Mein Name ist Petra. Ich bin 43 Jahre alt und wohne in Linz in Österreich.

Schon als Kind hatte ich Probleme mit dem linken Ohr. Ich erinnere mich, dass man mir erklärte, dass ich einen Knorpel vorm Trommelfell habe. Für eine 6-jährige eine verständliche Erklärung. Heute weiß ich, dass ich beginnende Otosklerose hatte. Das heißt, dass sich die Gehörknöchelchenkette immer mehr verknöchert. Dadurch kann Sie nicht mehr schwingen und der Schall kann nicht mehr richtig weitergeleitet werden. Darum auch Schallleitungsschwerhörigkeit.

Als Kind lernt man damit umzugehen. Ich wurde in die erste Reihe gesetzt – immer auf der richtigen Hörseite. Schon damals war eine Operation im Gespräch. Meine Eltern stimmten dem aber nicht zu. Das Risiko einer einseitigen Gelähmtheit schien Ihnen mehr Sorgen zu machen, als eine voranschreitende Taubheit auf dem Ohr. Damals galt auch noch die Meinung: „Sie hat ja noch ein gesundes Ohr – das reicht.“ Heute weiß man das - Gott sei Dank - besser. Kinder, die schlecht hören, haben es schwerer in der Schule – Konzentrationsschwäche, geringere Aufmerksamkeitsspanne… ich galt als Träumerin, als eine die eh nie aufpasst. Mit mir konnte man auch nicht schummeln oder geheimnisvoll flüstern.

Mit voranschreitendem Alter konnte ich gut leben mit meiner mittlerweile mittelgradigen Schwerhörigkeit. 2019, mit 38 Jahren entschied ich mich aber einen HNO-Arzt aufzusuchen. Zu laut wurden die Stimmen in meinem Umfeld, dass ich so schlecht höre.

Der HNO meinte schnell Operation. Denn für ein Hörgerät war ich ihm zu jung. Wir entschieden uns also für eine Stapesplastik. Dabei sollte die Verknöcherung weggemacht werden und so implantiert werden, dass die Gehörknöchelchenkette wieder schwingt und den Schall zum Innenohr bringen kann. Bei der OP stellte sich schnell heraus, dass schon mehr kaputt war als gedacht. Sie konnten nicht mehr viel tun. Ich hatte starken Schwindel und musste das Gehen wieder erlernen. Vier Wochen nach der Operation die Ernüchterung. Nicht nur dass es nicht geholfen hat, ich bekam auch noch Tinnitus und meinen ersten Hörsturz mit Schwindel. Jetzt bekam ich doch ein Hörgerät. Nachdem es endlich gut eingestellt war, kam der nächste Hörsturz. Insgesamt waren es vier, danach war ich linksseitig taub, inklusive Tinnitus und Burnout.

Hier hörte ich das erste Mal etwas von einem Cochlea Implantat (CI). Damals konnte ich mich dafür noch nicht entscheiden. Die Hörstürze und das Burn Out hatten mir zu viel Kraft gekostet. In dieser Zeit hab ich einiges in meinem Leben verändert – sowohl privat als auch beruflich. Es ging wieder bergauf. Aber die Taubheit blieb. Irgendwann kam der Punkt, wo ich merkte, dass es so nicht mehr ging. Ich entwickelte eine Hyperakusis, Schwindel. Ich zog mich immer mehr zurück. Laute Umgebungen und Gesellschaften waren ein Horror. Ganz zu schweigen von meiner ewigen Erschöpfung und Müdigkeit.

Da wusste ich, das CI muss her. Im Mai 2023 war es endlich so weit. Die OP verlief gut und war erfolgreich. Leider bekam ich zwei Tage danach erneut starken Schwindel und musste wieder das Gehen von neuem erlernen. Ich war insgesamt sechs Wochen im Krankenstand. Nach nur knapp zwei Wochen Arbeit, musste ich erneut in den Krankenstand gehen. Damals habe ich meine Stunden reduziert und dann innerhalb einem Jahr wieder langsam aufgebaut. Erst seit April diesen Jahres gehe ich wieder meiner normalen Arbeitszeit nach.

