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Mein Weg zum Cochlea Implantat bei einseitiger Ertaubung nach Auto-Unfall

Mein Weg zum Cochlea Implantat bei einseitiger Ertaubung nach Auto-Unfall

Von Bernd Stauten

Ich heiße Bernd, bin Jahrgang 1975 und lebe mit meiner Familie in der Nähe von Köln. Bislang gab es in meiner Familie keinerlei Hörschädigungen und auch ich habe immer ganz „normal“ gehört.

Das sollte sich am 08.Mai 2018 ändern. Es war ein sonniger Frühlingstag und ich war wie immer mit meinem E-Bike zur Arbeit gefahren. Auf dem Heimweg wurde ich von einem entgegenkommenden Auto erfasst und bin mit meinem Kopf genau zwischen A-Säule und Windschutzscheibe geprallt. Dabei ist die Windschutzscheibe zerborsten und obwohl ich einen Helm trug, habe ich ein schweres Schädel-Hirn-Trauma davongetragen. Außerdem habe ich mir mehrere Rippen, den rechten Unterarm und das linke Schlüsselbein gebrochen und die rechte Kniescheibe war verrutscht.

Durch die Kopfverletzung habe ich jegliches Bewusstsein verloren, was im Nachhinein wohl besser so war. Der Notarzt versetzte mich in ein künstliches Koma, so dass ich bis zum nächsten Morgen „offline“ war. Ein Rettungshubschrauber flog mich in die Uniklinik Köln.

Das Erste, was ich nach dem Aufwachen bemerkte, war eine ariesige Tamponade auf meinem linken Ohr. Dass ich auf diesem Ohr nichts mehr hören konnte, hatte ich vor lauter Medikamenten noch gar nicht gemerkt, aber auf dem CT, welches unmittelbar nach Einlieferung gemacht wurde, war ein Riss der linken Cochlea feststellbar. Nach zwei Tagen wurde ich von der Intensiv- auf die Normalstation verlegt und mehrmals zu Hörtests in die HNO-Klinik gefahren. Diese Tage waren sehr anstrengend und ich habe nicht so wirklich realisiert, was gerade passiert. Meine Lieben waren froh, dass ich einigermaßen normal und ansprechbar war.

Eine knappe Woche nach dem Unfall wurde mein rechter Unterarm operativ gerichtet und ich wurde dem CI-Centrum vorgestellt. Hier fiel zum ersten Mal der Begriff „Cochlea Implantat“. Ich kann mich nicht mehr genau erinnern, so „dizzy“ war ich von den ganzen Schmerzmitteln, aber meine Reaktion war wohl heftig ablehnend und man brachte mich auf die Station zurück.

Nach insgesamt zehn Tagen im Krankenhaus wurde ich vorläufig entlassen und der leitende Oberarzt des CIK (Cochlea-Implant-Centrum der Uniklinik Köln) hat mir eindringlich geraten, über das folgende Pfingstwochenende über eine Implantation nachzudenken. Man sei vorbereitet und könnte die Operation in der folgenden Woche durchführen. Die Zeit dränge, da die Cochlea ausgelaufen war und zu verknöchern drohe.

Irgendwie bereitete mir der Gedanke an eine OP am Kopf Unbehagen, aber das Leben mit nur einem Ohr ist auch nicht das Wahre. So viele Geräusche und keine Zuordnungsmöglichkeit der Richtung.

So wurde ich eine Woche später operiert und mir wurde ein Implantat der Firma Cochlear eingesetzt. Durch den Riss in der Cochlea war bis zur Operation ungewiss, ob sich alle Elektroden vollständig einsetzen lassen. Das OP-Team hat ganze Arbeit geleistet.

Insgesamt waren seit dem Unfall keine drei Wochen vergangen. Jetzt konnte endlich die Physiotherapie beginnen und meine gebrochenen Knochen konnten heilen. In den nächsten Wochen bis zur Erstanpassung wurden meine Tage von Arztbesuchen, Krankengymnastik und vor allem ganz viel Ruhe bestimmt. Erst jetzt begriff ich, was für ein verdammtes Glück ich gehabt habe.

Größere Lärmquellen mied ich zu diesem Zeitpunkt, da sich sofort ein Druck auf der hörenden Seite des Kopfes aufbaute. Herausragend war in dieser Zeit ein Schulkonzert meiner Tochter, bei dem ich mir mein gesundes Ohr halb zuhielt, da der Druck zu stark wurde.

Nach zwei Monaten kam endlich die Erstanpassung und ich konnte tatsächlich einzelne Laute erkennen. Vor Allem war ich wieder beidseitig hörend, was das Druckgefühl bei Lärm beendete. Die Erstanpassungswochen habe ich mit großer Freude absolviert und sehr viel zu Hause mit verschiedenen Apps und Podcasts geübt. Da ich immer noch krankgeschrieben war, hatte ich ausreichend Zeit hierfür.

Trotzdem wollte ich zurück in den Alltag und habe ab November 2018 mit der beruflichen Wiedereingliederung begonnen. Nach vier Monaten habe ich wieder in Vollzeit gearbeitet, was im Nachhinein ein großer Fehler war. Die Folgen des Schädel-Hirn-Traumas und die Hörsituation sind am Arbeitsplatz doch sehr anstrengend. Ab 2020 habe ich meine Arbeitszeit daher dauerhaft reduziert.

Anfang 2020 habe ich eine stationäre Reha in der Bosenbergklinik in St. Wendel absolviert. Der Hörtest zu Beginn war ernüchternd (Zitat: „Das wird mehr als ein Feinschliff), aber in den drei Wochen konnte ich einiges dazulernen. Anschließend habe ich noch einige Einheiten Logopädie bei einer Praxis vor Ort absolviert, aber ich habe schnell gemerkt, dass ich dort nicht weiterkomme. Am besten ist es, mit den vorhandenen Apps und Computerprogrammen Hörübungen zu machen, aber das ist im Alltag oft schwierig. Meistens fühle ich mich zu müde. Hier gilt es, den inneren Schweinehund zu überwinden.

