Ein Mitglied in der CI-SHG-Frankfurt leidet unter dem Usher-Syndrom. Dies bedeutet, dass sie im Laufe der Zeit nicht nur ertaubte, sondern auch erblindete. Sie wurde von meiner Frau im Jahr 2000 über das CI informiert und ist 2001 implantiert worden, damals hatte sie noch knapp 40% Sehvermögen. Durch das CI auf der rechten Seite konnte sie in Folge nicht nur sehr gut kommunizieren, sogar telefonieren, unter anderem, da sie alle Telefon-Nummern auswendig kannte. Heute sieht sie nur noch Hell-Dunkel.

Durch einen häuslichen Unfall kam es vor einiger Zeit im Bereich der Implantationsstelle zu einer Verletzung, die sich immer wieder entzündete, wodurch die Haut über dem Implantat abstarb. Anfang März hatte sich schließlich das Implantatgehäuse komplett durch die Haut durchgearbeitet und die Dame brachte nunmehr ihre Sendespule des Sprachprozessors direkt an dem heraushängenden Implantat an.

Da ich mich etwas um sie gekümmert habe, rief sie mich an und fragte um Rat. Als ich die Stelle sah, habe ich sie letztlich überzeugen können, mit mir in die Uniklinik zu fahren, wo wir in der Notaufnahme am Samstag, den 02. März 2024 auch gleich angenommen wurden. – Die diensthabende Ärztin hatte eine derart fortgeschrittene Hautproblematik im CI-Bereich noch nicht gesehen und informierte Frau Prof. Dr. Helbig, die anhand des Fotos die sofortige stationäre Aufnahme anordnete.

Nach den erforderlichen Voruntersuchungen und Vorbereitungen erfolgte dann Donnerstag die Re-Implantation, die problemlos verlief. Nun stand das Wochenende an und ohne CI war die Verständigung kaum möglich, daher entschied Frau Prof. Dr. Helbig, schon am Freitag den neuen Sprachprozessor anzupassen.

Es war eine Herausforderung sowohl für die Audiologin als auch für die Patientin, da anfangs keine normale Kommunikation möglich war. Aber nach kurzer Zeit erkannte diese, was geschehen sollte und machte richtig gut mit. Es wirkte da wie ein Wunder, dass direkt nach dieser ersten Anpassung, zurück auf der Station, mit der Tochter und mit mir Gespräche fast ohne Nachfrage möglich waren. Da zeigte sich auch die Erfahrung aus über 20 Jahren Hörerfahrung mit dem CI.

Was Frau Prof. Dr. Helbig und ihr Kollege PD. Dr. Ernst in diesem seltenen Fall geleistet haben, wird für die Ausbildung weiterer Generationen von HNO- und CI-Ärzten ein interessanter Fall sein. Er dient insbesondere als schlagkräftiges Argument für die regelmäßige, jährliche Kontrolle des CI’s und des Patienten, da die Klinik als Betreiber des Implantats für die ordnungsgemäße Funktion die Verantwortung auf Lebenszeit hat. Die CI-Nachsorge muss somit von der implantierenden Klinik angeboten werden

Wäre die CI-Trägerin gleich nach dem Unfall zur Kontrolle in die Uni-Klinik gekommen und hätte die Kontrolltermine nicht aufgrund der Angst, das Implantat zu verlieren, abgesagt, wäre die Behandlung frühzeitiger und einfacher gewesen. Eventuell hätte man eine weitere Operation umgehen können.

Wir vom CIV HRM und von der CI-SHG sind der Uniklinik und ihrem Team von Herzen dankbar für die Mühe und dieses tolle Ergebnis.

Karl-Wolfgang Kaiser
April 2024

Was ist das Usher-Syndrom?

Das Usher-Syndrom ist eine Hörsehbehinderung, welche autosomal-rezessiv vererbt wird.

Beim Menschen sind ca. 40 Syndrome bekannt, die als Symptome Gehörlosigkeit in Kombination mit Blindheit beinhalten. Bei jedem zweiten betroffenen Patienten ist das Usher-Syndrom der Auslöser; somit ist es die häufigste Ursache von erblicher Blind-Taubheit.