Vier Wochen nach der OP bekam ich den Prozessor. Ich entschied mich für MedEl -für den Rondo 3. Die ersten Töne wurden eingespielt und ich konnte alles hören. Es war, als würde man mir eine Tonleiter vorspielen. Ein echtes Glücksgefühl. Ich war überwältigt. Ich konnte nicht glauben, was ich da höre.

Danach folgten viele Einstellungen. Aber ich war nie so zufrieden. Es war immer so, als würde noch was fehlen. Daneben hatte ich auch immer wieder mit Schwindel zu tun. Ich entschied mich dann für eine Reha in Deutschland in Bad Nauheim. Die beste aller Entscheidungen! Hier wurde das CI erst richtig eingestellt. Hier lernte ich das Sprachverstehen. Das rechte gesunde Ohr wurde dabei immer wieder gut vertäubt. Fünf Wochen durfte ich bleiben und meine Kurve ging steil nach oben. Angekommen bin ich mit null Sprachverstehen. Gegangen bin ich mit 61 Wörter in der Minute. Ein für mich überwältigendes Ergebnis. Jetzt weiß ich was ich da für ein Wunderknöpfchen am Kopf habe.

Es war ein langer harter Weg bis hierher. Jetzt kann ich sagen – ich liebe meinen Ronnie (so heißt mein Rondo 😉) Er bringt mir so viel neue Lebensqualität. Ich höre Autos wieder aus der richtigen Richtung. Ich kann wieder orten, wenn mein Kind mir schreit. Meine Aufmerksamkeitsspanne und Konzentration ist viel höher. Energien sind wieder da. Gesprächen folge ich jetzt wesentlich leichter.  Wenn ich heute unterwegs bin und das CI mal nicht oben habe – zum Beispiel beim Wellnessen – dann fühle ich mich total unsicher. Wie auf rohen Eiern. Das CI bietet mir Sicherheit und Leichtigkeit im Alltag.

Üben ist ein stetiger Bestand meines Lebens. Mittlerweile kann ich das aber gut, indem ich streame. Meine Familie wird häufig eingeteilt zum Hörtraining und über den Verein „Von Ohr zu Ohr“ in Linz bekomme ich gratis Hörtrainings. Es macht mir riesigen Spaß über facetime zu telefonieren. Hier brauche ich aber noch das Mundbild. Der österreichische Dialekt ist nochmal eine extra Herausforderung. Musik klingt auch schon wie Musik. Ich erkenne Lieder eindeutig, kann mitsingen und höre einzelne Instrumente raus. Die Stimmen selbst klingen immer mehr realer – das Blecherne verschwindet. Das CI ist hier für mich ganz klar eine Wunderknöpfchen. Wenn ich mein CI trage ist mein Hören komplett. Das gute und das elektronische Hören ist Eins.

Ich trage meinen Ronnie stolz. Jeder soll es sehen. Menschen sollen mich darauf ansprechen. Jeder zweite trägt eine Brille oder Kontaktlinsen. Geht es um eine neue Hüfte oder einen Bypass legt man sich rasch unters Messer. Das ist normal in unserer Gesellschaft. Genau das wünsche ich mir auch für Hörgeräte und für das Cochlea Implantat.

Auf Insta - @pezi_einohrhaeschen könnt ihr in den Highlights meine Reha-Reise in Bad Nauheim anschauen 😊

Petra Wohlschlager
Juni 2024

Mein Name ist Andreas, ich bin 62 Jahre alt und meine Geschichte beginnt mit einer plötzlichen Stille. Vor ca. drei Jahren erlitt ich meinen siebten Hörsturz und nichts half mehr. Ich unterzog mich vielen Behandlungen, sogar der schmerzhaften Kortison-Injektion direkt ins Ohr, aber nichts konnte mein Gehör retten. Mein Alltag wurde von Schwindel und Tinnitus bestimmt und ich fühlte mich verloren.

Nach intensiven Beratungen in der Universität Freiburg und im CI Centrum Freiburg fasste ich den Mut, ein Cochlea Implantat einsetzen zu lassen. Im Januar 2022 war es soweit. Die Operation verlief gut und ich konnte schnell wieder nach Hause. Doch die erste Anpassung des CIs war überwältigend. Der Lärm und die seltsame „Computerstimme“ erschreckten mich. Ich zweifelte an meiner Entscheidung, aber ich merkte auch: Der Tinnitus und der Schwindel waren verschwunden.

