Fotoquelle:
Sandra Dörpinghaus, handcraftedfotos

Ich heiße Greta und bin 22 Jahre alt. Ich wohne in Köln und studiere Sonderpädagogik. Ich leide an der seltenen Krankheit Neurofibromatose Typ 2. Das ist eine Erkrankung, bei der das gesamte Nervensystem von Tumoren befallen werden kann. Typisch sind dabei gutartige Tumoren an den Hör- und Gleichgewichtsorganen, im Rückenmark, aber auch an ganz vielen anderen Stellen.

Bei mir liegt - wie bei vielen anderen Patienten auch - der Schwerpunkt im Kopf. Weil ich dort an beiden Gehörgängen sogenannte Akustikusneurinome habe, bin ich seit dem Jahr 2020 vollständig taub. Leider konnten wiederkehrende Operationen und Medikamente diesen Vorgang nicht aufhalten/verlangsamen.

Auch, wenn ich viele Jahre lang dachte, komplett taub sein zu müssen, ergab sich mir eine wunderbare Möglichkeit: ein Hirnstammimplantat (= Auditory Brainstem Implant kurz ABI).

Trotz Zweifel in Bezug auf einen Erfolg entschied ich mich für die Implantation.

Im Spätherbst 2020 wurde mir das erste Implantat eingesetzt und nach vier Wochen konnte es aktiviert werden. Schon während der Aktivierung stellte man fest, dass ich schon sehr viel wahrnehmen konnte. Töne waren möglich - laut, leise, dunkel, hell.

Nachdem das Implantat die erste Einstellung besaß, wurde es eingeschaltet, meine Technikerin klatschte in die Hände und fragte mich: „Kannst du das hören, Greta?“ Gänsehaut breitete sich in meinem Körper aus, denn: ich konnte es hören.

Die ersten Monate war es sehr anstrengend für mich, das ABI zu tragen: ich hatte einen furchtbaren Tinnitus und das Implantat selber rauschte und bimmelte ständig, da ich zu Beginn die Geräusche nicht so wahrnahm, wie ich es aus Zeiten kannte, in denen ich noch mit Hörgeräten hören konnte. Betonungen und Töne ersetzten die gewohnten Dinge.

Mit einer Logopädin erreichte ich durch intensives Hörtraining schnelle Erfolge und generell ließ ich zum Beispiel nebenbei immer Musik oder den Fernseher laufen.

Und so fing es an, dass sich mein Implantat sprunghaft immer weiter verbesserte und sich ein Hören entwickelte. Die Geräusche wurden klarer und hörten sich immer mehr wie früher an.

Im Sommer 2021 sollte ich mich für oder gegen ein zweites ABI entscheiden. Auch hier fiel mir die Entscheidung aufgrund eines hohen Risikos für eine zweite Fazialis Parese sehr schwer, aber ich ließ mich schließlich von sehr guten Argumenten davon überzeugen, den Schritt zu wagen.

Schon auf der Intensivstation überbrachte man mir die Nachricht, dass dieses zweite, neu implantierte ABI die Chance hätte, noch besser zu werden als mein erstes.

Am Tag der Aktivierung dann die unglaubliche Nachricht: ich konnte noch mehr hören, als beim ersten ABI. Nachdem ich die ABIs ein paar Tage zusammentrug, entwickelte sich ein richtig reales Hören. Durch dieses zweite ABI darf ich heute wieder vollständig am gesellschaftlichen Leben teilnehmen. Musik ist möglich, Gespräche gehen und sogar Sprachverständnis mit Maske ist ab und zu gegeben.

Es ist ein Wunder, für das ich jeden Tag aufs Neue unsagbar dankbar bin. Auch, wenn der Weg hart war und ich vollstes Verständnis dafür habe, Respekt vor dem Eingriff zu haben, ich bereue es keine Sekunde. Ich bin unendlich glücklich, mich damals getraut zu haben, diesen Weg zu gehen und würde es immer wieder ganz genau so machen! 

Greta Brenken
Creator of @somehowdeaf
September 2022

Wann ich wohl schwerhörig wurde? Wir wissen es nicht. Die Sprachentwicklung verlief unauffällig, ich kam in den Regelkindergarten. Irgendwo da muss es angefangen haben. Doch niemand merkte es. Was auffiel, war ein „Sprachfehler“, der den Besuch bei einer Logopädin bedeutete. Leider wurde damals nicht erkannt, woher der Sprachfehler kam.

