Mein Name ist Ludmila Schmidt (55) und ich bin hörgeschädigt. Wenn man mich fragt, ob ich taub bin, antworte ich mit "Ja". Wenn man mich fragt, ob ich schwerhörig bin, antworte ich mit "Ja". Wenn man mich fragt, ob ich ein Hörgerät trage oder ein Cochlea Implantat (CI), antworte ich hier auch mit "Ja".

Ich glaube mein Leben reicht für mehrere Leben. Und es ist mir immer noch nicht genug. Ehrlich, und wahrscheinlich zum Glück für mich: Ich will immer noch mehr vom Leben. Weil ich hörgeschädigt bin, konnte ich bei einem Projekt in Göttingen am Staatstheater auf der Bühne stehen. Und auch umgekehrt: Obwohl ich hörgeschädigt bin, konnte ich auch bei einem anderen Projekt am Staatstheater Braunschweig auf der Bühne stehen.

Meine Hörschädigung definiert mich nicht, aber sie hat mir verdammt gute Eigenschaften beschert, auf die ich stolz bin. Ich bin sehr sensibel, habe große Empathie und Verständnis, ich helfe gerne und ich versuche trotz meiner Hörschädigung am Leben teilzuhaben und zwar so, wie ich es will.

Aber es gibt auch die andere Seite. Durch die Hörschädigung spreche ich mit einem Akzent und versuche sehr leise zu sein und mich klein zu machen und unsichtbar. Und unsicher bin ich auch! Das bleibt und das kann ich nicht abschütteln.

Ich bin in Russland als Hörende geboren. Ich habe viel gesungen als Kleinkind. Irgendwann mit 1,5 Jahren habe ich aufgehört zu singen. So haben mir das meine Eltern erzählt. Und dann haben Ärzte festgestellt, dass ich schwerhörig geworden bin. Vermutlich durch die Einnahme von Antibiotika auf eine Lungenentzündung hin.

Für meine Eltern war wahrscheinlich eine Welt zusammengebrochen. Wir haben nie darüber gesprochen und sie haben mir alles direkt ins Ohr erzählt. Komischerweise ins linke Ohr. Deswegen denke ich, es hört ein bisschen besser als das rechte Ohr. Ansonsten konnte ich sehr gut von den Lippen ablesen.

Trotz allem war ich im Kindergarten für hörende Kinder. Ich hatte dort keine Freunde, aber niemand wollte mir etwas Schlechtes tun. Als ich 7 Jahre alt wurde und zur Schule musste, bekam ich zwei Hörgeräte, aber ich trug nur eins auf dem rechten Ohr. Zwei Hörgeräte verursachten bei mir starke Kopfschmerzen.

Mein Lippenlesen-Können hat mir ermöglicht, die hörende Schule zu absolvieren und ich konnte danach studieren. Es war schwer, aber ich habe es geschafft. Meine Familie hat mich jahrelang zum Logopäden begleitet und immer mit mir telefoniert. Das war auch eine gute Übung. Ich wusste, ich war anders, aber ich habe immer geglaubt, ich bin schwerhörig.

Freunde in der Schule hatte ich nicht wirklich und an der Universität hatte ich zumindest zwei Freundinnen. Freunde zu finden, ist auch so ein Nachteil, wenn man hörgeschädigt ist.

Im Alter von 25 Jahren bin ich mit meiner Familie nach Deutschland ausgewandert. Ich habe mich wie ein Baby gefühlt; So ohne Sprache und nichts verstehen zu können war schrecklich für mich. Aber auch hier habe ich drei verschiedene Deutschsprachkurse absolviert und durfte mit 29 Jahren noch einmal studieren. Mit 33 war ich mit dem Studium fertig und fand eine Stelle beim Land.

Mit 35 Jahren hatte ich angefangen die Deutsche Gebärdensprache zu erlernen und habe eine Ausbildung als Gebärdensprachdozentin gemacht.

Mit 43 Jahren habe ich festgestellt, dass ich die Lautsprache nur noch sehr mühsam verstehe, obwohl ich mit Hörgerät Stimmen und Geräusche hören kann. Es hat mich sehr viel Kraft und Konzentration gekostet. Ein Jahr später habe ich beim HNO Arzt dann erfahren, dass ich einen Hörsturz hatte und daraufhin habe ich mich für eine CI-OP entschieden.

Ehrlich gesagt, ich rate allen CI-Kandidaten zu zwei Sachen!

1. entscheidet bitte selber, lasst euch nicht reinreden. Denn mit der eigenen Entscheidung könnt ihr leben und kämpfen.
2. Vergleicht euch niemals mit anderen CI-Trägern. Ich würde behaupten, jedes Hören ist wie ein Fingerabdruck - einmalig!

Meine CI-OP war meine Entscheidung und das war für mich sehr wichtig. Warum? Ich hatte sehr hohe Ansprüche und ich dachte, ich bin schwerhörig und werde alles hören.

Nach meiner OP habe ich dann verstanden: Ich war mein Leben lang gehörlos und ich muss meine Ansprüche gewaltig nach unten schrauben! Mein Gehirn hatte keine Geräusche aus meinem Leben gespeichert. Ich musste absolut alles neu lernen.

Es waren sehr schwierige Jahre. 2012 wurde ich operiert. Es ging alles im Schneckentempo voran. Meine Logopädin, zu der ich seit 2016 gehe und übe, das Hören, ohne von den Lippen abzulesen, ich war sehr verzweifelt. Aber wir haben nicht aufgegeben. Und dann kam Corona. Alle mit Masken. Es war ein Horror für mich und gleichzeitig habe ich angefangen besser zu verstehen. Denn Hören und Verstehen sind zwei verschiedene Paar Stiefel.