Mit unermüdlichem Einsatz begann ich zu üben. Lernprogramme halfen mir und ich fand kreative Wege, um mein Gehör zu schulen. Ich wandelte kostenfreie Bücher in PDF-Dateien um und ließ sie mir vom Acrobat Reader vorlesen. Inzwischen genieße ich es sogar, meinen Büchern beim Kochen zu lauschen.

Musik bleibt eine Herausforderung. Als Mitglied einer Gitarrengruppe ist es schwer, als "einohriger Bandit" mitzuhalten. Doch meine Bandkollegen sind unglaublich unterstützend, und langsam verbessere ich mein musikalisches Gehör wieder.

Heute gehört mein CI zu mir wie meine Arme und Beine. Es ist das Erste, was ich morgens anlege, und das Letzte, was ich abends abnehme. Ich kann mir ein Leben ohne dieses kleine technische Wunder nicht mehr vorstellen

Andreas Löwel
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Juni 2024

Mein Name ist Catrin, ich bin inzwischen 49 Jahre alt und wohne in der Nähe von Flensburg. Ich habe immer Probleme mit den Ohren gehabt, als Kind häufig Mittelohrentzündungen, zwischen meinen beiden Kindern kam dann der beidseitige Tinnitus dazu. Mit Mitte 30 bemerkte ich zum ersten Mal, dass ich Schwierigkeiten in bestimmten Hörsituationen bekam. Mein HNO-Arzt sprach von Hörgeräten. Das war für mich sehr schwierig, mit Hörgeräten war man alt. Ich konnte noch drei Jahre durchhalten und mit 38 verschrieb mir meine neue HNO-Ärztin Hörhilfen. Ok, das klang schon freundlicher. Nach vielen Tests und der Anpassung hatte ich tatsächlich ein neues Leben, der WOW Effekt war enorm, es ging wieder alles, telefonieren, fernsehen…

Ich arbeitete zu der Zeit in einem Krankenhaus als Labor MTA. Am 12.08.2014 fuhr ich von einem Nachtdienst nach Hause, als mir ein Auto bei Tempo 100 die Vorfahrt nahm und mir in die Fahrertür fuhr. Es war Glück im Unglück. Es war ein Neuwagen und trotz hartem Zusammenstoß, öffnete sich kein einziger Airbag.

Ich war ansprechbar und nicht lebensbedrohlich verletzt. Meine Kollegen aus dem Klinikum kamen mit RTW und Notarzt und brachten mich zurück in die Notaufnahme. Es lief das Polytrauma Programm und ich wurde gründlich untersucht. Nach den Untersuchungen und CT-Bildern wurde ich zur Beobachtung auf die IMC verlegt. Mir ging es so weit gut. Man versorgte mich mit Schmerzmitteln, um die vielen Prellungen abzumildern. Nach einer weiteren Nacht auf der Normalstation wurde ich nach Hause entlassen.

Bei der Bergung aus dem Auto waren meine Hörgeräte verloren gegangen, ich war leider aufgeschmissen, schlug mich aber so durch. An dem Morgen hatte ich das erste Mal ein Wattegefühl auf dem rechten Ohr. Ich habe mir zunächst nicht allzu viele Gedanken gemacht; Wir sehen auch nicht jeden Tag gleich. Vielleicht lag es auch an den Schmerzmitteln, dachte ich mir. Am Sonntagmorgen wachte ich mit massiven Kopfschmerzen auf. Ich leide an Migräne und neige zusätzlich zu Kopfschmerzen. Ich nahm noch mehr Schmerzmittel, das Ohr war immer noch komisch. Mittags ging gar nichts mehr und ich ließ mich zurück ins Krankenhaus fahren. Dort erwähnte ich mein Ohr und die Ärztin veranlasste ein CT vom Kopf mit besonderem Augenmerk auf die Felsenbeine. Es war alles ok und ich wurde erneut stationär aufgenommen. Es wurde ein Schädel-Hirn Trauma diagnostiziert.

Am Montag bei der Visite erwähnte ich erneut mein schlechtes Hören auf dem rechten Ohr. Es ist ein kleines Krankenhaus ohne HNO-Abteilung. Man wolle nochmal abwarten. Am Dienstag bestand ich auf einen HNO-Arzt. Man setzte mich in ein Taxi und fuhr mich in die nächste Praxis. Dort erwartete mich, zu meinem großen Glück, einer unserer Notärzte. Er diagnostizierte einen Hörsturz rechts und leitete die Stennert Therapie ein. Am Donnerstag wurde ich entlassen und führte die Therapie ambulant in der Praxis weiter.