Im Dezember 2022 habe ich die vierte Jahreskontrolle in der Uniklinik Köln gehabt und dabei wurde mir bestätigt, dass sich das Hören über die Zeit objektiv verbessert hat (Aussage vom Arzt: „Irgendwann hört Ihr CI-Ohr besser als das normalhörende Ohr“). Und tatsächlich, ohne CI bin ich total aufgeschmissen. Die Unterstützung ist besser als gedacht, auch wenn ein freies Sprachverstehen noch in weiter Ferne liegt. Inzwischen nutze ich verstärkt technische Hilfsmittel, z.B. Fernsehen mit dem Minimic (das funktioniert übrigens auch ohne Kopplung, es reicht aus, das Minimic neben den Lautsprecher zu legen). Hilfreich wäre es, wenn noch mehr öffentliche Einrichtungen über entsprechende Hilfsmittel verfügen würden.

Mein Fazit nach fünf Jahren ist, dass das CI zu einer deutlichen Verbesserung der Situation beiträgt. Mein Umfeld hat sich inzwischen an die Situation gewöhnt und nimmt (meistens) Rücksicht. Vieles lasse ich ruhiger angehen, zumal die Belastbarkeit durch das Schädel-Hirn-Trauma nicht mehr wie früher ist. Sicher ist, dass auch lange nach der Implantation noch Verbesserungen möglich sind. Sich dabei selbst nicht unter Druck zu setzen ist oberstes Gebot. Der Unfall ist ein schwerwiegendes Ereignis in meinem Leben und das CI hilft mir sehr, mit den Folgen klarzukommen. Was ganz klar überwiegt, ist die Dankbarkeit, mit dem Leben davongekommen zu sein.

Bernd Stauten
August 2023

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Heute erzähle ich euch meine Geschichte…

Heute erzähle ich euch meine Geschichte…

Von Diana

Am 25.September 1997 erblickte ich das Licht in dieser Welt. Man hat es noch nicht gemerkt, dass ich die Welt still wahrnehme. Als ich drei Monate alt war, bemerkte meine Mama dennoch, dass irgendwas nicht stimmt. Wenn ich geschlafen habe und es war ein lauter Knall in meiner Nähe gewesen, reagierte ich nicht und habe seelenruhig weitergeschlafen. Ich reagierte nicht bzw. kaum auf Geräusche im Alltag. Meine Mama hatte in der Schwangerschaft starke Mittelohrenentzündung gehabt, ihre Vermutung ist, dass es davon kommen könnte. Die Ärzte können es sich nicht erklären.

Ich hatte dann Hörgeräte bekommen, die ich überhaupt nicht mochte. Ich habe sie immer rausgezogen. Acht Monate lang trug ich sie und hatte leider keine Erfolge. Ich reagierte zwar auf gewisse Knallgeräusche, aber nicht ausreichend, um die Sprache zu erlernen. So ließen meine Eltern sich beraten und machten sich viele Gedanken darüber. Wie wird unsere Tochter aufwachsen? Wie schlimm ist die OP? Wird sie normal reden können?

Letztendlich haben sie sich doch für ein Cochlea Implantat (CI) entschieden.

Meine Eltern hatten die freie Entscheidungswahl zwischen den drei CI-Herstellern. Sie entschieden sich für Advanced Bionics, weil es damals das kleinere Gerät war.

Im März 1999 bin ich dann operiert worden und die OP dauerte 5 Stunden. Etwa drei Monate nach der Erstanpassung fing ich an die ersten Worte zu sprechen. -Ein Erfolg-

Meine Eltern bzw. unsere Familie sind Russland-Deutsche und haben somit russisch und deutsch gesprochen. Die Ärzte sagten damals zu meinen Eltern, dass ich nur deutsch lernen soll… Heutzutage würde man es anders machen… und manchmal wünschte ich mir auch, man hätte es mir von Anfang an beigebracht...Natürlich hatte ich drum gebeten, dass deutsch und deutlich gesprochen wird, damit ich auch etwas mitbekommen kann. Da war die Antwort, das ist unsere Sprache – dass musst du akzeptieren… naja, ich habe versucht der Sache dann aus dem Weg zu gehen.

Mit der Zeit wurde es immer besser und ich zog mein CI nicht weg, wie bei den Hörgeräten. Wenn mein Akku leer wurde, bin ich zu meinen Eltern gelaufen, um sie aufmerksam zu machen, dass ich nichts mehr höre. Wir mussten regelmäßig ins CIC (Cochlea-Implantat-Centrum) und es musste nachgestellt werden, kontrolliert, sowie hören und sprechen wurde geübt.

Die Kindergartenzeit war ganz gut. Ich bin in einen Kindergarten mit Normalhörenden gegangen. Ich hatte privat Logopädie, was mir sehr guttat. Mehrmals hat eine Betreuerin aus der Wechselgruppe mich im Kindergarten besucht und regelmäßig musste ich mit meiner Mama in die Wechselgruppe sowie ins CIC. Wir waren in Friedberg und hatten sehr gute Erfahrungen gemacht.

Ich habe mich immer sehr gefreut, wenn ich mit meiner Mama in die Wechselgruppe oder ins CIC musste. Eigentlich schade, dass wir nicht mehr hinmüssen. 😉

Im Kindergarten habe ich eigentlich nur mit einem Jungen gespielt, und zwar einem, der selbst auch zwei CI's hatte. Mit den Normalhörenden war es nicht so gut. Wahrscheinlich habe ich es da schon gemerkt, dass bei mir irgendwas anders ist.

Hier kam die große Frage, auf welche Grundschule soll ich gehen? Auf eine Grundschule für Normalhörende oder für Hörgeschädigte?