Mein Weg mit CI ist ein sehr steiniger Weg. Es geht aber nur vorwärts und nicht rückwärts. Ich hatte nach der OP viele Tiefen und Enttäuschungen. Ich hatte hohe Erwartungen, denn ich wollte perfekt hören. Aber das Leben hat eigene Pläne. Aus diesem lebenslangen Kampf komme ich raus wie eine Kriegerin; Stark! Man darf nicht aufgeben. Und man sollte immer das Beste aus der Situation machen!

Ich werde nie gut hören. Aber das ist nicht schlimm. Wichtig ist, die Sprache zu verstehen. Ich kann hören, ich kann mich verständigen, ich werde verstanden und ich verstehe die Sprache jedes Jahr millimeterweise und im Schneckentempo immer besser.

Das Leben ist schön, wenn man eigene Kämpfe nicht aufgibt.

Ludmilla Schmidt
Juni 2024

Mein Name ist Sarah Felten, ich bin 27 Jahre alt und komme aus Leipzig. 1997 kam ich als Frühchen zur Welt und hatte somit schon einen schweren Start ins Leben gehabt. Lange lag ich auf der Neonatologie, hatte keine Kraft Muttermilch zu trinken und so erhielt ich eine Magensonde, wo dann die Milch reingespritzt wurde. Am Kopf hatte ich eine Blutbeule, die wohl regelmäßig von der Pflege aufgestochen wurde. Ich wurde dann irgendwann mit dem Zubehör für die Magensonde entlassen, d.h. meine Mutti musste mir selbst die Sonde einführen und dabei richtig abmessen. Für die Kinderärztin war das damals ein Unding.

Da ich mein Köpfchen nicht heben konnte, erhielt ich Vojtatherapie. Bestimmte Stellen des Körpers mussten gedrückt werden, damit ich irgendwann auch in der Bauchlage mein Köpfchen heben konnte. Das alles gelang mir glücklicherweise, wenn auch sehr langsam.

Irgendwann stellte man fest, dass ich nichts höre. In der Universitätsklinik Leipzig folgten Tests, die meine Hörfähigkeit überprüfen sollte. Aus den Erzählungen meiner Mutter war ich in einem Raum mit zwei Lautsprechern und vor mir fuhr eine Eisenbahn im Kreis herum, die ich mit meinen Augen verfolgte. Da ich nicht auf die Lautsprecher reagiert habe, war die Ärztin davon überzeugt, dass etwas mit mir im Kopf nicht stimmen sollte.

Im Wartezimmer vor den Patienten sagte sie zu meiner Mutti: "Wir sind uns nicht sicher, ob etwas mit dem Kopf ihres Kindes nicht stimmt. Sie muss zum Neurologen. In Dresden gibt es eine Sprechstunde für Cochlea Implantate." Die Ärztin drückte meiner überforderten Mutti den Überweisungsschein in die Hand und ging fort.

Meine Mutti wusste natürlich nicht, was ein Cochlea Implantat ist, und so sah sie in einem Einkaufszentrum ein kleines Mädchen mit einem silbrigen Gestell auf dem Kopf plus einer Antenne. "Wenn das ein CI sein soll, dann tut mir meine Kleine leid.", dachte meine Mutti.

In Dresden wurde das alles natürlich aufgeklärt und es fanden auch die Voruntersuchungen statt. Es war offiziell klar, dass eine beidseitige Taubheit besteht und ich nun Kandidatin für ein Cochlea Implantat war. 1999 wurde ich auf einer Seite implantiert. Eine bilaterale Versorgung war damals nicht möglich gewesen.

Bei der Erstanpassung im CI-Zentrum wurden meine Augen größer, ich reagierte in der Anpassung auf die Geräusche und von da an sah ich die Welt mit anderen Augen. Es ist, als hätte man einen Schalter umgelegt.

Früher trug ich noch einen Kasten am Rücken mit zwei Bändern, die den Kasten fixiert haben. Das war damals mein erstes CI von MED- EL.

Während der nächsten Reha kam Mama ins Staunen, als sie zwei Mädchen sah mit dem Tempo+. Das erste HdO-CI ganz ohne Kasten. Das erhielt ich damals dann auch und war damit ein sehr zufriedenes Kind. Jedes Wochenende ging es mit dem Zug zur Therapie bei Frau Lemke nach Radebeul bei Dresden. Ich mochte als Kind die Therapie beim Herrn Hartmann im SCIC Dresden noch mehr. Ich höre jetzt noch sein herzliches Lachen und die Freude, wenn ich kam. Er war das Highlight meiner Therapie zur Reha. Zu Hause hatte ich natürlich auch regelmäßig Therapie. Meine Mutti hat wahnsinnig viel für mich geleistet. Eine weitere Stütze waren Oma und Opa - sie waren meine Therapeuten, wenn Mutti auf Arbeit war. Diese Geschichte hat meine Oma und mich sehr zusammengeschweißt. Dank Oma kann ich hören und sprechen!

Das Ziel der Therapie war auch, dass ich vor Schuleintritt fließend das Lesen beherrschen konnte, um über das Lesen, auch das Sprechen zu lernen, dem Konzept der Auditiv-Verbalen Therapie. Heute bin ich eine Leseratte und schreibe ebenso sehr gerne. Ich war nie auf einer Hörgeschädigtenschule, meine Mutti wollte das aus pädagogischer Sicht nicht. Sie selbst ist Lehrerin und da ich aus einer Lehrerfamilie komme, war das irgendwie ganz klar, dass die Regelschule meine Option ist. Damit hatten sie Recht behalten, denn ich war eine sehr gute Schülerin gewesen und ich habe sogar auf dem Gymnasium neben Englisch auch noch Spanisch gelernt.

