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Das Leben ist eine Baustelle - Mit CIs im Handwerk

Das Leben ist eine Baustelle
Mit CIs im Handwerk

Von Laura Rott

Mein Name ist Laura und ich bin 29 Jahre alt. Ich bin seit meiner Geburt an Taubheit grenzend schwerhörig und heute mit zwei Cochlea Implantaten (CIs) versorgt.

Warum ich schwerhörig bin, liegt daran, dass es in meiner Familie erblich bedingt ist. Meine Oma war gehörlos und mein Bruder ist auch schwerhörig. Bis zum 6. Lebensjahr war ich beidseitig mit Hörgeräten versorgt, die keinen ausreichenden Nutzen mehr brachten. Ich tat mich schwer Außengeräusche wahrzunehmen und Töne zu unterscheiden, zudem konnte ich mich sprachlich nicht richtig ausdrücken.

Meine Eltern informierten sich über das Cochlea Implantat und führten viele Dialoge mit Erfahrenen und Ärzten. Im Frühling 2000 wurde ich auf der linken Seite implantiert. Die Operation und die Nachversorgung an der Uniklinik in Frankfurt und im CIC in Friedberg verliefen komplikationslos.

Schnell lernte ich die Lautsprache und konnte innerhalb weniger Monate recht gut hören. Ich merkte einen gewaltigen Unterschied zu den Hörgeräten und konnte beruhigt und gut vorbereitet die 1. Klasse einer Schule für Hörgeschädigte besuchen. Keine zwei Monate nach der Einschulung wechselte ich in die Grundschule (Regelschule), da mein Lerntempo dem Niveau eines Guthörenden glich.

Nach zahlreichen Besuchen bei Logopäden, Hörakustikern und einer Förderlehrerin entwickelte sich meine Hörqualität gut weiter und ich war ein sehr glückliches kleines Mädchen, das seinen Hobbys wie Freunde treffen, Saxophon spielen oder Reiten nachgehen konnte. Später konnte ich dann problemlos auf das Gymnasium wechseln und das Abitur abschließen.

Zwar sind die Klassen in der Regelschule deutlich größer, aber dank moderner FM-Anlagen und Aufklärung über den Umgang mit meinem Hörverstehen fühlte ich mich im Unterricht stets wohl und wurde positiv aufgenommen.

Nach dem Abitur schloss ich mit Erfolg die Lehre zur Gesellin im Maler- und Lackiererhandwerk ab und wurde als Innungsbeste in unserem Landkreis ausgezeichnet. Direkt danach besuchte ich die einjährige Fachschule in Wiesbaden und legte dort im Sommer 2017 die Prüfungen zur staatl. gepr. Fachfrau für Mal- und Lackiertechnik und zur Meisterin im Maler- und Lackiererhandwerk ab.

Überglücklich und voller Stolz holte ich im Frühjahr 2018 bei der Meisterfeier im Kurhaus in Wiesbaden meinen Meisterbrief ab. Später machte ich dann noch eine Weiterbildung zur staatlich geprüften Betriebswirtin mit dem Master-Abschluss. Als ich als stellvertretende Lehrerin an einer Berufsschule unterrichten durfte merkte ich, dass ich mit nur einem CI nicht gut zurechtkam.

Auf den Baustellen ist die Kommunikation besonders wichtig. Man ist im ständigen Austausch mit Kunden, Geschäftspartnern, Kollegen und Architekten. Oftmals verläuft die Kommunikation in der Branche schnell und da man alltäglich mit verschiedenen Menschen ins Gespräch kommt, war es für mich irgendwann zu anstrengend und belastend nur mit dem einen CI zu hören.

Ich kommuniziere viel per Telefon, E-Mail und soziale Medien. Im Frühjahr 2018 beschloss ich dann auch die rechte Seite implantieren zu lassen, die vorher noch mit einem Hörgerät versorgt war. Da man mir kaum anmerkt, dass ich von einer Hörbehinderung betroffen bin, muss ich manchmal meine Gesprächspartner darauf aufmerksam machen, dass ich auf das Mundbild angewiesen bin. Manchmal bin ich auf Baustellen, auf denen es nicht so leicht ist mit den Kollegen zu kommunizieren, da dort mit mehreren Maschinen gleichzeitig arbeitet wird. 