Leider brachte diese keine Besserung. Wir machten auch eine Bioresonanztherapie und auch dies war komplett ohne Wirkung. Er gab mir den Rat, mich im Deutschen Hörzentrum in Hannover vorzustellen, da ich nun eine CI-Kandidatin wäre. Ich bekam für November einen Termin. Zeitgleich testete ich bis zum Umfallen Hörgeräte. In allen Varianten und mit allen Passstücken. Ich hörte, verstand aber nicht.

Der erste Termin in Hannover war aufregend und beängstigend zugleich. Ich war die perfekte Kandidatin für ein CI EAS. Auf Grund der kurzen Zeit mit der HG-Testung, wurde mir vorgeschlagen, bis Januar noch weiter die HG zu testen und dann wiederzukommen. Im Januar stand dann dennoch fest, ich brauche ein CI.

Mit dem Schreiben des Hörzentrums ging ich zu meiner Krankenkasse (KK). Ich erzählte kurz, was ich wollte, und die Sachbearbeiterin las den Brief. Als ich den Wegeunfall erwähnte, schob sie mir den Brief zurück und meinte, dafür ist die Berufsgenossenschaft (BG) zuständig. Daraufhin habe ich das CI bei der BG beantragt und bekam den Hinweis, die Krankenkasse sei zuständig. Also nochmal bei der Krankenkasse beantragt. Daraufhin begann ein Spießrutenlauf an Inkompetenz.

Ich solle ein Bicross-Gerät testen. Ging gar nicht: kein Richtungshören, Übelkeit, Schwindel. Dadurch, dass beide Ohren hörgeschädigt waren, kam es nicht infrage. Ich habe es nach zwei Wochen abgebrochen, die Krankenkasse bestand auf sechs Wochen, danach bitte sechs Wochen BAHA mit Stirnband testen. Laut KK war es dennoch es fraglich, ob das CI bezahlt wird. Auch wenn alles andere nicht funktioniert.

Da entschieden Menschen über etwas, wovon sie keine Ahnung hatten.

Ich ging zu meiner Anwältin und übergab ihr die ganze Sache. Inzwischen hatte ich vier Verfahren laufen: Unfallgegner, private Unfallversicherung, BG und KK. Alle Verfahren zogen sich, alle Richter scheuten sich vor Entscheidungen. Ich wurde ständig zu Gutachtern geschickt. Alle HNO-Gutachter waren sich einig, dass der Hörsturz eine Unfallfolge war Und dennoch schrieb es niemand in sein Gutachten. Die Krankenkasse verdrehte die Wahrheit vor Gericht: ich hätte nie einen Antrag gestellt.

Mir drehte sich der Magen um. Ich legte meine Anträge als Beweise vor. Mein Mann musste eine eidesstattliche Erklärung abgeben, dass wir es vor Ort beantragt haben. Es war zermürbend. Ich wollte nur noch, dass es aufhört. In der Zeit machte ich drei DGS-Kurse, ich wusste ja nicht, was noch kommt. Wir überlegten einen Kredit aufzunehmen und es aus eigener Tasche zu bezahlen. So weit war es gekommen.

Ich hatte inzwischen die Arbeitsstelle gewechselt, da ich keine Nachtdienste mehr machen konnte. Inzwischen war ich in der Pathologie, geregelte Arbeitszeiten, keine Wochenenden oder Feiertagsdienste. Aber auch hier kam ich langsam an meine Grenzen. Ich konnte nicht diktieren, durch den Abzug, stand ich ständig im Störgeräusch. In den Obduktionen arbeiteten wir mit Mundschutz, ich mogelte mich durch. Wurde ein Meister im Mundbild ablesen, im Raten und Kombinieren. Die wenigsten bemerkten meine Hörstörung, ein Fluch und Segen zugleich. Und ich hatte großartige Kollegen.