Meine Eltern wollten es mit der Regelgrundschule versuchen, damit ich möglichst „normal“ aufwachse. In der Wechselgruppe hat man einige Test gemacht, bevor die Grundschule beginnt, um zu schauen für welche Schule ich besser geeignet bin. Meine Eltern wollten mir eine Chance geben bestmöglich „normal“ aufzuwachsen.

Im Nachhinein wünschte ich mir, diese Erfahrungen nicht machen zu müssen. Denn ich wurde nicht akzeptiert und nicht toleriert. Ich wurde ausgegrenzt, gemobbt, gehänselt. Keiner wollte mit mir zu tun haben, weil ich nichts verstehe und eine komische Beule am Bauch hatte sowie ein Kabel bis zum Kopf. Ich hatte damals einen Taschenprozessor getragen. Die Schulkinder sagten: „Warum sollen wir mit der spielen, sie versteht sowieso nichts!“ Einer Kinderseele ist es ein direkter Schuss ins Herz. Ich fühlte mich alleingelassen. Keiner wollte mit mir was zu tun haben. Ich bin Einzelkind, keine Geschwister, die da waren. Ich fing an mir Gedanken zu machen, was falsch mit mir ist. Wieso bin ich anders? Was ist anders bei mir? Bin ich so behindert? Habe ich es nicht anders verdient? Wieso nehmen sich die Lehrer keine Rücksicht? Gehöre ich hier auf die Welt?

Von Kleinkindalter an habe ich sehr viele Ausgrenzungen, Ablehnungen erfahren müssen. Selbst am Familientisch habe ich nie wirklich etwas verstehen können. Größtenteils hat die Familie russisch gesprochen, obwohl sie wussten, dass ich davon nichts verstehe und sprechen kann... naja...  Natürlich habe ich mit der Zeit dann auch psychische Probleme bekommen…

Es kam regelmäßig eine Betreuerin, die hörgeschädigte Schüler in der Regelschule begleitet. Sie hatte zwar viel Aufklärungsarbeit geleistet, leider hatte es nicht viel gebracht. Es wurde nicht besser, im Gegenteil. Ich benutzte die FM-Anlage, geholfen hat sie mir leider nicht wirklich.

Meine Noten waren wirklich sehr schlecht. Als die 4. Klasse begann, mussten wir uns überlegen, auf welche Schule ich danach gehen soll… Dann hatte ich zwei Wochen Schnupperzeit in einer Schule für Hörgeschädigte gehabt und wir haben uns, beziehungsweise ich mich für diese Schule entschieden.

Ich wollte unbedingt die linke Seite auch operieren lassen, um meine Mitmenschen besser zu verstehen, sowie das Richtungshören. Damit war auch meine Hoffnung verbunden gewesen, dass das Mobbing und die Ausgrenzungen in der Schule aufhören. Wenn mich jemand gerufen hatte, habe ich gefühlt eine Stunde die Person gesucht, die mich gerufen hat.

Es waren längere Kämpfe mit der Krankenkasse notwendig gewesen, da sie es nicht gleich genehmigen wollten. Aber auch wegen der Grundschule war es etwas schwierig, da man ca. einen Monat dann dort fehlt. Deswegen haben wir die CI-OP dann in den Sommerferien 2007 in Frankfurt am Main machen lassen. Die OP dauerte 3 Stunden. Nach der OP hatte ich die Tage etwas Schmerzen gehabt. Was mir aber am meisten wehtat war der Schmetterling im Handrücken. Dreimal am Tag bekam ich Antibiotika-Infusionen und meine Venen machten dicht. Der Zugang tat mehr weh als mein Kopf.

Meine Mama und ich spazierten durch die Klinik in Frankfurt und mich klotzen die Leute an, weil ich so einen komischen dicken Verband um dem Kopf hatte, und meine Haare wild durch die Gegend standen.

Eine Problematik fällt mir auf seit der OP auf, wenn ich mit einem schnellen Aufzug fahre, muss ich erstmal ein paar Minuten stehen bleiben, weil es mir so schwindelig ist. Nach ein paar Minuten geht es aber wieder.

Ich bekam damals den Sprachprozessor Harmony von Advanced Bionics. Als die linke Seite eingeschaltet wurde, sollte ich die rechte Seite ausschalten. Das war sie auch, dann ploppte die rechte Seite wieder an und ich dachte, ich verstehe es mit dem linkem Ohr. Die Audiologin machte einen Sprachtest und ich war überrascht, wie gut er ausgefallen war. Bis wir dann nochmal überprüften, ob die rechte Seite auch wirklich ausgeschaltet war. -Nein, war sie nicht- Also, machten wir es aus und es war soo enttäuschend, wie komisch anders es war. Es ist wirklich schwer zu beschreiben, ich konnte kaum Buchstaben verstehen und alles klang anders.

Die erste Zeit habe ich den Harmony bunt getragen, da hatte man sehr viele Schalen bekommen. Leider waren sie aber sehr empfindlich und sind sehr schnell durchgebrochen. Danach habe ich es nur noch so getragen und rechts habe ich den Harmony ca. 2010 bekommen.

Es war wieder regelmäßig Reha im CIC Friedberg angesagt, ich war wirklich sehr gerne da. Aber die linke Seite mochte ich nicht wirklich. Wenn ich z.B. viel Sport gemacht habe, viel gelacht habe, etc. tut mir einfach die ganze linke Seite weh. Bis heute. Ob ich das CI anhabe oder nicht, ist egal.

