Unsere Tochter kommt im Juli 2021 zur Welt. Munter und neugierig von Beginn an. Ausgeglichen. Durch kein Geräusch aus der Ruhe zu bringen. Wir wollen das Krankenhaus an Tag 2 verlassen. Das Neugeborenen-Hörscreening mache ich gerne noch stationär. Es heißt, das Gerät sei kaputt, wir müssten es am nächsten Tag noch einmal mit Ersatz einer anderen Station versuchen. Es ist schon Abend. So wird es Tag 3. Vielleicht noch zu viel Fruchtwasser in den Gehörgängen. Wir gehen nach Hause - kommen ambulant zurück.

Unsere Tochter ist Taub.

Bis das feststeht bzw. das Ausmaß ihrer Hörbeeinträchtigung final ausgelotet ist, vergeht einige Zeit.

Schon während des Prozesses kreisen unsere Gedanken als Eltern. Welcher Ausgang hätte welche

Konsequenz? Gibt es überhaupt Handlungsbedarf und sollte man ein Kind „optimieren“? Darf man das wollen? Welche Tragweite hätte es, das nicht zu tun? ...

HNO-Arzt, Pädaudiologie der Uniklinik Frankfurt, Frühförderung, Akustikerin. Viele Gespräche - Verzweiflung, nicht aufgrund der Tatsache selbst, sondern schlichtweg aus Angst für mein Kind die falsche Entscheidung zu treffen. Sie erscheint mir ausgeliefert. Wir treffen jeden Tag Entscheidungen für unsere Kinder, doch diese Tragweite ist neu.

Wir strecken unsere Fühler in alle Richtungen aus und saugen neben Bergen an Fakten auch Erfahrungen auf; lernen dabei auch eine Familie kennen, die uns bis heute sehr nahesteht.

Mit drei Monaten bekommt unsere Tochter Hochleistungs-Hörgeräte, um den Hörnerv zu trainieren und die Gewöhnung an „etwas am Kopf“ zu fördern. Wir beginnen mit Babygebärden. Wir schließen Cochlea Implantate (CIs) nicht aus, unsere finale Entscheidung ist aber noch nicht gefallen. Nicht zuletzt deswegen, weil die Existenz eines intakten Hörnervens zu diesem Zeitpunkt noch nicht nachgewiesen ist. Das ändert sich jedoch bald.

Das Jahr geht zu Ende und aus der Frage in unseren Köpfen, ob wir unsere Tochter mit einer Entscheidung für CIs ihrer tauben Identität berauben würden, reift aus allen Puzzleteilen die Überzeugung, sie nicht einer Welt zu berauben, sondern ihr eine zusätzliche, die hörende Welt, eröffnen zu können.

Der Begriff „Taub“ schließt in Anlehnung an das Konzept „Deafhood“ Identitäten und Lebensrealitäten wie schwerhörig, spätertaubt oder auch CI-tragend mit ein. Ein Umstand, der mir einige Monate nach der Operation beim Einlesen begegnet und mich ganz tief berührt. Dieser eine Satz sagt mir: Sie darf immer noch „dazugehören.“ Meine Angst unbegründet. Meine Tochter wird später selbst wählen oder sich auch in beiden Welten zuhause fühlen können. Die Entscheidung für einen Hausgebärdensprachkurs fällt. Alle Wege bahnen, jede Entscheidung akzeptieren, das wird unser Credo.

Unsere Tochter bekommt beidseitig und einzeitig CIs implantiert als sie sieben Monate alt ist.

Den Diagnostiktag mit CT und MRT haben wir als so etwas wie die Generalprobe bereits hinter uns. Nach 3,5 Stunden ist mein zu diesem Zeitpunkt erst 6 Monate altes Kind wieder bei mir. Nun geht es um 5 Stunden. Ich würde lügen, wenn ich sagte, ich habe keine Angst. Ich habe große Angst und verbringe die Zeit im Krankenhaus wegen aktueller Corona-Bestimmungen allein mit unserer Tochter.

Uniklinik Frankfurt am Main. Die Anreise am Vorabend eine gute Idee. Zugang legen. Ankommen. Die Zeit gemeinsam ganz intensiv genießen, kuscheln, sich zurechtfinden. Um 2 Uhr das letzte Mal stillen. Nüchtern bleiben. Um 7 Uhr kurzes Chefarzt-Gespräch, dieser operiert selbst. Kurz darauf OP-Kittel, Haube und Überzieh-Schuhe anlegen. Nochmal alles auf Anfang – ein Notfall kommt dazwischen.

Erleichterung: trügerisch, denn schließlich findet die OP ja einfach später statt und doch große Dankbarkeit, dass es sich bei uns eben nicht um einen Notfall handelt. Ich fühle mich aufgrund dieses Gedankens plötzlich ruhiger: Wir wollen das hier, wir haben uns dafür entschieden.