Definiert wird das Usher-Syndrom durch früh einsetzende Innenohrschwerhörigkeit oder Gehörlosigkeit von Geburt an und später einsetzenden Verlust des Sichtfeldes, verursacht durch Retinopathia pigmentosa (RP, früher als „Retinitis pigmentosa“ bezeichnet). Das Absterben  der Photorezeptoren vollzieht sich in der Regel von der Peripherie zur Makula hin. Wie für eine Retinopathia pigmentosa typisch kommt es im Verlauf erst zu Nachtblindheit und dann zu einer langsamen Einschränkung des Gesichtsfeldes bis hin zu einem sich immer mehr verengenden „Tunnelblick“, was in einem späteren Stadium in der Regel je nach Usher-Subtyp zur Erblindung führt. Die Hörbeeinträchtigung beim Usher-Syndrom beruht im Wesentlichen auf einer Schädigung der Haarzellen in der Schnecke des Innenohres. Sie liegt meist ab Geburt in Form von Taubheit oder mittel- bis hochgradiger Schwerhörigkeit vor.

Nachdem der klinisch heterogene Verlauf des Usher-Syndroms bereits beschrieben worden war, wurde das Usher-Syndrom nach klinischen Merkmalen in drei Typen unterteilt. Danach ist ein Patient mit Usher-Typ 1 (USH1), dem schwersten Verlauf dieser Krankheit, von Geburt an taub, und die beginnende Retinopathia pigmentosa kann ab dem 10. Lebensjahr diagnostiziert werden. Zusätzlich ist der Gleichgewichtssinn vieler, aber nicht aller Patienten gestört. Bei Usher-Typ 2 (USH2) wird eine konstant bleibende, aber hochgradige Schwerhörigkeit festgestellt und die beginnende Retinopathia pigmentosa setzt während der Pubertät ein. Usher-Typ 3 (USH3) unterscheidet sich von USH1 und USH2 durch das spätere Einsetzen sowohl der Taubheit als auch der Retinopathia pigmentosa. Der Gehörverlust setzt postlingual ein und ist fortschreitend. Die Retinopathia pigmentosa setzt bei USH3-Patienten erst im zweiten Lebensjahrzehnt ein.

Quelle: https://de.wikipedia.org/wiki/Usher-Syndrom

Im April 2017 erlitt ich ganz unverhofft im Urlaub in meiner Heimatstadt Salzburg (Österreich) einen Hörsturz im linken Ohr und war zunächst komplett überrascht und überfordert, was zu tun wäre. Drei Cortison-Infusionen im Krankenhaus halfen erstmal nichts. Wieder zurück in Bayern war der Besuch beim HNO auch eher ernüchternd. „Schau ma mal in zwei Jahren“ – so die Aussage des Arztes, ohne weitere Kommentare. In den zwei Jahren kam dann ein Tinnitus dazu, der ziemlich lästig sein kann. Beim Kontrolltermin im Mai 2019 zeigte sich dann, dass die Hörleistung stark abgenommen hat und nach zahlreichen Untersuchungen meinte mein HNO schließlich, ich hätte Morbus Menieré. Was das wäre, wurde mit freilich nicht erklärt, ich musste selbst recherchieren. Im Herbst 2019 erhielt ich dann mein Hörgerät und im Laufe der Jahre wurde die Hörleistung im linken Ohr bis Oktober 2022 auch immer besser mit der Hoffnung darauf, bald kein Hörgerät mehr tragen zu müssen.

Die Ernüchterung kam mit dem zweiten Hörsturz im Februar 2023. Cortison half nichts, auch die sechsfache Dosis meiner Meniere-Tabletten nicht, und bis Mitte April 2023 war mir klar, dass es wohl schlimm um mich steht. Der HNO stellte beim Hörtest dann ernüchternd klar, dass ich links taub wäre und schnellstmöglich ein Hörimplant machen lassen sollte. Mit einer Broschüre für das Klinikum Großhadern in der Hand und ohne jegliche Aufklärung wurde ich dann nach Hause geschickt. Eine Welt ist für mich zusammengebrochen und so ganz alleine ohne jegliches Wissen um Hörimplantate oder wie es dann mit meinem rechten, gesunden Ohr weitergehen würde – das Damokles-Schwert „Morbus Meniere“ schwebte über mir – saß ich heulend daheim am Sofa.

Einen ersten Termin im München zu bekommen war gar nicht so einfach, weil sich niemand so richtig zuständig für mich fühlte. Die schriftliche Terminanfrage funktionierte gleich gar nicht und telefonisch wurde ich von A nach B und so weiter verwiesen. Ich suchte mir eine Selbsthilfegruppe für Morbus Meniere und Menschen mit CI, die mir mit ihren Erfahrungen etwas weiterhelfen konnten, denn mein HNO hatte mich ja bereits abgeschrieben.