Einige Jahren vergingen. Ich kann zwar Dinge mit dem linken CI verstehen, aber es ist total anders als die rechte Seite. Ich vergleiche das Hören ein wenig mit Farben. Wir CI-Träger kennen ja die Hörende-Stille (wenn wir unser CI anhaben und wirklich alles still ist) und die Stille-Stille (wenn wir unser CI nicht anhaben). Die Hörende-Stille auf der rechten Seite ist bunt und die auf der linken Seite einfach nur schwarz. Zudem spüre ich den Stromfluss auf der linken Seite was rechts nicht der Fall ist. Meine Vermutung ist, dass ich quasi 9 Jahre taub auf linkem Ohr war und es zu weit auseinander war. Zu dem triggert mein linkes CI mich negativ auf meine chronische Migräne – also, lasse ich sie lieber ab.

Das Mobbing und die Ausgrenzungen hörten in der Grundschule leider nicht auf...

In der 5. Klasse bin ich dann auf eine hörgeschädigten Schule gegangen. Ich habe gesehen, dass es viele Schulkinder gibt, die dasselbe Problem haben wie ich. Ich habe mich nicht mehr alleine gefühlt mit dem „Anderssein“.

Dennoch waren die Enttäuschungen und die Verletzungen so tief in mir drin, dass ich mich selbst automatisch ausgrenzte, obwohl ich es nicht wollte. Durch dieses Verhalten hatte ich nicht wirklich Freunde oder eine tiefsinnige Freundschaft gehabt.

Was sich positiv entwickelte waren die Noten. Die Verbesserten sich stetig. Das Zeugnis von der 4. Klasse (Grundschule/Normalhörende Schule) und das 1. Zeugnis von der hörgeschädigten Schule waren so unterschiedlich wie von zwei verschiedenen Personen.  Klar, die Lehrer sind speziell darauf geschult und nehmen sich die Zeit und Rücksicht und geben Acht, dass alle Schüler den Schulstoff mitbekommen. Die Klassen sind deutlich kleiner (max. 10 Schüler). Die Schüler sitzen im Halbkreis und der Lehrer in der Mitte vom Halbkreis, so dass jeder Schüler auf jeden Mund schauen kann. Wenn der Lehrer an der Tafel was schreibt, redet er nicht!

Auf der hörgeschädigten Schule machte ich zuerst meinen Hauptschulabschluss und dann den Realschulabschluss. In der mündlichen Prüfung der Hauptschule hatte ich das Thema Cochlea Implantate und Hörgeräte. Mir machte es Spaß über die Technik zu sprechen, dass ich überlegte, ob ich eine Ausbildung als Hörgeräteakustikerin mache.

Ich habe immer mal versucht Kontakt zu Normalhörenden zu suchen, leider wurde ich immer wieder enttäuscht. „Die hört doch nichts. Die ist dumm und kann nichts. Die ist behindert.“ Ich wollte mit Normalhörenden nichts mehr zu tun haben. Wir sind genauso Menschen wie Normalhörende nur mit einer andere Hörwahrnehmung bzw. Höreinschränkung. Ein CI ersetzt nicht das komplette „Normalhören“! Wir müssen uns so im Alltag durchkämpfen. Das Hören geht sehr stark an unsere Energiekapazitäten und dann müssen wir uns noch mit solchen Kommentaren herumschlagen...

Durch diese Verhaltensweise neigte ich dazu, mit meiner Hörbehinderung nicht offen umzugehen. Wenn ich jemanden beim dritten Mal nachfragen immer noch nicht verstanden habe, dann habe ich einfach „ja“ gesagt und habe gehofft, dass es keine Frage war. Aber seit der Ausbildungszeit gehe ich damit viel offener um.

2012/2013 hatte das Implantat auf der rechten Seite nicht mehr richtig funktioniert. Ich hatte extreme Lautstärkeschwankungen gehabt, die das Sprachverstehen erheblich beeinträchtigt haben. Der CI-Akustiker hatte alles getan was er konnte. Ein netter Herr von Advanced Bionics hatte sich ebenfalls meinen Fall angeschaut. Nun landete ich in der Klinik und auch sie versuchten alles und nichts half. So lag die Entscheidung bei mir, ob ich mich sofort operieren lasse oder warte bis das Implantat komplett kaputt geht. Ich habe mich für schnellstmöglich entschieden, ich wollte wieder besser verstehen können, bevor ich eine Ausbildung beginne. Ich sprach mich mit meiner Lehrerin ab wann ich einen Monat fehlen kann. Ich steckte mitten der Projektprüfung (mündliche Prüfung) der Hauptschulprüfungen.

Im November 2013 hatte ich einem OP-Termin bekommen und das beste war, ich lag damals mit meiner besten Freundin zusammen im Krankenhaus und auch im gleichen Zimmer. Meine Freundin wurde neu implantiert, sie hatte vorher Hörgeräte. Und ich wurde reimplantiert. So wurde es nicht langweilig im Krankenhaus, es war sogar eine sehr angenehme Zeit.

Voraussichtlich sollte die OP zwei Stunden dauern, sie dauerte aber vier Stunden. Mein Implantat war zu sehr im Knochen eingewachsen. Ich hatte nach der OP erstaunlicherweise überhaupt keine Schmerzen am Kopf gehabt, wenn auch hier der Zugang/Schmetterling am Handrücken sehr wehgetan hat. Oder es lag daran, dass meine beste Freundin neben mir lag 😊.

Die Wunde verheilte sehr gut. Das gute war, es mussten keine Fäden gezogen werden, da es außen geklebt und innen vernäht wurde.

Das schlimmste war, die ganze Zeit nur mit der linken Seite zu hören. Die ersten Tage war es echt frustrierend für mich, also hörte ich sehr viel Musik. Nach ein paar Tage passierte etwas Erstaunliches… ich hörte wie, als würde ich mit rechts hören. Glücklich war ich und hoffte, dass es auch so bleibt, wenn die rechte Seite angepasst wird. Mir wurde etwas schwindelig, deshalb ein Stück in den Verband reingeschnitten.