Mobbing war dennoch ein Thema gewesen. Vieles weiß ich nicht mehr so genau. Ich weiß nur, dass meine Stimme nachgeäfft wurde, einfach, weil sie für Kinderohren anders klang. Für Erwachsenenohren würde ich angeblich normal sprechen. Heute sagt man mir nicht mehr, dass ich komisch sprechen würde. Man würde es mir nicht anmerken.

2014 entschloss ich mich zur zweiten Implantation und da kann ich sehr klar sagen, dass es die beste Entscheidung gewesen ist. Mit zwei CI's hört es sich einfach viel vollkommener an. Die Operation war nicht schwer, dafür hatte ich aber postoperative Schmerzen gehabt. Heute sind meine beiden CI's eine tolle Einheit und damit nicht mehr aus dem Leben wegzudenken.

Als ich nach der Operation wieder zurück in die Klasse kam, stand eine Klassenarbeit an im Spanischunterricht. Meine Mutti schrieb damals der Klassenlehrerin einen Brief, weil ich im Krankenhaus nicht für den Spanischtest lernen konnte und das somit nicht mitschreiben könne. Sie bat, mir Zeit zu geben, um den Stoff nachzuarbeiten,um dann die Arbeit zu schreiben.

Die Klassenlehrerin fühlte sich angegriffen und tat damit das Unpädagogischste, was man einer Schülerin antun konnte. Vor der Klasse las sie den Brief vor und sagte:" Dich unterrichte ich nicht mehr!" Ich weiß noch, wie ich dann auf dem Flur stand und auch da weiß ich nicht mehr, was danach geschah. Ich wurde krankgeschrieben und wechselte die Schule auf die Freie Rahnoberschule Leipzig. Für zwei Jahre ging ich dort zur Schule und habe eine ganz tolle Klassenlehrerin erleben dürfen, die sich für mich eingesetzt und dafür gesorgt hat, dass ich in der Klasse eine Integration erfahren durfte. Ich absolvierte dort einen sehr guten Realschulabschluss.

Beruflich wurde es dann schwieriger. Erst begann die Findungsphase, wo ich mich denn beruflich verwirklichen könnte und da gab es Arbeitgeber, die für sich schon ausgeschlossen haben, eine Hörgeschädigte zu beschäftigen. Irgendwann entschloss ich mich für die Pflegeausbildung zur Pflegefachfrau.

Ich mochte die Ausbildung sehr, die Arbeit mit den Patienten bereitete mir viel Spaß, ich war in der Pflegeschule Klassenbeste gewesen, aber es gab auch eine dunkle Seite in der Pflege. Ich sehe sie noch vor mir stehen 》 Die strenge grimmig dreinguckende Oberschwester mit kurzen schwarzen Haaren《 und höre sie noch den folgenden Satz sagen: „Ich kann und werde niemals verstehen, wie man Hörgeschädigte in der Pflege beschäftigen kann. Du wirst nicht weit kommen bzw. sehe ich dich nicht hier im Pflegeberuf."

Diese Worte trafen direkt mein Herz, Tränen kamen und ich versuchte mich rechtzufertigen. Wir stehen mitten im Schwesternzimmer und waren auf Konfrontationskurs. Weitere Schwestern und ein Arzt kamen rein und liefen unbeteiligt an uns vorbei. All das tat weh!

Ich beschwerte mich bei der Schulleitung über die Situation und auch darüber, dass sie die anderen Pflegeschüler bevorzugte, was das Lernen von neuen pflegerischen Maßnahmen betraf. Ich setzte meine Arbeit fort und dachte mir nur noch, dass ich noch wenige Wochen auf der Station bin und hoffte einfach darauf, dass es auf der nächsten Station besser wurde. Auf der nächsten Station in der Urologie war es total schön. Dort hatte ich nette Patienten und ein sehr nettes Team. Sie respektierten mich und meine Arbeit. Fragen konnte man immer, wenn man etwas wissen wollte. Eine Praxisanleiterin kam eines Tages auf die Station und führte eine Anleitungsstunde mit mir durch. Ich sollte eine pflegerische Maßnahme an einem Patienten vorführen, was mir aber zu dem Zeitpunkt keiner gezeigt hat. Da ich lernbegierig bin, wäre das alles kein Problem gewesen. Für sie war damit klar, dass ich nicht für die Pflege geeignet wäre, einfach weil ich ihrer Meinung nach den gewünschten Ausbildungsstand nicht erreicht hätte. "Das kann nicht so weitergehen. Es muss hier etwas passieren!", sagte sie und wollte meine Meinung dazu nicht wissen. Sie ließ mich mit Tränen zurück.

Im Schwesternzimmer wurde ich von einer älteren Schwester umarmt und getröstet. Sie sagte, dass ich ihrer Meinung nach wirklich viel leiste und sehr fleißig bin. Sie könne die Praxisanleiterin ebenso nicht verstehen. Irgendwann hatte ich frei und somit auch Urlaub. Am letzten Urlaubstag erhielt ich einen Anruf von der Schule. „Kommen Sie morgen vorbei! Wir würden gern über Ihren weiteren Ausbildungsverlauf sprechen.", sagte die damals neue Schulleiterin am Apparat.