Um 9:30 Uhr nochmal alle an den Start: Kuscheldecke, Stoff-Faultier und Schnuller dürfen mit. Ich bestehe auf die zusätzliche Gabe eines Beruhigungszäpfchens, welches am Diagnostiktag eine reibungslose und gefasste, aber doch bewusste Übergabe möglich gemacht hat. Meine Tochter strahlt derweil von meinem Arm aus das Anästhesie-Team reihum an und gewinnt die Herzen. Das Zäpfchen wirkt. Ich wiege sie, bis sie schließlich loslässt und mich nur noch tief atmend anblinzelt. Ich übergebe sie der Anästhesistin. Und warte.

„Es ist alles gut gelaufen. Keine besonderen Vorkommnisse, alles in Ordnung.“ Diese Worte holen mich zurück ins Hier und Jetzt. Um 14 Uhr stehe ich bereits wieder im Aufwachraum und frage mich gerade, wie ich die letzten Stunden rumbekommen habe, da wird das Bettchen meiner Tochter um die Ecke gefahren.

Ihre Augen bekommt sie noch gar nicht auf, doch sie versucht sich schon aufzurichten. Ich kann sie sofort hochnehmen und sie stillt ausgiebig nach 12 Stunden Nüchternheit.

Der Anblick des großen Kopfverbandes gelingt nicht emotionslos. Ich durfte aber bereits teilhaben an den Erinnerungen und Fotos unserer Freunde und ihrer Tochter, die vor ein paar Jahren den gleichen Weg gingen, sodass schnell die Akzeptanz gelingt. Ich weiß zu diesem Zeitpunkt auch schon, wie es aussehen wird, wenn der Verband in ein paar Tagen abkommt. Das hilft, mich vorbereitet zu fühlen und jetzt nach der OP ganz bei meinem Kind sein zu können. Denn so ein kleiner Kopf mit Riesenverband sieht einfach erstmal wild aus. Da gibt es nichts zu beschönigen. Geschnitten wurde am Ohransatz und die Wunden anschließend mit Gewebekleber versorgt und nicht genäht. Schmerzlos und ohne die Notwendigkeit späterer Fadenentfernung.

Bis zum nächsten Morgen hat sie immer mal wieder etwas Nasenbluten, irgendwann stört das die Atmung bzw. beim Stillen, denn das ist, was sie die ersten 24 Stunden nach der OP neben Schlafen am meisten tut. Ein paar Nasentropfen helfen jedoch und dann sehe ich am Folgemorgen endlich wieder das, worauf ich mich am meisten gefreut habe – ihr Lächeln. Am Nachmittag jedoch sieht sie sich selbst nicht mehr so ähnlich, denn es hat sich viel Wasser oben auf dem Kopf sowie auch an der gesamten rechten Gesichtshälfte gesammelt. Es wird noch ein Röntgenbild gemacht, bei dem alles unauffällig aussieht und am zweiten Tag nach der OP wird Verband schon durch Pflaster ersetzt. Der nachlassende Druck trägt erheblich zum Abfluss des Wassers im Gesicht bei. Schon bald ist unser Kind wieder das blühende Leben, bis auf das Veilchen unterm rechten Auge sieht man ihr die OP kaum mehr an. Sie ist aktiv und aufmerksam wie eh und je.

Wir verlassen das Krankenhaus. Am Horizont der Gedanken zieht die Erstanpassung auf. Bislang lief alles auf die OP zu; die Energien wurden daraufhin gebündelt, als wäre es dann geschafft. Doch nun wird uns erst richtig klar, dass wir erst am Anfang des Prozesses stehen. So viel Anspannung der vergangenen Wochen ist abgefallen, doch genauso schwer fühlt es sich nun plötzlich wieder an. Wir lenken uns ab mit Recherche, mit Zahlen des Erfolgs, mit Prozenten und Erfahrungsberichten und wissen doch auch um die andere Seite. Wir stellen nicht unsere Entscheidung infrage in diesen Tagen und Wochen, aber immer wieder blitzt sie durch – die Angst. Werden die Implantate unserer Tochter den Nutzen bringen, den wir uns für sie wünschen? Wie wird die neue, hörende, Welt von ihr aufgenommen werden? Wird sie sie überfordern oder kann sie die Höreindrücke gut akzeptieren? Wie wird die Sprachentwicklung laufen? Können wir sie parallel gut genug mit der Deutschen Gebärdensprache unterstützen? Und nicht zuletzt die großen Gedanken in puncto Identität und einem Leben zwischen zwei Welten.

Um ehrlich zu sein, sind dies alles Aspekte, deren Auflösung bzw. deren tatsächliche finale Bewertung noch weit in der Zukunft liegen und doch können wir heute, ca. sieben Monate nach der OP für viele Punkte eine ganz deutlich positive Tendenz aussprechen. So lief die Erstanpassung in der Pädaudiologie der Uniklinik Frankfurt ab vier Wochen nach der OP ohne nennenswerte Irritationen für unsere Tochter ab, da ihr die CIs über acht Wochen hinweg regelmäßig sehr behutsam, spielerisch und mit großartigem Blick für ihre Bedürfnisse angepasst wurden. So landete sie am Ende dieser ersten Grundanpassung bereits bei Hörreaktionen von 50-60 dB. Zwei Reha-Aufenthalte von je drei Tagen im CIC Rhein-Main später konnte dieser Bereich nun sogar auf ca. 40 dB herabgesetzt werden – grundsätzlich erstmal tolle Bedingungen.