Den Erstanpassungstermin hatte ich bei meinem CI-Akustiker. Ich wollte nicht in die Klinik nach Frankfurt, der Weg war zu weit. Ich wurde rechts 1999 implantiert, ich hatte damals das erste Implantat vom Hersteller gehabt und nun gewechselt auf das aktuelle Implantat. Von der Optik ein großer Unterschied aber auch vom Hören. Vor der OP hatte ich das Modell Harmony und bei der Erstanpassung wurde es auch noch genutzt. Als das CI eingeschaltet wurde, war ich total baff. Mein erster Satz, den ich sagte war: „Hä?! Ich höre auf einmal so schnell.“ Anders konnte ich es nicht beschreiben. Es ist ein großer Unterschied gewesen zwischen dem ersten Implantat und dem aktuellen, was ich habe.

Ich konnte mein Umfeld zwar schon verstehen, aber alles war in Roboter- und Mickey-Maus Stimme. Es war anstrengend, aber zugleich lustig, wenn sich Menschen aufregten. Ich hörte sehr viel Musik, die ich auswendig kenne. Nach ca. zwei Wochen habe ich dann das Naida CI Q 70 bekommen. Ich hatte aber etwas Schmerzen gehabt beim Tragen, denn die Spule war direkt auf meiner alten Narbe. Es legte sich aber zum Glück mit der Zeit. Das kommt dadurch, dass das neue Implantat eine andere Form hat als das alte.

Nach ca. drei Monaten hat sich alles wieder normal angehört und die linke Seite hat sich wieder auf den alten Stand geschaltet. Irgendwie komisch… komplexes Gehirn zu, was es alles in der Lage ist -Wahnsinn.

Im Nachhinein habe ich erfahren, dass das alte Implantat in Ordnung war (ob das wirklich stimmt, ist die andere Frage). Es hätte eigentlich nicht operiert werden müssen. Aber ich bin trotzdem froh, dass es gemacht wurde. Es ist so ein großer Unterschied zwischen den Implantaten.

Ich entschied mich, eine Ausbildung als Hörakustiker zu machen. Seit ich klein bin, begleiten mich Akustiker in meinem Leben und ich habe mich da immer wohl gefühlt. Zudem wollte ich irgendwas mit hörgeschädigten Menschen machen, da ich mich in der „hörende Menschenwelt“ nicht so wohl fühle.

In der mündlichen Prüfung der Hauptschule hatte ich das Thema Cochlea Implantat und Hörgeräte gehabt und es hat mir so viel Spaß gemacht darüber zu reden und die Erfahrungen von anderen Betroffenen zu hören. Ich fragte meinen damaligen Akustiker, ob ich überhaupt Akustiker werden kann mit meiner Hörbehinderung und ja es geht. Es hat sogar Vorteile gegenüber Kunden, denn man ist selbst davon betroffen und der Kunde fühlt sich nicht alleine. Denn man hat mehr Empathie und versteht die Einschränkungen im Alltag.

So machte ich meinen Realschulabschluss und hatte Bewerbungen rausgeschickt. Ich entschied mich dann für einen Betrieb und im September 2015 begann die Ausbildung.

Die Ausbildungszeit war ok, hätte aber besser sein können. Ich wünschte, ich wäre mehr gefördert worden, teilweise hatte ich die Lust an dem Beruf verloren gehabt...

In Deutschland gibt es nur eine Berufsschule für Hörgeräteakustiker und die war in Lübeck. Das heißt man hatte Blockschulung, ein paar Monate hatte man im Betrieb gearbeitet und für ca. 4-6 Wochen in Lübeck hatte man Schule gehabt.

In der Klasse waren ca. 28 Schüler und ich habe in der ersten Reihe gesessen, d.h. ich konnte die Mitschüler nicht verstehen und auch nicht von Mundbild ablesen. Ich benutze die FM-Anlage. Es waren einige Schwerhörige, die auch die Ausbildung machten und ich fragte mich, warum nicht eine extra Klasse gemacht wird, in der nur Schwerhörige sind. Die Antwort war, damit die „Normalhörenden“ es hautnah erleben, wie es bei uns ist.

Auch hier war ich eher die Außenseiterin und die Ausbildung war stressig gewesen. Drei Wochen nur Stoff ohne Ende und in der vierten Woche die Klausuren in allen Fächern, aber ich habe es zum Glück geschafft. 

Im Juli 2018 hatte ich dann meine Gesellenprüfungen gehabt und sie auch bestanden. Vom Ausbildungsbetrieb wurde ich nicht übernommen, also hatte ich mich woanders beworben und auch eine Stelle bekommen. Es war ein Betrieb in Hanau mit vielen Mitarbeitern gewesen und auch in der Bewerbung stand drin, dass ich CI-Trägerin bin. Also müssen sie ja wissen, was auf sie zukommt (eigentlich).

Im August 2018 hatte ich dann angefangen und hatte vom ersten Arbeitstag ein komisches Gefühl gehabt, ich habe es ignoriert und habe mich auf die Arbeit konzentriert. Ich habe die Mitarbeiter aufgeklärt, dass ich das habe und nicht immer alles verstehe, es war leider auch viel Betrieb und Lärm gewesen.

Nach und nach fingen die Mitarbeiter zu sagen, die tut nur so. Versteht alles, tut aber nur so, als würde sie nichts verstehen. Mal reagierte ich und mal nicht, wofür ich nichts konnte. Der Betrieb war leider nur auf Verkauf ausgelegt und nicht auf offene und ehrliche Beratung (das ist nicht mein Arbeitsmotto). Nach ca. 2 ½ Monaten wurde ich dann gekündigt. Ich habe die Welt nicht mehr verstanden, wie können die null Rücksicht nehmen, dabei sind sie doch Beruf Hörakustiker und müssten sich damit bestens auskennen. Naja, ich hatte keine Lust mehr auf normalhörende Menschen und hatte auch immer weniger Lust auf den Beruf gehabt. Ich habe einige Bewerbungen rausgeschickt und leider nur Absagen… Ich habe mir überlegt, in welchen Berufen ich noch arbeiten könnte..