Gesagt getan ging ich in die Schulleitung. Dort empfangen mich die Schulleiterin und die stellvertretende Pflegedienstleiterin. Ich höre die Schulleiterin sagen: „Wir von der Schule aus haben beschlossen, dass Sie gekündigt sind."

Meine Beine wurden zu Pudding, mir wurde heiß/kalt und die Umgebung verschwamm vor meinen Augen. Die Schulleiterin schaute mich triumphierend an, als freute sie sich darüber. Schnurstracks verließ ich die Schulleitung und blickte zum Krankenhaus. „Das war es wohl? Aus der Traum? Aus die Maus?", dachte ich.

Ich wischte innerlich den Gedanken beiseite und dachte mir, dass ich mich bei einer höheren Instanz beschweren sollte. Da fiel mir die Krankenhausleitung ein. An der Rezeption fragte ich tränenüberströmt und innerlich zitternd nach dem Klinikchef. "1. Etage Anästhesiologie, 1. Tür wenn Sie reinkommen...", murmelte die Rezeptionistin gelangweilt und so ging ich zum Klinikchef. Eine Sekretärin empfing mich.

"Der Chef ist noch im OP. Dauert noch 30 min. Wollen Sie ein Glas Wasser?", fragte die Sekretärin besorgt. Über eine halbe Stunde später blickte die Sekretärin nochmal rein und meinte: „Der Chef ist da. Er erwartet Sie jetzt hinter dieser Tür."

Ich erzählte dem Klinikdirektor von mir, meiner Hörschädigung und darüber, dass ich grad eben vor fast einer Stunde gekündigt wurde. Ungläubig schaute er mich an und auf meine Kündigung, war sehr bestürzt über meinen Fall und meinte, dass er sich mal mit der Schule in Verbindung setzen wird. Das tat er auch.

Er schrieb mir zwei Tage später eine lange Mail mit einer großen Entschuldigung und dass er inoffiziell nun weiß, dass man mich in der Schule nicht weiterbehalten wollte, weil ich CI- Trägerin bin und es sich eindeutig um eine Diskriminierung zu meiner Persönlichkeit handelt. Endlich hatte ich es schwarz auf weiß stehen, dass das Problem wie so oft meine Hörbehinderung gewesen war.

Er betonte in seinem Schreiben außerdem auch, dass er in mir eine starke junge Frau sieht, die sehr sprachgewandt ist. Er hätte meine Hörbehinderung nicht gemerkt, wenn ich ihm das nicht unter die Nase gerieben hätte.

Ich konnte nie die Finger von der Medizin lassen. Ein medizinischer Beruf, in dem man Menschen helfen und versorgen kann, war schon immer mein Traum gewesen. Ich bin froh, dass ich diesen Traum nie aufgegeben habe. Derzeit bin ich auf der kinderonkologischen Ambulanz als Azubi zur MFA tätig und freue mich auf die neue Lebensaufgabe. Die Arbeit mit Kindern lag mir schon immer sehr.

Ich war früher ehrenamtliche Übungsleiterin im Schwimmsport gewesen und habe Kinder im Leistungssport unterstützt. Dort mochten die Kinder mich sehr und freuten sich riesig, wenn ich da war.

Mit meiner Geschichte will ich damit sagen, dass man als CI-Trägerin die Träume nicht aufgeben sollte. Egal ,wie schwer eine Lebenssituation auch ist, findet sich irgendwo immer ein Weg. Das Alter ist relativ, was man wann genau tut, denn der Werdegang ist einfach wichtiger. Die Zeit ist unser Lehrmeister und man kann sich nun mal nicht immer an Vorgaben und Erwartungen der Gesellschaft halten. Das wäre auch unrealistisch.

Ich bin nebenbei auch noch Leiterin einer deutschlandweiten Selbsthilfegruppe für CI-Träger auf Facebook "Leben mit der Taubheit" und auf Instagram @hoervisionen_by_sarah. Folgt mir da sehr gerne!

Mit viel Leidenschaft setze ich mich für Hörgeschädigte ein, gerade einfach weil sie erfahrungsgemäß gesellschaftlich benachteiligt sind und vieles ertragen müssen. Ich will den Hörgeschädigten ein Gesicht geben, damit sie den Wert in sich und ihrer Persönlichkeit sehen können und weiterhin der Überzeugung sind, dass sie viele Dinge beherrschen können. Durch meine Gruppe habe ich tolle Menschen kennengelernt und möchte das nicht mehr missen.

Außerdem betreibe ich ein Herzensprojekt in Tunesien mit einer tunesischen Hörgeschädigtenschule auf Djerba. Für diese Schule sammle ich deutschlandweit Spenden (nicht mehr benutzte Hörgeräte oder CI- Zubehör) und bringe sie in die Schule. Mit der Schulleiterin der Schule und der Tourismuspräsidentin von Djerba bin ich in freundschaftlichem Kontakt.

Ich führe außerdem auch in regelmäßigen Abständen Experteninterviews durch mit ausgewählten Ärzten und Therapeuten. Betroffene werden natürlich auch interviewt. Jede Hörbiografie zeigt eine Individualität. Daraus schöpfen die Nutzer meiner Selbsthilfegruppe viel Kraft. Das ist viel wert!

Meine Geschichte zeigt, dass man kämpfen muss und nicht aufgeben darf. Irgendwann findet man auch den richtigen Platz, wo man auch hingehört.