Trotz der betriebsamen Baustellenatmosphäre macht es mir Spaß mit den Kollegen und Kunden zu arbeiten und sie nehmen Rücksicht auf meine Schwerhörigkeit. Ich nutze da manchmal auch meinen Vorteil und schalte die CIs aus, falls es mir zu laut oder nervig wird.

Ohne die CIs wäre ich heute nicht dort, wo ich hinwollte. Man hat immer wieder Baustellen im Leben, die man koordinieren muss. Erstmal die einfachsten Probleme lösen. Keine Wunder erwarten. Kleine Schritte führen ans Ziel. Der Anfang ist schwer.

Die Hörreise bleibt spannend und ich freue mich auf die Zukunft. Anfangs war es nicht leicht für mich mit den CIs frisch ins Berufsleben einzusteigen und dann noch als Handwerkerin mit Vorurteilen konfrontiert zu werden. Dennoch hatte ich meinen Willen durchgezogen und der Beruf macht mich selbstbewusst.

Ich blicke gerne auf meine Entwicklung mit den CIs zurück und kann anderen Interessierten oder Betroffenen nur Mut zusprechen, dass man mit einem Cochlea Implantat nichts falsch machen kann. Das Hören wird besser, nicht schlechter. Es ist wichtig, dass man soziale Unterstützung im eigenen Umfeld hat.

Als Jugendliche war ich Mitglied und auch zwei Jahre im Vorstand der Bundesjugend e.V. und nahm dort an zahlreichen Freizeitangeboten und Seminaren teil. Ich kann es nur jedem empfehlen Teil von Selbsthilfegruppen zu sein und sich mit Gleichgesinnten auszutauschen.

Laura Rott
Januar 2023

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Mein Leben mit zentraler Schwerhörigkeit und ihren Tücken

Mein Leben mit zentraler Schwerhörigkeit und ihren Tücken

Von Jasmin Koser

Meine Geschichte:

Ich wurde im Jahr 1995 geboren gemeinsam mit meinen beiden Schwestern. Somit waren wir eine Drillingsgeburt (30 Schwangerschaftswoche). Mein Geburtsgewicht war 1000 g.  Meine beiden Schwestern wogen 800g mehr als ich.

Meine Mutter meinte schon als Baby, dass ich anders höre als meine beiden Schwestern. Der Kinderarzt ist diesem nicht wirklich nachgegangen. Ich lernte etwa sechs Monate später zu laufen, zu sprechen, zu lesen und zu schreiben als meine beiden Schwestern.

Zwischen der 2. und 6. Klasse wurde ich in Asien groß. In der dritten Klasse kam eine Lehrerin wegen meines Diktates auf meine Eltern zu. Diese empfahl meinen Eltern zum HNO-Arzt bzw. Audiologen zu gehen. Etwa ein halbes Jahr später wurde eine allgemeine Hörstörung diagnostiziert.

Mit 12 Jahren kam ich wieder nach Deutschland zurück und wurde nochmals einem deutschen HNO-Arzt vorgestellt. Dieser stellte damals eine dichotische Hörstörung fest. Dichotisches Hören ist, wenn zwei unterschiedliche Worte jeweils auf dem rechten Ohr und dem linken Ohr ankommen. Als Beispiel: rechtes Ohr: Hut und linkes Ohr: Baum. Ein gesunder Mensch kann das trennen. Bei mir kommt sowas wie Haum, Haut oder But an. Somit beschreibt das dichotische Hören das voneinander trennen von Wörtern an den jeweiligen Ohr-Seite. Dies ist ein Verarbeitungsprozess im Gehirn. Mit 14 Jahren bekam ich dann mein erstes Hörgerät. Es war leider nur ein Kassengerät. Damals waren meine Eltern überfordert und hatten auch kein Wissen über mögliche Ansprüche oder wo sie Informationen bekommen können.

Ich war mein Leben lang auf einer Regelschule. Ich hatte viele Lehrer, die mir nicht geglaubt haben. Erst als das Frankenthaler Institut mir half, auch um ein neues Gutachten zu schreiben, kam eine neue Diagnose.

Diese Diagnose war Auditive-Verarbeitungs- und Wahrnehmungsstörung. Selbst nach dieser Diagnose haben viele Lehrer mir noch immer nicht geglaubt. Erst mit dem neuen Direktor bekam ich Ende der zwölften und in der dreizehnten Klasse einen Nachteilsausgleich. An diesen hielten sich leider auch nicht alle. Man ist ja leider bei Beschwerden nie anonym.