Am 6. Juni 2023 war dann endlich das Erstgespräch im Innenstadtcampus München bei meinem späteren Operateur und mir wurde erklärt, was mich bei einer CI-Implantation erwarten würde. „Je schneller, desto besser.“ Bis Mitte August sollte ich noch ein CT vom Felsenbein im Ohr machen lassen, dann ein paar abschließende Untersuchungen und ab ins Krankenhaus zur OP. Auf jeden Fall sollte ich alle Tabletten absetzen, denn für die Experten in München war klar, ich hätte keinen Morbus Menieré und wäre vier Jahre falsch behandelt worden. Also musst ein Absetzplan erstellt werden, denn von heute auf morgen einfach „clean“ werden, das geht ja auch nicht. Bis Mitte August, wenn alles weitere in München erfolgen sollte, musste ich auf Null sein. Kein Problem, das schaff ich.

Am 18. August war ich zu Abschlussuntersuchungen in Großhadern – alles vorbereitet für die baldige OP – und am 21. August dann noch zum Gespräch mit meinem Operateur. Das Gespräch war kurz. Mir wurde nur gesagt, ich käme für eine OP in Frage und muss mich entscheiden, ob ich sie will oder nicht. Natürlich will ich. Ich will ja wieder hören können.

Jetzt stellte sich heraus, dass man vergessen hat, beim Juni-Termin schon einen OP-Termin für mich zu reservieren. So bekam ich meinen Termin erst für den 23. November vereinbart. Soviel dazu, dass es schnell gesehen soll.

Bis zum OP-Termin sollte es also wieder drei Monate dauern. In der Arbeit war viel zu organisieren, da ich anschließend ja wohl sechs Wochen ausfallen würde. Die innere Anspannung wurde immer größer, die Taubheit links zur Qual, weil einfach alles sehr anstrengend mühsam wurde, und ich ja nur noch mein rechtes Ohr zum Hören hatte. Was wäre, wenn mit dem was passierte, dann wäre ich komplett taub und dann?

Der November 2023 rückte näher und so auch die Vorfreude auf die OP. Die Ernüchterung kam per E-Mail 36 Stunden davor. Der Termin muss verschoben werden, weil im Krankenhaus gestreikt werde. Frühester Termin 25.01.2024. Die Welt ist für mich zusammengebrochen und ich hab das psychisch nicht gepackt. In der Arbeit war alles vorbereitet um sechs Wochen auf mich verzichten zu können (die Weihnachtswochen mit Betriebsurlaub wären perfekt gelegen). Und jetzt?

Am nächsten Tag bin ich dann in die Arbeit gefahren und wusste gar nicht, was ich dort eigentlich tue. Ich sollte doch eigentlich schon in München zum Einchecken sein. Mir war alles zuwider, alles und jeder nervte und ich konnte nicht mehr. Ich bekam einen Nervenzusammenbruch, weil mir alles zu viel war, und musste zum Hausarzt. Wieder zwei Monate warten und die Ungewissheit, ob der Termin im Januar dann überhaupt stattfinden würde, das war zu viel.

Während der anschließenden zwei Wochen Krankenstand bettelte ich in München förmlich um einen früheren Termin. Egal wann, Hauptsache bald. Tatsächlich wurde mir dann der 22. Dezember 2023 als neuer Termin vorgeschlagen und ich sagte sofort zu. Scheiß auf Weihnachten, das gibt es jedes Jahr, ich will endlich wieder hören! Mit dem neuen Termin ging es mir wieder deutlich besser und nach dem Krankenstand fiel mir auch das Arbeiten wieder leichter.

Am Donnerstag, den 21. Dezember, rückte ich dann in München Großhadern ein. Beim Ablauf an diesem Aufnahmetag ging so viel schief, dass ich mir wie in einem Asterix-Comic auf der Suche nach einem bestimmten Formular vorkam, das es gar nicht gibt. Ich wurde ständig hin- und hergeschickt, mit falschen Unterlagen und Plänen, sogar die Aufnahme selbst war falsch und ich musste mich zweimal aufnehmen lassen. Dann wurden Untersuchungen vergessen und ich musste wieder quer durchs Krankenhaus.

Mir wurde auch erst an diesem Tag gesagt, dass ich mich gegen Meningitis hätte impfen lassen sollen, da das Risiko zur Gehirnhautentzündung für CI-Träger erhöht wäre. Hätte man mir das nicht schon vor Monaten sagen können und nicht erst am Tag vor der OP? Warum klärt man die Patienten nicht vorher vernünftig und vollständig auf? Checklisten wären nicht schlecht, oder soll man alles selber googeln?

