Mein Name ist Petra und ich bin 63 Jahre alt. Davon war ich 53 Jahre flotthörend und empfand das als völlig normal - wie sehen, schmecken, fühlen, laufen….

Kurzgefasst: ich habe mir nie Gedanken darüber gemacht, dass es anders sein könnte. Bis ich eines morgens aufwachte und mit dem linken Ohr nichts mehr hörte. Das war die Auswirkung von Hörsturz Nr. 1. Es sollten noch mehrere folgen.

Ich möchte jetzt nicht den ganzen Marathon von Hörstürzen, Arztterminen, Behandlungen und Dauersitzungen beim Hörgeräteakustiker beschreiben, sondern mehr darauf fokussieren, was das alles mit mir gemacht hat.

Bis auf wenige familiär bedingte Unterbrechungen war ich immer berufstätig. Den größten Teil dieser Zeit war ich als Büromanagerin, Projekt- und/oder Teamassistentin tätig - alles Stellen, an denen Menschen zusammenkommen und Informationen ausgetauscht werden, also mit hohem Kommunikationsanteil telefonisch und persönlich. Ich fühlte mich damals gern gesehen, gefragt und wertgeschätzt und in meinem Tun bestätigt. Meine Arbeit bereitete mir Freude.

Das änderte sich mit dem Hörverlust drastisch. Ich wurde nur noch selten angesprochen, weil es so umständlich mit mir wurde. Telefonate musste ich den KollegInnen überlassen. Gesprächen zwischen anderen konnte ich nicht mehr folgen. Somit gingen viele Informationen an mir vorbei. Grüppchen standen zusammen, ich gesellte mich nicht dazu.
In Schulungen ergaben die Wortfetzen nichts Sinnvolles mehr für mich. Zusätzlich konnte ich aufgrund der am Anschlag arbeitenden Hörgeräte die Geräuschkulisse nicht mehr ertragen. Irgendwann fühlte ich mich entweder von allem abgeschnitten oder von allem überfordert.

Ich wurde nach und nach schleichend degradiert zur Arbeitsbiene ganz hinten im Büro, der man mit wenigen Worten die Arbeit auf den Tisch legen konnte. Und ich fragte und sagte auch nicht mehr viel, weil ich die Antworten ohnehin oft nicht verstehen konnte und es so mühsam war, immer wieder um Wiederholung des Gesagten zu bitten. Meine Arbeit machte mir keine Freude mehr.

Ich vermied Treffen mit Freunden und suchte nach Ausreden, um nicht an Familienfeiern teilnehmen zu müssen. Ließ es sich nicht vermeiden, war ich nach kurzer Zeit so erschöpft, dass ich zwei Tage brauchte, um mich wieder zu erholen und meine Nerven zu beruhigen.

Da ich nicht mehr telefonieren konnte, musste mein Mann das für mich übernehmen. Er hatte auch zu leiden, weil ich ihn ständig vorschickte. Ich konnte beim Bäcker nichts verstehen, im Restaurant, am Tresen in der Arztpraxis etc. Überall war es zu laut und ich konnte selten von den Lippen lesen.

Ich bat ihn ständig, etwas für mich zu bestellen, zu holen, zu klären, weil ich permanent Angst vor Rückfragen hatte, die ich nicht verstehen würde. Außerdem war ich es irgendwann leid, hochgezogene Augenbrauen und rollende Augen zu sehen.

Mein Mann zog mich von der Straße, weil ich herankommende Autos oder Fahrräder nicht hörte, oder machte mich darauf aufmerksam, dass die Nachbarn gerade freundlich gegrüßt hatten. Ich mochte ohne ihn eigentlich gar nicht mehr vor die Tür. Ich wurde Stück für Stück unselbstständiger und unsicherer und fühlte mich schrecklich einsam.

Meine sehr gute, aufmerksame HNO-Ärztin erkannte wohl, dass ich auf dem Wege war, in eine Depression abzurutschen. Ihre Fragen waren sehr dezent, sehr vorsichtig, wiesen aber schon in die Richtung. Sie sprach mich irgendwann darauf an, dass es noch etwas anderes als Hörgeräte geben würde. Sie habe auf einem Kongress eine Ärztin kennengelernt, die sich mit großem Engagement ganz speziell dem Thema Cochlea Implantate widmen würde.  Ob ich dort nicht einmal einen Termin machen wolle zur Klärung, ob so etwas für mich infrage kommen könnte.