Ich habe mein Regelschulabitur geschafft und habe dabei nur die dritte Klasse in meiner Schulzeit wiederholt. Ich studiere nun an einer Universität in Hessen. Mein eigener Fachbereich ist toll, denn es sind kleine Klassen und im Fachbereich gibt es viele verständnisvolle Professoren und Dozenten. Leider gibt es in den großen Fachbereichen kaum Verständnis, weder von den Studierenden noch von den Dozenten was die Geräuschkulisse angeht. Soweit ich weiß, sind nur zwei Vorlesungsräume an der Universität hörbehindertengerecht gebaut. Die Schallwellen werden an den Wänden gebrochen und somit kommt kein Gegenschall. Die meisten FM Anlagen/Induktionsanlagen an Universitäten sind primär nur Verstärker. Was mir wenig bringt, da die Störgeräusche nicht herausgefiltert werden.

Ich habe einen sehr angewandten Studiengang, in dem es aktuell schwer ist, einen passenden Nachteilsausgleich zu finden, da nicht immer alles umsetzbar ist. Aber mein Fachbereich bemüht sich wirklich. Typische schwierige Situation:

In einem Hörsaal für 150 Leute saßen etwa 30 Studierende, wobei eine Gruppe ständig quatschte, während der Professor vortrug. Da sich für mich diese Stimmen vermischen und ich sie nicht voneinander trennen kann, fällt es mir schwer dem Professor zu folgen. In der dritten Vorlesung meldete ich mich und sprach die Gruppe direkt an, dass sie bitte Rücksicht nehmen sollten. Der Professor hat mich zum Glück unterstützt. Diese störende Gruppe kam dann auch nicht mehr. Das ist für mich ein positives Beispiel (Geräuschkulisse) aus einem anderen Fachbereich. Es ist sehr schade, dass die Gruppe deswegen ferngeblieben ist. Aktuell habe ich noch kein neues Hilfsmittel, weswegen ich darauf angewiesen bin, dass die Studierenden, so gut es geht, still sind.

Mit 26 erhielt ich dann die Diagnose „Zentrale Schwerhörigkeit“.

Wie höre ich damit meinen Alltag?

Ich höre häufig meinen Alltag wie einen Lückentext. Dabei kommt es leider zu Wortdrehern oder zu Buchstabendrehern.

Beispiel: Doris hebt ……Blatt

Realität: Boris gibt einen neuen Rat.

Mein Gehirnareal fürs Hören kann die Schallwellen nicht richtig analysieren. Die Pünktchen stehen dort, wo Störgeräusche die Wörter überdecken, z.B. das Tippen auf einer Computertastatur, ein herunterfallender Stift oder Nebengespräche. Leider ist mein peripheres Gehör sehr gut, das heißt, ich höre fast jedes kleine Geräusch, kann es nur nicht immer identifizieren, analysieren oder wo es herkommt.

Ich selbst kann nicht sagen, aus welcher Richtung ein Geräusch kommt und auch nicht, ob es lauter oder leiser wird. Somit bekomme ich Fahrradfahrer von hinten meist sehr spät mit oder bin auch sehr schreckhaft, wenn mich jemand überrascht.

Wie wirkt sich das aus?

Ich bin häufig sehr müde. Ohne neues Hörgerät brauche ich zwei Stunden Erholung nach der Uni oder schlafe manchmal direkt auf dem Sofa ein. Es gibt Phasen, in denen ich in Gesprächen mehr und mehr abschalte und langsamer reagiere. Meistens geht es nicht, länger als drei Stunden in einem lauten Raum (mehrere Gesprächsrunden) zu sein. Dann lässt meine Konzentration nach und ich kann immer schlechter absehen. Das Kombinieren (=Erraten, was gemeint ist) ist auch recht anstrengend. Ich gehe aufgrund der Geräuschkulisse ungerne in Discos oder Bars.

Ich kann leider auch schlecht telefonieren, da häufig Buchstabendreher dabei sind und nicht immer alle Information richtig ankommen.

Beispiel: Um zwei Uhr ist ihr Termin bei Dr. Müller.

Realität: Um drei Uhr ist ihr Termin bei Dr. Knüller.

Das geschieht leider schon bei normalen Gesprächen. Also brauche ich Videocalls, um mir wenigstens etwas sicherer zu sein.