Irgendwann am späten Nachmittag war ich dann in meinem 3-Bett-Zimmer. Mein Zimmergenosse war sehr nett. Es folgten weitere Arztgespräche auf der Station. Um 20:30 Uhr wurde uns dann noch ein syrischer Flüchtling aufs Zimmer gebracht. Auch er sollte ein CI erhalten beim selben Operateur wie ich.

Die Nacht war unruhig, doch am Freitag verlief am OP-Tag alles sehr gut. Kompressionsstrümpfe angelegt, Spitzerl in den Hintern, abgeholt und immer sehr zuvorkommend behandelt. Bei der Anästhesie war ich dann doch recht nervös, aber die Professionalität aller Beteiligten beruhigte mich sehr.

Von der OP hab ich dann natürlich nichts mitbekommen. Im Aufwachraum kümmerte man sich auch gut um mich. Als eine Schwester meinte „Lächeln kann er“ wusste ich, dass die Gesichtsnerven noch in Takt sind, denn auch hier besteht ja ein Risiko bei der OP. Nach zwei Stunden im Halbdelirium wurde ich dann aufs Zimmer gebracht. Ich ließ mir Schmerzmittel gegen den Druck im Ohr geben. Die schmeckten schauderhaft. Da wusste ich, dass auch die Geschmacksnerven funktionierten. Ich war soweit zufrieden. Später kam die Apothekerin vorbei und ich musste zum wiederholten Male angeben, welche Tabletten ich nehme oder nicht. Arzt habe ich am OP-Tag keinen mehr gesehen und mit Nachlassen der Narkose ging es mir immer besser.

Mit dem großen „Turban“ am Kopf war das Schlafen in der Nacht auf Samstag erwartungsgemäß mühsam. Mit dem Frühstück um 07:30 Uhr kam kurz darauf eine Ärztin, die mir meine Entlassungspapiere brachte und mich zum Gespräch bat, sobald ich mit dem Frühstück fertig wäre.

Nach dem Entfernen des Turbans bekam ich einen leichteren Verband und das war’s. Mir wurde nicht gesagt, was ich tun dürfe und was nicht. Ich wurde auch nicht gefragt, wie ich nach Hause käme. Ich wurde von meiner Mutter abgeholt, die über die frühe Entlassung ebenso überrascht war, wie ich. Am 27. Dezember – also nach den Feiertagen – sollte ich zur Nachkontrolle mit CT wieder um 11 Uhr da sein. Über die Feiertage versorgte mich meine Mutter. Es ging mir täglich besser, doch im Ohr empfand ich einen ziemlichen Druck.

Ich beschloss ein Tagebuch zu schreiben, um alles im Zusammenhang mit dem CI festzuhalten, um mich später erinnern zu können.

Am 27. Dezember gings wieder nach Großhadern. Dort hatte man mich offensichtlich vergessen „auszubuchen“ und so wäre mein CT schon um 07:30 Uhr gewesen, doch man fand mich auf der Station nicht. Kein Wunder, ich wurde ja schon am Samstag nach weniger als 24 Stunden nach der OP rausgeschmissen.

Bis ich dann zum CT kam, waren viele Gespräche und Erklärungen nötig. Für das Unvermögen der Planung im Krankenhaus hatte ich mittlerweile kein Verständnis mehr, es war doch alles recht anstrengend so wenige Tage nach der OP.

Das CT war aber dann doch schnell gemacht und im Arztgespräch alles OK. Ich musste aber darauf bestehen, dass mir endlich jemand mal das Ohr saubermacht. Da kam dann sehr viel Blut und Dreck heraus, was zu erwarten war. Endlich war der Druck weg.

Wieder daheim konnte ich mich in den nächsten Tagen gut erholen und am 30. Dezember ließ ich mir in der Unfallklinik Murnau beim kassenärztlichen Notdienst die Fäden ziehen. Alles top! Die Fäden gingen sehr gut heraus und alles sah sehr gut aus. Den Kampf um eine Krankschreibung bis Mitte Januar (mein Hausarzt war im Urlaub) hab ich dann doch gewonnen. In der Apotheke holte ich mir dann noch eine Salbe zur Narbenpflege, um die Wundheilung zu unterstützen.

Jetzt hieß es warten auf den 22. Januar 2024 zur Erstanpassung. Zur Überbrückung war ich wieder in Salzburg. Freunde, Familie, Bekannte treffen, einfach raus. Am 16. Januar war ich beim Hausarzt, der sich mein Ohr und die Narbe besah. Alles gut.