Aber dann…

am 1.1.2019 meldete sich dann ein Betrieb, bei dem ich mich in der Ausbildungszeit beworben hatte und habe eine Jobanfrage bekommen. Zuerst dachte ich mir, welcher Betrieb schreibt eine Jobanfrage an einem Feiertag? Das Bewerbungsgespräch war gut und ich fühlte mich gut dabei. Die Angst war aber trotzdem groß, wieder enttäuscht zu werden. Im März 2019 habe ich angefangen dort zu arbeiten und fühlte mich von Anfang an wohl. Bis heute arbeite ich in dem Betrieb und wünsche mir nichts anderes mehr. Das Beste ist, es wird nicht nur auf den Verkauf wert gelegt, sondern auf die offene und ehrliche Beratung – genau mein Arbeitsmotto. Bisher hatte ich auch schon ein paar CI-Beratungen gemacht, wenn der Kunde vom HNO-Arzt eine Empfehlung fürs CI bekommen hat.

Es sind sehr wenige Mitarbeiter, aber sie nehmen sehr viel Rücksicht sowie auch der Chef.

Am 17. Mai 2021 habe ich den aktuellen Prozessoren bekommen das Naida CI M90, da war das Hören auch wieder anders. Am Anfang war es inakzeptabel gewesen, da die Automatik eingeschaltet war und ich bin ohne die Automatik aufgewachsen. Automatik heißt in dem Fall, Mikrofonausrichtungswechsel, Störgeräuschunterdrückung, etc.

Ich konnte kaum die Mitmenschen verstehen und es machte mich innerlich sehr unruhig. Da Autos sich nicht mehr nach Auto anhörte, sondern wie Wasserrauschen. Somit wurde es ausgeschaltet und alles war wieder super. Aber es hatte gedauert, bis die Einstellung wieder passte.

Das Gute an dem Gerät ist, dass ich es direkt mit Bluetooth koppeln kann und ich mein CI als Kopfhörer-Ersatz benutzen kann. Auch telefonieren sowie Musik hören geht direkt auf das CI – ohne, dass es von außen jemand mitbekommt, dass ich telefoniere oder Musik höre. Großartig, oder?

Ich veröffentliche auch meine Erfahrungen und mein Wissen über CI auf Instagram: dianas_leben_mit_2cis

Ohne mein CI höre ich wirklich gar nichts mehr. Das ist nachts sehr gut und wenn man seine Ruhe haben möchte. Gerade bei starken Migräne-Attacken ist die gehörlose stille ein großer Vorteil.

Ich bin so froh und dankbar, dass es die Technikmöglichkeit gibt, auch wenn es mit CI Einschränkungen im Alltag gibt. Mit dieser tollen Technik kann ich hören und verstehen, aber ich kann mich auch aktiv entscheiden etwas nicht zu hören – dann wird einfach ausgeschaltet 😉.

Ein großes Dankeschön an meine Mama, die es sehr schnell bemerkte, dass etwas nicht stimmt und da nachgegangen ist. Und meine Eltern aktiv und früh gehandelt haben. Ein großes Dankeschön an die Ärzte in der Klinik Frankfurt,  in der ich drei CI OP´s hatte und alles gut verlaufen ist.

Ein großes Dankeschön an Frau Schwarz und Frau Bumann, die mich in der CIC-Zeit aktiv begleitet haben. – an die Zeit erinnere ich mich sehr gerne und vermisse sie zum Teil auch.

Ein großes Dankeschön an den Hersteller Advanced Bionics, dass es diese wundervolle Möglichkeit gibt.

Ein großes Dankeschön an meine Freundinnen, dass sie für mich immer da sind und mich immer verstehen.

Ein großes Dankeschön an mein Arbeitsbetrieb, dass man mich als CI-Träger und deren Einschränkungen versteht und Rücksicht darauf nimmt. Ich bin dankbar, dass ich hier von meiner Arbeitskollegin und meinem Chef als vollwertige Mitarbeiterin gesehen werde.

Ein großes Dankeschön an das ganze Team von Hörpunkt, die meine CI-Versorgung aktiv begleiten und ich immer kommen kann, wenn was ist. Die CI-Einstellungen sind super.

Und zu guter Letzt ein Dankeschön an mich selbst, dass ich immer durchgehalten habe, auch wenn es sehr hart und schwierig war.

Ich hoffe ich konnte mit meiner Geschichte den einem oder anderen helfen.

Diana
Juni 2023

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Mein Weg zum Cochlea Implantat als Gesamtkunstwerk

Mein Weg zum Cochlea Implantat als Gesamtkunstwerk

Von Frank

Mein Name ist Frank oder Franki, ich bin 55 Jahre alt, verheiratet und habe drei Söhne. Ich lebe und höre mit einem Cochlea-Implantat seit September ´22. 

2019 kam es rechtsseitig zu einem massiven Hörsturz (der vierte rechts), danach war shut down und ich war rechts komplett ertaubt.

Die nächsten zweieinhalb Jahre habe ich das mehr oder weniger so hingenommen. Das Hören im Alltag wurde durch die Tatsache erschwert, dass linkseitig auch schon eine Hörschädigung vorlag, die über eine Hörhilfe ausgeglichen wurde. 

Da bei mir noch andere gesundheitliche Probleme (chron. Rückenschmerzen, Diabetes, obstruktive Kardiomyopathie) für mich im Vordergrund standen, habe ich mich um mein Gehör nicht weiter gekümmert, obwohl ich die Belastung durch das schlechte Hören und Verstehen in meiner Umgebung wahrgenommen habe und mich dadurch immer mehr im Familien- und Freundeskreis zurückzog, mich isolierte. 

Der Wandel vollzog sich im Oktober 2021, als ich über meine, die Rückenschmerzen behandelnde Klinik, eine Zusage für einen Therapieplatz in einer stationären intermodalen Schmerztherapie erhalten habe.