Durch das Netz aus Pädaudiologie (aktuell alle drei Monate zur Anpassung und Logopädieberatung), Frühförderung (alle zwei Wochen), Hausgebärdensprachkurs (2x die Woche) und nicht zuletzt die Reha-Einrichtung (aktuell alle drei Monate für je drei Tage) fühle ich mich gut aufgehoben. Ja, es sind viele Termine; die hochfrequentesten davon allerdings zuhause, was Fluch und Segen gleichermaßen ist. Natürlich entfällt der Fahrtweg und birgt somit Zeit- und Organisationsersparnis. Zu Beginn fiel es mir dafür nicht so leicht, so oft Fremde in unser Zuhause zu lassen. Mittlerweile ist gerade dadurch aber auch ein ganz eigenes professionelles, aber vertrautes Band entstanden ist. Die unterschiedlichen Disziplinen reden miteinander und unterstützen beispielsweise auch in Gesprächen mit Betreuungseinrichtungen wie Kindertagesstätten.

Unsere Tochter hat mit ihren 14 Monaten heute großen Spaß an ihrer Musikkiste und wird nicht müde sich durch sämtliche Rasseln und sonstigen Instrumente zu probieren. Während unser hörender Sohn, alle Gegenstände immer sehr genau betrachtet und befühlt hat, ist ihre erste Handlung stets das Geräusch zu erkunden, welches ein neuer Gegenstand im Zusammenprall mit einem anderen Gegenstand oder aber dem Boden macht. Anhand ihres Lautierens und nicht nur am Tonfall kann man ganz deutlich Ärgernisse von positiven Zuschreibungen unterscheiden. Sie sagt „Mama“, „Baba“ und „Neineinei“ und kann unsere Stimmen voneinander unterscheiden. Sie versucht sehr erfolgreich Geräuschquellen auszumachen und mag Bücher, bei denen man durch Knopfdruck ein Geräusch oder ein Lied abspielen kann. Auch merken wir mittlerweile ganz deutlich, dass ein gewisses Sprachverständnis eingesetzt hat. So können wir sie bitten ein Buch zu holen oder die Gabel beim Essen in die Hand zu nehmen oder sie fragen wo ihre Schuhe sind und werden in den meisten Fällen nicht enttäuscht. Den Namen ihres Bruders gebärdet sie, ebenso wie „essen“, „was?“ (analog zu „Da?“, wenn sie etwas gezeigt oder erklärt bekommen möchte), „holen“ und „Mama“.

Was das Tragen der Geräte angeht, haben sich bei uns Stirnbänder mit seitlichen Taschen bewährt, die man vorne am Kopf zu einem schönen Knoten fassen kann. Auf diese Weise halten Sie länger, da sie über einen großen Zeitraum mitwachsen; dabei sehen sie auch einfach schön aus und nehmen in meinen Augen auch ein wenig das medizinische Aussehen, wenn man sich wie wir nicht ohnehin für eines der zahlreichen ausgefallenen Designs entscheiden möchte.

Unsere Tochter hat nun CIs und erschließt sich langsam, aber sicher eine Welt voller Geräusche. Unsere Tochter hat nun CIs und bleibt doch vom Ursprung her Taub.

Wir finden das einen Umstand, der nicht zu vernachlässigen ist, da es immer wieder Situationen gibt, in denen sie die CIs, wenn sie müde wird oder es ihr mal zu viel ist, einfach selbst ablegt; in denen sie im Spiel vom Kopf rutschen oder in denen sie sie beim Baden oder beim Schlafen nicht trägt. In allen diesen Situationen wünschen wir uns dennoch ein probates Mittel der Kommunikation mit unserer Tochter. Keine Notlösung, sondern ein vollwertiges System wie die Deutsche Gebärdensprache (DGS), mindestens lautsprachbegleitend. Wir merken bereits jetzt wie nach und nach das Bedürfnis unserer Tochter nach sprachlicher Kommunikation steigt; wie ihr kleiner Zeigefinger auf immer neue Dinge zeigt, um sie benannt und erklärt zu bekommen und wie wir uns in den Lücken zu weit voneinander entfernt fühlten.

Unsere Tochter hat den Spracherwerb noch nicht gemeistert und wie bei allen CI-Kindern ist auch nicht vollständig klar ob und wie gut das gelingen wird. Ansonsten wären die CI-Pausen u. U. weniger kritisch zu sehen, denn Lippenlesen und sich selbst lautsprachlich ausdrücken können stünden als Optionen bereit. Auch ganz grundsätzlich zur Förderung des Spracherwerbs ist die Begleitung durch Gebärden nicht zu vernachlässigen, weswegen für uns die Entscheidung für die CIs untrennbar mit der Entscheidung für das Gebärden zusammenhängt.