Eine Woche später war es dann endlich soweit: Erstanpassung in Großhadern mit Hörtest und Logopädiegespräch. Super-nervös war ich auf alles sehr gespannt. Meine Erwartungen wurden total übertroffen. Schon mit dem Einschalten des CI konnte ich etwas hören, natürlich nicht wie beim natürlichen Hören rechts, aber es war endlich wieder etwas da!

Mir war zum Heulen, so schön war das. Mein Med-El Sonnet 2 wurde mir ausführlich erklärt, auch der ganze Inhalt des Rucksacks. Da gibts schon sehr viel Arbeit für mich mit Pflege, Batterien, Trocknungsstation, Ersatzteilen etc.

Der erste Hörtest fiel auch gar nicht so schlecht aus, natürlich mit Luft nach oben. Hörleistung gleich zwischen 40 und 60 %. Bei der Logopädie erhielt ich dann Informationen zu Übungsmaterial fürs CI-Training. Der Audio-Link zum Streamen direkt ins CI würde mir in den nächsten 14 Tagen zugeschickt, dann könnte ich richtig mit dem Training loslegen. Ich war total gespannt und der Eintrag ins Tagebuch entsprechend positiv.

Bis zur nächsten Anpassung am 22. Februar sollte ich mir eine private Logopädin suchen, um 30 Stunden zu machen, bevor ich eine Reha beantragen kann. Das war dann sehr schwierig, denn bei mir am Land sind Logopäden schon sehr schwer zu finden, geschweige denn welche mit CI-Betreuung. Mein erste Stunde hatte ich dann auch erst am 12. April, als bei einer Logopädin in Weilheim endlich ein Platz frei wurde.

Der Audio-Link von Med-El kam Anfang Februar und seitdem sehe ich fern nur noch damit, um alles direkt ins CI zu streamen. Märchen und Hörbücher laufen bei der Hausarbeit nebenher auch direkt ins CI und diverse Apps nutze ich zum gezielten Üben. Jeden Tag einen Schritt vorwärts zum neuen Hören. Im Tagebuch habe ich dann genau notiert, wie sich mein Hören verändert. Am Anfang waren die Veränderungen größer. Vogelgezwitscher wieder hören, Richtungshören im Straßenverkehr, Stimmen erkennen ohne die Person anschauen zu müssen.

Bei der Anpassung am 22. Februar wurde ich „lauter“ gestellt, niedere und höhere Frequenzen angepasst und so fiel dann auch der Hörtest schon besser aus – zur Überraschung aller Beteiligten.

Im TV sehe/höre ich gerne Quizsendungen, Dokumentationen und Nachrichten. Da wird etwas langsamer gesprochen und bei den Beiträgen kann man dem Gesprochenen dann besser folgen. Frauenstimmen sind schwieriger zu verstehen, als Männer. Kinderstimmen waren am Anfang meiner Hörreise unmöglich, gehen aber immer besser.

Die nächste Anpassung war am 24. April und hier waren meine Hörleistungen schon so gut, dass die Logopädin sagte: „Ich find das echt geil, wie gut Sie schon wieder hören können!“ Das baut wahnsinnig auf und ermutigt mich, immer fleißig weiter zu trainieren. Es wurde auch getestet, ob mein Resthörvermögen noch vorhanden ist, denn bei Med-El besteht die Möglichkeit, dieses bei guter Implantation zu erhalten. Und ja, ich hab mein Resthörvermögen noch. Ist zwar nicht viel, aber es ist mir eines geblieben.

Seit Februar hab ich so viele schöne neue Höreindrücke durch mein CI. Ich teste verschiedene Lebenssituationen bewusst aus (Säle, Veranstaltungen, Straßenverkehr, Arbeit, Besprechungen, TV, Natur), um Erfahrungen zu sammeln und mein Gehör zu schulen. Es lohnt sich. Ich trage mein CI den ganzen Tag und will es nicht mehr missen. Es ist einfach schön, wieder etwas hören zu können. Der Batteriewechsel ist zur Routine geworden. Da ich mir auch aufschreibe, wann ich wechsle, kann ich gut ausrechnen, wie lange die Batterien in etwa halten (im Schnitt 50 Stunden). Durch das Streamen ist der Verbrauch wesentlich höher, so übe ich mit den Apps und Hörbüchern meist gleich wenige Stunden nach dem Wechsel.