Meine Anwältin sagte dann, sie könne kein Eilverfahren einleiten, solange ich arbeite. Da es mir zu dem Zeitpunkt psychisch sehr schlecht ging, ließ ich mich arbeitsunfähig schreiben. Es wurde von der Krankenkasse angezweifelt, ich hätte ja schließlich die ganze Zeit gearbeitet. Nach einem Schreiben meiner Anwältin kamen keine weiteren Bedenken der KK.

Das Gericht ordnete das nächste Gutachten an. Ich sollte in die Uniklinik nach Kiel. Die Professorin sprach leise und mit Dialekt, sehr schwierig für mich. Ich wurde acht Stunden lang getestet. Meine Nerven lagen blank, ich war erschöpft. Beim Abschlussgespräch sagte sie mir, ich müsse Hörgeräte testen; teure Hörgeräte. Zudem sollte ich in einer der drei Hörzentren zur Behandlung. Ich dachte, mich trifft der Schlag. Ich war fix und fertig und nur am Weinen. Das hatte ich doch alles schon durch. Ich rief meinen Akustiker an und bat ihn die teuersten Hörgeräte zum Testen zu bestellen. Wir wollten dem Gutachten einen Schritt voraus sein, um Zeit zu sparen. Das Gutachten ließ sehr lange auf sich warten. Nach zweimaligem Anmahnen des Gerichts lag es dann im Juni 2020 endlich vor und es stand drin, es kommt nur ein CI in Frage. Ich war so unendlich erleichtert.

Das Gericht entschied endlich, die Krankenkasse muss die Kosten übernehmen. Ich habe alle vier Verfahren theoretisch gewonnen, dennoch fühlte es sich nicht so an. Der Unfallgegner musste nur Schmerzensgeld bezahlen, nicht das CI. Er kann normal weiterleben, mein Leben dafür, war für immer auf den Kopf gestellt. Dennoch war ich so erleichtert, dass es einfach nur vorbei war.

Im Juli 2020 wurde ich in der MHH operiert. Ich hatte Angst. Was ist, wenn es nicht funktioniert? Es war mitten in der Pandemie, ich war dort allein, ich war am Aufnahmetag drauf und dran wieder nach Hause zu fahren. Ich habe so lange dafür gekämpft, ich schaffe es. Die OP verlief gut, ich hatte Kopfschmerzen und etwas Schwindel. Die tiefen Töne wurden erhalten. Die Erstanpassungswoche fand sechs Wochen später statt. Ich bekam mein Sonnet2. Ich war so aufgeregt und das begründet: Es war so gut. Ich ging aus dem Hörzentrum raus und dort ist ein Brunnen, ich hörte das Wasser plätschern. Das war vorher unmöglich. Ich war völlig aufgelöst, es funktionierte und das gleich nach dem ersten Termin. Am Ende der Woche machte ich einen Test, den sie sonst nie bei der Erstanpassung machten. So weit war ich schon gekommen.

Ich trug mein CI 16 Stunden am Tag, machte kein besonderes Hörtraining und bekam so großartige Rückmeldungen. Fernsehen ging wieder in halber Lautstärke. Masken waren kein Problem mehr. Ich fuhr zur Reha nach Bad Salzuflen und auch dort sagte man mir, ich sei hervorragend mit meinem CI. Ich wurde von Ärzten und anderen Hörgeschädigten gefragt, wie ich es geschafft habe. Ich trage es und ich wollte es so sehr. Ich denke, es liegt auch an den operierenden Ärzten und endlich mal ein bisschen Glück.

Danach merkte ich allerdings, wie schlecht mein linkes Ohr von jetzt auf gleich war. Das Gute wird zum Schlechten. Hannover riet mir, nicht zu lange zu warten. Es gebe auch immer ein gutes und ein schlechtes CI-Ohr. Im März 2022 war dann das linke CI dran, auch hier wurde Restgehör erhaltend erfolgreich operiert. Es wurde ein erfahrener Operateur dazu geholt. Auch hier lief die Erstanpassung hervorragend. Am ersten Abend konnte ich schon Netflix ohne Untertitel gucken, und das nur mit dem linken (und schlechterem) Ohr. Allerdings ist das Ohr leiser und ich habe bei hohen Tönen ein Augenzucken, das nur ich sehen konnte. Die Ursache und genaue Diagnose ist noch unklar.