Wir wünschen allen Eltern, die gerade vor der gleichen Entscheidung stehen wie wir vor geraumer Zeit, eine gute multidimensionale Beratung und vertrauensvollen Austausch mit Freunden oder Familienangehörigen und auch betroffenen Menschen. Alles Gute!

Marie L.
Oktober 2022

Hallo, mein Name ist Nicole, ich bin 47 Jahre alt und Mutter von einem 16jährigen Pubertier. Ich bin über zehn Jahre schwerhörig bzw. seit zwei Jahren beidseitig taub!

Meine rechte Seite ist seit einem Jahr mit einem Cochlea Implantat (CI) der Firma MedEl (Rondo) versorgt! Meine linke Seite bekomme ich voraussichtlich dieses Jahr im Dezember gemacht.

Ich bin von heute auf morgen aufgewacht und das Gehör auf der linken Seite war weg! Da ich eine Erkältung hatte, wurde Antibiotika gegeben! Danach ging ich wegen des Hörsturzes ins Krankenhaus und bekam dort Cortison Infusionen.

Leider kam das Gehör nicht zurück, aber das rechte Ohr hat sich nach dem Ausschleichen des Medikaments auch verabschiedet! Starker Tinnitus auf beiden Seiten und Hörgeräte folgten.

Vor einem Jahr hat sich ein Bekannter bei mir gemeldet, der einseitig ertaubt ist und hat mir seinen Rondo gezeigt, er war ganz happy damit. Daraufhin bin ich zum HNO und habe mich überweisen lassen in die HNO-Klinik nach Saarbrücken. Er war auch dort und sehr zufrieden.

Die Operation fand im CaritasKlinikum Saarbrücken statt. Ich bin da superzufrieden mit der Ärztin, mit der Betreuung usw., also gehe ich im Dezember wieder da hin!

Mittlerweile höre ich mit dem CI fast 78 %! Also fast von 0 auf 100 😂! Auch fand ich die Wundheilung nicht wirklich schlimm. Die Schmerzen hielten sich in Grenzen und Gott sei Dank, ich hatte keinen Schwindel, und auch mein nerviger Tinnitus auf der Seite ist weg🙏!

Ich wurde in den 10 Jahren immer mal wieder darauf angesprochen, ein CI könne mir helfen. Aber ich wollte es nicht, ich hatte ein bestimmtes Bild im Kopf und konnte mich nicht richtig damit anfreunden. Heute weiß ich, dass es mir einiges erleichtert hätte 🤷‍♀️! Jetzt war die Zeit reif…

Nicole
Oktober 2022

Hallo liebe Community,

Dies ist mein erster Blogbeitrag und vermutlich auch der letzte. Bitte habt Nachsicht mit mir, da ich absolut keine Ahnung habe, wie so etwas gestaltet wird.

Mein Name ist Isabell Houssein Oglou und ich bin mittlerweile 36 Jahre alt. Gefühlt eher um die 80 Jahre, aber jeder ist ja so alt, wie er/sie sich fühlt;-) Bin Mutter von drei wilden Kerlen, verwöhnte Ehefrau, Futterkönigin zweier pupsenden Bully's, leidenschaftliche Augenoptikerin und nervtötende Freundin. Alles in einem hat mich wohl über meine mental schwierigste Zeit gebracht: Mein Hörverlust.

Dieser begann vermutlich ab meinem ca. 30ten Lebensjahr. Die Vorwarnung meiner hellseherischen Chefin, die mir prophezeite, dass mein Körper ab 30 Jahren abbaut, hatte ich zur Kenntnis genommen. Tatsächlich war es aber auch diese Person, die mein "Gehör" als erste in Frage stellte. Nun ja, Zuhause fiel es ebenfalls auf. Doch man schiebt so einiges davor: Müdigkeit, Stress, neue Räumlichkeiten...usw.

Hörgeräte sind für mich, durch meinen Beruf, nichts Fremdes, daher ging ich den Weg einen HNO-Arzt aufzusuchen, um ein Rezept zu erhalten.

Dieser war so liebevoll nach meinem ersten Hörtest und hat mir erstmal erklärt, warum im englischen "dump" mit "dumm" verglichen wird, knallte mir ein Rezept für Hörgeräte hin. "Nehmen Sie die Kassengeräte und kaufen Sie noch nichts, erst nochmal herkommen." 🙄 Natürlich ist es das Normalste der Welt, mit nicht mal 31 Jahren so schlecht zu hören *nicht*. Was solls... Next stop... Hörgeräteakustiker....

Diese lahme Geschichte erspare ich euch und spule bis zu dem Teil vor, wo mit beidseitigen Hörgeräten (Zuzahlung knapp 2500 Euro) mir nach 2 Jahren gesagt wurde, dass auch Hörgeräte ihre Grenzen haben 🥺.