Es hat allerdings ein weiteres Jahr gedauert, bis ich meine Ablehnung auflösen konnte, mich auf dieses Thema einzulassen. Der Druck musste erst richtig groß werden. Ich habe dann sehr viel recherchiert und gelesen, Informationen eingeholt, Erfahrungsberichte verschlungen und mich mehr und mehr mit dem Gedanken an Implantate angefreundet.

Als ich dann wirklich die innere Bereitschaft spürte, war ich in der Lage, einen Termin in einer Klinik zu vereinbaren. Aus heutiger Sicht war es ein weiteres verlorenes Jahr, in dem ich mich nur gequält habe, aber ich war dann wenigstens gut vorbereitet.

Nach meiner Anmeldung für ein erstes Gespräch im HCIZ in Hamburg, bekam ich plötzlich Angst, vielleicht nicht für eine Implantation geeignet zu sein. Wie sollte mein Leben dann weitergehen in einem Umfeld von Hörenden? Ich war ja überall nur dabei, aber nicht mittendrin. Ich hörte ständig konzentriert zu und las von den Lippen, verstand aber wenig. Wenn gelacht wurde, lachte ich mit, ohne zu wissen worüber. Meine Enkelkinder verstand ich überhaupt nicht. Und eigentlich war ich am liebsten nur noch allein und super traurig. Mein Leben war wahnsinnig anstrengend geworden.

Nach den Gesprächen und Untersuchungen in der Klinik kam dann die erlösende Nachricht: ich sei absolut geeignet für eine Implantation und könne auf gute Hörerfolge hoffen. Alle Ergebnisse sprächen dafür. Ich war glücklich und aufgeregt!

Im März 2023 erhielt ich dann mein erstes CI (Cochlear Nucleus 8) im Hanseatischen Cochlea Implantat Zentrum in Hamburg und im Februar 2024 mein zweites. Alles verlief bestens. Ich hatte kaum Nebenwirkungen oder Begleiterscheinungen.

Ich ging sehr entspannt und ohne allzu große Erwartungen an alles heran: an den fremden Klang, der allerdings immer angenehmer wurde, an das Üben und Trainieren, an neue Einstellungen, an die kleinen Fortschritte, die sich aber immer mehr zu einem tollen Hörerfolg aufsummierten.

Es gibt zwar noch Situationen, in denen ich nicht ganz so gut unterwegs bin wie ein Flotthörender. Störgeräusche und mehrere Stimmen gleichzeitig sind immer noch herausfordernd und ich muss manchmal noch nachfragen. Aber was ist es für ein Unterschied zu meiner Zeit ohne Implantate!!!

Ich vergesse oft, dass ich CI‘s trage und wundere mich über manche Blicke, bis mir einfällt, warum geschaut wird. Ich habe keine Kopfschmerzen mehr durch fast unmenschliche Konzentration auf‘s Hören und Verstehen. Ich bin wieder angstfrei allein unterwegs. Ich treffe mich wieder mit lieben Menschen und gehe in Restaurants oder an andere öffentliche Orte.
Ich freue mich auf Familientreffen. Ich genieße mittlerweile mein Rentner-Dasein und bin entspannt, wie schon lange nicht mehr.

Ich liebe meine Blechohren und würde sie nie, nie wieder hergeben wollen! Sie sind ein Geschenk, wofür ich unglaublich dankbar bin! Durch sie bin ich wieder mittendrin im Leben!

Petra R.
August 2024

Ich bin Aileen, aus Castrop-Rauxel, 32 Jahre alt und bin seit meinem 25. Lebensjahr einseitig ertaubt. Der Grund dafür ist ein Hörsturz, den ich in der Nacht erlitt und mir so mein Gehör für immer nahm.

Am Morgen des 29.01.2019 wurde ich wach und merkte, dass irgendetwas mit meinem rechten Ohr nicht stimmte. “Ich höre dich ganz anders” sagte ich zu meinem Lebensgefährten. Ich rief eine Freundin an, deren Papa pensionierter HNO-Arzt ist und schilderte meine Situation. Ich sollte sofort in die HNO-Notaufnahme nach Bochum fahren. “Das klingt nach einem Hörsturz”. Hörsturz? Das kannte ich nur von meiner Oma. Gesagt – getan. Ab in die HNO-Klinik.