Das war im April ´22, das Komplettprogramm, mit Morphium-Entzug unter ärztlicher Aufsicht, Medikamentenumstellung, intensiver Physiotherapie und psychologischer Betreuung.

Bei mir schlug das wie ein Blitz ein. In der 16-tägigen Reha erwachte in mir, aufgrund der besonders guten psychologischen Hilfe, ein neues Selbstbewusstsein.

Das bedeutete nicht nur, dass ich endlich meine Rückenschmerzen, derentwegen ich 2013 in Rente gehen musste, in den Griff bekommen hatte, sondern auch endlich die Motivation hatte meine anderen gesundheitlichen „Baustellen“ anzugehen. 

Im Juli ´22, lies ich endlich wieder mein Herz checken mit einer Herzkatheter Untersuchung. Leider musste ich auch hier feststellen, dass ich mich in den letzten Jahren einen Scheißdreck um meine Gesundheit geschert habe. Jetzt stand aber die letzte Hürde an, das Gehör. 

Wir haben einen sehr guten und kompetenten niedergelassenen HNO-Arzt, der unsere Familie schon seit 25 Jahren betreut. Dieser Termin änderte alles, weil ich jetzt das erste Mal erfuhr, wie schlecht mein Hören und Verstehen ist. Die Diagnose der kompletten Ertaubung rechts und der massiven Schwerhörigkeit links, ließen mein neu gefundenes Selbstbewusstsein kurzzeitig wieder zusammenstürzen.

Wie geht es jetzt mit dem Hören weiter? Der Arzt hatte die Antwort: ein Cochlea Implantat (CI).

Ich war vor meiner Berentung Intensivpfleger und wusste deshalb natürlich auch was ein CI ist. Nur hatte ich mir logischerweise nie Gedanken über diese Technik und die praktische Anwendung gemacht und ich dachte immer, es wird nur für gehörlose Kinder und Jugendliche eingesetzt. Nein, auch für alte Knacker wie mich. Die Sache steht.  

Erst jetzt begann ich mich natürlich mit dem Thema zu beschäftigen. Hersteller, Geräte, Unterschiede, Farben … usw. Was mir immer im Weg war, war der eigene Kopf. 

Ich hatte mich recht schnell für das Cochlear Nucleus entschieden und war trotz der Vorteile überrascht, wie groß diese Geräte noch immer sind. Definitiv ein Hingucker im Vorbeigehen, besonders wenn man komplett kahl ist, wie ich. Also geben wir dem Publikum was zum Schauen.

Am 19.08.22 sollte die Operation sein und ich suchte im gesamten Internet nach einer Tattoo Vorlage für die Einbindung eines CI´s in ein Cyborg-Tattoo.

Soziale Medien, Pinterest, Google, Webseiten von Tattoo-Studios ... nichts. Gab es noch nie!!!

Also musste ein eigener Entwurf her, den ich dann sehr gut selber umsetzen konnte. Der nächste Schritt: Das passende Studio. Das war jetzt richtig schwierig. Es gibt in meiner Heimatstadt Bremen einige gute und seriöse Tattoo Studios, aber überall wo ich anrief, bekam ich eine Absage.

Unbekannte Technik und wahrscheinlich die Sorge vor Komplikationen oder Beschädigung, ließen die ersten vier Studios NEIN sagen.

Etwas entmutigt las ich im Internet die Info-Seiten über CI und CI-Operationen, bei vielen stand dabei, dass über den Bereich vom Sitz des Transmitters und hinter dem Ohr nicht tätowiert werden darf, warum schrieb keiner. 

Die Operation am 19.08.22 verlief problemlos, das ganze Team des Diakonissenkrankenhaus Bremen hatte eine Top-Arbeit hingelegt.

Nach vier Tagen konnte ich die Klinik verlassen, ich hatte die Grundlage für ein CI, den Entwurf für ein Tattoo, das ein Computer Mainboard in einen offenen Schädel mit allen Schattierungen und Details darstellt und den Mut, die Idee mit der Tätowierung durchzuziehen. 

Aber immer noch kein Studio! 

 Die OP-Wunde heilte komplikationsfrei ab. Während der Wartezeit zwischen der OP und der Aufschaltung und Inbetriebnahme des CI kam mir der glückliche Zufall zu Hilfe, dass es in der Nähe unseres Wohnbereichs ein Tattoo-Studio gab, welches ich noch nicht auf dem Schirm hatte: 

AchtSechsTattoo, drei Kilometer von uns entfernt, Inhaber Marvin Fandel (Babba Speck), eine Szenegröße in Bremen, Musiker, Gangster Rapper und Top Tätowierer. 

Der Kontakt wurde über Instagram geknüpft und ja... er war bereit und traute sich zu, dieses Tattoo zu stechen. 

Am 20.09.22 bekam ich dann mein Nucleus 7. Meine Audiologin im Diako Bremen, Frau Rees,  übernahm die Ersteinstellung und ich am Abend den Kontakt zu Babba Speck. 

Der Erstbesuch wurde für den 21.09.22 ausgemacht, der erste Tag nach der CI-Inbetriebnahme. Ein großes Studio, modern und lichtdurchflutet mit vier Tätowierern und alles keine Amateure.

Ich lernte Babba Speck kennen, ein herzensguter supernetter Typ. Jetzt war ich nur etwas überrascht, das nicht nur eine Beratung und der Entwurf an diesem Tag geplant waren, sondern es sollte gestochen werden. Alle Termine waren abgesagt, volle Aufmerksamkeit nur für mich.

Und dann begann erst einmal eine neunstündige Tortur, die ich wahrscheinlich niemals vergessen werde.

Drei Stunden dauerte es, meinen Entwurf am PC mit Hilfe von Photoshop in das passende Format zu bringen. Das Abmessen der richtigen Abstände und Proportionen am Kopf sowie das Zeichnen auf das Transferpapier forderten den langen Vorlauf.