Sarah Felten
Juni 2024

Unsere 11jährige Tochter Linn hörte schleichend immer weniger auf dem linken Ohr und wurde nach Feststellung der vollständigen Ertaubung schließlich im November 2022 im Alter von 8 Jahren einseitig implantiert. Ihre Hörreise begann mit zwei Jahren durch die klassischen U-Untersuchungen beim Kinderarzt. Die dazugehörigen ersten beiden Hörtests fielen jeweils schlecht aus. Allerdings führte der Kinderarzt die Ergebnisse bei der ersten Untersuchung auf fehlende Konzentration und bei der Zweiten auf einen grippalen Infekt, den sie in der Vorwoche hatte, zurück. Wir Eltern wurden jedoch hellhörig und wünschten eine weitergehende Überprüfung durch einen Facharzt. Auch dieser sah keine Anzeichen auf eine Hörschädigung, führte jedoch auf intensiven Wunsch unsererseits weitere Hörtest durch, die eine Hörschädigung belegten. Zur weiteren Behandlung stellten wir Linn in der Uniklinik Mainz vor, durch die sie bis heute betreut wird. Von dort aus erhielt sie in Zusammenarbeit mit unserer Akustikerin mit vier Jahren ihr erstes Hörgerät. Die Ursache der Hörschädigung wurde zunächst nicht weiter untersucht. Es hieß, dass weitere Untersuchungen folgen würden, wenn das Ohr ausgewachsen sei, oft seien Hammer, Amboss oder Steigbügel der Grund, was man im Rahmen einer OP gut behandeln könne.

Warum ist uns die einseitige Schwerhörigkeit unserer Tochter nicht selbst aufgefallen?

Linn hatte sehr früh eine überdurchschnittliche Sprachentwicklung. Zudem hört sie – auch heute noch – auf ihrem rechten Ohr wie ein Luchs. Im Nachhinein erkennen wir jedoch einige Anzeichen, die darauf hätten hindeuten können. Beispielsweise hatte sie manchmal Probleme beim „Stille-Post-Spiel“ oder sie verstand Oma & Opa am Telefon nicht gut. Dadurch, dass das jedoch nur ab und zu passierte – jeweils abhängig davon, welches Ohr im Einsatz war – waren die Zeichen einfach zu schwach.

Linns Gehör wurde nach der Hörgeräteversorgung jährlich untersucht. In der ersten Zeit blieben die Testergebnisse stabil. Im Sommer 2020 stellte die Akustikerin jedoch weiteren Hörverlust fest, ein Jahr später steigerte dieser sich noch einmal deutlich. In Abstimmung mit der Uniklinik Mainz verbrachte Linn im Oktober 2021 drei Tage in der Klinik zur weiteren Diagnostik (MRT, CT, genetische Analyse). Es zeichnete sich ab, dass der einseitige Hörverlust voranschritt und ggf. schwerwiegende Erkrankungen die Ursache sein könnten.

Trotz aller Untersuchungen konnten leider keine eindeutigen Ursachen für Linns Hörverlust festgestellt werden.  Sie wurde also mit einem neuen Hörgerät versorgt und wir über die Möglichkeit eines Cochlea Implantats in Kenntnis gesetzt. Die Information darüber, dass das Gehör komplett verschwinden wird, war für uns ein Schock, weil wir uns damit nie auseinandergesetzt hatten. Hoffnung und Zuversicht, dass alles gut werden würde, waren unser ständiger Begleiter und gaben uns großes Vertrauen. Zudem hatten wir bis dahin auch keinerlei Berührungspunkte mit einem CI.

Nach einem Jahr war der Zugewinn selbst über das neue Hörgerät kaum noch messbar, Linn war auf diesem Ohr nun ertaubt. Wir wurden seitens der Uniklinik Mainz vollumfänglich über die Option einer Cochlea Implantat-OP aufgeklärt und bei der für uns zuständige Pädagogisch-audiologische Beratungsstelle gemeldet. Unsere dortige Ansprechpartnerin hat sich sehr zeitnah mit uns und Linns Schule in Verbindung gesetzt und wir sind sehr froh und dankbar auch heute noch so toll von ihr unterstützt zu werden. Sie stand uns während des Schulwechsels und in den darauf folgenden Monaten sehr eng zur Seite und schulte auch Linns Lehrer:innen. Das Engagement, das hier an den Tag gelegt wird, kann man gar nicht genug würdigen. Als Eltern von Kindern mit besonderen Bedürfnissen, muss man an so vielen Stellen kämpfen, damit sie die Hilfen erhalten, die Ihnen zustehen. Da gibt es nichts Schöneres, als von Menschen umgeben zu sein, die einen hierbei unterstützen.

Nachdem wir das erste mal so richtig mit der Ertaubung unserer Tochter konfrontiert waren, recherchierten wir viel im Internet. Wir stießen auf YouTube-Videos, die per Ton das Hörerlebnis mit CI deutlich machten. Im ersten Moment war es grausam, den blechernen, roboterähnlichen Stimmen zuzuhören. Zu dem Zeitpunkt wussten wir noch nicht, zu welch großartigen Leistungen unser Gehirn mit gezieltem Hörtraining in der Lage ist. Gleichzeitig fanden wir im Netz aber auch sehr viele berührende Geschichten von CI-Trägern im Babyalter bis zu Rentnern, die uns Mut machten.