Bei der zweiten Reha in Bad Salzuflen habe ich wieder gute Ergebnisse erzielt. Mein Audiotherapeut musste sich immer ins Gedächtnis rufen, dass ich ein CI habe.

Allerdings gibt es auch für mich Grenzen: ich ermüde schnell im Störgeräusch und mir fällt Telefonieren mit Fremden sehr schwer. Derzeit kann ich meinen Beruf nicht ausüben, da ich keine Nachtdienste leisten kann und Laborgeräte sehr laut sein können. Dazu kommt das Telefonieren. Mein ehemaliger Arbeitgeber hat mich aus der Pathologie aus Kostengründen entlassen. Zurzeit arbeite ich im öffentlichen Dienst in einem Bürojob, mein Herz ist weiterhin in der Medizin.

Hannover hat gesagt, es gibt immer ein gutes und ein schlechtes Ohr:

Ich bin sehr dankbar für die Möglichkeiten, die sich mir mit meinen CI eröffnen, dass ich damit so gut hören kann. Ich höre Stimmen normal, kann diese unterscheiden, kann Musik hören, kann neue Musik hören, gehe zu Lesungen, ins Kino und Theater.

Mein Leben hat sich durch den Unfall komplett verändert, ich kann es nicht ändern und habe meinen Frieden damit geschlossen. Ich habe es angenommen, die CIs gehören zu mir, sie sind Teil meiner Identität, ich kann jetzt der Welt darüber was erzählen und aufklären. Ich habe so tolle Menschen in dieser Zeit kennengelernt, das möchte ich nicht mehr missen.

Jeder einzelne Schritt dieses langen und sehr mühsamen Weges war es wert und ich würde es sofort wieder machen, es hat sich so sehr gelohnt!

Catrin Engel
Mai 2024

Ich möchte euch eine Geschichte erzählen. Für uns ist es vielleicht DIE Geschichte überhaupt – in jedem Fall ist es SEINE Geschichte, die Geschichte vom kleinen Super-HEAR-o. Die Reise beginnt am Rosenmontag 2017 mit seiner Geburt. Eine sehr schnelle Geburt, er hatte es eilig. Mit einem nicht bestandenen Neugeborenen-Hörscreening, was jedoch kein Grund zur Sorge sei – zuviel Fruchtwasser im Gehörgang durch das zu schnelle auf-die-Welt-wollen. Ein siebenmal wiederholtes Hörscreening beim Kinderarzt vor Ort, das dann – zum Glück - das herbeigesehnte Ergebnis brachte – alles wunderbar.

DIAGNOSESUCHE

„Hauptsache, das Kind ist gesund….“ Das klingt pathetisch und natürlich steht das auch so in Kalendern. Zum Schluss bleibt das der am häufigsten ausgesprochene Satz bei allen folgenden U-Untersuchungen beim Kinderarzt. Meine Sorgen, das Kind könne noch nicht sprechen, hat das Lautieren und Babygebrabbel eingestellt, werden weggewischt mit nur einem Satz – „Hauptsache das Kind ist gesund – das Sprechen kommt dann von allein.“

Mit zwei Jahren wird mein Junge als „Late Talker“ eingestuft, da auch bisher noch kein einziges Wort seinen kleinen Mund verlassen möchte. „Das ist normal, warten Sie ab. Junge Mütter haben nie Geduld.“, schallt es unwirsch vom Kinderarzt. Zuhause haben wir das Gefühl, dass er alles um sich herum mitbekommt, er antwortet zwar nicht, weiß aber doch immer ziemlich genau, was von ihm gewünscht wird. Mit drei Jahren dann der Versuch seitens des Kinderarztes eine logopädische Behandlung zu starten, lieb gemeint, mehr allerdings auch nicht. Unzählige Besuche bei verschiedenen Pädaudiologen – Fachpersonal. Mit dem immergleichen Ergebnis der BERA – das Kind hört!! Der letzte Pädaudiologe auf unserer Suche nach einer Diagnose war sich nicht sicher, „ob der Junge auf allen Frequenzen wirklich 100 % höre – letztendlich sei das aber nicht ausschlaggebend für das Nicht-Sprechen.“ Nach langem Bitten meinerseits wurde uns letztendlich doch eine Überweisung in ein Fachklinikum ausgestellt. Unsere Wahl ist auf Ulm gefallen – einfach ein Bauchgefühl.