Persönlich muss ich sagen, dass das CI ein Teil von mir geworden ist, zu dem ich voll und ganz stehe. Das ist mein neues ICH. Ich bin einseitig taub, dafür kann ich nix, aber das CI hilft mir hören zu können – egal wie andere Menschen mich dadurch wahrnehmen mit dem „komischen Ding“ am Kopf.

Wenn ich gefragt werde, wie das Hören denn damit ist, dann sag ich immer, dass es anders ist wie mit dem guten Ohr, aber unendlich viel besser als taub zu sein. Ich lerne täglich dazu und würde es jedem empfehlen, der selbst vor der Entscheidung steht, sich operieren zu lassen oder nicht. Mir geht es durch das CI um so viel besser als zuvor und der lästige Tinnitus ist auch sehr viel leiser geworden. Natürlich bedeutet das CI auch viel Arbeit, doch die ist es wirklich wert.

Beim letzten Hörtest am 24. April war ich bei 65 dB bei Zahlen bei 100% Sprachverständnis und bei Einsilbern schon bei bei 90 %. Bei 50 dB waren es 80 bzw. (nur) 15%.

Bei der nächsten Anpassung am 24. Juli will ich bei den Einsilbern auf ein besseres Ergebnis kommen und mit viel Training und meinem harten Willen schaff ich das auch. Dazu gibts täglich TV-Ton direkt ins CI, alle zwei Tage Training mit dem Apps und von früh bis spät das reale Leben.

Ich bin dankbar für das neue Hören. Die ganzen Monate des Wartens bis zur OP und die ganzen Pannen in der Organisation etc. spielen keine Rolle mehr. Es zählt die Zukunft mit dem CI.

Bis ich meine 30 Logopädiestunden habe wird des noch viele Monate dauern, dann kommt irgendwann die Reha. Alles Schritt für Schritt oder Ton für Ton….

Sebastian Krackowizer
Mai 2024

Die erste Implantation am linken Ohr – weil schlechterem Ohr - am 19.11.2015. Es war ein Versuch, mir das gute Tieftongehör mit einer kurzen Elektrode (24er) zu erhalten. Leider gelang es nicht. Die Erstanpassung war am 15.12.2015, Folgeanpassungen waren am 28.12.2015 und am 06.01.20216.

Nach der dritten Anpassung hatte ich ein gutes Sprachverstehen. Zur Feier ging ich mit meinem Lebensgefährten ein paar Tage später in ein Gasthaus zum Essen. Ich konnte mich sehr schön mit meinem Lebensgefährten unterhalten, trotz viele Hinter- und Störgeräusche. Ich war happy.

Wir fuhren nach dem Essen wieder nach Hause und legten uns zum Mittagschläfchen hin. Auf einmal machte sich bei mir im linken Ohr ein Geräusch wie bei einer Ratsche breit, was ich nicht einordnen konnte. Zuerst dachte ich, da wäre Wundwasser o.ä. abgelaufen, was sich evtl. angestaut hätte. Ich dachte mir nichts weiter dabei.

Am Abend, als ich die Nachrichten im Fernsehen anhören wollte, da bemerkte ich, dass mein CI-hören total weg war. Ich war wütend. Überlegte über das Wochenende was denn passiert wäre in meinem linken Ohr bzw. was ist mit den Elektroden passiert? Am Montag ging es wie üblich erstmal ins Büro zur Arbeit. Aber leider musste ich meine Arbeit unterbrechen wegen dem schlechten Gehör mit dem CI.

Mein nächster Weg ging direkt in die HNO-Uniklinik ohne Termin, denn ich wollte Klarheit haben was mit dem CI passiert ist. Man wollte mich nicht behandeln, weil ich keinen Termin hätte. Meine Beschwerde, dass ich nichts mehr verstehe und dass etwas mit dem CI passiert ist, wollte die Klinik nicht wahrhaben. Ich blieb aber stur und verlangte eine Kontrolle, so lange bliebe ich hier in der Klinik. Dann hatte man mich endlich empfangen und mich angehört.

Meinen Erklärungen folgten Hörtest etc. und auch eine Kontrolle in der Audiometrie und Telemetrie. Man fand nicht, dass sich da was verändert hat. Mein Gefühl sagte mir, die Elektroden sind weiter runtergerutscht. Sonst würde ich doch hören bzw. Sprachverständnis haben. Dann kam man zum Entschluss ein DVT vom dem linken CI zu machen. Dieses fand am 21.01.2016 statt, um evtl. erkennen zu können, was passiert ist.

