeit, wenn Kollegen aufhören und nicht ersetzt werden. Immer mehr Elektroden mussten deaktiviert werden. Am Dienstag, dem Tag nach der erfolgreichen Implantation in Bensheim, mussten erneut zwei Elektroden abgeschaltet werden, nun sind es neun und das ist gelinde ausgedrückt, eine Katastrophe. Ernste Gesichter bei Dr. Servais, CI-Techniker und mir.

Die einvernehmliche Meinung aller war zum Glück ziemlich simpel. Wir konzentrieren uns jetzt auf die neu implantierte linke Seite und hoffen, dass sich die Hirnnerven auf der rechten Seite irgendwann regenerieren, nämlich dann, wenn ich genügend Sprachverstehen auf der guten Seite habe. Falls nicht, müssen wir neu überlegen, welchen Schritt wir gemeinsam gehen. Aber bis dahin fließt noch viel Wasser den Rhein runter und gehört aktuell nicht zu meinem Gedankenkarussell.

Momentan hört sich mein angeschlagenes CI wie ein kaputter Lautsprecher auf einem Bahnsteig am Frankfurter HBF an, es hallt und hört sich verzerrt an, aber auch dies ist nur von kurzer Dauer. Umso mehr freue ich mich auf meine Erstanpassung ab 11.09.2023 in Sankt Wendel. Ich möchte nämlich mit dem gleichen Lächeln wie Dr. Servais, mit der Nachricht der erfolgreichen Implantation, am Ende der Woche nach Hause fahren. Bis dahin werde ich öfters den „Stecker“ ziehen und die Stille genießen. Schön, wenn man selbst wählen kann 😉 Drückt mir die Daumen, es kann ja auch mal alles gut werden 🍀.

Elke Hecker-Allegra
September 2023