DIE WENDUNG

Kurz vor seinem 4. Geburtstag hatten wir dort einen Termin. Nach unzähligen Untersuchungen stand plötzlich fest – er ist an Taubheit grenzend schwerhörig – beidseitig!! Seit wann und warum – bis heute nicht klar und irgendwie auch nicht mehr wichtig! Schön war, wie die Ärzte dort mit uns umgegangen sind, kurze Wartezeiten, tolle, ausführliche Erklärungen. Rasend schnell bekamen wir einen Termin für eine BERA im MRT, um mit Sicherheit sagen zu können, dass einer Implantation nichts im Wege steht. Nach ausführlicher Beratung mit unserem wirklich großartigen CI-Techniker, der uns bis heute ein nicht wegzudenkender Beistand ist, haben wir uns für Cochlear entschieden – das Nucleus 7 sollte er bekommen. Ende Mai stand fest, eine beidseitige Implantation soll schnellstmöglich durchgeführt werden, bis dahin sollte unser Bub noch High-Power-Hörgeräte erhalten. Natürlich ohne Erfolg, es ist lediglich eine notwendige Vorgehensweise vor einer CI-Operation. Für uns persönlich begann dann ein kleiner emotionaler Marathon – Hochzeit am 04.06.21, ohne Gäste, da mitten in der Corona-Hochphase, anschließend am 09.06.21 erfolgte dann die OP natürlich auch mit allen Hindernissen, die die Corona-Zeit damals so mit sich brachte.

DIE OPERATION

Wir wurden sehr liebevoll auf Station aufgenommen, der kleine Mann bekam etwas zur Beruhigung, machte aber alles ganz wunderbar tapfer mit, da er sich darauf freute, bald etwas hören zu können. Das war vielleicht eine gute Fügung in unserem ganzen Chaos – er war einfach schon sehr „groß“ und wir konnten ihm erklären, was passieren wird und warum. So war dieser kleine Kerl voller Vorfreude im OP-Saal verschwunden und ließ mich hoffend zurück, auf dass alles gut gehen möge. 4,5 Stunden später erfolgte dann endlich der ersehnte Anruf. Alles super überstanden, ich kann jetzt in den Aufwachraum kommen. Dort hat mein kleiner Bub noch schlafend gelegen – mit einem riesigen Kopfverband. Ein sehr eindrucksvolles, ängstigendes Bild. Die Schwestern waren alle sehr zauberhaft und haben die Wartezeit bis zum Aufwachen so angenehm wie möglich gemacht. Überhaupt hat in Ulm jeder ein nettes Wort für einen übrig. Nach dem Aufwachen wurde dem strahlenden Kind eine Urkunde überreicht, ein Eis und eine dicke Umarmung seitens der Schwestern für die super überstandene beidseitige Operation – gut gemacht, kleiner Held! Auch die Zeit nach der OP auf Station war einfach unbeschreiblich. Wir wurden herzlichst umsorgt. Leider hat er die Narkose nicht ganz so gut vertragen und hat mit starker Übelkeit gekämpft, aber das war wirklich das einzig negative an der ganzen OP. Die Nähte wurden täglich kontrolliert, sie sind sehr nah hinter den Ohren und bei weitem nicht so groß, wie ich es mir ausgemalt hatte. Die erste Zeit nach der OP standen seine Ohren stark ab – ein bisschen sah es aus, wie bei dem berühmten Elefanten – aber das gibt sich bald wieder, konnte mich die operierende Ärztin beruhigen. Bereits am übernächsten Tag konnten wir Richtung nach Hause entlassen werden – alles sieht gut aus. Wir sehen uns in vier Wochen zur Erstanpassung.