Im Schreiben vom 21. Januar 2016 wurde dann der Befund wie folgt beschrieben:

1. Bekannter Zustand nach CI-Implantation links
2. Im Vergleich zur Stenvers-Aufnahme liegt der Elektrodenträger etwas tiefer
   innerhalb der Scala tympani (aktuel ca. 1 ½ Windungen, vormals ca. 1 ¼
   Windungen), soweit bei unterschiedlicher Bildgebungsmodalität sicher beurteilbar
3. CT-morphologisch aktuell kein Anhalt für eine Dislokation des Elektrodenträgers
   Außerhalb der Cochlea, die erste Elektrode liegt intracochleär ca. 1-2 mm medial der
   Cochleotomiezone.
4. Kein eindeutiger Anhalt für einen Materialbruch.
5. Die mastoidale Resektionshöhle links ist weiterhin subtotal verlegt.

Beurteilung:

Im Vergleich zum postoperativen Röntgen-Stenvers vom 20.11.2015 liegt der Elektrodenträger aktuell um ca. eine ¼ Windung tiefer intracochleär ohne Anhalt für einen Materialbruch.

Aber es wurde nichts anderes unternommen als nur die Aussage, es ist alles in Ordnung. Ich brauche halt noch Geduld.

Ich absolvierte die ambulante Reha im CIC in Frankfurt am Main in der Kennedyallee. Seitdem bin ich immer wieder zu Anpassungen gegangen, sobald ich nicht mehr mit dem Sprachverstehen weiterkam bzw. von anderen darauf hingewiesen worden bin.

Am 10. Oktober 2016 habe ich mir trotzdem das rechte Ohr mit einem CI versorgen lassen, in der Hoffnung, dass ich evtl. dann besser verstehen könnte. Ja, teilweise hat es mir geholfen, mit dem Sprachverstehen besser zurecht zu kommen. Auch hiernach absolvierte ich eine ambulante Reha im CIC in Frankfurt am Main.

Im Laufe der Hörtrainings und Anpassungen stellten sich noch weitere Unerklärlichkeiten auf dem linken CI ein. Plötzlich mussten die Elektrode 12 deaktiviert werden, weil sie mir so etwas wie eine Migräne auf der linken Seite ausgelöst hat. Später kam dann noch die 11. Elektrode dazu, die abgeschaltet werden musste. Auch hatte ich oft bei Anpassungen plötzlich am Hals so etwas wie Ausschläge, wenn die Elektroden einzeln durchgecheckt wurden. Im Januar 2020 steht in dem Bericht des Nachsorgetermins, dass die Elektroden 4 und 5 hochohmig sind.

In der Zwischenzeit - Februar 2022 - bekam ich ein Angebot, den Sonnet 2 zu testen. Dies nahm ich wahr, in der Hoffnung, evtl. Ungleichheiten und eine geplante Reimplantation aussetzen zu können. Der Sonnet 2 hat mir vieles mehr gebracht als erwartet.

Die Ungleichheiten im linken CI sind irgendwie durch die neue verfeinerte Technik in den Hintergrund geraten und auch die Reimplantation in weitere Zukunft vorgeschoben worden. Und ich hatte trotz der Problematik mit dem Sonnet 2 gegenüber dem Sonnet mehr als 20 % besseres Sprachverstehen erreicht.

Im Ergebnisbericht des Nachsorgetermins vom 4.10.2022 steht unter Telemetrie, dass die Elektroden 4 und 5, 11 und 12 komplett deaktiviert sind. Die Frequenzen der Elektroden 4 und 5 wurden – soweit es ging – auf die restlichen noch aktiven Elektroden verteilt.

Im Jahr 2023 nahm ich an einigen Veranstaltungen der DCIG, dem Friedberger Symposium und einem Technik-Workshop von Med El teil. Dabei erlangte ich sehr viel neues Wissen über und in der CI-Szene und seine Techniken.

Ende August 2023 hatte ich ein Erlebnis zuhause, was mir die Entscheidung zu einer Reimplantation des linken CI’s erleichtert hat.

Mein rechtes Ohr schmerzte mir irgendwie. Ich nahm den Audioprozessor ab und der Schmerz war fast weg, also habe ich den Prozessor abgelassen. A b e r, ich hörte Radio bzw. später auch Fernsehen nur mit dem linken CI. Da wurde es mir bewusst, ich höre zwar jede Menge Geräusche, aber kein Sprachverstehen war vorhanden.

Das war der Punkt, wo ich mir gesagt hatte, was ist, wenn ich mal aus irgendwelchen Gründen nur mit dem linken CI hören muss, da bin ich ja genauso aufgeschmissen wie ohne.