Meine Kritik:

Es gibt dazu wenige Ärzte oder Kliniken, die Erwachsene mit Auditiver Verarbeitungs- und Wahrnehmungsschwerhörigkeit und zentraler Schwerhörigkeit untersuchen, da häufig die Untersuchungsverfahren/-geräte fehlen. Häufig wird diese Art von Hörschädigung nur bis zum 18. Lebensjahr untersucht und erforscht. Leider kann man bei den wenigsten Ärzten einen Termin per Email ausmachen. Die Korrespondenz bei Banken und Ämtern ist leider selten hörbehindertengerecht.

Was gibt es durch meine Hörbehinderung Gutes?

Viele langjährige Freunde schätzen es, dass wenn ich zuhöre (absehe und kombiniere) auch bei Ihnen bin und nicht am Handy oder sonst wo. Durch meine Hörbehinderung versuche ich gerade in Leichtathletik auch Inklusion im Sport durchzusetzen (egal welches Handicap). Durch meine Hörbehinderung kann ich mich besser reinversetzen in andere Menschen mit Handicap. Dabei stelle ich Fragen, wo sie Probleme haben und versuche dies in einem Training handicap gerecht umzusetzen. Ich habe auch gelernt durch den ganzen Ärzte Marathon und immer wieder auftretenden Problemen mit unterschiedlichen Institutionen geduldig zu sein.

Ich hoffe, ich konnte das Bild der zentralen Schwerhörigkeiten und ein paar Informationen zu meinem Diagnose-Marathon vermitteln und durch Beispielsituationen etwas Verständnis für diese Art von Hörbehinderung bei Erwachsenen schaffen, die aktuell noch wenig bekannt und noch weniger erforscht ist.

Jasmin Koser
Januar 2023

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Wisst ihr wie laut und nervig Ehefrauen und Kinder sein können?

Wisst ihr wie laut und nervig Ehefrauen
und Kinder sein können?

Von Kevin Struss

Ich sags euch, sehr nervig. Schließlich hab ich drei davon…Kinder, nicht Ehefrauen, das wäre auch zu viel des Guten.

Umso erfreulicher war die Erkenntnis, dass ich eines Morgens auf einem Ohr nur sehr dumpf gehört habe. Wenigstens ein bisschen Ruhe. Einige Tage später gab es auch das andere Ohr im Entspannungsmodus, und es gab gratis Karussell dazu.

Weil meine Frau das aber nicht so gut findet, wenn ich ihr Gemecker nicht richtig höre, bugsierte sie mich schnurstracks zum Arzt. Der alte Knacker hat erfreulicherweise nichts Vernünftiges auf die Kette bekommen, außer mir für 300€ Kortison rein zu pumpen.

Ich genoss das Leben in vollen Zügen (Nein, das 9€ Ticket gabs noch nicht). Ich musste nicht arbeiten und die bucklige Verwandtschaft rief nicht ständig an. Was will man mehr.

Natürlich, wie soll es anders sein, gönnte mir meine Familie diese Ruhe nicht und zwang mich zum nächsten Arzt. Besser gesagt, zur nächsten Ärztin, gender equality und so. Die hatte so gar keinen Bock und schickte mich schnurstracks in die Uniklinik.

Nach ein paar Tagen Schonfrist wurde ich in Ketten und mit Knebel von meiner Mutter in die HNO der Uniklinik Bonn verschleppt, in der ich, nach 10 Stunden und etlichen Untersuchungen, die Hiobsbotschaft bekam. Mit meiner Ruhe könnte es möglicherweise bald vorbei sein. Meiner Mutter und mir standen die Tränen in den Augen, ihr aus Vorfreude, mir bald wieder auf die Nerven gehen zu können, mir, aus Angst genau davor. Wir hörten hier zum ersten Mal vom Cochlea Implantat.

An dieser Stelle möchte ich dann doch ernst werden.

Der vorangegangene Part beläuft sich auf den Zeitraum von Mitte Mai bis Ende August 2020 und war unendlich viel komplexer und vor allem belastender als dargestellt. Diese drei Monate waren der absolute Horror für mich.