Puhhh, tatsächlich hat mich im Leben noch nie so die Angst gepackt. Ein Sinnesorgan verlieren? Dem HNO-Arzt waren die Gründe egal, mir aber nicht.

Wie soll ich ohne hören arbeiten? Wie soll ich ohne Sprachverstehen bei Hausaufgaben helfen? Wie kann ich die 10minütigen Sprachnachrichten meiner besten Freundin über ihr Pupetier noch verstehen?

Es gab eine innerliche Eskalation. Es muss aufgehalten werden. Erster Gedanke: ich muss das Rauchen aufhören. Dieser Schritt hat mich mit meiner gleichzeitigen Wut in eine Art Sportsucht getrieben. Nahrungsergänzungsmittel, Tao Yoga, Tinnitushörtraining, gesunde Ernährung, Sport, Meditation..... WUT..... TRÄNEN... WARUM ICH?

Ich konnte es nicht aufhalten.

Trotzdem war ich nicht bereit aufzugeben. Es muss einen Grund geben, es muss eine Lösung geben. Durch unzählige Bücher über Ohrenheilkunde und Opvideos aller Art: Otosklerose, Tumoren und CI-OP, bekam ich über die Hörbegleiter im Internet ganz viel Infomaterial zum Cochlea Implantat.

Telefonieren ging ja auch schon nicht mehr, somit haben die lieben Hörbegleiter mir einen Termin im Tübinger Hörzentrum vermittelt (HNO-Klinik).

Mein persönlicher "Gamechanger". Zum ersten Mal wurde ich ernst genommen, zum ersten Mal wurde nach Gründen gesucht, zum ersten Mal DIE LÖSUNG angeboten. Die Coronapandemie war schon im Gange und ich brauch euch vermutlich nicht erzählen, wie bescheiden all die Termine mit maskentragendem Personal und Ärzten waren. Nicht mal die Hälfte zu verstehen, was beim MRT-Gespräch oder in der Ambulanz für Multiple Sklerose gefragt oder gesagt wurde, kratzte ganz schön an meinem Ego.... Plötzlich war ich eine schlecht verstehende Immigrantin. Augen verdrehen beim wiederholten Nachfragen, extrem lautes und einfaches Deutsch... Ach, wem erzähl ich das? Alles Schnee von gestern.

Corona hat auch mich verunsichert und wer wollte schon freiwillig das Risiko 2020 eingehen sich im Krankenhaus was einzufangen? Tja, wäre da nicht die Maskenpflicht gewesen. Plötzlich habe ich keinen Kunden mehr verstanden, keinen Kollegen, kein Smalltalk beim Einkaufen... Ich wechselte die Straßenseite, um bloß mit niemandem sprechen zu müssen. Ich? Die Labertasche, die jeden Hinz und Kunz kennt? Ich, die ihre Kunden und Kollegen liebt und eigentlich fachkundige Auskunft gibt? Nicht mehr zum Elternabend gehen kann, Feiertage und Geburtstage mit Herzrasen entgegen blickt.... TRÄNEN.

Ich war bereit, hatte nichts mehr zu verlieren und dieses Fitzelchen Restgehör war nix mehr Wert.

September 2020 war meine CI-OP auf der linken Seite. Anfang November war die Erstanpassung meines Rondos 3. Meine Erwartungen waren bei null. Ich wusste, dass es hart wird. Aber ich war bereit, nochmal alles zu geben. Das Geschrei und Gestreite meiner Kinder zu hören, die aufgestauten 10minütigen Sprachnachrichten, meine Lieblingssendungen endlich mal wieder angucken zu können, einen Termin per Telefon machen können, jemandem draußen Kontra zu geben, ohne Angst zu haben, etwas nicht zu verstehen.... All das wartet auf mich und noch sooo viel mehr.

Es war so weit. Ich bin bereit für Mickey Maus Stimmen. Herzrasen, die Erstanpassung. Nein, ich muss euch enttäuschen. Es gibt kein herzzerreißendes Video. Mein Blick war eher 😳 oder noch 🤔.

Typische Frage: Können Sie mich verstehen? Erwiderte ich mit: Ich brauch mehr Power 🙈 Es war sehr leise und ich war verwirrt. Ich versteh, was sie sagt, mehr als mit meinem Hörgerät davor. Sie installierte mit mir die MedEl App, erklärte mir alles Technische und zeigte mir die Verbindungsmöglichkeiten zum Üben. Ich traute mich aber nicht mich zu freuen.

Bei der Heimfahrt verstand ich zum ersten Mal wieder den Moderator im Radio. Ich verstand meinem Mann, über die App auch Zahlen, Wörter, Sätze... OMG. Ein Glückspilz bin ich. Ein Traum?

Natürlich habe ich erstmal meine beste Freundin besucht, ja die Frau mit den langen Nachrichten 😂, die mich nicht im Stich ließ, die immer Rücksicht auf mich genommen hat, mit der ich vier Jahre lang keine Serien schauen konnte😭😭😭.