Also so schnell wie möglich in der Uniklinik einen Termin vereinbart und mit dem Professor darüber gesprochen. Es wurde ein Hörtest mit dem linken CI gemacht. Der Hörtest ist schlechter ausgefallen als beim Nachsorgetermin im April 2023.

Es wurde zudem kurzfristig ein Termin mit dem Techniker von MedEl vereinbart und der nahm mein linkes CI nochmal genau unter die Lupe. Er fragte nochmal, was ich bis jetzt alles an Probleme hatte. Ich erzählte ihm auch von meinem ersten Eindruck mit dem Ratschen im Jahre 2016.

Er stutzte und fing an ein Verfahren anzuwenden, das einige Details zum Vorschein brachte, was nicht sein sollte und dürfte. Einer von den audiologischen Technikern der Uniklinik Frankfurt wurde vom Med El-Techniker herbeigeholt. Sie besprachen das Problem und waren sich schnell einig, dass eine Reimplantation ratsam ist.

Nach kurzer Rücksprache mit dem Professor der HNO-Uniklinik und mit dem Chefvertreter der audiologischen Akustik wurde mir bestätigt, dass eine Reimplantation in meinem Falle sehr ratsam ist.

Ja, so habe ich nach ein paar Tagen schon die Termine für ein Vorgespräch und die OP für eine Reimplantation per Post erhalten.

Irgendwie freue ich mich auf die Reimplantation und mit einer Erleichterung in eine neue Hörreise mit dem langen Elektrodenträger zu einem besseren Sprachverstehen. Ich werde berichten.

Dezember 2023
Karin Herwegh

„Da kommt nichts mehr“

die Aussage des HNO-Arztes ließ mich zurück in mein Krankenhausbett sinken. Es war Februar 2023. Ich hatte nach einer Mittelohrentzündung auf der linken Seite mein Gehör, mein Gleichgewicht und mein Trommelfell verloren. Die Ärzte rätselten, wie dies passieren konnte. Plötzlich war ich auf einem Ohr taub. Es war ernüchternd zu hören: „Da kommt nichts mehr“.

Wenn ein Ohr taub ist, dann gibt es ja noch das andere Ohr, dachte ich. So schlimm kann das doch nicht sein. Aber es war schlimm. In lauter Umgebung konnte ich kaum etwas hören, schnell fühlte ich mich erschöpft und konnte Geräusche nicht mehr orten. Ich ging nicht mehr ins Restaurant und sagte Einladungen zu größeren Feiern ab. In meinem Beruf als Sozialpädagogin im Jugendamt war das viele „Zuhören“ anstrengend geworden.

Die Einschränkungen im Alltag waren der ausschlaggebende Punkt, mich für ein Cochlea Implantat (CI) zu entscheiden. Dieses bekam ich im August 2023 im Olgahospital Stuttgart. Gleichzeitig wurde in der OP mein Trommelfell wieder aufgebaut. Leider kam es während der OP zu Komplikationen, weil meine Hörschnecke durch die Entzündung bereits so stark vernarbt war, dass die Elektrode nur unter großen Mühen eingeführt werden konnte. Der Arzt sagte nach der OP zu mir: „es sieht nicht gut aus, ob das Implantat überhaupt funktioniert, ist fraglich – aber es gibt immer noch die HOFFNUNG“.

So hoffte ich 5 Wochen und 5 Tage. Jeden Tag postete ich einen neuen Spruch oder ein Bild zum Thema Hoffnung in meinem WhatsApp-Status. Ich gab die Hoffnung nicht auf. Als das Implantat dann aktiviert wurde, erlebte ich das Wunder und ich wusste nicht, ob ich weinen oder lachen sollte: ich konnte jede einzelne Frequenz hören. Es war überwältigend.

Nach drei Monaten kann ich inzwischen schon einzelne Wörter und langsam gesprochene Sätze mit meinem CI verstehen. Manchmal kommt es mir so vor, als ob ein kleiner Mann in meinem Ohr sitzt und mit einer Alufolie wedelt. Es hört sich alles irgendwie blechern an. Manchmal ist das anstrengend, aber es verbessert sich von Woche zu Woche.

Das Erlebnis wieder Hören zu können ist großartig, überwältigend und wundersam. Ich bin sehr dankbar und glücklich, dass ich durch mein Implantat neue Lebensfreude und Lebensqualität bekommen habe.

Und wenn es bei dir einmal nicht so super läuft, denke daran: es gibt immer noch die HOFFNUNG.

Uta Over
>November 2023