33 Jahre war ich "normal" hörend und plötzlich ging es Berg ab. Von 100 auf fast 0 in wenigen Wochen und das ohne erkennbare Ursache. Weitere Symptome, wie eine starke Gleichgewichtsstörung, die mich zwang, einen Gehstock zu verwenden, Löcher in den Beinen, schmerzende Augen, verschwommene Sicht und noch einige andere Symptome plagten mich in und zum Teil auch nach dieser Zeit. Aber nichts war so verstörend wie das fehlende Gehör. Ich geb es offen zu, ich habe in dieser Zeit auch an Selbstmord gedacht. Natürlich war es nie wirklich eine Option, mit Frau und Kindern zu Hause, aber ich habe drüber nachgedacht.

Ich hatte kein Sprachverständnis mehr, nahm nur noch ein paar Geräusche wahr. Täglich wurde es schlechter, bis ich nicht mal mehr gehört habe, dass jemand sprach. Kommunikation war nur noch über Stift und Papier oder Sprache zu Text Apps auf dem Handy möglich. Das ganze Personal, von der Schwester bis zum Akustiker, hat sich sehr viel Mühe gegeben.

Trotzdem hat die meiste Aufklärung am heimischen PC stattgefunden. Natürlich habe ich mir alle Hersteller angeguckt und noch mehr Erfahrungsberichte gelesen. Meine Wahl fiel auf Cochlear und den Kanso2.

Termine für Bildgebung und Voruntersuchungen wurden gemacht. Endlich ein Lichtblick, leise Hoffnung. Der obligatorische Hörgerätetest darf natürlich nicht fehlen. Zum einen verlangt es die Krankenkasse, zum andern sollte ich die für die Übergangszeit nutzen.

Das Ergebnis war, ab einer gewissen Lautstärke konnte ich zwar wahrnehmen, dass jemand sprach, aber nichts verstehen. Außerdem waren Geräusche, zum Beispiel vorbeifahrende Autos, Telefonklingeln, etc. so extrem laut, dass ich Schmerzen davon bekam. Also hatte sich das mit den Hörgeräten schon nach fünf Minuten erledigt.

Nach den Untersuchungen und der Bildgebung wurde mir dann mitgeteilt, dass soweit alles klar war. Der Chirurg meinte "Ein Elfmeter ohne Torwart!". Allerdings sieht man auf dem MRT, dass ich Läsionen am Hirn habe, die in meinem Alter nicht da sein sollten, und dass solle unbedingt vor der OP abgeklärt werden. Allein schon wegen der MRT Fähigkeit nach der Implantation. Ich sollte mich in der Neurologie melden, wenn die das Ok geben, könne man innerhalb von zwei Wochen operieren.

Nach einigen, teilweise sehr schmerzhaften Untersuchungen, stand ich zwar immer noch ohne Befund da, hatte aber das Go der Neurologen. Ein schneller Anruf in der HNO und der OP-Termin stand.

Ich hatte tatsächlich keinerlei Angst oder Bedenken vor der Op. Zurecht. Alles verlief ohne Komplikationen und ich war komplett schmerzfrei, einzig der Druckverband hat genervt. Positiver Nebeneffekt, der aufmerksame Leser erinnert sich vielleicht, dass ich von einer starken Gleichgewichtsstörung schrieb, ich konnte ohne Stock laufen. Zwar war die Störung noch immer da, aber wesentlich verbessert.

Vier Wochen später, am 29.12.2020, quasi als verspätetes Weihnachtsgeschenk, fand dann die Erstanpassung statt. Kennt ihr Murphys Gesetz? Alles was schief gehen kann, wird auch schief gehen.

Der Kanso2 wollte nicht halten. Die Schwellungen waren noch zu dick. Der Akustiker gab aber nicht auf und suchte eine gefühlte Ewigkeit lang nach einer Alternative. Ein Nucleus7 in Beige mit schwarzem Magneten war das Ergebnis. Egal, das Ding sollte nicht hübsch sein, sondern funktionieren.

Auch dieser Magnet hielt nicht gut, aber mit meiner Kappy drüber, ging es. Nun das Spiel was wir alle kennen, wenn man den Ton hört, Zeichen geben. Dann die eigentliche Aktivierung.

Ganz leises Tastaturgeklapper, dann die Frage "Können sie etwas hören?" Kurzes zögern, es klang fremd und ungewohnt, wie ein Micky Maus Roboter auf Helium, ebenfalls sehr leise. „Ich hab sie sogar verstanden.“ Meiner Mutter liefen Tränen, der Akustiker war sprachlos.