Nach einem weiteren Gespräch mit unserer Ärztin in der Uniklinik Mainz, in der sie uns auch zahlreiche sehr positive Hörverläufe von Kindern nach der Implantation aufzeigte, fiel sehr schnell der Entschluss für die OP. Auch Linns Begeisterung gab uns viel Kraft und Zuversicht. Es war einfach toll zu sehen, wie sie sich mit dem Thema auseinandersetzte und sich so sehr freute, dass sie auf ihrem tauben Ohr vielleicht bald wieder hören könnte. Im Vorfeld wurden wir seitens der Klinik bzgl. der verschiedenen CI-Hersteller neutral & objektiv beraten. Linn war von Anfang an sehr interessiert an der Thematik und beschäftigte sich ausgiebig (im Alter von 9 Jahren!) mit den Informationsbroschüren. Da wir allen Herstellern gegenüber aufgeschlossen waren und Linn sich relativ schnell festgelegt hatte, wollten wir ihren Wunsch unterstützen und entschieden und für den österreichischen Hersteller Med-El.

Die OP im November 2021 verlief gut. Linn hatte an den ersten beiden Tagen stärkere Schmerzen, auch durch eine verkrampfte Kopfhaltung, die sich aber innerhalb der ersten Woche legten. Nach sechs Wochen Wundheilung stand im Januar 2022 der Erstanapssungsaufenthalt in der Uniklink an, bei dem unsere Tochter erstmals Prozessor und Spule aufs Ohr bzw. den Kopf bekam. Leider hatte sich Linn bei ihrem OP-Aufenthalt mit dem resistenten MRSA-Krankenhauskeim infiziert, weshalb wir komplett isoliert und unter strengsten Auflagen die Erstanpassung vornehmen mussten. Der Keim ist für gesunde Menschen ungefährlich, kann aber für geschwächte Personen durchaus gefährlich werden, weshalb das Krankenhaus hier sehr viel Wert auf die Einhaltung der Isolation und Hygieneregeln legte. Diese unschönen Nebeneffekte gehören leider auch zur Wahrheit dazu, blieben aber in Linns Fall folgenlos. Durch spezielle, keimabtötende Waschgels, Lotionen, Nasengels, die alle Familienmitgliedern nutzten, sowie bestimmten Hygiene- und Reinigungsmaßnahmen sind wir den Keim in der Folge auch wieder losgeworden.

Wir haben die Entscheidung für das CI nie bereut und Linn trägt es mit Stolz. Sie hat keinerlei Ambitionen, es zu verstecken. Im Gegenteil: Für die Abdeckung der Spule werden bunte „Skins“, passend zur jeweiligen Kleidung, ausgewählt.

Ihre Hörergebnisse mit dem CI verbessern sich stetig, wobei sie die Herausforderung hat, dass ihr guthörendes Ohr sehr viel Arbeit im Alltag übernimmt und somit der Nerv bzw. das Gehirn auf der ertaubten Seite extra stimuliert werden muss. Hierfür macht sie Hörübungen per Bluetooth-Stream direkt auf das CI. Diese sind ziemlich anstrengend und verlangen ihr viel Energie ab. Dafür klingen Mama & Papa jetzt nicht mehr wie Mickey Mouse & Darth Vader, sondern wie Mama & Papa. Selbst Hörspiele und Musik werden von ihr mittlerweile teilweise schon wie das Original wahrgenommen. Trotzdem sollte man auch betonen, dass die Hörtrainingseinheiten viel Kraft kosten. Obwohl wir die Übungseinheiten kurz halten (5-10 Minuten) und Linn sehr ehrgeizig ist, ist es so, dass sie sie nur machen möchte, wenn sie insgesamt genug Energie hat. Sie betont regelmäßig, dass ihr das viel Konzentration abverlangt. An Schultagen, die ihr sowieso viel Kraft rauben, gibt es daher leider so gut wie keine Hörübungen.

Nach der Erstanpassung mussten wir leider viele Monate auf einen Platz für die anschließende Rehamaßnahme warten. Diese konnten wir endlich im Herbst 2023 starten. Unterdessen stand im Sommer 2023 ein Schulwechsel von der Grundschule auf das Gymnasium an. Die Grundschule unserer Tochter war relativ klein und ihre Klasse mit einer Klassenstärke von nur 16 Schülern echter Luxus. Dazu wurden wir durch ihre Lehrerin, die gleichzeitig auch die Schulleiterin war, in allen Bereichen herausragend unterstützt. Linn bekam einen Sitzplatz in der ungeliebten vorderen Reihe, der Klassenraum wurde akustisch saniert und ein Lehrermikrofon, das mit dem CI gekoppelt wurde, angeschafft. Zudem wurden Linn als Nachteilsausgleich sogenannte Hörpausen eingeräumt, so dass sie bei Bedarf in den Pausen im ruhigen Klassenraum bleiben durfte.

Vor dem Wechsel auf das Gymnasium haben wir frühzeitig mit der von Linn favorisierten Schule das Gespräch gesucht, um für Transparenz zu sorgen. Linns neue Klassenlehrerin hat sich noch vor der Einschulung mit der Thematik auseinandergesetzt und die Maßnahmen der Grundschule übernommen. Darüber hinaus hatte sie auch eigene Vorschläge, wie beispielsweise die Anschaffung eines Drehstuhls, mit dem Linn sich auch der Klasse zuwenden kann. Der Übergang war eine echte Herausforderung, da die neue Klasse aus 30 Schülern besteht. In den ersten Monaten flossen fast jeden Abend Tränen, da die Lautstärke in der neuen Klasse so viel höher war und Linn zum Teil die Lehrer und Mitschüler trotz höchster Konzentration nicht gut verstehen konnte. Der Schulalltag verlangte Linn in den ersten Wochen/Monaten alles ab. Sie hatte nach der Schule keine Kapazitäten für soziale Kontakte oder Hobbies, sie machte ihre Hausaufgaben und malte den ganzen Nachmittag, sie brauchte die Ruhe. Die neue Schule hat aber auch hier vorbildlich mitgearbeitet: Es wurden beispielsweise mit Hilfe der Beratungsstelle zusätzlich eine FM-Übertragungsanlage mit Schülermikrofonen angeschafft, damit Linn die Wortmeldungen der Mitschüler besser verstehen kann. Der Klassenraum wurde gewechselt und ebenfalls akustisch saniert, um optimale Bedingungen für unsere Tochter zu ermöglichen. Zudem ziehen auch die Fachlehrer ohne Ausnahme mit. Wir haben großes Glück, so viel Unterstützung zu erhalten, dafür sind wir sehr dankbar, denn wir wissen, dass das nicht selbstverständlich ist.