Auf ging es in die ganz normale Grundschule. Meine Mutter schöpfte bereits Verdacht, doch alle beruhigten sie: „Ulrike kann so konzentriert spielen, nichts lenkt sie ab“ – na klar, ich hörte ja wenig! Bockig war ich, einen Dickschädel hatte ich damals schon. Auch das ist sicher (naja, zum Teil) der Hörschädigung geschuldet: Die Überforderungen tagsüber führten manchmal zu explosivem Verhalten abends. Und immer noch fiel niemandem etwas auf.

In der dritten Klasse kam es zum „Show-down“. Wir spielten „Der Löwe schläft“. Dabei kauert ein Kind mit verbundenen Augen in der Mitte und bewacht einen Schatz, die anderen Kinder stehen im Kreis. Ein Kind schleicht sich heran, versucht ganz leise den Schatz zu stehlen. Der Löwe hört aufmerksam und zeigt dorthin, wo das Geräusch zu hören ist. Tja, ich Löwchen saß in der Mitte – und die Kinder klauten in aller Ruhe den Schatz. Nichts hörte ich!

Jetzt war es eindeutig klar: Das Kind ist schwerhörig. Besuche beim HNO-Arzt und eine Hörgeräteversorgung standen an. Wie man damals eine korrekte Hörkurve messen konnte, ist mir ein Rätsel. Ich sehe mich noch in der Hörkabine sitzen, mit Kopfhörern auf den Ohren.

Vor mir, hinter einer Scheibe, saß die Arzthelferin, die das Audiogramm machte und auf mein Signal wartete. Bei jedem Ton hob sie den Kopf und wartete auf das Aufleuchten des Lämpchens über ihr (Was der Sinn hinter dieser Anordnung war, ist mir heute noch ein Rätsel).

Brav, wie ich war (bin?), wollte ich natürlich alles richtig machen. Also auf den Kopf der Arzthelferin schauen und in dem Moment, wenn sie den Kopf hob, aufs Knöpfchen drücken – war alles okay, bin ich gut? Solche Anekdoten habe ich zahlreich im Kopf…

Es folgte die erste Hörgeräte-Versorgung. Damals war das nur ein Hörgerät, das ich abwechselnd eine Woche links, eine Woche rechts trug. Heute unvorstellbar.

Nun stand der Wechsel auf die weiterführende Schule an. Wohin sollte die Reise gehen? Die „HNO-Szene“ plädierte für Stegen, eine Schule für Hör- und Sprachgeschädigte bei Freiburg. Meine Eltern jedoch waren von dem Gedanken nicht begeistert, dass ich auf ein Internat gehen sollte. Zumal die (Regel-)Schule mir ja leichtfiel! Daher wechselte ich auf ein (Regel-)Gymnasium (altsprachlich, damit die erste Fremdsprache nicht gleich mit Hören zu tun haben würde). Immer wurde genau geschaut, ob ich klarkäme. Denn Stegen blieb eine Option, falls ich Probleme bekommen sollte. Doch diese kamen nicht.

Meine Schwerhörigenkarriere nahm ihren Lauf. Zunächst kam das zweite Hörgerät, ab der 8. Klasse eine der ersten FM-Anlagen. Ich lernte früh, mit meiner Hörschädigung selbst klarzukommen. Anfangs des Schuljahrs erklärte ich selbst den neuen Lehrerinnen und Lehrern mein „Problem“ und die Nutzung der FM-Anlage. Die Mitschüler*innen wussten Bescheid. Ich durfte immer vorne sitzen. Meine Schule kam mir entgegen, sie hatten vorher schon Erfahrungen mit behinderten Schülern gemacht (eine Contergan-Schülerin, ein MS-Schüler, der zeitweise auf den Rollstuhl angewiesen war). Das war mein großes Glück, denn von Inklusion oder gar einer Betreuung durch eine Schwerhörigenpädagogin war damals noch nichts bekannt.

Meine Eltern fuhren mit mir regelmäßig von Pforzheim zur HNO-Klinik in Mainz, unterstützten mich zuhause „moralisch“, gaben mir Tipps und übten Lösungen mit mir, trösteten mich, wenn es mal Tränen gab. Doch ihre Devise war, dass ich mir meinen Weg selbst bahnen sollte. Ich bin ihnen sehr dankbar für diesen „Mittelweg“, er hat mir eine positive Grundhaltung gegeben und mich stark gemacht.