Nach einer kurzen Besprechung sollte ich also einen Hörtest machen. Ich bekam die Kopfhörer auf und schaute die Arzthelferin an. “Wann gehts denn endlich los?” dachte ich. Plötzlich sehe ich den Arzt wütend reden und er nahm mir die Kopfhörer ab. “Du musst auch drücken, wenn Du was hörst, Mädchen!” Ich starrte erschrocken zurück und entgegnete ihm, dass ich doch gar nichts gehört habe und ob es denn schon los gegangen sei. Sein Blick änderte sich. Er klopfte mir auf die Schulter und sagte zu der Arzthelferin: “Die Patientin ist komplett ertaubt”. Ich bin zu meinem Lebensgefährten, der draußen auf mich wartete und konnte meine Tränen, Angst und Sorgen nicht zurückhalten.

Ich musste auf der Station bleiben, bekam drei Tage lang Cortison und hatte an Tag 3 auch noch eine Tympanoskopie mit Rundfensterabdeckung. Während alle Zimmernachbarinnen nach und nach Hause durften und wieder genesen waren, war ich – die jüngste, taub und mit fürchterlichem Schwindel nach Hause geschickt worden. Er sollte mich vier Monate dauerhaft begleiten. Dennoch habe ich mein Schicksal schnell akzeptiert.

Das Ganze ist nun fünf Jahre her. Fünf Jahre mit nur einem Gehör. Fünf Jahre Unsicherheit, Angst und Sorge die Welt nicht mitzubekommen oder in unangenehme Situationen zu geraten. Aber auch fünf Jahre, in denen ich das Leben neu zu schätzen wusste und gelernt habe gut mit meiner Behinderung umzugehen. Dennoch, fünf Jahre in denen ich mich intensiv mit dem Cochlea Implantat (CI) beschäftigt habe. Und jetzt 5 ½ Jahre später steht der Termin zur Operation.

Wieso ich so lange mit mir haderte? Mein HNO-Arzt hat die Idee nie für gut gehalten, da ich in seinen Augen mit 32 Jahren zu jung für ein Cochlea Implantat sei. Bestärkt hat mich in ärztlicher Hinsicht aber der Vater meiner Freundin. Zur Erinnerung der HNO-Arzt in Ruhestand. Er sprach mir immer Mut zu.

Dennoch hatte ich immer Angst es zu bereuen. Immerhin geht es mir doch eigentlich gut. Ich habe mir unzählige Erfahrungsberichte durchgelesen. Der Weg ist hart, aber er scheint sich zu lohnen. Eigentlich kann ich nur gewinnen. Aber eine Operation ist eine Operation. Ein Risiko klingt immer mit.

Was ist, wenn dieser Schwindel wieder entsteht? Was ist, wenn mich mein gesundes Ohr plötzlich im Stich lässt? Das Schicksal sollte mich auf den richtigen Weg führen, denn vor einigen Monaten habe ich genau diese Erfahrung gehabt. Mein gesundes Ohr fuhr herunter und ich habe von jetzt auf gleich für einige Sekunden nichts mehr gehört. Das war für mich mein Schlüsselerlebnis und Zeichen. Das gab mir Mut. Immerhin weiß ich genau, auf was ich mich einlasse, was kommt, wie alles abläuft. Also, worauf soll ich warten? Jetzt bin ich noch jung, ehrgeizig und will wieder hören. Warum Zeit ins Land fliegen lassen? Zeit, in der ich schon längst wieder hätte hören können. Also los!

Die Untersuchungen in der Uniklinik Essen verliefen reibungslos und zügig. Schnell stand fest, dass einer CI-Operation nichts im Wege steht. Meine Krankenkasse bestand auf eine Testphase der Cros-Versorgung. Ich kam gut damit klar, aber sie verfehlte den Sinn das gesunde Ohr zu entlasten. Ich fühle mich sehr gut vorbereitet, bin mir sehr sicher mit meiner Entscheidung mich implantieren zu lassen und freue mich jetzt, auf das was kommt.

Die Hörreise geht in die nächste Phase und mein Gehör, welches mir vor fünf Jahren gestohlen wurde, erkämpfe ich mir mit vielen großartigen Menschen an meiner Seite zurück! Wenn ihr mich weiter auf meiner Hörreise begleiten wollt, dürft ihr mir gerne auf Instagram folgen @ein.ohr_voll.leben.

Aileen
August 2024

Als ich 1997 auf die Welt kam, bemerkte meine Familie, dass bei mir etwas anders war. Zunächst dachte man, ich wäre blind. Es stellte sich aber heraus, dass etwas mit meinem Gehör nicht stimmte.