Auf Linns Verhältnis zu ihren Freundinnen, Freunden und Mitschülern hatte das CI bislang keinerlei spürbaren negativen Einfluss. Natürlich hoffen wir, dass das auch in der anstehenden Pubertätsphase so bleiben wird.

Nach der OP stand natürlich auch der regelmäßige Reha-Aufenthalt an. Leider kämpfen wir hier bis heute mit der Kostenübernahme durch die Private Krankenkasse oder der Rentenversicherung. Bislang sind wir hier mittlerweile mit einem vierstelligen Betrag in Vorlage getreten, ohne eine Erstattung erhalten zu haben. Wir hoffen sehr, dass sich hier bald eine Lösung abzeichnet. Kern des Problems ist die Private Krankenkasse, die zwar die Kosten für die OP übernommen hat, die Rehabilitation aber nicht als Teil ihrer Gesamtleistung ansieht. Daher hat sie uns an die Rentenversicherung verwiesen. Hier mahlen die Mühlen äußerst langsam. Außer neuen Formularanforderungen und Arztberichten haben wir bislang noch keine weitere Information zu unserem Antrag der Kostenübernahme erhalten. Da wir bis zur Kostenübernahmeklärung mit dem Reha-Beginn nicht länger warten konnten (Linns Situation hatte sich durch den Schulwechsel wie oben beschrieben stark verschlechtert, was auch psychische Auswirkungen mit sich brachte), sind wir privat in Vorlage getreten. Wir waren hierzu mit zwei Einrichtungen im Austausch, wobei die wohnortnähere Einrichtung uns aufgrund des Fachkräftemangels nur auf eine Warteliste für kurzfristige Absagen setzen konnte. Daher fiel unsere Wahl auf das CIC Wilhelm Hirte in Hannover, die Linn seither liebevoll und professionell begleitet haben. Neben der Reha selbst empfinden wir den Austausch mit anderen Eltern vor Ort als Bereicherung.

Unsere Tochter hat mit ihrer unbändigen Neugier, Energie und Ehrgeiz die gesamte Situation toll angenommen. Direkt nach der Entscheidung für die Implantation hat sie begonnen Gebärden zu lernen, sich mit der Technik des CIs und der Anatomie des Ohrs beschäftigt. In dem Zusammenhang sind wir auf den „Ideas4Ears“-Wettbewerb von Med-El aufmerksam geworden. Med-El animiert jährlich Kinder aus der ganzen Welt dazu, Ideen zur Verbesserung der Situation von CI-Trägern einzureichen. Auf Basis ihrer eigenen Erfahrungen hat Linn verschiedene kleine Ideen entwickelt, die ihr persönliches CI-Erlebnis deutlich verbessern würden.

• Beispielsweise würde ihr eine aktuelle Batteriestandanzeige des CIs auf dem Smartphone helfen, um den anstehenden Batteriewechsel besser planen zu können.
• Eine weitere Verbesserung wäre die Verbindung des CIs mit dem Brillenbügel ihrer (Sonnen)Brille. Hier hat sie sich ein magnetisches Verbindungsstück bzw. eine direkte Schlauchverbindung des CI mit dem verkürzten Bügel der Brille ausgedacht. Brille und CI-Prozessor – das ist viel „Gewurschtel“ hinter einem Ohr…
• Ebenso wünscht sie sich eine Verlängerung der Akkulaufzeit über eine Solarabdeckung auf der Spule des CIs.
• Toll wäre auch ein Over-Ear-Kopfhörer mit einer Polsteraussparung im Bereich des Prozessors hinter dem Ohr, damit es nicht „drückt“.

Ihre Ideen hat sie grob mit Bleistift skizziert und sie sind dann erstmal in Vergessenheit geraten. Einen Tag vor Abgabeschluss haben wir das Skizzenblatt in ihrem Zimmer gefunden und in Absprache mit ihr bei Ideas4Ears eingereicht. Wenige Wochen später bekamen wir den Anruf, dass Linn für ihre Ideen zur Deutschland-Gewinnerin gewählt wurde. Der Hauptpreis ist eine dreitägige Reise in die Zentrale von Med-El in Innsbruck. Obwohl sich das von Med-El geplante Rahmenprogramm wirklich herausragend liest, freut sich Linn am allermeisten auf die anderen Gewinnerkinder aus über 13 verschiedenen Ländern der ganzen Welt. Schon jetzt ist der anstehende Besuch ihr Highlight des Jahres.