Da ich ein fleißiges Bienchen bin, bin ich wöchentlich zum Hörtraining (=Logopädin) gegangen, ich habe jeden Tag per App Kurse gemacht, per Youtube Deutschkurse gehört, meine ambulante Reha besucht und mich an Musik und Filme getraut.

Diesen Monat hatte ich meine zweite CI-OP für die rechte Seite. Auch das hieß loslassen vom Restgehör. Da ich nichts nachtrauern möchte, habe ich mir für diese Entscheidung zwei Jahre Zeit gelassen. Nun beginnt ab Oktober eine neue Hörreise, aber diesmal in Stereo 🤪. Es wird aufregend, vermutlich anders, vielleicht schwerer, vielleicht aber auch leichter.... Denn jede Hörreise und Hörgeschichte ist eine individuelle.

Da dieser Text unendlich lang geworden ist und wahrscheinlich eh keiner bis zum Ende gelesen hat, möchte ich die Gunst der Stunde nutzen, um meinen unendlichen Dank aussprechen. In erster Linie an meinen Mann, der mich nie im Stich gelassen hat und meinen seelischen tiefsten Punkt ausgehalten hat. Meine Freundin, die ihre Sprachnachrrichten noch mit Störlärm (ich hasse diesen Thermomix) ergänzen konnte, das Hörzentrum und das Ambulante Rehateam, denn diese sind nicht nur fachkompetent sondern Seelentröster und Seelenflicker, meiner Familie, die mir die Möglichkeit gegeben hat all die Termine wahr zunehmen, meinen Kolleginnen und Kollegen die mich nicht geschont hatten und den Erfindern des Cochlea Implantates. ♥️ D A N K E ♥️

Diese ungewöhnliche Erfahrung hat mich stärker gemacht und mir neue Freundschaften beschert. Es gibt so viele von uns da draußen.... Jeder mit einer eigenen Hörgeschichte.

Vielen Dank fürs Lesen 😉

Isabell Houssein-Oglou
Oktober 2022

Mein Name ist Claudia und ich bin 54 Jahre alt. Bis im vergangenen Jahr hatte ich das Glück nie ernsthaft krank gewesen zu sein und wenn mir heute vor einem Jahr jemand gesagt hätte, dass ich in vier Monaten einseitig taub wäre, hätte ich wahrscheinlich herzhaft gelacht.

Nach einem Burnout in 2011 hatte ich immer wieder mal so „kleine Aussetzer“ in dem einen oder dem anderen Ohr. Nichts was mich zum Nachdenken gebracht hätte, weil das schnell vorüber war.

Am 30.12.21 hatte ich nachmittags im Büro mal wieder so einen Aussetzer. 5 Minuten und dann war wieder alles wie immer. Silvester wollten wir mit unseren Kindern und ein paar Freunden feiern. Alles war soweit geplant, die restlichen Einkäufe sollten am 31.12.21 morgens früh erledigt werden. Ich bin am Silvestermorgen wach geworden und beide Ohren waren wie „in Watte gepackt“ und irgendwie hatte ich ein wenig Kreislaufprobleme. Bis dahin habe ich mir noch keine Sorgen gemacht, weil ich dachte, dass das wie immer verschwindet. Am Vormittag hatte ich für eine halbe Stunde das Gefühl: „alles wieder in Ordnung“, das sollte sich aber als Trugschluss rausstellen. Am frühen Nachmittag bekam ich heftigen Schwindel, musste mich mehrfach übergeben und war nicht in der Lage auch nur einen Schritt zu gehen.

Der herbeigerufene Rettungsdienst konnte nichts feststellen, alle Vitalwerte absolut in Ordnung. Der Arzt, der mit meinem Mann telefonierte, meinte wir sollten Vomex A in der Apotheke holen und dann würde das weg gehen. Gesagt, getan! Danach war mir zwar nicht mehr schlecht, aber aufstehen konnte ich vor lauter Schwindel immer noch nicht. Am Abend habe ich mich dann im Wohnzimmer auf den Boden gelegt und Silvester an mir vorbeiziehen lassen. Ganz anders als geplant.

Als am nächsten Nachmittag immer noch keine Besserung in Sicht war, hat meine Familie entschieden ein weiteres Mal den Rettungsdienst zu rufen. Ich lag mittlerweile seit ca. 28 Stunden auf dem Boden und nichts ging. So fand ich mich am 01.01.22 abends in der Notaufnahme des Klinikums wieder.

Auf Station bekam ich sofort eine Infusion und ich konnte endlich schlafen. Ich bin eine Woche im Krankenhaus gewesen und habe täglich Kortison-Infusionen bekommen. Am 03.01.22 hatte ich einen Hörtest, der mehr als schlecht war. Bei den Untersuchungen stellte sich heraus, dass mein Gleichgewichtssinn ausgefallen war. Das erklärte zumindest den Schwindel aber nicht, woher das alles kam. Nachmittags wurde ein MRT gemacht, um einen Tumor im Kopf auszuschließen. Zum Glück alles ohne Befund! Am 04.01.22 hatte ich noch eine Tympanoskopie - aber auch die brachte kein Licht ins Dunkel.