Also wurden Hörgeräte ausgetestet, jedoch waren diese absolut sinnlos bei einem tauben Menschen. Also bekam ich mit 17 Monaten mein erstes Cochlea Implantat, mit welchem ich die Lautsprache erlernte. Als ich circa drei Jahre alt war, machten wir einen Gentest, bei welchem herauskam, dass ich das Usher-Syndrom Typ 1B habe, durch welches man taub auf die Welt kommt und über die Jahre erblindet.

Dadurch erklärte sich z.B. auch, warum ich nachts nicht sehen konnte und so extreme Gleichgewichtsstörungen hatte und erst viel später als andere Kinder laufen lernte. Mit sieben Jahren habe ich mein zweites Cochlea Implantat bekommen.

Durch die beidseitige Versorgung wurde sowohl die schulische als auch die berufliche Laufbahn erleichtert. Heute bin ich ausgelernte Kauffrau für Büromanagement und bin dankbar, einen Beruf ausüben zu dürfen, der mir Spaß macht. 

Meine Mutter setzte alle Hebel in Bewegung und tat alles, damit ich ein selbständiges und erfülltes Leben leben kann. Sie gab mir nie das Gefühl, dass meine Diagnose ein ‚Problem‘ war. Deshalb stehe ich heute da, wo ich stehe und das mit der tollsten Familie und den besten Freunden, die man haben kann.

Das Usher-Syndrom ist ein Teil von mir und gehört 100% zu mir. Ich bin unter anderem ein bisschen stolz drauf, dass ich es immer wieder schaffe, die Menschen in meinem Umfeld zu inspirieren und ihnen Hoffnung zu schenken.

Es ist wichtig, dass man eine solche Diagnose annehmen und akzeptieren kann und das Beste draus macht. Es ist kein Todesurteil und es ist immer noch alles möglich, auch wenn man bei manchen Dingen auf Hilfe angewiesen ist.

Dennoch wünsche ich mir, dass die Forschung den selteneren Erkrankungen genauso viel Beachtung schenkt, wie bei häufigen Erkrankungen. Jeder Mensch ist wertvoll, egal mit was er zu kämpfen hat

Hanna Kutrowatz
Juli 2024

Im Dezember 2022 habe ich links mit dem Hörgerät nichts mehr gehört, ich bin dann zum Akustiker, das Hörgerät war defekt, es wurde eingeschickt, kam wieder zurück und ich habe immer noch nichts gehört. Dasselbe Spiel nochmal, als es dann wieder da war, habe ich noch immer nichts gehört. Wir probierten das Hörgerät auf der anderen Seite und ich dachte, mir fliegt das Ohr weg.

Ich habe einen Termin bei meinem HNO-Arzt bekommen, einen Hörtest gemacht und wieder nichts gehört. Dann hat er mir Kortison hoch dosiert aufgeschrieben, auch das brachte nichts... Wieder Hörsturz, nochmal ein Hörtest und immer noch nichts…

Er empfahl mir ein Cochlea Implantat (CI). Ich war am Boden zerstört, die Ohrgeräusche war absolut unerträglich…

Ich habe mir dann die Überweisung für die Klinik in Kassel geholt zu den Voruntersuchungen.
Im April 2023 ging es los mit allem, am längsten habe ich auf den MRT-Termin gewartet, dann gab es das Go für das CI, ich war so froh, dass ein CI möglich ist.

Am 20.07.2023 war es dann so weit, ich war so aufgeregt. Als ich wach wurde nach der OP habe ich vor Erleichterung geweint, kein Schwindel und auch kein Geschmacksverlust. Nach drei Tagen konnte ich die Klinik verlassen.

Im August war dann die Erstanpassung, als es eingeschaltet wurde, habe ich nur Glocken wahrgenommen, aber das waren die Stimmen, ich habe erst einmal geweint.

Einzelne Wörter, Geräusche und Zahlen habe ich auch schon verstanden, ich hatte Tränen in den Augen. Zur Logopädie war ich auch und es wurde von Tag zu Tag besser. Der blecherne Hall ist auch so gut wie weg. Ich habe auch viel geübt mit der App und mein Freund hat auch mit mir geübt, es braucht halt wirklich Geduld.

Im März hatte ich 84 % Sprachverstehen, Vögel hören sich schon ganz klar an und Lieder sind auch wieder fast normal. Ein Konzert mit CI hatte ich auch schon. Es war die beste Entscheidung, die ich treffen konnte, ich bin so froh, dass ich meine Gerda habe 🥰.

Es ist ein langer Weg, aber es lohnt sich, man braucht viel Geduld und darf keine Erwartungen haben, dann funktioniert es am besten.

Katja
Juli 2024