Auch der Chirurg kam noch vorbei, war hellauf begeistert und legte die zweite Implantation schon fest. Drei Monate später, am 1. März 2021 sollte es soweit sein. Zuhause konnte ich mich nach sechs Monaten endlich wieder mit meiner Frau unterhalten, was eine unglaubliche Erleichterung war.

Ende Januar 2021 bin ich auf stationäre Reha, aus der ich mit über 80% Sprachverständnis, in Ruhe, wieder nach Hause kam. Das zweite Implantat brachte mich mit der Zeit auf 95 % Sprachverständnis, was sich bis heute stabil hält. Trotzdem liegt noch viel Arbeit vor mir. Das zweite Implantat ist noch immer, bei weitem, schlechter als das Erste und Musik klingt in den meisten Fällen grausam, Richtungshören und Störlärm sind auch noch problematisch. Aber ich bin guter Dinge dies über die Zeit auch in den Griff zu bekommen.

Einige CI Träger genießen die Ruhe, wenn sie ihre CIs ablegen, ich hingegen trage meines fast non stop. Ich schlafe sogar damit ein. Jeder muss natürlich seinen eigenen Weg finden, aber ich bin nur mit meinen CIs ganz.

Ohne meine Familie, Becker Hörakustik und ein tolles Team in der Uniklinik Bonn wäre das alles nicht möglich. Danke dafür.

Kevin Struss

November 2022

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Bauchgefühl

Bauchgefühl

Von Tina

Unsere Zwillingsmädchen kamen im Juni 2015 in Heidelberg zur Welt. Ich durfte eine wundervolle Schwangerschaft und Geburt genießen und wir waren überglücklich, dass unsere Mädchen nun endlich bei uns waren.

Das Neugeborenen-Hörscreening war bei Emilia auffällig. Am dritten Tag durften wir bereits das Krankenhaus verlassen und bei der U2 wurde nochmals das Screening wiederholt. Der Befund war der gleiche. Uns wurde erklärt, dass meist Fruchtwasser der Auslöser für den Befund sei, wir sollten uns keine großen Sorgen machen.

Ein Kontrolltermin wurde für die siebte Lebenswoche empfohlen. Wir wohnten in Mannheim und da ich die Zwillinge gestillt habe, wurde uns die Option genannt, die Kontrolle bei einem niedergelassenen HNO-Arzt in der Nähe durchführen zu lassen, statt nochmal extra nach Heidelberg in die Klinik fahren zu müssen.

Zu dem Zeitpunkt war dies für uns die beste Möglichkeit, denn wir konnten den Termin mit einem Spaziergang verbinden und mein Mann konnte mich begleiten. Damals wussten wir nicht, dass dies ein absoluter Fehler war. Die Kontrolle bei der niedergelassenen HNO-Ärztin ergab: EMILIA KANN HÖREN! Wir waren erleichtert und glücklich! Die Ärztin sagte nach der Untersuchung: „Natürlich hört sie, schließlich hat sie eine hörende Zwillingsschwester“.

Die Mädchen entwickelten sich altersentsprechend und Emilia bewegte sich im Rhythmus. Sie strahlte, wenn man ihr etwas vorgesungen hat, schlief auf dem Arm bei Gesang ein und war ein fröhliches kleines Mädchen. Die ersten Laute von ihr waren „Ara“. Den ganzen Tag hatte sie unglaublich viel Freude daran, die neuen Laute in verschiedenen Tonlagen und Lautstärken zu plappern.

Mit 10 Monaten stellten wir das erste Mal die Diagnose der HNO-Ärztin in Frage. Emilia krabbelte weinend im Flur und suchte nach mir. Ich stand direkt hinter ihr, habe sie mehrmals laut gerufen und sie reagierte nicht. An der Ärztin zu zweifeln, fühlte sich im ersten Moment nicht richtig an. Dennoch wollten wir auf Nummer Sicher gehen und machten einen Kontrolltermin.

Es folgten mehrere Gespräche mit verschiedenen Ärzten, doch wir hörten immer das gleiche: „Machen Sie sich keine Sorgen. Es sind Ihre ersten Kinder und man ist meist etwas ängstlich“, „Vergleichen Sie die Mädchen nicht, jede entwickelt sich anders“, „… aber ihre Zwillingsschwester kann hören – es ist alles gut“.