Wir sind unfassbar stolz auf unsere Tochter. Sie hat in den letzten Jahren die gesamte Familie mit ihrem großen Herzen und ihrer Neugier auf ihren schmalen Schultern getragen. Die schlimmste Zeit (der Schulwechsel) ist erstmal überstanden. Der Mensch ist eben doch auch ein Gewohnheitstier. Natürlich gibt es immer mal wieder kleine Tiefs, die sie aber, so wie früher, wieder positiv und lösungsorientiert angeht. Als Eltern wünschten wir uns, dass sie nicht so hohe Ansprüche an sich selbst hätte und etwas Druck rausnehmen könnte, das würde es ihr sicherlich leichter machen. Wir versuchen sie zu begleiten und weiterhin stark zu machen für die Herausforderungen, die das Leben für sie bereit gestellt hat und auch in Zukunft auf sie warten. Ihr großer Traum ist es übrigens, die erste „beeinträchtigte“ Astronautin der Welt zu werden. Alternativ wäre Ärztin auch ganz Ok ;-)

Steffen Trippel
Juni 2024

Ich selber bin ein CODA - die Welt der Gehörlosen aber auch der Hörenden war schon immer ein interessantes und unumgängliches Zusammenspiel für mich. Mein Mann und ich sind beide normalhörend, meine Mutter und ihre Schwester, also meine Tante, sind hochgradig schwerhörig bzw. gehörlos. Meine Geschwister, meine Nichte, meine Cousine und deren Kinder sind hörend.

Unsere Tochter erblickte im Dezember 2020 das Licht der Welt. Beim Neugeborenen-Hörscreening wurde uns direkt gesagt, dass es nicht funktioniert hat, sie war wohl zu unruhig oder hat noch Fruchtwasser hinter dem Trommelfell. Wir waren noch drei weitere Male ohne guten Ergebnissen dort, bis der HNO Arzt uns die LMU München ans Herz gelegt hat.

Weitere Tests waren auch dort auffällig. Wir wollten die BERA in Vollnarkose umgehen und versuchten das Hirnstammaudiogramm erstmal im Spontanschlaf. Negativ. Es blieb uns nichts anderes übrig, wenn wir Gewissheit haben wollten. Bei der BERA in Vollnarkose gab es endlich eindeutige Ergebnisse, gleich im Anschluss wurden MRT und CT veranlasst.

Das Gespräch nach dieser Untersuchung mit einem der Ärzte war natürlich nicht so wie erhofft. Zu hören, dass das eigene Kind an Taubheit grenzend schwerhörig und auf dem anderen Ohr taub ist, war ein Schlag ins Gesicht.

Viele Optionen blieben uns nicht. Wir entschieden uns ziemlich zügig für das Cochlea Implantat (CI) um unserem Kind ein möglichst normales Leben zu ermöglichen. Mit zehn Monaten wurde unsere Tochter rechts erfolgreich implantiert. Ca. vier Wochen später erfolgte die Erstanpassung, die für uns nur ernüchternd war, keine Reaktion, nichts.

Knapp zwei Wochen später merkte man, dass sie auf verschiedene Geräusche reagiert, sie entwickelte sich toll! Mittlerweile kam das Erste „Mama“, viele andere Wörter und Laute aus ihr gesprudelt. Mit 13 Monaten wurde sie links implantiert, wieder vier Wochen später die Erstanpassung links. Nach einem kurzen, aber intensiven stationären Aufenthalt in einem Kinderzentrum und wöchentlich Sprachfrühförderung zuhause, nannte sie eine Ärztin im Kinderzentrum "CI-Vorzeige-Kind".

Die nervenaufreibenden OPs, Krankenhausaufenthalte, Nachsorgetermine, wie zum Beispiel Hörtests und neue Einstellungen und die Frühförderung sind für uns als Eltern wahnsinnig anstrengend. Aber mein Kind so aufwachsen zu sehen, obwohl es so viel später als hörende Kinder hören durfte, macht uns nicht nur stolz, sondern auch dankbar und es war jede Mühe wert!

Zwei Jahre später, also im Dezember 2022, kam unser Sohn auf die Welt. Das Neugeborenen-Hörscreening war auffällig... dieses mal gingen wir gleich in die Klinik, in der unsere Tochter bestens versorgt wurde. Einen Gentest haben wir vor der zweiten Schwangerschaft bewusst nicht veranlasst, wir hatten die Hoffnung, dass wenigstens das zweite Kind gesund und hörend auf die Welt kommt.

Nach derselben Prozedur fand man heraus, dass er auf beiden Ohren komplett taub ist. Wir waren bei seiner Diagnose zwar etwas gefasster, aber auch ihm hätten wir gewünscht, dass er hört, ganz normal. Nun tut er es aber auch nur dank zweier CIs. Er wurde ebenfalls mit zehn und 13 Monaten implantiert, jeweils vier Wochen später erfolgte die Erstanpassung. Er entwickelte sich, wäre ja auch langweilig wenn alle gleich wären, langsamer was Sprache angeht. Trotz alle dem hat er auch knapp zwei Wochen nach Anpassung die ersten Hörreaktionen gezeigt. Er lautiert viel und wir sind grad dabei ein "Mama" aus ihm zu kitzeln, lange dauert es nicht mehr!

Im September geht unsere Tochter in einen Regelkindergarten, einen Integrationsplatz haben wir dort schon sicher. Unser Sohn kommt in die Kinderkrippe, der Integrationsplatz steht auch ihm zu. Wir fördern unsere Kinder weiterhin mit wöchentlicher Sprachfrühförderung, sie wachsen mit drei Sprachen auf, darunter auch DGS, wir unterstützen Sie bei ihren Schwächen und versuchen Ihnen beizubringen, dass sie ein Wunder der Medizin und Technik sind! 

Zwei Kinder, beide bilateral mit CIs versorgt, auf einmal hörend, voller Lebensfreude, liebenswert und absolut cool!

Yvette
Juni 2024