Zu diesem Zeitpunkt war der Schwindel mein größtes Problem, an mein Ohr habe ich wenig bis gar keine Gedanken verschwendet. Mit Hilfe der Physiotherapeutin konnte ich zumindest bis zum Ende der Woche wieder ohne Rollator laufen.

Bei einem meiner zaghaften Spaziergänge auf dem Krankenhausflur habe ich mich mit meinem Arzt unterhalten. Ich wollte ganz ehrlich wissen, was noch auf mich zukommt. Bei diesem Gespräch fiel zum ersten Mal, mehr beiläufig, das Wort Cochlea Implantat (CI). Davon hatte ich noch nie etwas gehört und zu diesem Zeitpunkt hatte das für mich keine große Bedeutung, weil es ja noch möglich war, dass mein linkes Ohr sich wieder fängt, wenn auch die Prognose mit fortschreitender Zeit schlechter wurde. Zuhause habe ich erst einmal meinen Schwindel bekämpft. Der Rest konnte warten!

Am 02.02.22 hatte ich wieder einen Termin in der Klinik. Der anstehende Hörtest sollte zeigen, wie es weitergeht. Im Grunde ahnte ich schon was kommt. Mein linkes Ohr war nahezu taub. Im folgenden Arztgespräch war das CI wieder Thema, nun blieb mir wohl nichts anders übrig als mich damit zu beschäftigen.

Zuerst sollte ich aber ein Hörgerät testen, was sich aber sehr schnell als untauglich herausstellte. Außer scheppernden Geräuschen kam nichts an, was mir auch nur im Entferntesten geholfen hätte.

Der Termin für das Erst-Gespräch in der CI - Sprechstunde wurde auf den10.03.22 gelegt. Ich habe das Internet auf den Kopf gestellt, um Informationen zu bekommen, habe mir Unterlagen schicken lassen und so weiter.

Bereits Ende Januar hatte ich mit meiner Hausärztin einen Reha Antrag wegen des Schwindels auf den Weg gebracht. Mein Wunsch war es nach Bad Nauheim in die Kaiserberg-Klinik gehen zu dürfen. Der Antrag war schnell genehmigt und die Reha sollte am 16.03.22 starten. Perfektes Timing! Das wurde aber leider durch einen positiven Corona Test am 09.03.22 zunichte gemacht. Also, alle Termine verschieben!

In den vier Wochen in Bad Nauheim habe ich meinen Schwindel und meine innere Unruhe sehr gut in den Griff bekommen. Die Gespräche mit anderen Betroffenen haben mir so viel Positives gegeben, ich war nicht allein mit meinen Erfahrungen der letzten 3 Monate.

Auch hier hatte ich noch einmal einen Hörtest, der aber nichts anderes ans Tageslicht gebracht hat. Die anschließenden Gespräche mit den Ärzten hatten alle den gleichen Tenor. Es gibt nur zwei Möglichkeiten - Nr. 1: alles bleibt, wie es ist oder Nr. 2: ein Cochlea Implantat!

Nr. 1 war die schlechteste Option für mich!

Also habe ich die verbleibenden drei Wochen in der Fachklinik genutzt. Ich habe sämtliche Vorträge über CI’s, Technik etc. angehört. Ich habe bei den Therapeuten nachgefragt, mir von bereits implantierten Mit-Patienten Informationen eingeholt.

Nach vier Wochen bin ich gestärkt und mit einer Entscheidung wie ich den Weg weiter gehen werde wieder nach Hause gefahren.

Am 12.05.22 hatte ich das Erst-Gespräch in der CI-Sprechstunde. Im Grunde war mir schon klar, wie das weitergehen sollte. Und weil ich nicht mehr überlegen musste, ging es dann auch relativ schnell. Ich habe an diesem Tag schon die ersten beiden Impfungen bekommen, erste Tests wurden ebenfalls gleich erledigt. Bis zum nächsten Termin, Anfang Juni, sollte ich noch ein CROS-System testen. Der Test verlief aber, erwartungsgemäß, nicht wirklich gut. Ich war total überfordert mit der Tatsache, dass alle Geräusche von beiden Seiten jetzt auf meinem rechten Ohr einschlagen. Von Richtungshören konnte überhaupt keine Rede sein. Der Hörtest beim nächsten Termin in der Klinik hat das auch bestätigt. Ich habe mit dem CROS schlechter gehört als ohne!

Worauf noch warten? Es gab nichts, was gegen ein CI gesprochen hätte. Im Abschlussgespräch mit der Ärztin habe ich dann auch gleich den OP-Termin festgelegt. Am 27.07.22 sollte der große Tag sein.

Die notwendigen Voruntersuchungen wie auch das Aufklärungsgespräch mit dem HNO und der Narkoseärztin fanden am 01.07.22 statt und dann war erst mal Urlaub angesagt! Die 14 Tage an der Nordsee taten gut! Ich bin viel gelaufen und habe wenig über das was kommt nachgedacht.