ERSTANPASSUNG

Nun galt es eine Zeit zu überbrücken – unser eigenes kleines Wartezimmer. Meinerseits ein Warten auf ein Funktionieren – wird es klappen, ist die OP geglückt und wie reagiert mein kleiner Held wohl. Seinerseits ein Warten, ja eine absurde Vorfreude auf den ersten Ton – seines Lebens???? Am 06.07.2021 fuhren wir mit Hoffnung und sehr viel Vorfreude im Gepäck erneut nach Ulm, um die Zauberohren zu erhalten. Man wird auch hierauf bestens vorbereitet – Kann sein, dass er weinen wird, kann sein, dass er sich freut, kann sein, dass er sich die CI´s direkt wieder vom Kopf nimmt. In unserem Fall hatten wir Glück – der kleine Mann hat sich übertrieben gefreut und rannte nach der Erstanpassung fröhlich aus dem Klinikum. Der Super-HEAR-o war geboren. Seit diesem Tag sind mein Sohn und seine Zauberohren unzertrennlich. Morgens nach dem Frühstück dran, abends kurz vor dem Schlafen ab. Wir haben viel gelernt, gearbeitet, uns angeeignet immer mit toller Unterstützung von Ulm und unserer grandiosen Logopädie Praxis. Das erste Jahr war hart, sehr hart. Alle 4 bis 6 Wochen zur erneuten Einstellung nach Ulm, viel üben, viel Hörtraining, viel Logopädie, nebenbei auch Gebärdensprachunterricht. Der Gebärdensprachunterricht war uns von Anfang an sehr wichtig. Wir wollen uns auch als Familie ohne die Zauberohren unterhalten können und es sollen ihm für später alle Wege offenstehen – ob mit CI oder ohne. Kommunikation ist wichtig! Auch finde ich, dass diese wundervolle, ausdrucksstarke Sprache viel mehr Menschen sprechen sollten. Dann folgten langsam die ersten Laute und Worte. In unserem Fall ging zwar alles recht schnell, trotzdem war da am Anfang eine Unsicherheit in der Magengegend. Ich werde niemals den Satz vergessen, den unser CI-Techniker bei der dritten Anpassung zu mir sagte „Es wird eine Zeit kommen, da wirst du dir noch wünschen, dass er auch mal den Mund hält“. Zu diesem Zeitpunkt unvorstellbar für mich – mittlerweile – nun ja, ich denke er hat wohl Recht behalten.

AKTUELL

Seit Herbst letzten Jahres besucht der mittlerweile nicht mehr so kleine Super-HEAR-o stolz die erste Klasse einer Regelschule. Wir haben das Glück zwei wunderbare Schulbegleiterinnen zur Unterstützung zu haben. Auch ist der Phonak Roger (ein Mikrofon im Störgeräusch auf Distanz) ein liebgewordener Begleiter für den Schulalltag. Nach wie vor holen wir weiterhin Sprache auf, das Lesenlernen in der Schule tut hier sehr gut! Er kann sich aber super verständigen und ist toll in der Schule angekommen, was nicht zuletzt an den Lehrkräften unserer Schule liegt. Es war kein Problem, ein hörbehindertes Kind an unserer Regelschule zu integrieren, die Lehrkräfte begegnen ihm dort alle ohne Voreingenommenheit, jeder ist um Unterstützung bemüht. Einen besseren Start in das Schulleben hätten wir uns nicht wünschen können. Wir sind nun noch einmal jährlich im Uniklinikum Ulm zur Kontrolle in der CI-Sprechstunde und durchlaufen dort die Stationen Hörtest, CI-Techniker, Sprechstunde und Logopädie. Er erhält weiterhin Gebärdensprachunterricht, Logopädie und auch zu Hause wird nach wie vor viel geübt, für uns wichtig – immer mit einer ungezwungenen Leichtigkeit. Eine Reha haben wir, auf eigenen Wunsch, nie besucht. Ich wusste, es würde sehr schwierig für meinen Sohn sein, sein gewohntes Umfeld, Papa und Bruder regelmäßig zurückzulassen und so haben wir mit Rücksprache der Ärztin darauf verzichtet und die nötige Unterstützung am Wohnort gesucht. Mein Ratschlag für alle Eltern, die vor der Entscheidung für ein CI stehen – immer auf das eigene Bauchgefühl hören, niemand kennt euer Kind so gut wie ihr. Nicht alles, „was man so macht“, ist auch immer für das eigene Kind richtig.

Zum Schluss bleibt mir über das Uniklinikum Ulm folgendes zu sagen: anfangs sinnbildlich stehend für einen großen Schreckmoment – zwischenzeitlich so vertraut wie ein zweites Wohnzimmer, ein Heimkommen, der Schlüssel passt. Ein zweites zu Hause, hinter dessen Türen so viele Menschen warten, die es gut mit uns meinen.

Kathrin Rothärmel
Mai 2024