Wir zweifelten an uns selbst – doch irgendwie hatte ich immer wieder „dieses“ Bauchgefühl.

Durch unseren Umzug in meine Heimat in der Nähe von Darmstadt, wechselten wir auch den Kinderarzt. Da ich meine Ausbildung zur Medizinischen Fachangestellten bei einem Kinderarzt gemacht habe, wollten wir uns bei ihm vorstellen. Die Mädchen waren mittlerweile ein Jahr alt und bei der U6 wurden wir „mal wieder“ als zu empfindlich hingestellt. Der Vorschlag eine Kontrolle in der Klinik machen zu lassen, wurde von meinem ehemaligen Chef abgelehnt. Wir bekamen keine Überweisung. Auch dass Emilia nicht lautierte und außer „ara“ keine Laute kamen, änderte an der Entscheidung des Arztes nichts. Wir sollten warten, bis sie 2 Jahre alt ist.

Wir wechselten erneut den Kinderarzt und wurden mit unseren Sorgen ernst genommen. Schnell bekamen wir einen Termin in der Uniklinik Frankfurt und dann ging es Schlag auf Schlag. Die BERA ergab, dass Emilia an Taubheit grenzend schwerhörig sei. Die Welt um uns herum zerbrach. Mein Bauchgefühl hatte sich bestätigt und niemand hatte uns ernst genommen.

Nach vielen Gesprächen und Recherchen war für uns klar – unser Kind soll hören können. Recht schnell bekamen wir einen OP-Termin für Emilia und es war die beste Entscheidung, die wir für uns treffen konnten.

Emilia wurde in einer 7-stündigen Operation beidseits mit Cochlea Implantaten (CI) versorgt, die Erstanpassungen verliefen sehr gut und unsere Tochter zeigte recht schnell erste Reaktionen. Wir besuchten regelmäßig das CIC Friedberg und sind unglaublich dankbar für die Möglichkeit eines CI’s. Es gibt gute und weniger gute Tage. Wir haben aber schnell gelernt damit umzugehen und wissen, wo Emilias Grenzen sind. Sie hört gerne Musik und tanzt, ist im Schwimm- und Turnverein und spricht mittlerweile altersentsprechend.

2021 sollte Emilia eingeschult werden. Da sie im Juni Geburtstag hat, hätte sie gehen müssen. Unser Bauchgefühl sagte uns aber, es ist nicht der richtige Zeitpunkt. Die Meinung der Erzieher*innen bestätigte uns und wir haben Emilia, sowie ihre Zwillingsschwester zurückgestellt.

So hatte sie noch Zeit, um sich weiterzuentwickeln und wir konnten in Ruhe die passende Schule für sie aussuchen. Wir haben uns über die Möglichkeiten der verschiedenen Schule informiert. Hatten eine Hospitation in der Schule für hörgeschädigte Kinder, waren bei der Montessori Schule und führten Gespräche in der Grundschule bei uns im Ort.

Auch hier haben wir ganz arg auf unser Bauchgefühl gehört und Emilia besucht seit Sommer 2022 die Regelgrundschule. Wir haben eine Teilhabeassistenz (THA), die Emilia während des Unterrichts unterstützt und das klappt super. Die Lehrer*innen nutzen die Übertragungsanlage und seit zwei Wochen werden Handmikrofone in der Klasse eingesetzt.

Natürlich ist der Schulalltag für Emilia anstrengend und eine Umstellung, aber wir haben unseren Tagesablauf und die Freizeitaktivitäten so angepasst, dass es ihr guttut. Sie ist glücklich mit ihren Freunden und ihrer Schwester die Regelschule besuchen zu können. Die VoMa (Vorbeugenden Maßnahmen) der Schule am Sommerhoffpark Frankfurt betreut unsere Grundschule und steht uns als auch den Lehrkräften jederzeit zur Verfügung. Wir haben schon nach kurzer Zeit ein sehr gutes Verhältnis zur THA und wissen, Emilia ist in der Schule und bei allen Beteiligten sehr gut aufgehoben.

Rückblickend können wir jedem nur empfehlen, immer auf das eigene Bauchgefühl zu hören. Auch wenn wir zu Beginn unserer Hörreise einige schlechte Erfahrungen sammeln mussten, sind wir jetzt umso dankbarer für alles was für Emilia getan wurde/wird.

Tina
November 2022

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