Nach dem Urlaub waren es noch 10 Tage bis zum OP-Termin und mit jedem Tag, der verging begann mein Kopf mehr darüber nachzudenken. „Hast Du Dir das richtig überlegt?“; „Was ist, wenn alles anders läuft?!“; „Wie wird das Hören sein?!“; „Wird der Schwindel nach der OP wieder da sein?!“ - Fragen über Fragen und keine Antworten. Auf diese Fragen konnte ich keine Artworten erwarten, wer konnte mir schon sagen, wie es bei mir sein wird?

Es war keine wirkliche Angst vor der OP oder der Narkose, eher die Ungewissheit vor dem was danach kommt.

Am 26.07.22 habe ich nachmittags in der Klinik angerufen, um meinen Termin zu erfragen. Ich sollte am nächsten Tag um 07.00 Uhr morgens da sein. Mein Mann hat mich gefahren, die Fahrt war eher ruhig, jeder war wohl mit seinen eigenen Gedanken beschäftigt.

Um die Mittagszeit bin ich dann operiert worden. Gegen 17.00 Uhr war ich in meinem Zimmer auf Station. Ich habe sofort kontrolliert, ob es mir bei Bewegungen schwindelig wird, ob mein Gesichtsnerv und mein Geschmacksnerv noch so funktionieren wie sie sollten. Alles im grünen Bereich! Mein Arzt war zufrieden mit dem Verlauf der OP. Am nächsten Tag sollte mit einem CT die Lage der Elektroden noch einmal überprüft werden. Es ging mir sehr gut, ich war nur müde! Schmerzmittel brauchte ich zu keiner Zeit!

Das CT am Folgetag war OK. Der Druckverband, den ich im Übrigen gar nicht so störend oder unangenehm empfunden habe, wurde täglich erneuert. Nach vier Nächten durfte ich wieder nach Hause. Ich war dann noch eine Woche krankgeschrieben, die Fäden wurden 10 Tage nach der OP entfernt - danach bin ich wieder arbeiten gegangen. Einzig die Brillenbügel haben eine ganze Weile hinterher noch auf der Narbe gedrückt.

Jetzt galt es die Zeit bis zur Erstanpassung zu überbrücken. Die sollte am 25.08.22 sein.

Ich war ganz schön aufgeregt, als wir an diesem Morgen in der Klinik zur ankamen. Wieder so viele Fragen auf die es keine Antworten gab. „Wie wird sich das anfühlen?!“; „Wirst Du überhaupt etwas wahrnehmen?!“; „Wird es Dir am Ende wieder schwindelig?!“…..

Als der Soundprozessor zum ersten Mal mit dem Magnet des Implantates verbunden wird, fühlt es sich komisch an - aber nicht unangenehm!

Ich habe sofort nach dem Einschalten etwas gehört. „Etwas“ ist hier im Wortsinn zu verstehen - ich konnte nicht genau definieren, was ich gehört habe, aber es kamen auf meinem „eigentlich“ tauben Ohr wieder Geräusche an. 8 Monate lang war meine linke Seite gefühlt „nicht da“, das Leben hat irgendwie nur noch rechts stattgefunden und plötzlich war da wieder was auf „links“! Das war ein unglaublich schönes Gefühl! Ich fühlte mich wieder vollständig und das machte mir so viel Freude.

Ich konnte gleich nach der Aktivierung erkennen das jemand spricht, aber nicht, was gesprochen wird. Nachmittags zuhause habe ich deutlich das Klappern einer Tasse auf der Untertasse wahrnehmen können und das Plätschern von Wasser war auch erkennbar. Es hörte sich alles noch extrem blechern an, vergleichbar mit den „Telefonen“ aus Blechdosen und Kordel, die wir als Kinder gebaut haben.

In der Folgewoche stand der erste Hörtest an. Ich hatte zuhause schon mit einer App geübt und auch schon mal einen kurzen Podcast gehört. Ich war echt gespannt was da jetzt raus kommt. Gefühlt war das der schlechteste Hörtest überhaupt! Das Ergebnis war aber gar nicht so schlecht. Ab einer gewissen Lautstärke stieg mein Sprachverstehen sprunghaft an.

Das heißt jetzt nicht, dass alles gut ist. Einem Gespräch nur über mein CI-Ohr zu folgen ist für mich „im echten Leben“ noch nicht möglich. Wenn mein Übungs-Gesprächspartner sehr langsam und überdeutlich spricht, kann ich vieles verstehen, manchmal muss ich aber auch raten.

Trotzdem ist diese Erkenntnis für mich so wichtig! Ich habe die richtige Entscheidung getroffen! Ich kann wieder hören und habe dadurch wieder etwas von meiner Lebensqualität und Freude zurückbekommen.

Meine Hörreise hat erst begonnen und ich weiß, dass ich noch einen langen Weg vor mir habe. Ich freue mich über jede noch so kleine Verbesserung. Ich weiß aber auch, dass ich das schaffe und dass es gut wird!

Claudia
September 2022