Nach dem Abitur ging’s für fast 1,5 Jahre als AuPair in die USA. Was für ein Abenteuer – und Augenöffner, was mein Selbstbewusstsein als Schwerhörige betraf! Ein Land, in dem ich bei Behinderungen eine neue Devise erleben durfte: nicht „Das geht nicht, weil du nicht gut hörst“, sondern ein „Wie lösen wir, dass du das nicht gut verstehst?“ Wie selbstverständlich war es dort, dass ich in Kinos Untertitel bekam, in der Post eine Induktionsschleife lag, ich in Museen die Audioguide-Führung als Handout bekam, in meiner Gastfamilie kreative Lösungen für Telefon und TV gesucht – und gefunden wurden! Ich kam zurück mit der Devise, dass es in meinem Hörgeschädigten-Leben keine Grenzen geben sollte.

Studium der Biologie, ein Verlags-Volontariat mit parallelem Pädagogik-Studium, 11 Jahre Lektorin für Kinder- und Jugendbücher, Kinder- und Jugendzeitschriften … und die Hörgeräte wurden größer und größer, bis es einfach nicht mehr weiterging. Ich hatte mich lange gegen eine CI-OP gesträubt. Doch dann war das Ende erreicht – die Kräfte, welche für ein Leben mit den Power-Hörgeräten benötigt wurden, reichten einfach nicht mehr.

Schweren Herzens lag ich nun auf dem OP-Tisch. Und danach war es eine lange Reise. An das erste Jahr denke ich nicht gerne zurück, es war ein harter Kampf. Hatte ich mich vielleicht zu spät für das Cochlea Implantat (CI) entschieden? Nein, da bin ich mir sicher. Der richtige Moment für ein CI ist dann, wenn man wirklich bereit dazu ist. Und das war ich eben erst zu diesem Zeitpunkt. Und kein Jahr früher.

Nach 10 Jahren Verlag und einem nun gut rehabilitierten Ohr wagte ich einen beruflichen Neustart (langweilig wird es mir nicht). In einem Elektrogroßhandel leitete ich die nächsten 10 Jahre die dortige Akademie – ich war verantwortlich für die Weiterbildung von fast 1000 Mitarbeiter*innen und unseren Kunden. Das Leiten von Seminaren, Vorträge vor Gruppen halten, Sitzungen etc. gehörten zu meinem Aufgabengebiet. Das zweite CI fiel in diese Zeit und erleichterte diese Aufgaben.

Ob meine Hörschädigung, meine CIs irgendwie „Probleme“ für mich machten? Selten, schon von klein auf trage ich meine Hörhilfen auffällig. Als noch niemand von bunten Hörgeräten oder Otoplastiken sprach, hatte ich bereits Zirkonia an meinen Ohrmuschelgeräten (Ich bin in der „Goldstadt“ Pforzheim aufgewachsen, ein befreundeter Fasser setze diese Steine ein). Offen zu meinen Hörhilfen stehen ist für mich schon immer selbstverständlich und hat mir viele Türen geöffnet (bzw. nicht verschlossen). Weder Vorgesetzte noch Kolleg*innen oder Kunden stellten meine Kompetenz in Frage – ich trage halt coole Hightech am Ohr!

In meiner Freizeit bin ich schon seit über 12 Jahren in der CI-Selbsthilfe ehrenamtlich engagiert. Und nun freue ich mich, dass ich diese Begeisterung auch in meinem neuen Berufsfeld einbringen darf, als Geschäftsführerin der Deutschen Cochlea Implantat Gesellschaft e.V. (DCIG).

Das Foto zeigt mich mit meinem Vater, dem ich sehr viel verdanke. Er hat mich mein ganzes Leben begleitet und mich immer auf meinem Hörweg unterstützt – so, wie ich es in dem jeweiligen Moment brauchte. (Dass ich ein Papa-Kind bin, sieht man auf dem Foto, oder?)

Ulrike Berger
September 2022

Mein Name ist Christophe Guerry, ich bin vor 62 Jahren in Frankreich geboren und seit 44 Jahren in Deutschland lebend. Seit Oktober 2020 trage ich rechts ein Cochlea Implantat (CI) und links ein Hörgerät.

Mein Hörleidensweg begann, als ich ca. 1,5 Jahre alt war, mit der ersten Operation auf der rechten Seite. Es folgten fünf weitere OPs wegen verschiedenen Krankheiten, immer am rechten Ohr. Dadurch wurde das Hören immer schwächer, bzw. nicht besser ob der OPs.