Der Entwurf:


Übertragung des Entwurfs mit dem Transferpapier auf den Kopf.



Was nach der darauffolgenden sechsstündigen Session bis tief in die Nacht hier entstanden war, fühlte sich unbeschreiblich an.

Die heftigen Schmerzen während der Sitzung waren vergessen, Kopf, Hals und Schläfe beruhigten sich wieder. Mit reichlich Whiskey (gegen die Schmerzen) und Schokolade (für den Kreislauf) im Blut wankte ich in den frühen Morgenstunden nach Hause und konnte immer noch nicht fassen, was hier Einmaliges an meinen Kopf entstanden war.

Nach der ersten Sitzung:

Die Resonanz von Familie, Freunden, Bekannten sowie den Klinikärzten war überwältigend und mein Selbstbewusstsein wuchs wieder von Tag zu Tag. Ich hatte zwar ein Handicap aber es war wie kleines einmaliges Stück Kunst.

In den darauffolgenden fünf Monaten wurde das Meisterwerk von Babba Speck weiter ergänzt und nun abgeschlossen. In der Zeit war ich auch etwas klüger geworden, verwendete anästhesiologische Salben, die das zu bearbeitende Areal betäubten.

Ich habe mit der Anlage des CI für mich ein ganz neues Anderssein entwickelt, habe neue Freunde, Anerkennung und Selbstbewusstsein gefunden. Ich sehe mein CI nicht als Handicap oder Einschränkung, sondern als Accessoire an. Wie ein Schmuckstück, für meinen Kopf, gemacht, um mich wieder an meiner Umwelt teilhaben zu lassen und meine Umgebung mit diesem tollen Kunstwerk zu erfreuen.

Ach so: es sind noch zwanzig neue Tattoos dazugekommen.

Frank
Juni 2023

Weiterlesen: Mein Weg zum Cochlea Implantat als Gesamtkunstwerk

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Mein Leben nach dem Koma

Mein Leben nach dem Koma

Von Sabrin

Ich bin Sabrin, 21 Jahr alt und komme aus Freiburg. Im November 2022 kam ich die Klinik, da ich über Ohren- und Kopfschmerzen klagte und nicht mehr ansprechbar war.

Diagnose: Hirnhautentzündung, eine Infektion im Ohr, ein stark geschwollenes Gehirn und sehr viel vorhandenes Hirnwasser, was bedeutete, dass sie mich ins künstliche Koma setzen müssen und erst nach sieben Stunden operieren konnten.

Nach vielen Überlegungen, wie mein Zustand nach dem Koma sein könnte, bin ich nach zwei Wochen ohne jegliche Behinderungen aus dem Koma geholt worden und war taub, womit niemand gerechnet hatte. 

Relativ schnell wurde mir dann am 14.12.2022 in der Uni Klinik das Cochlea Implantat eingesetzt und am 18.12.2022 war schon meine erste Anpassung. Ich muss ehrlich sagen, ich wurde sehr wenig aufgeklärt. Meine Entscheidung, für welches Implantat ich mich entscheiden sollte, habe ich nach dem ,,Bestseller“ getroffen, weil Ich einfach auch noch viel zu überrumpelt war von dem ganzen Geschehen, zumal ich mich, als ich wieder wach wurde, auch an nichts mehr erinnern konnte. 

Jetzt zum Cochlea Implantat:

Mein Hören hat sich in diesen nicht mal vier Monaten sehr gut ins Positive verändert. Damit hatte ich überhaupt nicht gerechnet, nachdem mir mein Gerät das erste Mal aufgesetzt wurde.

Ich habe es die ersten Wochen nur piepsen gehört und habe deshalb die Geräte so selten getragen, weil ich einfach keine Hoffnung hatte. Ich konnte noch nicht laufen, ich hörte nichts, alles war zu viel… Das war natürlich überhaupt nicht gut,... als ich sie dann aber täglich getragen habe, wurden es zunächst „Roboterstimmen“, aber mittlerweile kann ich schon ein paar Stimmen unterscheiden.

Ich muss allerdings sagen, dass ich anfangs wegen der Roboterstimmen nicht einmal männliche und weibliche Stimmen unterscheiden konnte.

Wegen meines Vorfalls fing ich erst im April wieder an zu arbeiten, weshalb ich dazu noch nicht viel sagen kann, was aber bestimmt auch eine Herausforderung sein wird, da ich im Friseurberuf arbeite und es da schonmal sehr laut werden kann.. allerdings bin ich davon überzeugt, das auch noch zu schaffen. 

Mittlerweile schaue ich Netflix-Serien auf dem Handy ohne die Untertitel zu benötigen, kann mich super verständigen, habe aber noch Schwierigkeiten, wenn mehrere Menschen gleichzeitig sprechen, gut mitzukommen.

Telefonate mit Familie und Bekannten mache ich auch schon, allerdings traue ich mich noch nicht Termine telefonisch zu vereinbaren oder wichtige Telefonate zu führen, da ich mir noch nicht so sicher bin. Sprachnotizen habe ich auch sehr früh schon verstanden, worauf ich auch echt stolz bin.

Ich hätte niemals gedacht, dass ich so gut hören werde und ich bin doch erst noch am Anfang, es kann nur weiter besser werden! Ich bin sehr dankbar, dass es diese Möglichkeit gibt und wir dadurch wieder hören können. 

Also, falls du vor dem Implantieren stehst, du schaffst das mit viel Übung und viel Geduld, dann wird das alles wieder.

Und eine kleine Info am Rande, ich führe einen TikTok Account, indem ich über meine Reha berichte. Also falls du Interesse hast, kannst du gerne mal vorbei schauen unter @saf10580.

Liebe Grüße an alle 

Sabrin
Mai 2023

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