Seit 2007, zwei Jahre nach der letzten OP, konnte ich endlich ein Hörgerät tragen, das das Hören erheblich verbesserte, bis ein Hörsturz Ende 2019, das Hören rechts auf 0% setzte.

Mein damaliger HNO-Arzt sagte mir: „Du musst jetzt damit leben, man kann nichts machen.“ Erst die Meinung eines zweiten Arztes, auf Anraten meiner Frau, brachte wieder Hoffnung.

Er überwies mich an das HNO-Klinikum Bad Hersfeld. Dort wurde, schon eine Woche nach der ersten Vorstellung ein erster vorbereitender Eingriff durchgeführt. Die Implantierung folgte ca. acht Monate später im Oktober 2020.

Es folgten viele Anpassungen, eine Reha in Bad Nauheim und wöchentliche Logopädie-Sitzungen, sowie stetes Üben durch Hörbücher, etc..

Durch die Mitgliedschaft in der Deutschen Cochlea Implantat Gesellschaft e.V. habe ich zudem viele wunderbare Menschen kennengelernt, die, bewusst oder unbewusst, geholfen haben mich mit dem CI immer besser zurecht zu finden.

Ich würde es immer wieder so machen, denn das Leben ist viel zu schön, um nicht gehört zu werden, auch oder gerade, weil es für mich ein anderes Hören ist, als es vorher war.

Ich versuche deshalb, soviel wie möglich was von der DCIG, von DOA NRW und DOA HRM oder durch die verschiedenen WhatsApp-Gruppen etc. initiiert ist, für mich umzusetzen.

Christophe Guerry
September 2022

--------------------------------------

Holländische Str. 155
34246 Vellmar
Tel.: +49 561 861 77 91
Mobil: + 49 151 40027947
Email: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
Web: csg-photographie.de

Hallo, mein Name ist Jochen Balthasar, ich bin 37 Jahre alt. Ich wurde mit vier Jahren durch eine beidseitige Mittelohrentzündung (welche von Ärzten nicht erkannt wurde) von heute auf morgen hochgradig an Taubheit grenzend schwerhörig. Ich besuchte die Schule für Hörgeschädigte in Frankenthal, bis zu meiner mittleren Reife. Nach der Schule machte ich eine Ausbildung als Metallbauer, die ich mit dem Gesellenbrief abgeschlossen habe.

Das Jahr 1999 war ein schreckliches Jahr für mich, gesundheitlich angeschlagen durch beidseitige Hörstürze. lch bin in diesem Jahr von heute auf morgen ertaubt. Ich bin abends ins Bett und morgens ohne Gehör aufgewacht. Ich habe nur noch erbrochen, Schwindel gehabt und der Kreislauf spielte verrückt. Kein HNO-Arzt und keine Klinik konnten mir damals helfen, ein verzweifelter Kampf begann, ich wollte mich nicht damit abfinden, taub zu sein.

In der Hoffnung auf Hilfe wanderte ich von Arzt zu Arzt, doch die Ärzte konnten nichts anderes tun, als mir nur Infusionen zu geben. Ich wurde depressiv, psychisch krank, aggressiv und das Elternhaus war die einzige Zuflucht vor der Wirklichkeit. Doch schon da machten sich bereits die ersten Probleme mit Familienangehörigen bereit, denn sie konnten es nie nachvollziehen, dass ich nix mehr hörte. Meine ganze Familie war ja hörend. Zudem waren Sie auch geschlossen gegen das Cochlea Implantat (Cl). Eine schlimme Zeit. Ich habe dann durch Zufall über einen Freund erfahren, dass es eine Klinik in Freiburg gibt, welche tauben Menschen ein neues Hören schenken kann.

Ich machte mich sofort daran, Kontakt aufzunehmen. Als erstes besorgte ich mir die Informationen über das Cochlea Implantat, denn es war mir unbekannt, was das sein sollte. Zu diesem damaligen Zeitpunkt war das CI den Ärzten und auch in den Unikliniken, in denen ich zur Behandlung war, unbekannt. Dank dem Sekretariat der Uniklinik Freiburg hatte ich die Informationen in den nächsten Tagen und man teilte mir mit, dass ein Treffen von Cl Trägern in den nächsten Tagen stattfindet.

Also reiste ich zu diesem Treffen. Ich erhielt dort erste Informationen über das Cl und konnte mich davon überzeugen, dass diese Menschen wirklich mit diesem technischen ,,Wunderding" (einer Innenohr-Hörprothese) hören konnten. Es war unglaublich. Ich hatte 19 Jahre beidseitig Hörgeräte getragen, sollte mich operieren lassen und dann könne ich wieder etwas hören, dies klang nach Hexerei.

Also hatte ich mir von einer weiteren Person Information besorgt, denn ich wollte eine neutrale Meinung dazu haben. Auch hier wurde mir dasselbe berichtet. Nach langer Überlegung sagte ich einer Cl-Voruntersuchung zu. Diese fiel sehr gut aus und ich könnte ein Cl bekommen. Voller Angst und Selbstzweifel wurde ich wieder in Freiburg vorstellig. Dort wurde mir versichert, meine Ängste seien unbegründet.

Somit hatte ich mich dann entschieden, mir ein Cl links einsetzen zu lassen, gegen den Widerstand meiner Familie, die alle hörend sind und geschlossen gegen das CI waren.

Am 23. Januar 2001 war es so weit. Ich bin an diesem Tag in der Uniklinik in Freiburg mit einem CI der Firma Cochlear links einseitig implantiert worden. Die Operation verlief ohne Komplikationen und der Elektrodenträger konnte ohne Probleme in die Schnecke eingeführt werden.  Ich war darüber sehr froh und glücklich. Am 19.03.2001 ging es dann zur ersten Anpassung (Ersteinstellung des Sprachprozessors) in das lCF.

Ein fürchterlicher Tag für mich, denn außer lautem Gepiepse konnte ich nichts verstehen. Ich war sehr traurig und enttäuscht, denn meine Hoffnungen und Erwartungen sind nicht eingetroffen. Ich wollte an diesem Tag das CI am liebsten auf den Mond schießen.

Dieses Gepiepse ging ganze acht Monate so weiter. Völlig ratlos und genervt wandte ich mich wieder an das ICF-Team. Sie alle erklärten mir, warum es so lange dauert und ich noch nichts hören konnte. Das Gehirn muss erst lernen die neuen Höreindrücke umzusetzen und diese Signale zu verstehen. Von diesem Tag an beschloß ich intensiv zu üben, egal was kam, ich wollte wieder etwas hören und Sprache verstehen.

lm Januar 2002 zwei Wochen nach einer neuen Anpassung des Sprachprozessors nahm ich endlich Geräusche wahr. Ich sprache meinen Vater an, hörst Du die Vögel auch, die da zwitschern? Er sagte: „Nein“. Dies war für mich ein einmalige unvergeßliche Situation. Ende 2002 stellten sich dann langsam die erhofften und gewünschten Fortschritte ein und ich vernahm langsam Sprache zu deuten.

Erst ein leises, blechernes Rauschen, dann wie Lautsprecherrauschen, alles verzehrt, etwas roboterhaft und es klang wie Donald Duck. Es wurde mit der Zeit immer deutlicher und die Sprache klang langsam normal und ich konnte die ersten Gespräche wieder führen und etwas verstehen. Das Lippenabsehen war aber immer noch notwendig.

Heute sage ich, dieser Entschluß war zwar sehr schwer für mich, aber es hat sich gelohnt. Wen ich diesen Schritt nochmal gehen und entscheiden müsste, würde ich sofort wieder JA sagen.

lch bin glücklich mit dem Cl, es gab mir mein Selbstvertrauen und die Kontakte zu meiner Umwelt wieder zurück. Mit dem CI fühle ich mich wie zum zweiten Mal neu geboren. Dinge, die ich vorher 19 Jahre nie hören und warnehmen konnte mit Hörgeräten, durfte ich neu kennen lernen und erleben.

Es macht Spaß die Welt voller Geräusche und Klänge neu zu erleben. Diese Entdeckungsreisen, es ist wie bei einem Baby, das alles erst neu lernen muss.

Mein besonderer Dank gilt allen Mitarbeitern der Uniklinik Freiburg, sowie dem ganzen ICF-Team, welche mir schließlich ein neues Hören ermöglicht haben und den Erfolg des Hörens mit dem CI.

Zum Schluß meinen großen Dank an Frau Jutta Göpfert, welche mir immer mit Hilfe, Rat und Tat zur Seite gestanden haben, ebenso an Udo Barabas und die DCIG. Ich werde Euch und Eure Hilfe nicht vergessen und die Erinnerung an Euch stehts bewahren.

Schließlich verdanke ich durch Eure Hilfe und Unterstützung mein neues Hören mit dem CI.

Jochen Balthasar
Mohnstraße 8
67067 Ludwigshafen – Maudach
Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!